آیا بدن فرزند شما دائماً به شکلی غیرطبیعی تکان می‌خورد؟ بیایید درباره فلج مغزی آتتوئید بیشتر بدانیم!

آیا تا به حال برخی از کودکان خردسال را دیده‌اید که در حرکات غیرقابل کنترل خود دچار انقباض و پیچ و تاب می‌شوند؟ شاید فرزند خودتان هم این مشکل را داشته باشد. طبیعی است که با دیدن این وضعیت احساس غم و ترس کنید. امروز قصد داریم در مورد بیماری به نام فلج مغزی آتتوئید صحبت کنیم که این علائم را نشان می‌دهد.

فلج مغزی آتتوئید چیست؟

به عبارت ساده، فلج مغزی آتتوئید یک اختلال حرکتی است که در آن عضلات کودک به طور غیرارادی حرکت می‌کنند (که پزشکان آن را دیسکینزی نیز می‌نامند). این دومین نوع شایع فلج مغزی است. فلج مغزی وضعیتی است که بر مغز و سیستم عصبی تأثیر می‌گذارد. این امر باعث ایجاد مشکلاتی در حرکت و هماهنگی، مانند راه رفتن و ایستادن می‌شود. آتتوئید می‌تواند حرکات کودک را شدیدتر از سایر انواع فلج مغزی تحت تأثیر قرار دهد . بنابراین، در برخی موارد، این وضعیت می‌تواند امید به زندگی کودک را کوتاه کند. پزشک شما ممکن است این وضعیت را با نام فلج مغزی دیسکینتیک نیز شنیده باشد.

این وضعیت چقدر رایج است؟

در سراسر جهان، از هر ۱۰۰۰ کودک، بین ۱ تا ۴ کودک به فلج مغزی مبتلا هستند. از این تعداد، تقریباً ۱۲ تا ۱۴ درصد به فلج مغزی آتتوئید مبتلا هستند. این بدان معناست که این نوع فلج مغزی، از هر ۱۰۰۰۰ کودک مبتلا به فلج مغزی، بین ۱ تا ۳ نفر را تحت تأثیر قرار می‌دهد.

علائم این چیست؟

کودک مبتلا به فلج مغزی آتتوئید ممکن است حرکات غیرقابل کنترلی مانند موارد زیر را تجربه کند:

• پیچاندن و چرخاندن بدن.
• نشان دادن طبیعتی پیچ و تاب‌خورده و لول‌خورده، مانند یک کرم.
• حرکات ناگهانی و شدید یا تشنج .
• تکرار همان حرکت.

حرکات کنترل نشده مانند این می‌تواند مشکلات بیشتری ایجاد کند:

• درد بدن.
• وضعیت بدنی نامناسب .
• آبریزش دهان .
• عدم هماهنگی بین حرکات.

چه نشانه‌هایی در کودکان خردسال دیده می‌شود؟

کودک خردسال مبتلا به فلج مغزی آتتوئید ممکن است علائم زیر را نشان دهد:

• وقتی به پشت دراز می‌کشید ، دست‌ها و پاهایتان مدام خم و راست می‌شوند .
• دیر انجام دادن کارهایی که مناسب سنشان است (مثلاً تأخیر در نقاط عطف رشدی مانند خزیدن و راه رفتن).
• پیچ و تاب خوردن و چرخش مداوم بدن، به خصوص هنگام چرخاندن سر به یک طرف. تصور کنید، حتی وقتی کودک شما در حال بازی است، ممکن است متوجه شوید که سرش ناگهان به یک طرف می‌چرخد، یا اینکه یک دست یا پا فقط تکان می‌خورد.

این حرکات به اصطلاح آتتوئید مانند چیستند؟

پزشکان این حرکات کنترل نشده را به چندین الگو طبقه‌بندی می‌کنند:

• دیستونی : این بیماری با حرکات غیرارادی و پیچشی مشخص می‌شود. گاهی اوقات، بدن ممکن است احساس کند که در یک موقعیت گیر کرده است.
• کره : این حالت مانند رقصیدن است، حرکات سریع و تکراری. انگار بدن فقط به جلو و عقب تاب می‌خورد و نمی‌تواند در یک جا بماند.
• آتتوز : این بیماری با حرکات پیچشی آهسته و کرم مانند مشخص می‌شود.

تصور کنید، این حرکات مانند عروسکی است که نخ های آن درهم تنیده شده است و اندام کودک خود به خود حرکت می کند، نه به آن شکلی که می خواهد. این موضوع هم برای کودک و هم برای والدین بسیار چالش برانگیز است.

چرا این اتفاق می‌افتد؟ دلایل آن چیست؟

علت اصلی فلج مغزی آتتوئید ، آسیب به عقده‌های قاعده‌ای و تالاموس است که در اعماق مغز کودک قرار دارند . این عقده‌های قاعده‌ای به ارسال پیام از بخشی از مغز که حرکات ما را کنترل می‌کند به نخاع کمک می‌کنند. بنابراین وقتی این عقده‌ها آسیب ببینند، کنترل حرکات دشوار می‌شود. این نوع آسیب می‌تواند در دوران جنینی، هنگام تولد یا مدت کوتاهی پس از تولد رخ دهد. موارد زیر می‌توانند باعث آن شوند:

• خونریزی در مغز (هموراژ).
• سکته .
• نرسیدن خون یا اکسیژن کافی به مغز (که به آن «خفگی پری‌ناتال» نیز می‌گویند).
• افزایش بیش از حد مقدار بیلی روبین در خون (این می‌تواند باعث ایجاد شرایطی به نام هایپربیلیروبینمی یا کرن‌ایکتروس شود).

چه کسانی بیشتر در معرض خطر ابتلا به این بیماری هستند (عوامل خطر)

در برخی موارد، عواملی که بر مادر تأثیر می‌گذارند نیز ممکن است خطر ابتلای کودک به فلج مغزی را افزایش دهند:

• عوارض دوران بارداری (به عنوان مثال، پارگی رحم ).
• مثل دوقلوها، سه قلوها همزمان توی رحم بودن.
• درمان‌های ناباروری.
• قرار گرفتن در معرض مواد شیمیایی خاص (مانند متیل جیوه در غذاهای دریایی ).

علاوه بر این، عوامل زیر که بر کودک تأثیر می‌گذارند، خطر ابتلا به فلج مغزی آتتوئید را نیز افزایش می‌دهند:

• وزن کم هنگام تولد.
• زردی شدید .
• برخی عفونت‌ها (مانند سیتومگالوویروس - CMV).

این بیماری چه عوارض دیگری می‌تواند ایجاد کند؟

فلج مغزی آتتوئید می‌تواند با سایر مشکلات سلامتی همراه باشد. برخی از آنها عبارتند از:

• مشکلات رشد ذهنی (که پزشکان آن را «ناتوانی ذهنی» نیز می‌نامند).
• صرع.
• مشکل در صحبت کردن و استفاده از زبان.
• اختلال شنوایی یا بینایی.
• ناهنجاری‌های ارتوپدی شرایطی هستند که بر استخوان‌ها یا سیستم اسکلتی عضلانی تأثیر می‌گذارند.
• اختلالات خواب.
• مشکلات سلامت روان، به عنوان مثال، افسردگی.
• نداشتن وزن متناسب با سن و قد.
• ورود غذا یا مایعات به مجاری تنفسی می‌تواند باعث نارسایی تنفسی شود.

لازم به ذکر است که برخی از این عوارض حتی می‌توانند تهدید کننده زندگی باشند.

پزشکان چگونه این را تشخیص می‌دهند؟

فلج مغزی معمولاً توسط پزشک در سنین پایین تشخیص داده می‌شود. برای این منظور، کودک معاینه شده و آزمایش‌های مختلفی انجام می‌شود. پزشک از شما (سرپرست کودک) در مورد علائم و نشانه‌هایی که کودک نشان می‌دهد، سوال خواهد کرد. او همچنین بررسی خواهد کرد که آیا کودک مطابق با سن خود در حال رشد است و کارهایی را انجام می‌دهد («نقاط عطف رشدی»). در طول معاینه فیزیکی، مهارت‌های حرکتی و هماهنگی کودک نیز بررسی می‌شود.

چه نوع آزمایش‌هایی انجام می‌دهید؟

• آزمایش‌های تصویربرداری مغز: آزمایش‌هایی مانند `(تصویربرداری رزونانس مغناطیسی - MRI)` می‌توانند نواحی آسیب دیده مغز را تشخیص دهند.
• آزمایش خون: این آزمایش‌ها برای رد سایر بیماری‌هایی که ممکن است علائم مشابهی ایجاد کنند، استفاده می‌شوند.

چگونه درمان کنیم؟

تمرکز اصلی درمان فلج مغزی آتتوئید ، کاهش علائم کودک، آسان‌تر کردن زندگی روزمره و بهبود کیفیت زندگی کودک است. گزینه‌های درمانی مختلفی برای این منظور وجود دارد:

• فیزیوتراپی، کاردرمانی و گفتاردرمانی . این موارد به بهبود حرکت، توانایی انجام کارهای روزانه و گفتار کودک کمک می‌کنند.
• وسایل کمکی مانند عصا، بریس پا یا صندلی چرخدار.
• ایجاد تغییرات در رژیم غذایی برای اطمینان از دریافت مواد مغذی مناسب مورد نیاز کودک.
• استفاده از داروها .
• تزریق سم بوتولینوم.
• یک روش درمانی به نام تحریک عمیق مغز (DBS).
• روشی به نام درمان باکلوفن داخل نخاعی (IBT).
• در برخی موارد، حتی ممکن است جراحی ضروری باشد.

پزشک برای شما توضیح خواهد داد که کدام گزینه‌های درمانی برای فرزندتان بهترین هستند، بنابراین می‌توانید در مورد سلامت فرزندتان تصمیمات آگاهانه‌ای بگیرید. از آنجایی که هیچ درمانی برای این بیماری وجود ندارد، باید در طول زندگی آن را مدیریت کرد.

چه نوع داروهایی استفاده می‌شود؟

برخی از رایج‌ترین داروهای مورد استفاده برای فلج مغزی آتتوئید عبارتند از:

• باکلوفن `(باکلوفن)`
• تری هگزیفنیدیل (تری هگزیفنیدیل)
• لوودوپا
• دیازپام
• تترابنازین
• کاربامازپین

آیا عوارض جانبی درمان وجود دارد؟

مانند تمام درمان‌ها، این درمان‌ها می‌توانند عوارض جانبی ایجاد کنند. پزشک فرزند شما قبل از شروع درمان، این عوارض جانبی را برای شما توضیح خواهد داد. عوارض جانبی رایج عبارتند از:

• علائم بدتر می‌شوند.
• خواب آلودگی.
• سردرد.
• ضعف عضلانی.
• حالت تهوع.

زندگی با کودکی که این بیماری را دارد چگونه خواهد بود؟

هیچ درمانی برای فلج مغزی آتتوئید وجود ندارد . این بدان معناست که این بیماری مادام العمر است. با این حال، با رشد کودک (غیرپیشرونده) بدتر نمی‌شود. معمولاً حرکات کنترل نشده در این نوع فلج مغزی شدیدتر از سایر انواع فلج مغزی است. این امر می‌تواند انجام کارهای روزمره مانند شانه کردن مو و لباس پوشیدن را برای کودک دشوار کند. همچنین رفت و آمد بدون وسیله کمکی مانند صندلی چرخدار می‌تواند دشوار باشد. با این حال، درمان می‌تواند به کنترل علائم کودک کمک کند و به آنها کمک کند تا راحت‌تر زندگی کنند. کودکان مبتلا به این بیماری ممکن است وزن کم کنند. دلیل این امر این است که این حرکات کنترل نشده انرژی بیشتری نسبت به غذایی که می‌خورند مصرف می‌کنند. بنابراین، پزشک مرتباً وزن و عادات غذایی کودک را کنترل می‌کند تا مطمئن شود که تغذیه مناسبی دارند.

در مورد امید به زندگی چه می‌توانید بگویید؟ (امید به زندگی)

امید به زندگی یک کودک بسته به شدت بیماری متفاوت است . همه کودکان به یک اندازه تحت تأثیر قرار نمی‌گیرند. اگر علائم و عوارض بسیار شدید باشند، ممکن است امید به زندگی کوتاه شود. در مقایسه با سایر انواع فلج مغزی، امید به زندگی افراد مبتلا به فلج مغزی آتتوئید معمولاً کمی کوتاه‌تر است.

آیا راهی برای جلوگیری از این امر وجود دارد؟ (پیشگیری)

هیچ راهی برای پیشگیری از همه موارد فلج مغزی آتتوئید وجود ندارد. با این حال، می‌توانید در دوران بارداری اقدامات احتیاطی را انجام دهید.با مراجعه منظم به پزشک و انجام معاینات دوره‌ای، می‌توانید خطر ابتلای فرزندتان به فلج مغزی را کاهش دهید. پزشک شما توصیه‌های لازم را برای حفظ سلامت و ایمنی شما و فرزندتان ارائه خواهد داد.

بهترین زمان‌ها برای مراجعه به پزشک چه زمانی است؟

اگر فرزند شما علائم فلج مغزی آتتوئید، مانند تأخیر در انجام کارها متناسب با سن خود یا حرکات غیرمعمول بدن را نشان می‌دهد، فوراً به پزشک مراجعه کنید . اگر کودکی که از قبل فلج مغزی دارد علائم جدیدی ایجاد کند، اگر علائم موجود بدتر شوند یا اگر عوارض جانبی ناشی از درمان رخ دهد، فوراً به پزشک خود اطلاع دهید.

سوالات مهمی که باید از پزشک پرسید چیست؟

طبیعی است که هنگام اطلاع از وضعیت فرزندتان سوالاتی داشته باشید. در پرسیدن سوالات زیر از پزشک تردید نکنید:

• چه درمان‌هایی را برای فرزندم توصیه می‌کنید؟
• آیا این درمان‌ها عوارض جانبی دارند؟
• آیا برای اطمینان از دریافت مواد مغذی مورد نیاز فرزندم، باید تغییراتی در رژیم غذایی او ایجاد کنم؟
• علائم فرزند من چقدر شدید است؟
• به طور خاص باید از چه عوارضی آگاه باشم؟
• چه وسایل کمکی می‌توانند به فرزند من کمک کنند؟

دانستن اینکه فرزندتان یک بیماری مادام‌العمر دارد که درمانی ندارد، می‌تواند دشوار باشد. فلج مغزی آتتوئید می‌تواند باعث شود کودک احساس کند که از آب بیرون افتاده است . از آنجا که مغز آنها نمی‌تواند پیام‌هایی را به قسمت‌هایی از بدنشان که حرکت را به درستی کنترل می‌کنند، ارسال کند، ممکن است به طور غیرقابل کنترلی پیچ و تاب بخورد. این نوع فلج مغزی می‌تواند انجام کارهای روزانه و حرکت در جهان بدون ویلچر را برای فرزندتان دشوار کند. اما به یاد داشته باشید، شما تنها نیستید. با حمایت تیم پزشکی فرزندتان، می‌توانید به فرزندتان کمک کنید تا علائم خود را مدیریت کند و سالم بماند.

خلاصه، به یاد داشته باشید (پیام اصلی)

فلج مغزی آتتوئید وضعیتی است که می‌تواند تأثیر عمده‌ای بر زندگی کودک داشته باشد. با این حال، با درک صحیح، درمان به موقع و مراقبت محبت‌آمیز، می‌توان به فرزند شما کمک کرد تا تا حد امکان زندگی عادی داشته باشد. اگر فرزند شما هر یک از این علائم را دارد، در مراجعه به پزشک تردید نکنید. به یاد داشته باشید، هر کودکی ارزشمند است و هر کودکی حق دارد شاد باشد. فلج مغزی آتتوئید، فلج مغزی، فلج مغزی، اختلالات مغزی، بیماری‌های کودکان، اختلالات حرکتی، بیماری‌های عصبی