آیا فرزند شما توده عجیبی در بدنش ایجاد شده است؟ بیایید در مورد رابدومیوسارکوم صحبت کنیم

طبیعی است که وقتی چیزی غیرمعمول، مانند یک توده یا تورم، روی بدن خود یا روی بدن فرزند کوچکتان می‌بینید، احساس ترس زیادی کنید. در چنین مواقعی، به چیزهای زیادی فکر می‌کنیم. امروز قصد داریم در مورد نوعی سرطان صحبت کنیم که ممکن است شبیه به آن باشد، اما کمی نادر است. این نوع سرطان، رابدومیوسارکوم است. اگرچه ممکن است وقتی آن را می‌شنوید، نامش کمی پیچیده به نظر برسد، اما بیایید به زبان ساده در مورد آن صحبت کنیم.

رابدومیوسارکوم چیست؟

به عبارت ساده، رابدومیوسارکوم نوعی سرطان است که در بافت‌های نرم بدن ما ایجاد می‌شود. این سرطان معمولاً عضلاتی را که به اسکلت ما متصل هستند (به نام عضلات اسکلتی) تحت تأثیر قرار می‌دهد. این سرطان بیشتر در کودکان و نوجوانان شایع است ، اما می‌تواند بزرگسالان را نیز تحت تأثیر قرار دهد. تخمین زده می‌شود که سالانه بین ۴۰۰ تا ۵۰۰ نفر در ایالات متحده به این بیماری مبتلا می‌شوند. این بدان معناست که این یک سرطان بسیار نادر است. انواع مختلفی از رابدومیوسارکوم وجود دارد. برخی از انواع آن بسیار تهاجمی هستند، به این معنی که به سرعت گسترش می‌یابند و درمان آنها دشوار است. با درمان خوب، گاهی اوقات این بیماری می‌تواند به طور کامل از بین برود (به آن بهبودی می‌گویند). با این حال، گاهی اوقات سرطان می‌تواند برگردد (به آن عود سرطان می‌گویند).

انواع اصلی این بیماری کدامند؟

چندین نوع اصلی رابدومیوسارکوم وجود دارد. بیایید نگاهی به آنها بیندازیم:

۱. رابدومیوسارکوم جنینی (Embryonal Rhabdomyosarcoma)

این شایع‌ترین نوع است. این نوع سرطان در کودکان بیشتر از بزرگسالان رخ می‌دهد. معمولاً در نواحی اطراف سر و گردن رخ می‌دهد. به عنوان مثال، در غشاهایی که مغز و حدقه چشم را می‌پوشانند (جایی که چشم فرورفته است). همچنین زیرگروه‌هایی وجود دارد. برخی از آنها می‌توانند در اندام‌های توخالی مانند مثانه و واژن ایجاد شوند (به نام «رابدومیوسارکوم بوتریوئید»). زیرگروه دیگری می‌تواند در اطراف بیضه‌ها (اسپرم‌ها) کودک ایجاد شود (به نام «رابدومیوسارکوم سلول دوکی»).

۲. رابدومیوسارکوم آلوئولار «(رابدومیوسارکوم آلوئولار)»

این نوع معمولاً در کودکان بزرگتر و بزرگسالان جوان، بین 20 تا 35 سال، دیده می‌شود. این نوع معمولاً روی بازوها، پاها یا تنه رخ می‌دهد. این نوع آلوئولار بسیار شدید است و به سرعت گسترش می‌یابد . تقریباً بلافاصله پس از ایجاد، شروع به گسترش می‌کند.

۳. رابدومیوسارکوم پلئومورفیک «(رابدومیوسارکوم پلئومورفیک)»

این نوع معمولاً در بزرگسالان بالای ۵۰ سال دیده می‌شود. اگرچه می‌تواند در هر جایی از بدن ایجاد شود، اما بیشتر در پاها دیده می‌شود . همچنین می‌تواند روی بازوها، سینه، شکم و برخی از قسمت‌های سر و گردن نیز ایجاد شود.

علائم رابدومیوسارکوم چیست؟

علائم این بیماری بسته به محل سرطان متفاوت است . به عنوان مثال، اگر کودکی توموری مانند این در گوش خود داشته باشد، ممکن است علائمی مانند گوش درد و خروج مایع از گوش را تجربه کند. اگر توموری در پشت چشم ایجاد شود، ممکن است چشم متورم و برآمده به نظر برسد. در اینجا چند مثال دیگر آورده شده است:

• در مورد عضله در بازو یا پا: یک توده یا تورم که با درد همراه است.
• شکم (`(شکم)`): گرفتگی معده ، یبوست، استفراغ .
• مثانه و مجاری ادراری: خون در ادرار (هماچوری)، مشکل در ادرار کردن.
• حفره بینی: علائمی مشابه خونریزی بینی ("(اپیستاکسی)") ، عفونت سینوس ("( عفونت سینوس)")
• واژن: چیزی شبیه به یک توده که از واژن نوزاد بیرون می آید.
• ندول‌های بیضه : توده‌ای که به سرعت در اطراف بیضه‌های کودک رشد می‌کند.

نکته مهم: این علائم گاهی اوقات می‌توانند ناشی از بیماری‌های کم‌اهمیت‌تر باشند. مواردی مانند خونریزی بینی، استفراغ و وجود توده در بدن همیشه ناشی از رابدومیوسارکوم نیستند. با این حال، اگر شما یا فرزندتان این علائم را دارید، اگر ادامه پیدا کردند یا به نظر بدتر شدند، قطعاً باید به پزشک مراجعه کنید .

علل این بیماری چیست؟

رابدومیوسارکوم ناشی از جهش‌های ژنتیکی در سلول‌های عضلانی ما (سلول‌های عضلانی نابالغ) است که باعث سرطانی شدن و تقسیم سریع آنها و تشکیل تومورها می‌شود. جهش‌های ژنتیکی خاصی، مانند ژن همجوشی PAX/FOX01، می‌توانند باعث ایجاد برخی از انواع رابدومیوسارکوم شوند. همچنین، افرادی که شرایط ارثی خاصی دارند، در معرض خطر بیشتری برای ابتلا به این بیماری هستند. برخی از این شرایط عبارتند از:

• سندرم لی-فرامنی
• سندرم بکویت-ویدمن
• نوروفیبروماتوز
• سندرم کاستلو
• سندرم کاردیوفاسیوکوتانئوس (سندرم کاردیوفاسیوکوتانئوس)

رابدومیوسارکوم چگونه تشخیص داده می‌شود؟

وقتی شما یا فرزندتان به پزشک مراجعه می‌کنید، ابتدا در مورد علائم شما سؤال می‌کند. همچنین می‌پرسد که آیا کسی در خانواده شما هر یک از بیماری‌های ارثی ذکر شده در بالا را دارد یا خیر، زیرا این می‌تواند به شما ایده‌ای از خطر ابتلا به این بیماری بدهد. سپس آنها معاینه فیزیکی انجام می‌دهند تا علائم بیماری مانند توده و تورم را جستجو کنند. علاوه بر این، ممکن است آزمایش‌های زیر را برای کمک به تشخیص بیماری انجام دهند:

• سی‌تی‌اسکن «(اسکن توموگرافی کامپیوتری (سی‌تی اسکن)» یا اسکن ام‌آر‌آی «(اسکن تصویربرداری رزونانس مغناطیسی (MRI)»)
• اسکن PET (اسکن توموگرافی انتشار پوزیترون (PET))
• اسکن استخوان
• پونکسیون کمری (آزمایشی که در آن مقدار کمی مایع از نخاع گرفته می‌شود)
• بیوپسی مغز استخوان
• بیوپسی (برداشتن یک تکه کوچک از بافت تومور برای بررسی)
• آزمایش‌های بافت‌شناسی ویژه مانند ایمونوهیستوشیمی
• آزمایش‌های سیتولوژی

آیا این موضوع با آزمایش خون قابل تشخیص است؟

خیر، هیچ آزمایش خون مستقیمی وجود ندارد که بتواند رابدومیوسارکوم را تشخیص دهد. با این حال، متخصص انکولوژی شما ممکن است پس از تشخیص، آزمایش خون تجویز کند. به عنوان مثال، ممکن است شمارش کامل خون (CBC) انجام شود تا مشخص شود که آیا بیماری به مغز استخوان گسترش یافته است یا خیر. آزمایش خون همچنین در طول درمان انجام می‌شود تا نحوه پاسخ بدن شما به درمان بررسی شود.

گروه‌های خطر ابتلا به رابدومیوسارکوم

وقتی کودکان به رابدومیوسارکوم مبتلا می‌شوند، متخصصان سرطان، بیماری را به گروه‌های خطر طبقه‌بندی می‌کنند. این طبقه‌بندی بر اساس سه عامل اصلی است: ۱. مرحله تومور: پزشکان از سیستمی به نام سیستم مرحله‌بندی TNM برای تعیین این موضوع استفاده می‌کنند. T به اندازه و محل تومور اشاره دارد، N به این اشاره دارد که آیا سرطان به غدد لنفاوی گسترش یافته است یا خیر، و M به این اشاره دارد که آیا سرطان به سایر قسمت‌های بدن گسترش یافته است یا خیر. ۲. گروه بالینی: این گروه پس از بیوپسی یا جراحی تعیین می‌شود. به عنوان مثال، اگر تومور را بتوان به طور کامل با بیوپسی یا جراحی برداشت، به عنوان گروه I طبقه‌بندی می‌شود. این گروه‌ها از ۱ تا ۴ متغیر هستند. ۳. تغییرات ژنتیکی: اینکه آیا جهش ژن همجوشی PAX/FOX01 وجود دارد یا خیر. این دسته‌های خطر ، کم خطر، با خطر متوسط ​​و پر خطر نامیده می‌شوند. تیم پزشکی فرزند شما از این دسته خطر برای برنامه‌ریزی درمان، تخمین احتمال بازگشت سرطان پس از درمان و تعیین انتظارات پس از درمان (پیش‌آگهی) استفاده می‌کند.

روند تعیین این دسته خطر کمی پیچیده است. ممکن است بلافاصله تمام اطلاعات استفاده شده را متوجه نشوید. بنابراین، دریغ نکنید که از تیم پزشکی فرزندتان توضیح بخواهید . آنها خوشحال خواهند شد که همه چیز را برای شما توضیح دهند.

درمان‌های رابدومیوسارکوم چیست؟

گزینه‌های درمانی بسته به نوع بیماری متفاوت است. از آنجا که رابدومیوسارکوم یک بیماری نادر است، اگر شما یا فرزندتان به این بیماری مبتلا هستید،از تیم پزشکی خود بپرسید که آیا می‌توانید در یک کارآزمایی بالینی شرکت کنید یا خیر . متخصصان انکولوژی معمولاً از این درمان‌ها استفاده می‌کنند:

• عمل جراحی
• پرتو درمانی
• شیمی درمانی (شیمی درمانی)

آیا رابدومیوسارکوم به طور کامل قابل درمان است؟

گاهی اوقات، بله، درمان می‌تواند رابدومیوسارکوم را درمان کند . به این حالت «بهبودی» بیماری می‌گویند. این بدان معناست که علائم از بین می‌روند و هیچ سلول سرطانی در آزمایش‌ها یافت نمی‌شود. اغلب اوقات، این درمان دائمی است، اما گاهی اوقات رابدومیوسارکوم می‌تواند دوباره برگردد. به طور کلی، احتمال بهبودی کامل بزرگسالان از این بیماری کمتر از کودکان است .

امید به زندگی فرد مبتلا به رابدومیوسارکوم چقدر است؟

هیچ رقم دقیقی برای مدت زمان زنده ماندن فرد مبتلا به رابدومیوسارکوم وجود ندارد. با این حال، محققان درصد افرادی را که پنج سال پس از تشخیص رابدومیوسارکوم زنده می‌مانند، پیگیری می‌کنند. این میزان بقا به عوامل زیادی از جمله نوع بیماری، گروه در معرض خطر و اینکه آیا بیماری پس از درمان عود می‌کند یا خیر، بستگی دارد . به طور کلی، ۷۰٪ از کودکان مبتلا به این بیماری پنج سال پس از تشخیص زنده می‌مانند. برای بزرگسالان، میزان بقای پنج ساله حدود ۲۰٪ است.

صرف نظر از وضعیت شما، مهم است به یاد داشته باشید که این میزان بقا، تخمین‌هایی بر اساس تجربیات دیگران است که به دلیل رابدومیوسارکوم تحت درمان قرار گرفته‌اند. اگر شما یا فرزندتان این بیماری را دارید، طبیعی است که بخواهید بدانید آینده چه خواهد شد. در این صورت، تیم پزشکی شما بهترین فرد برای صحبت در مورد آن است .

چطور می‌توانم از خودم و فرزندم مراقبت کنم؟

سرطان می‌تواند تأثیر زیادی بر زندگی روزمره شما داشته باشد. رابدومیوسارکوم نیز از این قاعده مستثنی نیست. اگر شما یا فرزندتان به این بیماری مبتلا هستید، ممکن است احساس استرس و خستگی زیادی داشته باشید. در اینجا چند پیشنهاد وجود دارد که می‌تواند در این مدت به شما کمک کند:

• مراقبت تسکینی را در نظر بگیرید: کنار آمدن با علائم و درمان‌های سرطان می‌تواند دشوار باشد. مراقبت تسکینی درمانی است که به بهبود کیفیت زندگی کمک می‌کند، از کاهش علائم گرفته تا ارائه حمایت عاطفی.
• با یک متخصص زندگی کودک صحبت کنید: سرطان می‌تواند زندگی یک کودک را زیر و رو کند. می‌تواند آنها را از دوستان و فعالیت‌های روزمره دور کند. زندگی با سرطان می‌تواند برای کودکی که تجربه‌ای را پشت سر می‌گذارد که دوستانش نمی‌توانند آن را درک کنند، تنها باشد. متخصصان زندگی کودک، کارکنان بهداشتی آموزش‌دیده‌ای هستند که به کودکان کمک می‌کنند تا با تجربیات پزشکی کنار بیایند.
• کمی استراحت کنید:درمان سرطان - و مراقبت از کودک مبتلا به سرطان - می‌تواند بسیار خسته‌کننده باشد. اگر تحت درمان هستید، سعی کنید هر زمان که نیاز دارید استراحت کنید، نه فقط زمانی که وقت دارید. اگر از کودکی مبتلا به رابدومیوسارکوم مراقبت می‌کنید، از پزشک خود در مورد برنامه‌ها و خدمات مراقبتی موقت سوال کنید.
• به فکر نجات از سرطان باشید: رابدومیوسارکوم می‌تواند پس از درمان دوباره عود کند. اگر نگران بازگشت سرطان برای خود یا فرزندتان هستید، از پزشک خود در مورد خدمات حمایتی برای نجات از سرطان سوال کنید.

چه زمانی باید با متخصص انکولوژی خود تماس بگیرم؟

اگر شما یا فرزندتان تحت درمان هستید، اگر عوارض جانبی درمان بدتر از حد انتظار بود، با پزشک خود تماس بگیرید . بسته به شرایط شما، پزشک ممکن است دستورالعمل‌های خاصی در مورد علائمی که ممکن است نشان دهنده گسترش یا عود رابدومیوسارکوم شما باشد، به شما داده باشد. در مورد هرگونه نگرانی که دارید، دریغ نکنید و با او صحبت کنید.

چه سوالاتی باید از پزشکم بپرسم؟

رابدومیوسارکوم یک بیماری نادر است. ممکن است اطلاعات زیادی در مورد آن نداشته باشید. چه خودتان به این بیماری مبتلا باشید و چه فرزندتان، ممکن است سوالات زیادی در مورد آنچه در آینده انتظار دارید داشته باشید. در اینجا چند سوال وجود دارد که می‌توانید در چنین مواقعی بپرسید:

• من/فرزندم چه نوع رابدومیوسارکومی داریم؟
• طبقه بندی گروه ریسک چیست؟
• چه درمان‌هایی را توصیه می‌کنید؟
• عوارض جانبی درمان چیست؟
• آیا آزمایش‌های بالینی وجود دارد که بتوانیم در آنها شرکت کنیم؟
• پیش آگهی بیماری فرزند من چگونه است؟
• چه خدمات پشتیبانی دارید که می‌تواند به ما کمک کند؟

در نهایت، آنچه را که باید به خاطر داشت

رابدومیوسارکوم نوعی سرطان بسیار نادر است. متخصصان هنوز دقیقاً نمی‌دانند که چرا این اتفاق می‌افتد. اگر شما یا فرزندتان رابدومیوسارکوم دارید، ممکن است از اینکه دقیقاً نمی‌دانید چرا این اتفاق افتاده است، ناامید شوید. تیم پزشکی شما این را درک می‌کند. اگرچه آنها نمی‌توانند توضیح دهند که چرا شما یا فرزندتان رابدومیوسارکوم دارید، اما می‌توانند مواردی مانند تشخیص، درمان‌های احتمالی و امکان شرکت در آزمایش‌های بالینی را توضیح دهند. آنها همچنین می‌توانند به شما در یافتن منابعی مانند گروه‌های حمایتی و مراقبت‌های تخصصی کمک کنند. نگران نباشید، شما تنها نیستید. رابدومیوسارکوم، سرطان، سرطان دوران کودکی، سرطان بافت نرم، علائم سرطان، درمان‌های سرطان، بیماری‌های ژنتیکی