بیایید در مورد مراقبت تسکینی برای کودکان صحبت کنیم تا روزهای آخر عمرشان را بدون درد سپری کنند.

همه ما فرزندانمان را خیلی دوست داریم. چقدر از حتی یک سرماخوردگی کوچک از آنها می‌ترسیم؟ خب، تصور کنید اگر پزشک به ما بگوید که فرزند شما بیماری‌ای مانند سرطان دارد که درمان آن دشوار است... هیچ‌کدام از ما دوست نداریم این را بشنویم. اما گاهی اوقات در زندگی مجبوریم با واقعیت‌های بسیار تلخی روبرو شویم. امروز در مورد موضوعی صحبت می‌کنیم که تصمیم‌گیری در مورد آن دشوار است، اما باید در مورد آن صحبت کنیم. یعنی چگونه می‌توانیم بقیه عمر کودکی را که از یک بیماری لاعلاج رنج می‌برد، تا حد امکان بدون درد و راحت کنیم.

این داستان درباره پسر جوانی به نام گابریل است. او آخرین تابستان زندگی‌اش را مانند هر پسر جوان دیگری گذراند. او با دوستانش بیرون می‌رفت، به کمپینگ می‌رفت و با انجام کارهایی مانند چتربازی، والدینش را می‌ترساند. سپس، اواخر همان سال، خودکشی کرد.

مرگ گابریل تعجب‌آور نبود. او تمام تابستان با مرگ دست و پنجه نرم می‌کرد. پس از تشخیص سرطان خون حاد لنفوسیتی در سن ۷ سالگی، گابریل تا ۱۵ سالگی دو دوره شیمی‌درمانی و پرتودرمانی را پشت سر گذاشته بود. اما هیچ‌کدام از این‌ها برای کنترل سرطان کافی نبود. چند ماه بعد، سرطان دوباره عود کرد.

پیوند مغز استخوان به عنوان آخرین راه حل انجام شد. اما وقتی این روش هم جواب نداد و سرطان برگشت، تمام امیدها برای درمان کامل از بین رفت. در عصری از علم پزشکی پیشرفته که از هر چهار کودک مبتلا به سرطان، سه نفر قابل درمان هستند، پزشکان و والدین گابریل یک هدف دردناک اما فروتنانه داشتند.

اما گابریل بیش از آنچه همه انتظار داشتند، عمر کرد و شادتر بود. او به مدت پنج ماه، جت اسکی سواری کرد، از آسمان پرید و با سگش بازی کرد. در نهایت، سیستم ایمنی ضعیف او نتوانست با یک عفونت قارچی شدید مبارزه کند.

مراقبت تسکینی چیست؟

رویدادهایی مانند گابریل توجه جهانیان را به اهمیت مراقبت‌های تسکینی برای کودکان جلب کرده است. به عبارت ساده، مراقبت تسکینی، درمان و مراقبتی است که برای کاهش رنج و درد فرد مبتلا به بیماری لاعلاج و بهبود کیفیت زندگی او ارائه می‌شود.

این به معنای تلاش برای درمان بیماری نیست. در عوض، هدف کنترل علائم ناشی از بیماری (مانند درد، مشکل در تنفس، حالت تهوع)، فراهم کردن آسایش عاطفی برای کودک و کمک به او برای گذراندن زمان باقی مانده تا حد امکان راحت و شاد است.

چرا حتی صحبت کردن در مورد این موضوع اینقدر سخت است؟

اغلب، حتی فکر کردن به مراقبت‌های تسکینی برای پزشکان و والدین دشوار است. دلیل اصلی این امر، نگرش اشتباه است که «رفتن به سراغ مراقبت‌های تسکینی به معنای تسلیم شدن در مبارزه است».

تحقیقات نشان داده است که پزشکان حدود سه ماه قبل از والدین متوجه این واقعیت می‌شوند که «این کودک قابل درمان نیست». اما گفتن این موضوع به والدین و آماده کردن آنها برای این موضوع بسیار دشوار است. زیرا همه در دل خود امید به درمان دارند.

امروزه، ۷۵٪ از کودکان مبتلا به سرطان قابل درمان هستند. این یک دستاورد بزرگ است. به همین دلیل، پزشکان کاملاً بر درمان قطعی متمرکز هستند. بنابراین، توجه کمتری به این موضوع می‌شود که در مواردی که درمان امکان‌پذیر نیست، چه باید کرد.

اما حقیقت این است که کودکانی که از سرطان می‌میرند، در ماه‌های آخر زندگی خود از علائم شدیدی مانند درد شدید، تنگی نفس ، خستگی مفرط و حالت تهوع رنج زیادی می‌برند. این علائم را می‌توان تا حد زیادی با مراقبت‌های تسکینی کنترل کرد.

در مراقبت تسکینی واقعاً چه کاری انجام می‌شود؟

مراقبت تسکینی یک چیز واحد نیست. این یک رویکرد گسترده است که چیزهای مختلفی را با هم ترکیب می‌کند. آنچه در اینجا اتفاق می‌افتد، فراهم کردن آسایش برای کودک، چه از نظر جسمی و چه از نظر روحی است.

حمایت از والدین

این دوران، هم برای کودک و هم برای والدین، دوران بسیار سختی است. پذیرفتن این موضوع که «فرزند شما قابل درمان نیست» آسان نیست. مددکاران روانی-اجتماعی می‌توانند به والدین در پذیرش این حقیقت تلخ کمک کنند. تحقیقات حتی ثابت کرده است که والدین وقتی با چنین مشاورانی صحبت می‌کنند، بیشتر از زمانی که تنها با پزشکان صحبت می‌کنند، واقعیت را درک می‌کنند.

در داستان گابریل، در طول دو هفته آخر زندگی‌اش، یک پرستار آسایشگاه به خانه‌اش می‌آمد. به او دستگاه کوچکی داده شد که می‌توانست هر زمان که می‌خواست به خودش مسکن (فنتانیل) تزریق کند. او حتی در خانه خون اهدا می‌کرد. همه اینها به گابریل اجازه داد تا آخرین روزهای زندگی‌اش را در خانه خودش، بدون درد، در کنار خانواده‌اش بگذراند.

سرانجام، گابریل به تدریج ضعیف شد، از خوردن غذا دست کشید و دوباره به هوش آمد. اگرچه لحظات دلخراشی بود، اما پدرش مرگ را «آسان، آرام» توصیف می‌کند. یک بعد از ظهر، در حالی که روی مبل لم داده بود، گابریل دست پدرش را گرفت و چشمانش را برای همیشه بست.

آن شب، خواهر جبرئیل خواب برادرش را دید.

پرسید: «مردن آسان است؟»

او پاسخ داد: «بله، به آسانی نفس کشیدن است. خیلی خوب است که دوباره می‌توانم راه بروم.»

مراقبت تسکینی، سرطان، سلامت کودکان، مدیریت درد، پایان زندگی، مراقبت تسکینی، سرطان در کودکان