آیا این علائم را دارید؟ بیایید درباره بیماری استیل با شروع در بزرگسالی (AOSD) بیشتر بدانیم!

آیا گاهی اوقات احساس درد، تب و درد مفاصل را برای چند روز دارید؟ شاید با بثورات صورتی روی پوستتان. اگر این علائم را دارید، ممکن است به چیزی که امروز در مورد آن صحبت می‌کنیم مبتلا باشید: بیماری استیل با شروع در بزرگسالی (AOSD). این یک بیماری نادر است، اما آگاهی از آن مهم است.

بیماری استیل با شروع در بزرگسالی (AOSD) چیست؟

به عبارت ساده، AOSD یک آرتریت التهابی است که کل بدن را تحت تأثیر قرار می‌دهد و باعث تورم و درد در مفاصل می‌شود . این بیماری می‌تواند باعث درد مفاصل، درد عضلات، تب که در طول روز می‌آید و می‌رود و بثورات پوستی شود. علاوه بر این، علائم سیستمیک دیگری نیز می‌تواند رخ دهد.

این بیماری که «AOSD» نامیده می‌شود، نوعی بیماری «بیماری استیل» یا «آرتریت ایدیوپاتیک نوجوانان - JIA» است که در کودکان رخ می‌دهد. این بیماری اغلب جوانان بین ۱۶ تا ۳۵ سال را تحت تأثیر قرار می‌دهد. مانند بیماری در کودکان، گاهی اوقات می‌تواند کمتر از یک سال طول بکشد و سپس ناپدید شود، یا می‌تواند به مرور زمان ظاهر و ناپدید شود. علائم «شعله ور شدن» می‌توانند به طور مکرر ظاهر و ناپدید شوند، یا می‌توانند برای مدت طولانی ظاهر و ناپدید شوند. همچنین، این علائم گاهی اوقات می‌توانند بسیار خفیف باشند و در مواقع دیگر می‌توانند بسیار شدید باشند. با این حال، داروهای خوبی برای کنترل علائم هنگام بروز آنها وجود دارد.

انواع اصلی این بیماری کدامند؟

AOSD هر کسی را به طور متفاوتی تحت تأثیر قرار می‌دهد. گفتن اینکه دقیقاً چگونه بر شما تأثیر می‌گذارد دشوار است. اما پزشکان مشاهده کرده‌اند که علائم معمولاً به سه روش اصلی بروز می‌کنند:

AOSD تک فازی `(AOSD تک فازی)`

«مونوفازیک» به این معنی است که علائم فقط یک بار ظاهر می‌شوند. این می‌تواند چند هفته یا چند ماه، اما کمتر از یک سال، طول بکشد. این نوع می‌تواند ناگهان شروع شود و همچنین به سرعت ناپدید شود. تصور کنید، دوست ما کاسون این علائم را همراه با تب و درد مفاصل داشت و پس از حدود سه ماه با دارو کاملاً بهبود یافت و دیگر هرگز برنگشت. این همان چیزی است که به این «(ASD مونوفازیک)» می‌گویند.

AOSD چند فازی `(AOSD چند فازی)`

«چند مرحله‌ای» به این معنی است که علائم چندین بار رخ می‌دهند . این علائم ممکن است به صورت متناوب، گاهی هر چند هفته، چند ماه یا حتی چند سال یکبار رخ دهند. با این حال، با گذشت زمان، این علائم اغلب کوتاه‌تر و خفیف‌تر می‌شوند.

اختلال عملکرد سیستم عصبی مرکزی مزمن (ASD)

«مزمن» به این معنی است که علائم شما ادامه دارد یا اینکه این بیماری مرتباً عود می‌کند . همانند بیماری‌هایی مانند آرتریت روماتوئید، این بیماری (ASD مزمن) به احتمال زیاد باعث آسیب طولانی مدت به مفاصل شما می‌شود.

هر سه نوع کم و بیش به یک نسبت دیده می‌شوند. با این حال، نمی‌توان دقیقاً گفت که در ابتدا کدام نوع است. گاهی اوقات، حتی اگر تصور شود که "مونوفازیک" یا "پلی فازیک" است، بعداً می‌تواند به "مزمن" `AOSD` تبدیل شود.

علائم AOSD چیست؟

علاوه بر علائم اصلی که در این بیماری مشاهده می شود، علائم شایع دیگری نیز وجود دارد.

علائم اصلی

• تب: وقتی علائم فعال هستند، اکثر افراد دو بار در روز، یک بار صبح و یک بار عصر، تب دارند . این تب معمولاً می‌تواند بالاتر از ۳۹ درجه سانتیگراد (۱۰۲ درجه فارنهایت) باشد.
• بثورات پوستی: بثورات صورتی، گاهی به رنگ ماهی سالمون، معمولاً در اوج تب ظاهر می‌شوند. ممکن است با فروکش کردن تب ناپدید شوند. معمولاً در ابتدا روی سینه، بازوها و پاها ظاهر می‌شوند، اما می‌توانند در سراسر بدن پخش شوند.
• درد مفاصل: بسیاری از افراد درد مفاصل را تجربه می‌کنند و بسیاری نیز ممکن است تورم و سفتی را تجربه کنند. این درد ممکن است در ابتدا فقط چند مفصل را تحت تأثیر قرار دهد، اما با گذشت زمان، این درد می‌تواند مفاصل سراسر بدن را تحت تأثیر قرار دهد.
• درد عضلانی: عضلات شما نیز ممکن است درد داشته باشند ، به خصوص زمانی که تب در بالاترین حد خود است.

سایر علائم شایع

• گلودرد.
• درد معده.
• احساس خستگی مفرط.
• کسالت، احساس کسالت، احساس ناخوشی است.

ابتلا به AOSD چه احساسی دارد؟

در واقع، در ابتدا، AOSD مانند یک بیماری ویروسی یا سرماخوردگی معمولی احساس می‌شود . علائمی مانند تب، درد بدن و گلودرد مشابه بسیاری از بیماری‌های شایع دیگر است. اگر این علائم پس از دو تا سه هفته فروکش نکنند، ممکن است شما و پزشکتان کمی مشکوک شوید.

چرا این بیماری AOSD رخ می دهد؟

التهاب در بدن شما همان چیزی است که باعث علائم AOSD می‌شود . به طور معمول، سیستم ایمنی بدن ما این التهاب را برای مبارزه با عفونت‌ها و بهبود زخم‌ها ایجاد می‌کند. این التهاب باید موقتی باشد. اما در برخی بیماری‌ها، مانند AOSD، سیستم ایمنی بدن شما با چیزی مشکل دارد و حتی زمانی که هیچ عفونتی برای مبارزه یا زخمی برای بهبود وجود ندارد، همچنان باعث ایجاد این التهاب می‌شود.

محققان هنوز دقیقاً نمی‌دانند که چرا این اتفاق می‌افتد. مانند آرتریت ایدیوپاتیک نوجوانان، بیماری استیل بزرگسالان نیز " ایدیوپاتیک " نامیده می‌شود. این بدان معناست که علت دقیق آن ناشناخته است . به نظر نمی‌رسد ژنتیکی باشد.

AOSD چگونه تشخیص داده می‌شود؟

علائم AOSD مشابه بسیاری از بیماری‌های دیگر است. و از آنجا که این یک بیماری نادر است، پزشکان ممکن است در ابتدا به آن مشکوک نشوند. بنابراین تشخیص دقیق می‌تواند مدتی طول بکشد .

پس از بررسی علائم و سابقه پزشکی شما، پزشک برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد وضعیت شما ، آزمایش خون و تصویربرداری تجویز می‌کند. آزمایش‌هایی مانند عکس‌برداری با اشعه ایکس یا سونوگرافی می‌توانند التهاب و تورم مفاصل شما را بررسی کنند. آزمایش خون می‌تواند سایر بیماری‌ها را رد کند. اگر آزمایش خون شما سطح بسیار بالایی از فریتین را همراه با تعداد بالای گلبول‌های سفید خون نشان دهد ، این علائم ممکن است نشان دهنده AOSD باشد.

درمان‌های AOSD چیست؟

پزشکان AOSD را با انواع داروهای ضدالتهاب درمان می‌کنند. انواع داروهایی که برای هر فرد بهترین عملکرد را دارند، متفاوت است. ممکن است برای یافتن دارویی که برای علائم شما بهترین عملکرد را دارد، نیاز به کمی آزمایش باشد. پس از یافتن داروی مناسب، ممکن است لازم باشد برای مدت طولانی، حتی زمانی که علائمی ندارید، به مصرف دارو ادامه دهید. تنها در این صورت می‌توانید از بدتر شدن التهاب جلوگیری کنید.

برخی از داروها در صورت استفاده طولانی مدت می توانند عوارض جانبی ایجاد کنند. اگر چنین داروهایی مصرف می کنید، پزشک شما گاهی اوقات داروها را تغییر می دهد تا از عوارض جانبی جلوگیری شود.

برخی از داروهایی که برای درمان استفاده می‌شوند عبارتند از:

• داروهای ضدالتهاب غیراستروئیدی (NSAIDs).
• کورتیکواستروئیدها (استروئیدهای مصنوعی) `(کورتیکواستروئیدها - استروئیدهای مصنوعی)`.
• داروهای ضد روماتیسمی اصلاح کننده بیماری (DMARDs).
• داروهای بیولوژیکی `(بیولوژیک)`.

AOSD چقدر جدی است؟

در بیشتر موارد، AOSD بیش از سلامت درازمدت شما، بر کیفیت زندگی شما تأثیر می‌گذارد . یعنی ممکن است باعث ناراحتی شود و در فعالیت‌های روزانه اختلال ایجاد کند، اما لزوماً در درازمدت برای بدن شما مضر نیست.

با این حال، برخی افراد می‌توانند به نوعی آرتروز پیشرونده و دژنراتیو مبتلا شوند . این احتمال در AOSD مزمن بیشتر از سایر انواع است. اگر التهاب در مفاصل شما به اندازه کافی شدید باشد و مدت زیادی طول بکشد، مفاصل می‌توانند به تدریج فرسوده شوند. با از بین رفتن لایه محافظ اطراف مفاصل به دلیل التهاب، مفاصل شما می‌توانند شروع به حرکت از جای خود کنند. این تورم و دژنراسیون مفصل می‌تواند منجر به بدشکلی‌های دردناک در مفاصل شما شود.

به ندرت، شرایط التهابی مرتبط با AOSD می‌تواند بر اندام‌های داخلی شما مانند قلب و ریه‌ها نیز تأثیر بگذارد. این می‌تواند منجر به عوارض جدی‌تری شود. در حالی که خود AOSD ممکن است بر طول عمر شما تأثیر نگذارد، این شرایط ثانویه به ندرت می‌توانند کشنده باشند.

چه عوارض جدی ممکن است رخ دهد؟

عوارض نادر اما جدی شامل موارد زیر است:

• پریکاردیت.
• میوکاردیت.
• انعقاد داخل عروقی منتشر (DIC).
• پرفشاری ریوی.
• پلورال افیوژن.
• بیماری بینابینی ریه.
• لنفوهیستیوسیتوز هموفاگوسیتیک (HLH).

آیا AOSD به طور کامل قابل درمان است؟

داروها نمی‌توانند AOSD را درمان کنند ، اما می‌توانند به سرکوب علائم کمک کنند. برای برخی افراد، علائم ممکن است به مرور زمان به طور کامل از بین بروند و هرگز برنگردند. به این حالت، ورود به "بهبودی" یا خاموش شدن بیماری گفته می‌شود. اگر وارد "بهبودی" شوید، می‌توانید مصرف داروهای خود را متوقف کنید. اما برای برخی افراد، AOSD هرگز واقعاً از بین نمی‌رود. آنها ممکن است برای کنترل التهاب نیاز به مصرف نامحدود دارو داشته باشند.

گفتن اینکه دقیقاً چه نوع بیماری را می‌توان انتظار داشت، دشوار است. با این حال، برخی از پزشکان معتقدند که علائم اولیه می‌توانند سرنخی به شما بدهند . اگر در مراحل اولیه درد و تورم در مفاصل خود دارید، احتمال بیشتری وجود دارد که مدت زیادی طول بکشد.

چگونه باید در حین زندگی با اختلال طیف اوتیسم (ASD) از خود مراقبت کنیم؟

بسیاری از افرادی که با AOSD زندگی می‌کنند می‌توانند با مصرف داروهای مناسب، زندگی عادی و راحتی داشته باشند . برخی دیگر، با درد مزمن گاه به گاه و خستگی مزمن دست و پنجه نرم می‌کنند که می‌تواند بر زندگی روزمره آنها تأثیر بگذارد. چه علائم AOSD همچنان شما را آزار دهد و چه ندهد، ممکن است عوارض جانبی داروهایی که مصرف می‌کنید، مانند افزایش وزن و نوسانات خلقی را تجربه کنید.

وقتی زندگی به دلیل چیزهایی که نمی‌توانید کنترل کنید، دائماً استرس‌زا است، مراقبت از خود اهمیت بیشتری پیدا می‌کند . خواب با کیفیت خوب، رژیم غذایی مغذی و ورزش منظم و کم‌فشار می‌تواند به شما کمک کند تا احساس کلی بهتری داشته باشید.

AOSD یک بیماری مرموز است که به طور ناگهانی و بدون دلیل مشخص بروز می‌کند. وقتی برای اولین بار رخ می‌دهد، ممکن است برای مدت طولانی احساس ناخوشی غیرمعمولی داشته باشید. ممکن است پزشک شما برای تشخیص علت بیماری به زمان و تلاش نیاز داشته باشد. خوشبختانه، پس از تشخیص، می‌توانید درمان را شروع کنید و به تدریج بهبود یابید.

اگرچه ممکن است برای یافتن درمانی که برای شما بهترین نتیجه را داشته باشد، به کمی آزمون و خطا نیاز باشد، اما اکثر افراد می‌توانند علائم خود را مدیریت کرده و از عوارض جدی با دارو جلوگیری کنند . مهم نیست چه مدت AOSD دارید، پزشک شما بهترین همراه شما در مدیریت آن خواهد بود.

در نهایت، پیام اصلی

• AOSD یک بیماری التهابی نادر مفاصل است که کل بدن را تحت تأثیر قرار می‌دهد و در بزرگسالان رخ می‌دهد.
• تب مکرر، بثورات پوستی و درد مفاصل و عضلات از علائم اصلی هستند.
• علت دقیق این امر مشخص نیست، اما در درجه اول به دلیل التهاب ناشی از تغییرات در عملکرد سیستم ایمنی بدن است.
• تشخیص این بیماری ممکن است کمی طول بکشد، زیرا علائم آن مشابه سایر بیماری‌ها است.
• دارو می‌تواند به کنترل علائم کمک کند و برای برخی، حتی بیماری را به طور کامل درمان کند.
• با درمان مناسب و مراقبت خوب از خود، اکثر افراد می‌توانند زندگی عادی داشته باشند.
• اگر این علائم را دارید، حتماً به پزشک مراجعه کنید و مشاوره بگیرید . نگران نباشید، برای هر چیزی راه حلی وجود دارد.

با آرزوی سلامتی برای شما!

بیماری استیل بزرگسالان ، AOSD، آرتریت، تب، بثورات پوستی، بیماری‌های خودایمنی، درمان