آیا کودک شما در معرض خطر است؟ بیایید در مورد سندرم هیدانتوئین جنینی صحبت کنیم.

اگر باردار هستید یا قصد دارید به زودی مادر شوید، مهم است که از داروهایی که مصرف می‌کنید آگاه باشید. به خصوص اگر برای بیماری مانند صرع (تشنج) دارو مصرف می‌کنید، ممکن است نگران باشید که آیا این دارو بر جنین شما تأثیر می‌گذارد یا خیر. بنابراین، امروز قصد داریم در مورد شرایط خاصی که ممکن است به دلیل مصرف برخی داروها در دوران بارداری در نوزاد ایجاد شود، صحبت کنیم.

سندرم هیدانتوئین جنینی چیست؟

به عبارت ساده، سندرم هیدانتوئین جنینی مجموعه‌ای از علائم است که می‌تواند در نوزادانی که در دوران بارداری در معرض داروهای تشنج خاصی که توسط مادر مصرف می‌شود، به ویژه فنی‌توئین (با نام تجاری دیلانتین) قرار گرفته‌اند، رخ دهد. پزشکان این داروها را تراتوژن می‌نامند، به این معنی که آنها موادی هستند که می‌توانند در رشد طبیعی جنین اختلال ایجاد کنند.

برخی از علائم این سندرم در بدو تولد قابل مشاهده است.به عنوان مثال، برخی از ناهنجاری های مادرزادی در صورت، سر و انگشتان نوزاد قابل مشاهده است.

با این حال، برخی از علائم ممکن است بلافاصله آشکار نشوند. تأخیر در رشد و ناتوانی‌های ذهنی ممکن است تا مدت‌ها بعد ظاهر نشوند. بنابراین، پزشکان و اعضای خانواده باید با هم همکاری کنند تا علت این بیماری را پیدا کرده و درمان و حمایت لازم را برای نوزاد فراهم کنند.

با این حال، توجه به این نکته مهم است که هر نوزادی که در معرض این داروها قرار می‌گیرد، به سندرم هیدانتوئین جنینی مبتلا نمی‌شود. در بیشتر موارد، این اتفاق نمی‌افتد. با این حال، به دلیل وجود برخی خطرات، پزشک شما را در طول دوران بارداری از نزدیک تحت نظر خواهد داشت. ممکن است داروهای شما نیاز به تغییر داشته باشند.

بسیار مهم است که هرگز بدون توصیه پزشک، مصرف داروهای خود را قطع نکنید. انجام این کار می‌تواند برای شما و جنینتان خطرناک باشد. پزشک در صورت نیاز، دوز داروی شما را کاهش می‌دهد یا داروی دیگری تجویز می‌کند. بنابراین، دقیقاً دستورالعمل‌های پزشک خود را دنبال کنید. اگر چیزی را متوجه نشدید، بپرسید.

این وضعیت چقدر رایج است؟

از نظر آماری، بین ۵ تا ۱۱ درصد از جنین‌هایی که در معرض داروی فنی‌توئین قرار می‌گیرند، ممکن است به سندرم هیدانتوئین جنینی مبتلا شوند.

با این حال، درست نیست که فقط بر اساس این اعداد تصمیم گیری کنیم. پزشکان معمولاً به تأثیر کلی داروهای ضد افسردگی در دوران بارداری نگاه می‌کنند. یعنی پزشکان به جای اینکه به میزان شیوع یک سندرم خاص توجه کنند، به تمام اثرات احتمالی داروهای مختلف ضد افسردگی - چه به صورت جداگانه و چه با هم - توجه دارند.

برای مثال، مصرف همزمان بیش از یک داروی تشنج می‌تواند خطرناک‌تر از مصرف فقط یک دارو باشد. همچنین، برخی داروها (مانند محصولات حاوی والپروات) احتمال بیشتری دارد که عوارض جانبی جدی نسبت به سایرین ایجاد کنند.

پزشک شما می‌تواند به طور خاص برای شما توضیح دهد که چگونه داروهایی که مصرف می‌کنید ممکن است بر بارداری شما تأثیر بگذارند. آنها خطر شما را ارزیابی کرده و بر اساس آن به شما توصیه‌هایی خواهند کرد.

علائم سندرم هیدانتوئین جنینی چیست؟

برخی از علائم سندرم هیدانتوئین جنینی که در بدو تولد قابل مشاهده هستند عبارتند از:

• چشم‌ها از حالت طبیعی دورتر از هم قرار گرفته‌اند (که از نظر پزشکی به آن هایپرتلوریسم می‌گویند).
• چشم‌های متقاطع (استرابیسم) .
• شکاف لب و/یا شکاف کام .
• پل بینی پهن‌تر یا پهن‌تر از حالت عادی است.
• اندازه سر کوچکتر از حد معمول (میکروسفالی) .
• ناخن‌های دست و پا به درستی رشد نمی‌کنند یا تغییر شکل داده‌اند.

با بزرگتر شدن کودک، ممکن است متوجه علائم تأخیر در رشد شوید . تأخیر در رشد زمانی است که کودک شما در مقایسه با سایر نوزادان همسن خود، در رسیدن به برخی از نقاط عطف رشدی تأخیر دارد. به عنوان مثال، لبخند زدن برای اولین بار، غلت زدن یا برداشتن اولین قدم‌هایش.

همچنین ممکن است علائمی از ناتوانی ذهنی را مشاهده کنید. ناتوانی ذهنی چیزی است که بر نحوه یادگیری و تعامل فرزند شما با دنیای اطرافش تأثیر می‌گذارد. به عنوان مثال، ممکن است فرزند شما نتواند به سرعتی که شما می‌خواهید، آموزش توالت رفتن یا فعالیت‌های مراقبت از خود را انجام دهد. یا ممکن است در درک مفاهیمی مانند مدیریت پول و زمان مشکل داشته باشد.

دلیل این امر چیست؟

علت اصلی سندرم هیدانتوئین جنینی، عبور داروهایی است که در دوران بارداری از طریق جفت به جنین داده می‌شود.

محققان هنوز مکانیسمی را که این داروها از طریق آن باعث این جهش‌ها و سایر تغییرات می‌شوند، به طور کامل درک نکرده‌اند. آنها معتقدند که عوامل دیگری مانند ژنتیک ممکن است در این امر نقش داشته باشند. به عنوان مثال، جهش‌های خاصی در ژن‌ها می‌توانند بر نحوه تجزیه داروها توسط بدن شما تأثیر بگذارند. این همچنین می‌تواند دلیلی باشد که چرا داروها می‌توانند در دوران بارداری بر شما تأثیر بگذارند.

امید است تحقیقات آینده اطلاعات بیشتری در مورد چگونگی ایجاد این سندرم و اینکه چه کسی بیشتر در معرض خطر است، آشکار کند.

پزشکان چگونه این بیماری را تشخیص می‌دهند؟

پزشکان سندرم هیدانتوئین جنینی را یا در بدو تولد یا در اوایل کودکی، زمانی که نوزاد علائم معمول این بیماری را نشان می‌دهد، تشخیص می‌دهند. سابقه پزشکی مادر (از جمله داروهای مصرفی) نیز در تشخیص کمک می‌کند. هیچ آزمایش تشخیصی خاصی برای سندرم هیدانتوئین جنینی وجود ندارد.

به طور مشابه، هیچ آزمایش خاصی برای تأیید وجود سندرم هیدانتوئین جنینی در دوران قبل از تولد وجود ندارد. با این حال، پزشکان ممکن است بر اساس برخی نقایص مادرزادی که در آزمایش‌هایی مانند اسکن مشاهده می‌شوند، به این سندرم مشکوک شوند.

چه درمان‌هایی وجود دارد؟

پزشکان بر اساس علائم و نیازهای خاص کودک شما، او را درمان خواهند کرد. این درمان‌ها ممکن است با بزرگتر شدن کودک شما تغییر کنند. برخی از درمان‌هایی که ممکن است استفاده شوند عبارتند از:

• جراحی: به عنوان مثال، جراحی برای ترمیم شکاف لب و کام.
• داروها
• فیزیوتراپی.
• کاردرمانی.

ممکن است فرزند شما برای یادگیری به کمک بیشتری نیاز داشته باشد. تیم پزشکی فرزند شما با شما همکاری خواهد کرد تا یک طرح خدمات خانوادگی شخصی‌سازی‌شده (IFSP) ایجاد کند. این سندی است که متناسب با نیازهای فرزند شما تنظیم شده است. در این طرح، خدماتی که ممکن است فرزند شما به آنها نیاز داشته باشد، مانند فناوری کمکی و گفتاردرمانی ، برنامه‌ریزی شده است.

پزشکان و درمانگران که برای مراقبت از فرزند شما با هم همکاری می‌کنند ممکن است شامل موارد زیر باشند:

• متخصصان اطفال.
• جراحان پلاستیک.
• جراحان فک و صورت.
• روانشناسان کودک.
• متخصصان مغز و اعصاب کودکان.
• کاردرمانگران.
• گفتاردرمانگران.

اگر نوزادم این بیماری را داشته باشد، چه انتظاری باید داشته باشم؟

تیم پزشکی نوزاد شما بر اساس علائم نوزادتان به شما خواهد گفت که چه انتظاری داشته باشید. ممکن است نوزاد شما در اوایل زندگی به برخی جراحی‌ها و با بزرگتر شدن به برخی خدمات مانند کمک در یادگیری نیاز داشته باشد.

نگران همه چیز به طور همزمان نباشید. قدم به قدم پیش بروید. اگر استرس یا تنش زیادی احساس می‌کنید، به یک درمانگر مراجعه کنید. آنها می‌توانند در مورد احساسات شما صحبت کنند و به شما کمک کنند راه‌های سالمی برای مدیریت استرس خود پیدا کنید.

آیا می‌توان از سندرم هیدانتوئین جنینی پیشگیری کرد؟

گاهی اوقات، به خصوص اگر دارو برای سلامتی شما ضروری باشد، همیشه نمی‌توان از آسیب رساندن دارو به جنین جلوگیری کرد. با این حال، پزشک شما می‌تواند با شما همکاری کند تا خطر ابتلا به سندرم هیدانتوئین جنینی را کاهش دهد. به عنوان مثال، آنها ممکن است:

• تغییر داروهایتان قبل و در دوران بارداری. این ممکن است شامل کاهش تعداد داروهایی باشد که در روز مصرف می‌کنید. یا تغییر به داروهای دیگری که احتمال آسیب کمتری به جنین دارند.
• به زنان توصیه کنید قبل و در دوران بارداری مکمل‌های اسید فولیک مصرف کنند تا از نقص‌های مادرزادی جلوگیری شود.

پزشک شما در طول دوران بارداری شما را از نزدیک تحت نظر خواهد داشت و هرگونه تنظیم لازم را در مورد داروهای شما انجام خواهد داد. بنابراین، حتماً قرار ملاقات‌های خود را پیگیری کنید و هرگونه سؤال یا نگرانی که دارید را با پزشک خود در میان بگذارید.

چه زمانی باید به دنبال مشاوره پزشکی باشید؟

اگر برای حفظ تناسب اندام خود دارو مصرف می‌کنید و می‌توانید باردار شوید، یا قصد بارداری دارید، حتماً با پزشک خود مشورت کنید. آنها داروهای شما را بررسی کرده و در صورت نیاز به تغییر، تصمیم خواهند گرفت.

اگر باردار هستید و برای تشنج دارو مصرف می‌کنید، دقیقاً برنامه‌ی ویزیت پزشک خود را دنبال کنید. این ویزیت‌ها بسیار مهم هستند زیرا در این زمان پزشک می‌تواند بارداری شما را تحت نظر داشته باشد و در صورت نیاز داروهای شما را تنظیم کند. آنها تمام تلاش خود را می‌کنند تا به شما در جلوگیری از تشنج کمک کنند و در عین حال هرگونه آسیبی به کودک شما را به حداقل برسانند.

چه سوالاتی باید از پزشک بپرسم؟

برخی از سوالاتی که ممکن است بخواهید قبل از بارداری بپرسید:

• آیا بارداری برای من بی‌خطر است؟
• چه تغییراتی باید در داروهایم ایجاد کنم؟
• احتمال اینکه داروی من روی رشد جنین تأثیر بگذارد چقدر است؟
• کی باید دوباره بیام ببینمت؟

سوالاتی که در صورت تشخیص سندرم هیدانتوئین جنینی در نوزاد خود باید بپرسید:

• این بیماری چه تاثیری بر نوزاد من خواهد داشت؟
• چه درمان‌هایی را توصیه می‌کنید و چه زمانی شروع می‌شوند؟
• چگونه باید از نوزادم در خانه مراقبت کنم؟
• این بیماری چه تاثیری بر رشد یا توانایی ذهنی فرزند من خواهد داشت؟
• با بزرگ شدن فرزندم چه انتظاری باید داشته باشم؟

بارداری با ناشناخته‌های زیادی همراه است. همچنین، اگر بیماری دارید که نیاز به مصرف دارو دارد، ممکن است از خود بپرسید که آن دارو چگونه بر نوزاد شما تأثیر خواهد گذاشت. مصرف داروهایی که برای تشنج در دوران بارداری تجویز می‌شوند، می‌تواند باعث سندرم هیدانتوئین جنینی یا سایر عوارض ناخواسته شود. با این حال، بسیار محتمل است که دارو بر بارداری شما تأثیری نداشته باشد - این محتمل‌ترین سناریو است. پزشک شما می‌تواند در مورد آنچه انتظار دارید اطلاعات بیشتری به شما بدهد و در هر مرحله از مسیر از شما حمایت کند.

پیام مفید برای خانه

سندرم هیدانتوئین جنینی، که امروز در مورد آن صحبت کردیم، وضعیتی است که می‌تواند در نوزادان به دلیل داروهای تشنجی مانند فنی‌توئین که مادر در دوران بارداری مصرف می‌کند، رخ دهد. این اتفاق برای همه نمی‌افتد ، اما خطر آن وجود دارد.

مهمترین نکته این است که اگر برای تناسب اندام دارو مصرف می‌کنید و به بارداری فکر می‌کنید، یا در حال حاضر باردار هستید، با پزشک خود مشورت کنید. هرگز بدون توصیه پزشک، مصرف داروهای خود را قطع نکنید. پزشک به شما کمک می‌کند تا داروهای خود را به ایمن‌ترین روش برای خود و کودکتان مدیریت کنید.

اگر نوزاد شما این بیماری را دارد، وحشت نکنید، به دنبال مشاوره پزشکی باشید و درمان و پشتیبانی لازم را دریافت کنید. به یاد داشته باشید، شما تنها نیستید، پزشکان، درمانگران و اعضای خانواده برای کمک به شما وجود دارند.

سندرم هیدانتوئین جنینی، داروهای دوران بارداری، فنی توئین، صرع و بارداری، نقص مادرزادی، عقب ماندگی رشد، دیلانتین