Hawwe jo ea heard fan in tastân dy't hemofilie hjit? Dit is in seldsume, mar tige serieuze tastân. Simpelwei sein, it is in tastân wêrby't it bloed net goed stollet yn ús lichem. Dit betsjut dat sels in lytse ferwûning, fal of snijwûne soms flinke blieding feroarsaakje kin. Soms kin spontane blieding foarkomme sûnder dúdlike reden.
Wat is hemofilie krekt?
Stel jo foar dat as wy bliede, ús lichems in lyts team fan arbeiders hawwe dy't wurkje om it te stopjen. Wy neame dizze arbeiders 'faktoaren'. Dit binne eins spesjale soarten aaiwiten. Dizze faktoaren komme byinoar om in bloedklonter te foarmjen en it bliedingen te stopjen.
Der binne twa haadtypen fan hemofilie:
- Hemofilie A: Dizze minsken hawwe net genôch fan it proteïne neamd faktor VIII , dat nedich is foar bloedstolling.
- Hemofilie B : Dizze minsken hawwe in tekoart oan in proteïne mei de namme faktor IX .
Dit wurdt meastentiids behannele troch jo dokter dy't jo de tekoartfaktor intraveneus jout. Behanneling om bloedingen te foarkommen wurdt "profylaxe" neamd, en behanneling as der bloedingen optreedt wurdt "op oanfraach" neamd.
Mar, hjir is in lyts probleem...
By guon pasjinten begjint it lichem te wurkjen tsjin dizze faktoaren dy't wy jouwe fia faksinaasje. As tinkt it dat se in fijân binne en falt se oan. Wy neame dit de foarming fan "ynhibitoren" . As dit bart, wurdt de krêft fan 'e faktorterapy dy't wy jouwe fermindere. Dat, it behanneljen fan minsken mei dit soarte 'ynhibitoren' is wat yngewikkelder.
Wat bart der mei dit nije medisyn mei de namme Alhemo?
Alhemo(concizumab-mtci) is in nij medisyn dat goedkard is om bloedingen te ferminderjen of te foarkommen, foaral by pasjinten mei hemofilie A of hemofilie B dy't de earder neamde 'ynhibitoren' hawwe.
Simpelwei sein, ús lichems hawwe fan natuere in proteïne dy't foarkomt dat bloed stollet. It hjit TFPI (Tissue Factor Pathway Inhibitor) . Tink deroan as in 'ferkearsplysje' yn ús lichem; it kontrolearret it bloedstollingsproses. Wat Alhemo docht is it wurk fan dizze 'plysje', TFPI neamd, in bytsje bemuoie. Dan fergruttet it lichem de produksje fan in oare faktor dy't helpt by it stollen fan bloed (faktor Xa), en it fermogen om bloedklonters te foarmjen ferbetteret. Dit ferminderet it risiko op bloedingen sterk.
Hoe kinne jo Alhemo brûke?
Alhemo is in deistige subkutane ynjeksje . It komt yn in foarfolde pinne, dus it is tige maklik te brûken. As jo dokter beslút dat jo josels dizze ynjeksje thús jaan kinne, sille se jo krekt sjen litte hoe't jo it dwaan moatte.
- Dosis: Op de earste dei fan de behanneling wurdt in wat hegere dosis (oplaaddosis) jûn . Dêrnei moatte jo deistich de foarskreaune ûnderhâldsdosis nimme. De dosis wurdt bepaald op basis fan jo gewicht, dus jo moatte jo dokter fertelle as jo gewicht feroaret.
- Tests: Fjouwer wiken nei it begjin fan 'e behanneling krije jo in bloedtest om te kontrolearjen oft de hoemannichte medisinen yn jo lichem korrekt is. Op basis fan 'e resultaten kin jo dokter jo dosaasje oanpasse.
- Faksinaasjeplakken: It faksin wurdt jûn yn 'e búk (5 sm om 'e navel) of dij. Ynjeksje net alle dagen op itselde plak, mar feroarje de plak. Ynjeksje net op gebieten dy't sear, kneusd, read binne, ekseem hawwe of littekens hawwe.
It wichtichste is, stopje net mei it nimmen fan dit medisyn sûnder mei jo dokter te praten. Om bloedingen te foarkommen, is it tige wichtich om it medisyn elke dei op it juste tiidstip yn te nimmen.
| As binnen de earste 4 wiken | Belje jo dokter fuortendaliks en freegje advys. |
| As jo in doasis misse nei it begjin fan 'e ûnderhâldsdosis | Nim it sa gau as jo it ûnthâlde. Nim it de oare deis op jo gewoane tiid. |
| As jo twa oant seis (2-6) gebeden misse | Sadree't jo der oan tinke, nim twa mielen tagelyk. Fan 'e oare deis ôf, nim ien miel lykas gewoanlik. |
| As sân (7) of mear gebeden mist wurde | Belje jo dokter daliks. Jo moatte wer in nije 'oplaaddosis' nimme. |
Wat binne de side-effekten? Hoe kinne jo dermei omgean?
Lykas elk medisyn kin Alhemo side-effekten hawwe.
Faak foarkommende side-effekten
Omdat dit in faksin is, kinne lytse reaksjes op it ynjeksjeplak foarkomme. Bygelyks:
- Kneuzingen, roodheid, jeuk, of lichte bloedingen op it ynjeksjeplak.
- Om dit te helpen, kinne jo in kâld kompres op it gebiet pleatse.
- Dit kin ek fermindere wurde troch de ynjeksjeplak alle dagen te feroarjen.
- Nim gjin pijnstillers of oare medisinen sûnder oerlis mei jo dokter.
Serieuze side-effekten - wês hjir foaral foarsichtich mei!
Der is lykwols ien hiel serieus ding om bewust fan te wêzen: der is in hiel seldsum risiko op it foarmjen fan bloedklonters (trombose) yn 'e bloedfetten .
Dizze bloedklonterde hannen, skonken, longen, hertOf it kin him foarmje yn 'e ieren op plakken lykas de harsens. As jo jo tariede op in operaasje, moatte jo jo dokter der ek oer fertelle.
As jo ien fan 'e folgjende symptomen ûnderfine, sykje dan direkt medysk advys sûnder fertraging:
- Hertkloppingen
- Pyn of benaudens op 'e boarst
- Moeite mei sykheljen
- Moeilijkheden mei praten, feroaringen yn fisy
- Pijn of swelling yn 'e skonken
As jo ien fan dizze symptomen ûnderfine, nim dan direkt kontakt op mei jo dokter, of gean nei de Spoedeisende Hulp (ETU) fan jo tichtstby lizzende sikehûs. Dit is tige wichtich.
Hoe krije jo sa'n spesjaal medisyn?
Alhemo is gjin medisyn dat jo by in gewoane apotheek keapje kinne. Dit is in soarte fan 'spesjaliteitsmedisinen'. Der is in spesjaal proses om dizze te krijen.
Nei't jo dokter de medisinen foarskreaun hat, sil in spesjalistyske apteek kontakt mei jo opnimme. Sy sille jo de details jaan oer hoe't jo de medisinen nei jo hûs kinne ferstjoere. Jo moatte miskien ek foarôfgeande autorisaasje krije fan jo fersekeringsmaatskippij. In fertsjintwurdiger fan it bedriuw dat de medisinen makket, kin jo miskien ek helpe mei dit proses. Jo dokter sil jo troch dit alles liede.
Berjocht foar thús
- Hemofilie is in tekoart oan it bloedstollingsproses.
- Alhemo is in deistige ynjeksje dy't jûn wurdt om bloedingen te kontrolearjen, foaral by pasjinten dy't 'remmers' ûntwikkele hawwe foar faktorterapy.
- Stopje nea mei it nimmen fan dit medisyn sûnder advys fan jo dokter. Nim altyd de foarskreaune doasis.
- Wês bewust fan it serieuze risiko op bloedklonters. As jo symptomen ûnderfine lykas boarstpine of muoite mei sykheljen, gean dan daliks nei de dokter of ETU.
- Omdat dit in spesjaal medisyn is, prate dan mei jo dokter oer it proses om it te krijen en soargje derfoar dat jo it goed begripe.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta