Eivätkö vauvasi raajat taivu kunnolla? Ovatko nivelet jäykät? Onko kyseessä tila nimeltä "amyoplasia"? Puhutaanpa tästä!

Oletko koskaan tuntenut, että pienokaisesi raajat eivät toimi kunnolla tai että jotkut hänen nivelistään ovat hieman jäykät? Tai ehkä lääkäri kertoi sinulle nimen "amyoplasia"? On normaalia tuntea hieman pelkoa, kun kuulet tämän nimen. Mutta älä huoli. Tänään puhumme selkeästi ja yksinkertaisesti siitä, mitä tämä tila on, miksi se tapahtuu ja mitä voidaan tehdä.

Mikä on `(Amyoplasia)`? Ymmärretään se yksinkertaisesti.

Yksinkertaisesti sanottuna "(amyoplasia)" on synnynnäinen tila. Tässä tapauksessa vauvan nivelten ympärillä olevat lihakset eivät kehity kunnolla, ja ne korvautuvat sidekudoksella ja rasvalla. Kuvittele, että jotta nivel toimisi kunnolla, sitä ympäröivien lihasten on oltava joustavia. Mutta tässä tapauksessa, koska lihakset korvautuvat muilla kudoksilla, nivelet jäykistyvät vähitellen, eivätkä ne pysty taipumaan tai venyttelemään kunnolla. Tätä kutsutaan lääketieteessä "(kontraktuuroiksi)". Tätä tilaa esiintyy usein kaikissa neljässä raajassa. Tämän tilan vuoksi nivelten joustavuus vähenee ja liikeradat ovat rajoittuneet. Se on kuin sinulla olisi puupala kuminauhan sijaan.

Miten tämä tila (amyoplasia) vaikuttaa vauvaan?

Amyoplasia on yleisin synnynnäisten nivelsairauksien ryhmässä nimeltä Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC). Sitä kutsutaan joskus klassiseksi arthrogryposisiksi tai amyoplasia congenitaksi. Tässä sairaudessa olevalla vauvalla voi olla vakavasti epämuodostuneita niveliä. Nämä kontraktuurat eli niveljäykkyys voivat joskus jäädä pysyviksi. Tämä voi johtaa sairastuneen käden tai jalan käyttökyvyn menetykseen. Tämä voi vaikeuttaa vauvan normaaleja päivittäisiä toimintoja, kuten istumista, kävelyä ja leikkimistä.

Mutta tärkeintä tässä on saada vauva liikkeelle mahdollisimman pian ja usein. Näin voit pitkälti hallita näiden niveljäykkyyksien ja jäykkyyden pahenemista. Älä siis menetä toivoa.

Millaisia ​​kontraktuuroja amyoplasian yhteydessä esiintyy?

Nämä niveljäykkyydet eli "kontraktuurit" voivat vaikuttaa sinuun eri tavoin. Tarkastellaanpa niiden päätyyppejä:

• Abduktio: Tässä tapauksessa osa kehosta vedetään poispäin kehon keskiviivasta. Esimerkiksi jos sinulla on abduktiokontraktuura lonkkanivelessä, jalka voi vedettyä ulospäin lonkasta ja jäykistyä.
• `(Ojennus)`: Nivel on ojennettuna, jolloin kahden yhdistämänsä kehonosan välille muodostuu suuri kulma, tai se on suora. Polven `(ojennuskontraktuura)` tarkoittaa, että polvi on ojennettuna ja jalka suorana ja jäykkä.
• `(Fleksio)` (Fleksio):Tämä tarkoittaa nivelen taivuttamista, mikä luo terävän kulman. Jos kyynärpäässä on fleksiokontraktuura, käsivarsi voi olla taipunut sisäänpäin ja ylävartalo voi olla kireä ja jäykkä.
• Sijoiltama: Tämä tarkoittaa, että nivelen lähellä olevat luut liikkuvat pois paikaltaan. Esimerkiksi sijoiltaan mennyt olkapää tarkoittaa, että olkavarren luu tulee ulos lapaluun kuopasta.
• `(Rotaatio): Tässä asennossa nivelen, kuten olkapään, ympärille kiristetään pyörivällä tavalla. Tämä voi saada hartiat kääntymään sisäänpäin, jolloin vartalo menee kumaraan.

Samalla lapsella voi olla yksi tai useampi näistä erityyppisistä kohtauksista.

Miksi tätä `(amyoplasiaa)` esiintyy? Mikä on sen syy?

Itse asiassa tutkijat eivät ole vieläkään selvittäneet tarkalleen, mikä aiheuttaa amyoplasiaa. Se ei ole geneettinen sairaus. Eli sitä ei aiheuta geenimutaatio. Se ei myöskään ole perinnöllinen sairaus. Joten jos mietit: "Teinkö tämän väärin?", älä usko. Se ei ole kenenkään vika.

Mitkä ovat amyoplasian oireet?

Tästä sairaudesta kärsivä vauva voi kokea oireita eri puolilla kehoaan. Katsotaanpa, mitä ne ovat.

Jalkaan liittyvät oireet (alaraajat)

Saatat huomata näitä piirteitä vauvasi lantiolla, jaloilla ja jalkaterillä:

• `( Kampujalkajalka ): Tämä tarkoittaa, että jalka on kääntynyt sisäänpäin tai ulospäin.
• Kantapään kipu: Joskus kantapään kipua voi esiintyä, koska kantapäässä oleva paksu rasvakudoskerros (kantapään tyyny) puuttuu tai puuttuu kokonaan.
• Lonkan sijoiltaanmeno tai tiukka lonkan koukistus tai loitontuminen.
• Jäykkä polvi polven koukistuksessa tai ojennuksessa.

Käteen liittyvät oireet (yläraajat)

Saatat huomata näitä piirteitä vauvasi hartioissa, käsivarsissa ja sormissa:

• Kyynärnivelen ojennuskontraktuura.
• Sormen sieppaus.
• Jäykkä peukalon ojennus.
• Olkapään rotaatiokontraktuura.

Näkyvät merkit iholla

Amyoplasia voi joskus vaikuttaa vauvan ihoon. Tällaisissa tapauksissa saatat havaita esimerkiksi seuraavia oireita:

• Ihon kuoppaisuus.
• Ihon ryppyjen häviäminen nivelten yli.
• `(Haikaran purema)` (Haikaran purema):Tämä on yleinen, vaaleanpunainen tai punainen syntymämerkki. Se esiintyy useimmiten kasvoissa ja niskassa.
• Kasvojen verisuonten poikkeavuudet: Esimerkiksi punaiset läiskät, kuten "hemangiooma". Tätä kutsutaan myös "verisuoniepämuodostumaksi".
• Ihon verkostomainen muodostuminen kyynärpään tai polven lähellä.

Onko näiden lisäksi muita oireita, joista kannattaisi ottaa huomioon?

Kyllä, hyvin harvoin amyoplasian yhteydessä voi esiintyä muita kehon ongelmia. Näitä ei kuitenkaan nähdä kovin usein. On kuitenkin hyvä olla niistä tietoinen.

• Osa suolistosta ei kehity kunnolla tai puuttuu (suolen atresia).
• Gastroskiisi (pieni reikä mahassa lähellä peräaukkoa).
• Tyttöjen emättimessä olevat pienet tai puuttuvat häpyhuulet (hypoplasia).
• Nivustyrä .
• Pieni tai painunut leuka (mikrognatia).
• Sormien tai varpaiden menetys.
• Skolioosi.
• Laskeutumattomat kivekset pojilla.

Älä panikoi, jos huomaat näitä oireita. Nämä ovat hyvin harvinaisia. Lääkärisi kertoo sinulle näistä.

Miten lääkärit diagnosoivat amyoplasian?

Useimmiten nämä kontraktuurat voidaan havaita fyysisessä tutkimuksessa, jonka lääkäri tekee vauvan syntymän jälkeen. Sen jälkeen tehdään myös säännöllisiä röntgenkuvia tilan vakavuuden määrittämiseksi. Joskus voi olla tarpeen hakea apua muilta asiantuntijoilta.

Millaista hoitoa vauvani tarvitsee "(amyoplasiaan)"?

Tämän tilan hoidossa on useita päätavoitteita. Varhaisen hoidon tavoitteena on:

• Nivelten liikeradan maksimointi.
• Kivun lievittäminen ja lihasten surkastumisen estäminen.
• Kontraktuurien lievittäminen.

Näiden tavoitteiden saavuttamiseksi tällaiset hoidot voivat olla erittäin hyödyllisiä vauvalle:

• Fysioterapia : Tämä on erittäin tärkeää. Tässä koulutettu fysioterapeutti käyttää hellävaraisia ​​venyttely- ja hierontatekniikoita auttaakseen vauvasi lihassyitä venymään. Harjoitukset stimuloivat verenkiertoa lihaksiin ja niveliin. Tätä tulisi jatkaa vauvasi kasvaessa.
• Toimintaterapia:Tässä vauvalle opetetaan harjoituksia, jotka kehittävät hienomotorisia taitoja, jotka auttavat häntä suoriutumaan päivittäisistä tehtävistä itsenäisesti. Hänelle opetetaan esimerkiksi, miten kerätä leluja ja miten syödä.
• Lastostaminen: Tämä on irrotettava, jäykkä tuki, jota käytetään nivelen pitämiseen tietyssä asennossa. Lääkärisi voi suositella, että käytät tätä yöllä tai tiettyinä vuorokaudenaikoina.
• Sarjakipsi: Tässä vaiheessa nivelen vetovoimaa lisätään vähitellen useiden viikkojen aikana (ehkä jopa kuuden viikon ajan). Kipsi vaihdetaan joka viikko ja niveltä vedetään hieman enemmän. Tämä voi vähentää nivelen jäykkyyttä huomattavasti.

Mitä muita hoitoja on olemassa?

Joskus, jos tila on vakava tai jos yllä mainitut hoidot eivät tuota toivottuja tuloksia, kirurgiset toimenpiteet voivat olla tarpeen. Älä huoli, nämä suorittavat erikoiskirurgit.

• Lihasten siirtoleikkaus: Tässä kirurgit poistavat lihaskudosta, joka ei toimi kunnolla, ja korvaavat sen lihaskudoksella toisesta terveestä kehon osasta.
• Osteotomia: Tässä leikkauksessa pieni pala luuta leikataan pois ja poistetaan lähellä olevan nivelen liikeradan parantamiseksi. Tämä voi muuttaa nivelen asentoa ja helpottaa sen liikkumista.

Lääkäri selittää nämä leikkaukset sinulle perusteellisesti.

Voiko amyoplasiasta kärsivä lapsi kävellä?

Tämä on kysymys, joka pohtii monia vanhempia. Lapsen kävelykyky riippuu kontraktuuran tyypistä ja vakavuudesta. Esimerkiksi lapsella, jolla on vaikea polven fleksiokontraktura, voi olla vaikeuksia kävellä. Samoin monet lapset, joilla on vaikea lonkan fleksiokontraktura, eivät välttämättä pysty kävelemään. Monet lapset kuitenkin pystyvät kävelemään! Joskus tarvitaan erityisiä apuvälineitä kävelyn avuksi.

Esimerkiksi monet lapset kävelevät käyttäen apuvälineitä, kuten seisomatelineitä, jalkatukia, rollaattoreita ja kainalosauvoja.

Voidaanko amyoplasiaa estää?

Tätä monet ihmiset kysyvät. Koska tutkijat eivät vieläkään tiedä tarkkaa syytä "(amyoplasiaan)", ei ole tällä hetkellä mitään, mitä voit tehdä estääksesi tämän tilan. Älä huoli siitä. Sinun tulisi keskittyä tarjoamaan parasta mahdollista hoitoa ja tukea vauvallesi.

Millainen on amyoplasiaa sairastavien lasten tulevaisuus?

Tämä on tärkeintä. Yleensä lapset, joilla on `(Amyoplasia)`, voivat elää normaalin elämän. Tämä tila ei vaikuta lapsen älykkyyteen, ajatteluun tai oppimiskykyyn.Siksi nämä lapset voivat käydä koulua, oppia ja näyttää kykyjään aivan kuten muutkin lapset. He voivat käyttää fyysisiä kykyjään täysimääräisesti ja menestyä elämässä.

Tärkeitä asioita, jotka sinun tulee tietää eläessäsi amyoplasian kanssa

Pidä tämä mielessä:

• Viiden vuoden ikään mennessä useimmat lapset kävelevät ja osallistuvat täysipainoisesti päivittäisiin toimintoihin.
• Tällaisten hyvien tulosten saavuttamiseksi fysioterapia ja toimintaterapia, jotka aloitetaan mahdollisimman pian syntymän jälkeen, ovat välttämättömiä. Tämä on kuin kasvin kastelua ja hoivaamista jo varhaisesta iästä lähtien.
• On olemassa erityisiä työkaluja ja menetelmiä, jotka voivat auttaa lastasi työskentelemään mahdollisimman itsenäisesti. Voit opettaa lastasi käyttämään niitä. Tässä on muutamia esimerkkejä:
• Adaptiiviset ruokailuvälineet ovat ruokailuvälineitä, joita voidaan taivuttaa sivuttain tai kiinnittää käteen syömisen helpottamiseksi.
• Erikoistuimet (”tuolin sisäosat”), joiden avulla voit istua turvallisesti ja mukavasti tuoleissa.
• Seinän pohjaan kiinnitetty koukku helpottamaan housujen pukemista ja riisumista. Tällaiset pienet asiat lisäävät myös lapsen itseluottamusta.

Amyoplasiassa nivelten ympärillä olevat lihakset lyhenevät ja jäykistyvät. Tämä aiheuttaa kontraktuuroja ja vaikeuttaa liikkumista. Varhaisella hoidolla, kuten fysioterapialla ja sarjavalpauksella, näiden kontraktuurojen vakavuutta voidaan kuitenkin pitkälti hallita. Monet lapset saattavat lopulta tarvita yhden tai useamman leikkauksen. Erikoislaitteiden, erilaisten menetelmien ja toimintaterapian avulla lapselle voidaan kuitenkin antaa tarvittava ympäristö, jotta hän voi elää mahdollisimman itsenäisesti ja onnellisesti, vaikka niveljäykkyys (kontraktuurit) olisi vakava.

Viestin kotiin vietäväksi

Joten, äidit ja isät, tässä ovat tärkeimmät asiat, jotka teidän on opittava tästä tarinasta:

• ``(Amyoplasia)`` on synnynnäinen sairaus, joka aiheuttaa nivelten jäykkyyttä. Tämä ei ole kenenkään vika.
• Varhainen diagnoosi ja varhainen hoito, erityisesti fysioterapia ja toimintaterapia, ovat erittäin tärkeitä .
• Näiden lasten älykkyys ei vahingoitu millään tavalla. He oppivat hyvin.
• Erikoisvälineiden ja -menetelmien avulla voit auttaa lastasi tulemaan mahdollisimman itsenäiseksi.
• Säilytä toivo! Asianmukaisella hoidolla ja rakkaudellasi ja tuellasi nämä lapset voivat elää onnellista ja menestyksekästä elämää aivan kuten kaikki muutkin.

Jos sinulla on kysyttävää, älä epäröi keskustella lääkärisi kanssa. Hän pystyy auttamaan sinua lisää. Amyoplasia, artrogrypoosi, niveljäykkyys, kontraktuurat, synnynnäiset, fysioterapia, toimintaterapia, synnynnäiset epämuodostumat, nivelsairaudet, lasten terveys