ඔයාට සමහර වෙලාවට කිසිම හේතුවක් නැතුව අත් පතුල්, යටි පතුල් පුච්චනවා වගේ දරාගන්න බැරි දැවිල්ලක් එනවද? එහෙමත් නැත්නම් ඇඟට හරිම මහන්සියක්, දාඩිය දාන්නෙ නැති ගතියක් එක්ක හමේ පොඩි පොඩි රතු පාට ලප ඇවිත් තියෙනවද? සමහරවිට මේවා සාමාන්ය දේවල් කියලා ඔයා හිතනවා ඇති. ඒත් මේවා ෆැබ්රි රෝගය (Fabry Disease) කියන, අපි වැඩිය අහලා නැති, දුර්ලභ ජානමය තත්ත්වයක ලක්ෂණ වෙන්නත් පුළුවන්. බය වෙන්න එපා, මේ නම ඇහුවට මේක මොකක්ද, ඇයි හැදෙන්නේ, මොනවද රෝග ලක්ෂණ, ප්රතිකාර තියෙනවද කියන හැමදේම අපි අද මේ ලිපියෙන් මුල ඉඳන්ම සරලව කතා කරමු.
ඇත්තටම මොකක්ද මේ ෆැබ්රි රෝගය (Fabry Disease) කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, ෆැබ්රි රෝගය කියන්නේ අපේ ශරීරයේ ජානමය දෝෂයක් නිසා ඇතිවෙන තත්ත්වයක්. මේකෙදි වෙන්නේ අපේ ශරීරයට අත්යවශ්ය එන්සයිමයක් (enzyme) නිපදවීම අඩු වෙන එක හෝ සම්පූර්ණයෙන්ම නැතිවෙන එක. මේ එන්සයිමයේ නම තමයි ඇල්ෆා-ගැලැක්ටොසිඩේස් A (alpha-galactosidase A), අපි කෙටියෙන් `(alpha-GAL)` කියමු.
හිතන්නකෝ අපේ ඇඟ ඇතුළේ තියෙනවා කුණු අයින් කරන කම්පැනියක් වගේ පද්ධතියක්. මේ `alpha-GAL` කියන එන්සයිමය තමයි ඒ කම්පැනියේ ඉන්න දක්ෂම සේවකයා. එයාගේ රාජකාරිය තමයි, අපේ සෛල ඇතුළේ හැදෙන ස්පින්ගොලිපිඩ්ස් (sphingolipids) කියලා මේද වර්ගයක් (හරියටම කිව්වොත් මේදය වගේ ද්රව්යයක්) හරියට පිරිසිදු කරලා, කඩලා බිඳලා දාන එක.
දැන් ෆැබ්රි රෝගය තියෙන කෙනෙක්ගේ ඇඟේ, මේ දක්ෂ සේවකයා, ඒ කියන්නේ `alpha-GAL` එන්සයිමය, ප්රමාණවත් තරම් නැහැ. එතකොට මොකද වෙන්නේ? අර කුණු වගේ තියෙන `sphingolipids` කියන මේද වර්ගය ටික ටික ඇඟේ එකතු වෙන්න පටන් ගන්නවා. හරියට කුණු අයින් නොකළාම ගෙදර කුණු කන්දක් එකතු වෙනවා වගේ. මේ මේද වර්ගය ප්රධාන වශයෙන්ම එකතු වෙන්නේ අපේ රුධිර නාල වල, හදවතේ, වකුගඩු වල, මොළයේ, ස්නායු පද්ධතියේ සහ සමේ. කාලයක් තිස්සේ මේ විදිහට මේදය එකතු වුණාම, ඒ අවයව වලට හානි වෙන්න පටන් ගන්නවා. මේක ලයිසොසෝමල් ස්ටෝරේජ් ඩිසෝඩර් (lysosomal storage disorder) කියන රෝග කාණ්ඩයට අයිති වෙනවා.
මේ රෝගයේ ප්රධාන වර්ග මොනවද?
ෆැබ්රි රෝගය ප්රධාන වශයෙන් වර්ග දෙකකට බෙදන්න පුළුවන්. ඒ රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්න පටන් ගන්න වයස අනුව.
| රෝගයේ වර්ගය | විස්තරය |
|---|---|
| ක්ලැසික් වර්ගය (Classic type) | මේ වර්ගයේ රෝග ලක්ෂණ ළමා කාලයේදීම හෝ තරුණ කාලයේදීම මතු වෙන්න පටන් ගන්නවා. සමහර වෙලාවට අවුරුදු 2ක් වගේ පොඩි කාලෙදිම අත් සහ පාද වල දරාගන්න බැරි දැවිල්ලක් එන්න පුළුවන්. කාලයත් එක්ක රෝග ලක්ෂණ ටිකෙන් ටික වැඩි වෙනවා. |
| ප්රමාද වී මතුවන වර්ගය (Late-onset/atypical type) | මේ වර්ගයේදී, අවුරුදු 30 ගණන් වෙනකම් හෝ ඊටත් පස්සේ වෙනකම් කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් මතු වෙන්නේ නැහැ. පළවෙනි වතාවට රෝගය ගැන දැනගන්න ලැබෙන්නේ වකුගඩු අකර්මණ්ය වීමක් (kidney failure) හෝ හෘද රෝගයක් (heart disease) වගේ බරපතල තත්ත්වයක් ආවට පස්සේ වෙන්න පුළුවන්. |
මේ රෝගය බහුලව දකින්න ලැබෙනවද? කාටද හැදෙන්නෙ?
ෆැබ්රි රෝගය කියන්නේ ගොඩක් දුර්ලභ රෝගයක්. සංඛ්යාලේඛන අනුව, ක්ලැසික් වර්ගය පිරිමි 40,000 කට එක්කෙනෙක්ට විතර තමයි ඇතිවෙන්නේ. හැබැයි ප්රමාද වෙලා මතු වෙන වර්ගය ඊට වඩා ටිකක් බහුලයි. ඒක පිරිමි 1,500 ත් 4,000 ත් අතර සංඛ්යාවකට එක්කෙනෙක්ට බලපාන්න පුළුවන්.
කාන්තාවන් අතරේ මේ රෝගය කොයිතරම් දුරට පැතිරිලා තියෙනවද කියලා හරියටම කියන්න අමාරුයි. මොකද සමහර කාන්තාවන්ට රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්නෙම නැහැ, නැත්නම් මතු වෙන්නේ හරිම සුළු වශයෙන්. ඒ නිසා රෝගය තියෙනවා කියලා හඳුනාගන්නේ නැතුවම එයාලා ජීවත් වෙනවා.
මේක පරම්පරාවෙන් එන හැටි
මේක ජානමය රෝගයක් නිසා, දෙමව්පියන්ගෙන් දරුවන්ට උරුම වෙන දෙයක්. මේකට හේතු වෙන දෝෂ සහිත ජානය තියෙන්නේ අපේ X වර්ණදේහයේ (X chromosome). අපි බලමු මේක පවුලක් ඇතුළේ යන විදිහ.
- තාත්තට රෝගය තිබුණොත්: ෆැබ්රි රෝගය තියෙන තාත්තා කෙනෙක් එයාගේ X වර්ණදේහය දෙන්නේ එයාගේ සියලුම දූවරුන්ට. ඒ කියන්නේ එයාගේ හැම දුවෙක්ටම මේ රෝගයට අදාළ ජාන විකෘතිය උරුම වෙනවා. හැබැයි පුතාලට කිසිම අවදානමක් නැහැ. මොකද පුතාලට තාත්තගෙන් ලැබෙන්නේ Y වර්ණදේහය මිසක් X වර්ණදේහය නෙවෙයි.
- අම්මට රෝගය තිබුණොත්: ෆැබ්රි රෝගය තියෙන අම්මා කෙනෙක්ට, එයාගේ සෑම දරුවෙක්ටම (ඒ කියන්නේ දුවෙක්ට හරි පුතෙක්ට හරි) මේ දෝෂ සහිත X වර්ණදේහය දෙන්න 50% ක සම්භාවිතාවක් තියෙනවා. හරියට කාසියක් උඩ දැම්මම වගේ. එක දරුවෙක්ට රෝගය උරුම වෙන්නත්, අනිත් දරුවට උරුම නොවෙන්නත් පුළුවන්.
ෆැබ්රි රෝගයේ රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
රෝග ලක්ෂණ එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට ගොඩක් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. සමහර අයට හරිම සුළු ලක්ෂණ තියෙද්දී, තවත් අයට දරුණු ලක්ෂණ මතු වෙන්න පුළුවන්. සාමාන්යයෙන් පිරිමින්ට කාන්තාවන්ට වඩා දරුණු ලෙස රෝග ලක්ෂණ මතු වෙනවා.
පොදුවේ දකින්න ලැබෙන රෝග ලක්ෂණ කිහිපයක් තමයි මේ:
- අත් සහ පාද වල වේදනාව: අත් සහ පාද හිරිවැටෙනවා, කූඹි දුවනවා වගේ දැනෙනවා, නැත්නම් පුච්චනවා වගේ දැවිල්ලක් සහ වේදනාවක් එනවා. ව්යායාම කරනකොට වගේ වෙලාවට මේ වේදනාව දරුණු වෙන්න පුළුවන්.
- උෂ්ණත්වයට සංවේදී වීම: අධික රස්නය හෝ අධික සීතල දරාගන්න බැරි වෙනවා.
- දහඩිය දැමීම අඩු වීම: සමහරුන්ට දහඩිය දැමීම ගොඩක් අඩුයි (hypohidrosis). තවත් සමහරුන්ට කොහෙත්ම දහඩිය දාන්නේ නැහැ (anhidrosis).
- සමේ වෙනස්කම්: පපුව, පිට සහ ලිංගික ප්රදේශය වගේ තැන්වල උඩට මතු වුණු, තද රතු හෝ දම් පාට පොඩි ලප ඇතිවෙනවා. මේවාට කියන්නේ ඇන්ජියෝකෙරටෝමා (angiokeratoma) කියලා.
- ඇස් වල වෙනස්කම්: ඇසේ කනීනිකාවේ (cornea) විශේෂ රටාවක් ඇතිවෙනවා. මේකට කෝනියා වර්ටිසිලාටා (cornea verticillata) කියනවා. හැබැයි මේකෙන් පෙනීමට කිසිම බලපෑමක් වෙන්නේ නැහැ. දොස්තර කෙනෙක්ට විතරයි විශේෂ උපකරණයකින් (slit lamp) මේක බලන්න පුළුවන්.
- ආහාර ජීර්ණ පද්ධතියේ ගැටළු: බඩ රිදීම, බඩ පුරවා දැමීම, පාචනය (diarrhea) හෝ මලබද්ධය (constipation) වගේ ගැටළු නිතර ඇතිවෙනවා.
- සාමාන්ය ලක්ෂණ: ඇඟට දැනෙන අධික මහන්සිය (fatigue), කරකැවිල්ල, උණ සහ ඇඟපත වේදනාව (හරියට උණක් හැදුණාම වගේ) ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
- ශ්රවණ ගැටළු: කන් ඇසීම අඩු වීම හෝ කන් වල නාදයක් ඇසීම (tinnitus) ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
- වකුගඩු වලට බලපෑම්: මුත්රාවල ප්රෝටීන් මට්ටම ඉහළ යනවා (proteinuria).
- ඉදිමීම: කකුල්, වළලුකර සහ පාද ඉදිමෙනවා (edema).
මේ රෝගය නිසා ඇතිවිය හැකි භයානක සංකූලතා මොනවද?
අවුරුදු ගණනාවක් තිස්සේ අර `sphingolipids` කියන මේද වර්ගය ශරීරයේ එකතු වීම නිසා රුධිර නාල වලට සහ අවයව වලට බරපතල හානි වෙන්න පුළුවන්. මේ නිසා ජීවිතයට පවා අවදානම් විය හැකි සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
මේක ක්රමයෙන් වර්ධනය වන රෝගයක් නිසා, ඉක්මනින් හඳුනාගෙන ප්රතිකාර ගැනීමෙන් මේ දරුණු සංකූලතා වළක්වා ගන්න ලොකු උපකාරයක් වෙනවා.
ප්රධාන සංකූලතා තමයි:
- හෘද රෝග: හෘද ස්පන්දනයේ අක්රමිකතා (arrhythmia), හෘදයාබාධ (heart attacks), හදවත විශාල වීම සහ හෘදය අකර්මණ්ය වීම (heart failure) වගේ තත්ත්වයන්.
- වකුගඩු අකර්මණ්ය වීම (Kidney failure): වකුගඩු වලට සිදුවන හානිය නිසා ඒවායේ ක්රියාකාරීත්වය සම්පූර්ණයෙන්ම නැතිවෙන්න පුළුවන්.
- ස්නායු ආබාධ: පර්යන්ත ස්නායු වලට හානි වීම (peripheral neuropathy) නිසා අත් පා වල වේදනාව සහ හිරිවැටීම වැඩි වෙන්න පුළුවන්.
- අංශභාගය (Strokes): මොළයට යන රුධිර නාල අවහිර වීම නිසා අංශභාගය හෝ කුඩා අංශභාග තත්ත්වයන් (transient ischemic attacks - TIA) ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
රෝගය හඳුනාගන්නේ කොහොමද? (Diagnosis)
ඔබේ දොස්තර මහත්තයා ෆැබ්රි රෝගය ගැන සැක කළොත්, රෝගය තහවුරු කරගන්න පරීක්ෂණ කිහිපයක් නියම කරයි.
- එන්සයිම පරීක්ෂාව (Enzyme assay): මේක රුධිර පරීක්ෂණයක්. මෙයින් බලන්නේ ඔයාගේ රුධිරයේ `alpha-GAL` එන්සයිමයේ ක්රියාකාරීත්වය කොයි වගේ මට්ටමකද තියෙන්නේ කියලා. මේ මට්ටම 1% ට වඩා අඩු නම් රෝගය තියෙනවා කියලා සැක කරනවා. හැබැයි මේ පරීක්ෂණය පිරිමින්ට විතරයි විශ්වාසදායක වෙන්නේ. කාන්තාවන්ගේ එන්සයිම මට්ටම සාමාන්ය වෙලාවටත් වෙනස් වෙන්න පුළුවන් නිසා මේක එයාලට සුදුසු නැහැ.
- ජාන පරීක්ෂණය (Genetic testing): මේක තමයි රෝගය තහවුරු කරගන්න තියෙන හොඳම ක්රමය. DNA sequencing කියන තාක්ෂණයෙන්, `alpha-GAL` එන්සයිමය නිපදවන්න උපදෙස් දෙන GLA ජානයේ විකෘතියක්, ඒ කියන්නේ දෝෂයක් තියෙනවද කියලා හරියටම හොයාගන්න පුළුවන්.
- අලුත උපන් බිළිඳුන් පරීක්ෂා කිරීම (Newborn screenings): සමහර රටවල් වල අලුත උපන් බිළිඳුන්ව මේ වගේ රෝග සඳහා පරීක්ෂා කරනවා.
ෆැබ්රි රෝගයට තියෙන ප්රතිකාර මොනවද?
ෆැබ්රි රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න තවම බෙහෙතක් හොයාගෙන නැහැ. හැබැයි රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්නත්, අර හානිකර මේද වර්ගය ශරීරයේ එකතු වෙන එක මන්දගාමී කරන්නත් පුළුවන් ඉතා සාර්ථක ප්රතිකාර ක්රම දැන් තියෙනවා. මේ ප්රතිකාර වල ප්රධාන අරමුණ තමයි හෘද රෝග, වකුගඩු රෝග සහ අනිත් බරපතල සංකූලතා ඇතිවෙන එක වළක්වා ගැනීම.
| ප්රතිකාර ක්රමය | ඒකෙන් වෙන්නේ මොකක්ද? |
|---|---|
| එන්සයිම ප්රතිස්ථාපන ප්රතිකාරය (Enzyme Replacement Therapy - ERT) | මේකෙදි කරන්නේ ශරීරයේ නැති `alpha-GAL` එන්සයිමය, විද්යාගාරයේ හදපු එන්සයිමයක් විදිහට සති දෙකකට සැරයක් නහරයක් හරහා (IV infusion) ශරීරයට දෙන එක. උදාහරණ විදිහට agalsidase beta (Fabrazyme®) සහ pegunigalsidase alfa (Elfabrio®) වගේ ඖෂධ පාවිච්චි කරනවා. මේ කෘත්රිම එන්සයිමය ඇඟට ගියාම, නැතිවුණු එන්සයිමයේ වැඩේ ඒකෙන් කරලා, මේද එකතු වෙන එක නවත්වනවා. |
| මුඛ චැපරෝන් ප්රතිකාරය (Oral Chaperone Therapy) | මේක පෙත්තක් විදිහට දවසක් ඇර දවසක් ගන්න ඖෂධයක්. මේ පෙති වලින් කරන්නේ ශරීරයේ නිපදවෙන දෝෂ සහිත `alpha-GAL` එන්සයිම "අලුත්වැඩියා" කරන එක. එතකොට ඒ අලුත්වැඩියා වුණු එන්සයිමයට මේද වර්ගය බිඳ දමන්න පුළුවන් වෙනවා. migalastat (Galafold®) කියන්නේ මේ වර්ගයේ ඖෂධයක්. හැබැයි මේ ප්රතිකාරය හැමෝටම හරියන්නේ නැහැ. ඔයාගේ ජාන විකෘතියේ ස්වභාවය අනුව තමයි මේක සුදුසුද නැද්ද කියලා තීරණය කරන්නේ. |
මේ ප්රධාන ප්රතිකාර වලට අමතරව, වේදනාවට සහ බඩේ අමාරු වලට වෙනම ඖෂධ ලබා දෙනවා. ඒ වගේම විද්යාඥයින් ජාන ඉංජිනේරු තාක්ෂණය යොදාගෙන තවත් අලුත් ප්රතිකාර ක්රම දියුණු කරමින් ඉන්නවා.
මේ රෝගයත් එක්ක ජීවිතය කොහොම වෙයිද? (Outlook)
ෆැබ්රි රෝගය කියන්නේ කාලයත් එක්ක ක්රමයෙන් වර්ධනය වන රෝගයක්. ඒ කියන්නේ වයසට යද්දී රෝග ලක්ෂණ සහ සංකූලතා ඇතිවීමේ අවදානම වැඩි වෙනවා. මේ රෝගය නිසා ආයු කාලය කෙටි වෙන්න පුළුවන්. සාමාන්යයෙන්, ක්ලැසික් වර්ගය තියෙන පිරිමින් අවුරුදු 50 ගණන් වල අග දක්වාත්, කාන්තාවන් අවුරුදු 70 ගණන් දක්වාත් ජීවත් වෙනවා.
හැබැයි වැදගත්ම දේ තමයි, නිසි ප්රතිකාර ලබා ගැනීමෙන්, විශේෂයෙන්ම හදවත සහ වකුගඩු වල සෞඛ්යය ගැන සැලකිලිමත් වීමෙන්, ආයු කාලයට තවත් වසර ගණනාවක් එකතු කරගන්න පුළුවන්.
මේ රෝගය පවුලේ අයට යන එක වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?
මේක ජානමය රෝගයක් නිසා, පවුලේ කෙනෙක්ට මේ රෝගයට අදාළ ජාන විකෘතිය තියෙනවා නම්, ඒක දරුවන්ට උරුම වීමේ අවදානමක් තියෙනවා. ඒ නිසා, ඔයාට හෝ ඔයාගේ පවුලේ කෙනෙක්ට මේ රෝගය තියෙනවා නම්, ජාන උපදේශකවරයෙක් (genetic counselor) හමුවෙලා කතා කරන එක ගොඩක් වැදගත්.
එවැනි විශේෂඥයෙක්ට පුළුවන් ඔයාගේ දරුවන්ට මේ ජානය උරුම වීමේ සම්භාවිතාව කොපමණද කියලා පැහැදිලි කරන්න. ඒ වගේම, දරුවන් හදන්න සැලසුම් කරනවා නම්, ඒ සඳහා තියෙන විකල්ප ගැනත් කතා කරන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට, පූර්ව ආරෝපණ ජාන රෝග විනිශ්චය (Preimplantation Genetic Diagnosis - PGD) කියන ක්රමයක් තියෙනවා. නල දරු උපත් (In Vitro Fertilization - IVF) ක්රියාවලියේදී, කළල (embryos) මව් කුසෙහි තැන්පත් කරන්න කලින්, ඒවා පරීක්ෂා කරලා දෝෂ සහිත ජානය නැති නිරෝගී කළලයක් තෝරාගෙන තැන්පත් කරන්න මේ ක්රමය හරහා පුළුවන්.
ඔබ වහාම දොස්තර මහත්තයෙක් හමුවිය යුතු අවස්ථා
ඔබට ෆැබ්රි රෝගය තියෙනවා කියලා හඳුනාගෙන තියෙනවා නම්, පහත සඳහන් රෝග ලක්ෂණ වලින් එකක් හරි ඇති වුණොත් වහාම ඔබේ දොස්තර මහත්තයා හමුවෙන්න හෝ ලඟම ඇති රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න.
- පපුවේ වේදනාව, හෘද ස්පන්දනය අක්රමවත් වීම, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව (මේවා හෘදයාබාධයක ලක්ෂණ වෙන්න පුළුවන්).
- අධික ලෙස ඇඟ ඉදිමීම හෝ ශරීරයේ දියර එකතු වීම.
- දැඩි කරකැවිල්ල, පෙනීමේ ගැටළු, කතාවේ වෙනසක් (මේවා අංශභාගයක ලක්ෂණ වෙන්න පුළුවන්).
- කන් ඇසීම හදිසියේ අඩු වීම.
- දරුණු ලෙස බඩේ කැක්කුම හෝ පාචනය ඇතිවීම.
ඔබේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහන්න ඕන වැදගත් ප්රශ්න
ඔබට මේ රෝගය ගැන හඳුනාගත්තම, හිතට ප්රශ්න ගොඩක් එන එක සාමාන්යයි. ඔබේ දොස්තර මහත්තයා හමුවෙනකොට මේ ප්රශ්න අහන්න අමතක කරන්න එපා.
- මට කොහොමද ෆැබ්රි රෝගය හැදුණේ?
- මට තියෙන්නේ මොන වර්ගයේ ෆැබ්රි රෝගයක්ද?
- මට වඩාත්ම සුදුසු ප්රතිකාර ක්රමය මොකක්ද?
- ඒ ප්රතිකාර වල තියෙන අවදානම් සහ අතුරු ආබාධ මොනවද?
- මගේ පවුලේ අයටත් මේ රෝගය හැදෙන්න අවදානමක් තියෙනවද? අපි ජාන පරීක්ෂණ කරගන්න ඕනෙද?
- මම දිගටම ලබාගත යුතු වෛද්ය ප්රතිකාර සහ පරීක්ෂණ මොනවද?
- මම විශේෂයෙන් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන සංකූලතා වල ලක්ෂණ මොනවද?
ෆැබ්රි රෝගය කියලා හඳුනාගත්තම හිතට දුකක්, කනස්සල්ලක් ඇතිවෙන එක සාමාන්ය දෙයක්. අනාගතය ගැන, දරුවන් ගැන බයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒත් මතක තියාගන්න, දැන් මේ රෝගය කළමනාකරණය කරන්න ඉතා සාර්ථක ප්රතිකාර තියෙනවා. ඒ වගේම අනාගතය ගැන බලාපොරොත්තු තියාගන්න පුළුවන් පර්යේෂණ ගණනාවක් සිදුවෙමින් පවතිනවා. ඔබේ ප්රතිකාර සැලැස්ම හරියටම අනුගමනය කිරීමෙන් සහ ඔබේ දොස්තර මහත්තයා සමඟ සමීපව වැඩ කිරීමෙන්, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගෙන, දිගුකාලීන හානි වළක්වාගෙන සාර්ථක ජීවිතයක් ගත කරන්න ඔබට පුළුවන්.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ෆැබ්රි රෝගය කියන්නේ ජානමය දෝෂයක් නිසා ඇතිවෙන දුර්ලභ තත්ත්වයක්. ශරීරයේ මේද වර්ගයක් බිඳ දමන එන්සයිමයක් නිපදවීම අඩු වීම තමයි මීට හේතුව.
- අත් පා වල දැවිල්ල, දහඩිය නොදැමීම, සමේ ලප, බඩේ අමාරු වගේ ලක්ෂණ මතු වෙන්න පුළුවන්.
- රෝගය ඉක්මනින් හඳුනා ගැනීමෙන් හදවත, වකුගඩු සහ මොළයට විය හැකි බරපතල හානි වළක්වා ගන්න පුළුවන්.
- දැන් මේ රෝගය කළමනාකරණය කරන්න ඉතා සාර්ථක එන්සයිම ප්රතිස්ථාපන ප්රතිකාර (ERT) සහ වෙනත් ඖෂධ තියෙනවා.
- මේක පරම්පරාවෙන් යන රෝගයක් නිසා, පවුලේ අයට ඇතිවිය හැකි අවදානම ගැන දැනගන්න ජාන උපදේශනය ලබාගැනීම වැදගත්.
- සෑම විටම ඔබේ දොස්තර මහත්තයාගේ උපදෙස් පිළිපදින්න සහ නියමිත පරීක්ෂණ සහ ප්රතිකාර අතපසු නොකර ලබාගන්න.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න