හිතන්නකෝ, ඔයාගේ තාත්තා, සැමියා, එහෙමත් නැත්නම් ඔයාට හරිම සමීප කෙනෙක්… හිටි හැටියේම එයාගේ හැසිරීම සම්පූර්ණයෙන්ම වෙනස් වෙනවා. කලින් හරිම කරුණාවන්තව, සමාජශීලීව හිටපු කෙනා දැන් අනිත් අයගේ හිත රිදෙන කතා කියනවා, සමාජයේදී නොගැලපෙන විදිහට හැසිරෙනවා. සමහරවිට ඔයා හිතනවා ඇති මේක මොකක්හරි මානසික ප්රශ්නයක්, සමහරවිට විශාදය (Depression) වගේ දෙයක් කියලා. ඒත්, මේක ඊට වඩා වෙනස්, මොළයට සම්බන්ධ රෝගී තත්වයක් වෙන්න පුළුවන්. අපි අද කතා කරන්නේ ඒ වගේ වෙනස්කම් ඇතිකරන, ඇල්සයිමර් රෝගයට (Alzheimer’s disease) වඩා වෙනස්, ඒත් ගොඩක් අය නොදන්න ডিমেনশিয়া (Dementia) තත්වයක් ගැන. ඒ තමයි Frontotemporal Dementia, නැත්නම් FTD.
මොකක්ද මේ Frontotemporal Dementia (FTD) කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, FTD කියන්නේ අපේ මොළයේ ඉදිරිපස සහ පැති කොටස්වලට (Frontal and Temporal lobes) හානි වීම නිසා ඇතිවෙන රෝගී තත්වයක්. මේ කොටස් තමයි අපේ පෞරුෂය, හැසිරීම සහ භාෂා හැකියාව පාලනය කරන්නේ. ඉතින් මේ කොටස්වලට හානි වුණාම, මතකය නැතිවෙලා යනවාට වඩා එහා ගියපු ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරනවා. කෙනෙක්ගේ හැසිරීම, කතා කරන විදිහ, වචන තේරුම් ගන්නා ආකාරය සහ ශරීරයේ චලනයන් පවා වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.
FTD කියන නම ඇල්සයිමර් (Alzheimer’s) තරම් ප්රසිද්ධ නැති වුණත්, ডিমেনশিয়া (Dementia) රෝගීන්ගෙන් 10% ත් 20% ත් අතර ප්රමාණයකට තියෙන්නේ FTD වල මොකක්හරි වර්ගයක්. මේක ජීවිතවලට ලොකු බලපෑමක් කරන්න පුළුවන්, මොකද අනිත් ডিমেনশিয়া වර්ග වලට වඩා ඉක්මනින්, ඒ කියන්නේ සාමාන්යයෙන් වයස අවුරුදු 45ත් 60ත් අතර කාලයේදී මේ රෝගය පටන් ගන්න පුළුවන්.
මුල් කාලයේදී පේන ලක්ෂණ, ඒ කියන්නේ හිතුවක්කාර විදිහට, අකාරුණිකව, නැත්නම් අමුතු විදිහට හැසිරීම නිසා, ගොඩක් වෙලාවට මේක මානසික රෝගයක් කියලා වැරදියට හඳුනාගන්නවා. ඒක තමයි FTD රෝග විනිශ්චය මුලදී පරක්කු වෙන්න ප්රධාන හේතුවක්. සමහරවිට ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා මේකට Pick’s disease කියලත් කියන්න පුළුවන්.
FTD වල ප්රධාන වර්ග මොනවද?
FTD රෝගය මුලින්ම පෙන්නුම් කරන රෝග ලක්ෂණ අනුව ප්රධාන කාණ්ඩ කිහිපයකට බෙදන්න පුළුවන්. මේක පැහැදිලිව තේරුම් ගන්න අපි මේ වගුව බලමු.
| FTD වර්ගය | ප්රධාන වශයෙන් පේන ලක්ෂණ |
|---|---|
| හැසිරීමේ වෙනස්කම් ඇතිවන වර්ගය (Frontal variant) | පෞරුෂයේ සහ හැසිරීමේ විශාල වෙනස්කම් ඇතිවීම. උදා: හිතුවක්කාර වීම, ලැජ්ජා නැති හැසිරීම්. FTD වලින් බහුලවම දකින්න ලැබෙන්නේ මේ වර්ගයයි. |
| කතාවට හා භාෂාවට බලපාන වර්ගය (Primary Progressive Aphasia) | මෙහි ප්රධාන අනු කොටස් දෙකක් තියෙනවා: – කතා කිරීමට අපහසු වීම (Progressive nonfluent aphasia): වචන ගලපලා කතා කරන්න අමාරු වෙනවා. – වචන තේරුම් ගැනීමට අපහසු වීම (Semantic dementia): වචන වල තේරුම අමතක වෙනවා, මූණු සහ වස්තුව හඳුනාගන්න බැරි වෙනවා. |
| ශරීර චලනයට බලපාන වර්ග | මේවා බහුලව දකින්න ලැබෙන්නේ නෑ. – FTD-ALS: මේකෙදි FTD ලක්ෂණ එක්කම, ශරීරයේ මාංශ පේශී දුර්වල කරන Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) කියන රෝගයේ ලක්ෂණත් මතු වෙනවා. – පාකින්සන් රෝගය වගේ පේන තත්ව (Parkinsonian-like FTD syndromes): ශරීරය වෙව්ලීම, තද ගතිය වගේ පාකින්සන් රෝගයට සමාන ලක්ෂණ පෙන්වනවා. Progressive Supranuclear Palsy (PSP) කියන්නේ ඒ වගේ එකක්. |
FTD රෝග ලක්ෂණ මොනවා වෙන්න පුලුවන්ද?
FTD රෝග ලක්ෂණ එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට වෙනස්. කාලයත් එක්ක මේවා ටිකෙන් ටික වැඩි වෙනවා. අපි මේ ලක්ෂණ කාණ්ඩ කීපයක් යටතේ බලමු.
හැසිරීමේ වෙනස්කම්
- සමාජයේදී නොහොබිනා ලෙස හැසිරීම: හිතේ තියෙන දේ කිසිම විලිලැජ්ජාවක් නැතුව කියනවා. අනුන්ගේ හිත රිදෙන කතා කියන්න, අනිත් අයට ඕනෑවට වඩා කිට්ටු වෙන්න පෙළඹෙනවා.
- අනුකම්පාව නැති වීම (Loss of empathy): අනිත් අයගේ හැඟීම් තේරුම් ගන්න බැරි වෙනවා. හරිම ගල් හිතක් තියෙන කෙනෙක් වගේ හැසිරෙන්න පුළුවන්.
- කිසිම උනන්දුවක් නැති වීම (Apathy): කලින් ආසාවෙන් කරපු දේවල් ගැනවත් කිසිම උනන්දුවක්, තැකීමක් නැති වෙනවා.
- නැවත නැවත එකම දේ කිරීම: අත්පුඩි ගහන එක, තොල් හපන එක වගේ දේවල් දිගටම කරනවා. එකම වචන, සද්ද නැවත නැවත කියනවා.
- පෞද්ගලික පිරිසිදුකම ගැන නොසැලකීම: දත් මදින්නේ, නාන්නේ නැතුව ඉන්නවා.
- ආහාර පුරුදු වෙනස් වීම: එකපාරට ගොඩක් පැණි රස කනවා, සමහරවිට කන්න හොඳ නැති දේවල් කන්න උත්සාහ කරනවා.
කතාවේ සහ භාෂාවේ වෙනස්කම්
- කතා කරනකොට හරි වචනය හොයාගන්න අමාරු වෙනවා.
- වචන වල තේරුම නැතිවෙලා යනවා.
- ඉතාම සරල, කෙටි වාක්ය වලින් කතා කරනවා.
- සමහර වෙලාවට කියන දේවල් වල කිසිම තේරුමක් නැති වෙන්න පුළුවන්.
ශරීර චලනයේ වෙනස්කම්
- ඇස් එහා මෙහා කරන්න අමාරු වීම.
- ශරීරය වෙව්ලීම, මාංශ පේශී ඇඹරීම.
- ශරීරයේ තද ගතිය (Stiffness).
- ඇඟේ පාලනයක් නැති වීම.
- ආහාර ගිලින්න අමාරු වීම.
- කතාව පැටලෙන ගතිය.
- වැටෙන්න යනවා, ඇවිදින්න අමාරු වෙනවා.
විශේෂයෙන්ම FTD වලට සම්බන්ධ Progressive Supranuclear Palsy (PSP) තියෙන අයගේ හිටගෙන ඉන්න ඉරියව්ව පාකින්සන් රෝගීන්ගේ ඉරියව්වට වඩා වෙනස්. පාකින්සන් රෝගීන් ඉස්සරහට නැමිලා ඉන්නකොට, PSP තියෙන අය කෙලින් හිටගෙන ඉන්නවා, නැත්නම් පස්සට ඇද වෙලා වගේ ඉන්නේ. මේ නිසා එයාලා නිතරම පිටිපස්සට වැටෙන්න ඉඩ තියෙනවා.
FTD ඇති වෙන්න හේතු සහ අවදානම් සාධක මොනවද?
FTD තියෙන කෙනෙක්ගේ මොළයේ සෛල (Neurons) මැරිලා යන නිසා, මොළයේ කොටස් හැකිළෙනවා. විද්යාඥයන් විශ්වාස කරන්නේ අපේ ශරීරයෙන්ම නිපදවන සමහර ප්රෝටීන වර්ග වල අසාමාන්ය ක්රියාකාරීත්වය මේකට හේතු වෙනවා කියලයි. විශේෂයෙන්ම ටවු (tau) සහ TDP-43 කියන ප්රෝටීන වර්ග දෙකේ විකෘති ආකාර මොළයේ තැන්පත් වීමෙන් මේ හානිය සිදුවෙනවා.
FTD රෝගීන්ගෙන් 40% කට විතර පවුලේ කාටහරි මේ රෝගය තිබුණු ඉතිහාසයක් තියෙනවා. ඒ කියන්නේ මේක ජානමය වශයෙන් එන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, වෙනත් සාධකත් මේ අවදානම වැඩි කරන්න පුළුවන්:
- හිසට සිදුවන බරපතල අනතුරක්: මේකෙන් FTD හැදීමේ අවදානම තුන් ගුණයකින් විතර වැඩි වෙන්න පුළුවන්.
- තයිරොයිඩ් ග්රන්ථියේ රෝග (Thyroid disease): මින් අවදානම දෙගුණයකටත් වඩා වැඩි වෙනවා.
FTD රෝගය හඳුනාගන්නේ කොහොමද?
කෙනෙක්ට FTD තියෙනවද කියලා හරියටම හොයාගන්න එක ටිකක් අමාරුයි. මොකද මේකේ ලක්ෂණ පාකින්සන්, ඇල්සයිමර්, විශාදය (Depression) සහ ආффектив-ආффектив-ආффектив-භින්නෝන්මාද-භාවාත්මක-භාවාත්මක-භාවාත්මකය (Schizophrenia) වගේ වෙනත් රෝග වලට සමාන වෙන්න පුළුවන්.
ඒ නිසා, ඔයාගේ සමීපතමයෙක්ගේ හැසිරීමේ මේ වගේ අමුතු, පැහැදිලි කරන්න බැරි වෙනසක් දැක්කොත්, ඒක නොසලකා ඉන්න එපා. අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර මහත්තයෙක් හමුවෙන්න.
වෛද්යවරයා පවුලේ රෝග ඉතිහාසය ගැන අහලා, වෙනත් රෝග තත්වයන් බැහැර කරන්න ලේ පරීක්ෂණ කරන්න පුළුවන්. බොහෝවිට ඔබව ස්නායු රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් (Neurologist) වෙත යොමු කරාවි. එතුමා විසින් සමබරතාවය, ප්රතීක ක්රියා, මතකය සහ සිතීමේ හැකියාව වගේ දේවල් පරීක්ෂා කර බලයි. FTD තහවුරු කරගන්න මේ වගේ පරීක්ෂණ නියම කරන්න පුළුවන්:
- CT ස්කෑන් (CT scan): මොළයේ සවිස්තරාත්මක X-ray රූපයක්.
- MRI ස්කෑන් (MRI scan): චුම්භක සහ රේඩියෝ තරංග යොදාගෙන මොළයේ ඉතා පැහැදිලි රූප ලබාගැනීම.
- FDG-PET ස්කෑන්: ශිරාගත කරන විකිරණශීලී ද්රව්යයක් ආධාරයෙන් මොළයේ විවිධ කොටස් කොයිතරම් ක්රියාකාරීද කියලා බලනවා.
- EEG (electroencephalogram): මොළයේ විද්යුත් ක්රියාකාරීත්වය මැනීම.
- කොඳු ඇට පෙළේ තරලය පරීක්ෂා කිරීම (Spinal tap): මොළය සහ සුෂුම්නාව වටා ඇති තරලය පරීක්ෂා කිරීම.
- මානසික හැකියාවන් මනින පරීක්ෂණ (Neuropsychological testing): ප්රශ්නාවලි පිරවීම, චිත්ර ඇඳීම, ප්රහේලිකා විසඳීම වැනි දේ හරහා මතකය, භාෂා හැකියාව, තර්ක කිරීමේ හැකියාව වැනි මානසික කුසලතා මැන බලනවා.
FTD සඳහා තියෙන ප්රතිකාර මොනවද?
අවාසනාවකට, FTD රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න හෝ රෝගය වර්ධනය වීම නවත්වන්න ප්රතිකාරයක් තවම සොයාගෙන නෑ. ඇල්සයිමර් රෝගයට දෙන ඖෂධ FTD වලට හරියන්නේ නෑ. සමහර වෙලාවට ඒ ඖෂධ වලින් රෝග ලක්ෂණ තවත් නරක අතට හැරෙන්නත් පුළුවන්.
නමුත්, රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගන්න සමහර ඖෂධ සහ ප්රතිකාර ක්රම තියෙනවා:
- විෂාදනාශක ඖෂධ (Antidepressants): මනෝභාවය සහ හැසිරීමේ ගැටලු පාලනය කරන්න.
- මානසික රෝග සඳහා දෙන ඖෂධ (Antipsychotics): හැසිරීමේ දරුණු ගැටලු පාලනය කරන්න උදව් වුණත්, මේවට බරපතල අතුරු ආබාධ තියෙන්න පුළුවන්. මේවා පාවිච්චි කරන්නේ වෛද්යවරයෙකුගේ දැඩි අධීක්ෂණය යටතේ විතරයි.
- කථන චිකිත්සාව (Speech therapy): සන්නිවේදන ගැටලු වලට උදව් කරගන්න.
FTD සමග ජීවත් වීම සහ රෝගියා බලාගැනීම
මේ රෝගය රෝගියාට වගේම, පවුලේ අයටත් විශාල අභියෝගයක්. ඒ නිසා රෝගය හඳුනාගත් විගසම ඒ ගැන හොඳින් දන්නා වෛද්යවරයෙකුගේ සහය ලබාගැනීම හරිම වැදගත්.
ඔබ FTD රෝගියෙක්ව බලාගන්න කෙනෙක් නම්…
රෝගියා බලාගන්නා කෙනාට (Caregiver) මේ ගමන හරිම වෙහෙසකර වෙන්න පුළුවන්. ඔබට උදව් වෙන්න පුළුවන් කරුණු කිහිපයක් මෙන්න:
- දිනපොතක් තබාගන්න: රෝගියාගේ හැසිරීම් වල වෙනස්කම්, ඒවාට හේතු වෙන දේවල් (triggers) සටහන් කරගන්න. එමගින් ගැටලුකාරී අවස්ථා මගහරවා ගන්න පුළුවන්.
- ස්ථාවර දින චර්යාවක් හදන්න: එකම වෙලාවට කෑම දීම, නෑවීම වගේ දේවල් වලින් රෝගියාට යම් සහනයක් ලැබෙනවා.
- අනිත් අයට තත්වය පහදා දෙන්න: ගෙදරට එන අයට, නෑදෑයින්ට රෝගියාගේ තත්වය ගැන කල්තියාම කියලා තියන්න.
- ඔබ ගැනත් හිතන්න: මේක හරිම වැදගත්. ඔබ ශාරීරිකව සහ මානසිකව හොඳින් හිටියොත් විතරයි රෝගියාව හොඳින් බලාගන්න පුළුවන්. හොඳට කන්න, නිදාගන්න, ව්යායාම කරන්න. ඔබට විවේකයක් ගන්න වෙනත් කෙනෙක්ගේ උදව් (respite care) ලබාගන්න.
- අනාගතය සැලසුම් කරන්න: කාලයක් යනකොට රෝගියාට පැය 24 පුරාම රැකවරණය අවශ්ය වෙනවා. බොහෝවිට සාත්තු නිවාසයක (nursing home) රැකවරණය අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්. ඒ ගැන කලින්ම සැලසුම් කිරීම වැදගත්.
FTD රෝග විනිශ්චයකින් පසු සාමාන්ය ආයු අපේක්ෂාව අවුරුදු 7.5 ක් පමණ වෙනවා. රෝගය නිසාම මරණය සිදුවෙනවාට වඩා, රෝගය නිසා ඇතිවන සංකූලතා නිසා මරණය සිදුවෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට, ආහාර ගිලීමේ අපහසුව නිසා නියුමෝනියාව (Pneumonia) හැදීම මරණයට ප්රධානතම හේතුවක්.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Frontotemporal Dementia (FTD) කියන්නේ මුලින්ම මතකයට වඩා හැසිරීමට, පෞරුෂයට සහ කතාබහට බලපාන රෝගයක්.
- මේක ඇල්සයිමර් වලට වඩා තරුණ වයසේදී (අවුරුදු 45-60) පටන් ගන්න පුළුවන්.
- FTD සඳහා නිශ්චිත සුවයක් නැතත්, රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කිරීමට සහ ජීවිතය පහසු කරගැනීමට ප්රතිකාර ක්රම සහ උපක්රම තියෙනවා.
- ඔබේ පවුලේ කෙනෙක්ගේ හැසිරීමේ හදිසි, පැහැදිලි කළ නොහැකි වෙනසක් දුටුවහොත් එය නොසලකා හරින්න එපා. වහාම වෛද්ය උපදෙස් පතන්න.
- රෝගියා මෙන්ම, රෝගියා බලාගන්නා ඔබේ ශාරීරික සහ මානසික සෞඛ්යය රැකගැනීමත් අතිශයින්ම වැදගත්.
Frontotemporal Dementia, FTD, ডিমেনশিয়া, Dementia, මොළයේ රෝග, හැසිරීමේ වෙනස්කම්, මතකය අඩුවීම, ස්නායු රෝග, ශ්රී ලංකා
