¿Oguerekópa ne memby PKU (Phenylcetonuria)? ¡Ñañe'ẽmi Sapropterin polvo rehe!

Sapy’ánte, ñane membykuéra ha ñande voi jaikova’erã algunas condiciones especiales de salud reheve, ¿ajépa? Peteĩ mba’asy ko’ãichagua héra Fenilcetonuria (ojekuaáva avei PKU ramo mbykymi). Peteĩ pohã oñeme’ẽva ko mba’asýpe ha’e Sapropterina. Upéicha ko árape, jaikuaami ko pohã hérava Sapropterin, ñañe’ẽháicha ñane angirũ ndive.

Mba’épa ko pohã. (Mba’épa pe Sapropterina?)

Ñamombe’u porãsérõ, Sapropterin ha’e peteĩ pohã oipytyvõva ocontrola haĝua pe acumulación hetaiterei peteĩ químico hérava fenilalanina umi tapicha orekóva peteĩ mba’asy hérava Fenilcetonuria, térã PKU retepýpe. Ñanemandu'ápa umi proteína pehẽngue michĩva oĩva tembi'úpe ja'úvape oñembohéra aminoácido? Fenilalanina ha’e peteĩ aminoácido peichagua. Peteĩ tapicha orekóva PKU ndaikatúi omongu’e porã ko fenilalanina, he’iséva, odigesti ha oipuru tekotevẽháicha. Upéi oñembyaty tuguýpe ha ikatu ombyai apytuʼũ ha sistema nervioso ohasávo pe tiémpo.

Ko pohã Sapropterina oipytyvô omboja’o haguã upe fenilalanina ñande retepýpe. Upéi, oguejy pe acumulación orekóva tuguýpe. Py’ỹi, ko pohã ndive, umi pohanohára oñemoñe’ẽ peteĩ dieta especial ha sapy’ánte ejercicio. Pórke, ko situación-pe, tekotevẽ remboguejy ikatuháicha pe tembi’u oguerekóva fenilalanina.

Umi doktór ikatu avei omeʼẽ ndéve ko pohã ótro mbaʼasýpe g̃uarã, upévare reguerekóramo mbaʼe porandu, iporãvéta reporandu nde doktórpe térã ne farmacéuticope .

Jepive ikatu ojejogua ko pohã farmacia-kuéragui umi marca JAVYGTOR térã KUVAN rupive.

Mba’e ereva’erã nde pohanohárape re’u mboyve ko pohã

Reñepyrũ mboyve re’u Sapropterin, katuete remombe’uva’erã nde pohanohárape ko’ã mba’e. Pórke upéicharõ añoite ikatu ohechakuaa hikuái oĩ porãpa ndéve g̃uarã ko pohã ha mboýpa omeʼẽta ndéve. Reñomiramo ko informasión, reprovléma vaʼerãnte ndéve.

• ¿Reguerekópa mba'eveichagua trastorno alimentario ? Upéva he’ise, umi mba’asy ha’eháicha anorexia (peteĩ estado mental oguejy haĝua ipire ndo’úigui) ha bulimia (peteĩ condición ojekaru hetaiterei ha upéi ovómito).
• ¿Reguerekópa peteĩ akãnundu ?
• ¿Reguerekópa mba'eveichagua mba'asy ?
• ¿Reguerekópa mba'asy riñón rehegua ?
• Mba’asy hígado reheguaoĩpa?
• ¿Reguerekópa peteĩ mba'asy reñandu haguã reguerekoha peteĩ ataque ( convulsiones ) ? Térãpa reguerekómapa peteĩ?
• ¿Reguerekómapa alergia Sapropterina rehe, ambue pohã, tembi’u, tembi’u tinte térã conservante?
• Oiméramo nde hyeguasu térã replanea reime hyeguasu (péva iñimportanteterei).
• Nde ha'éramo peteĩ sy imemby kambúva .

Tuicha mba'e nde salud-pe guarã voi ere pohanohárape ko'ã mba'e omokañy'ỹre, ¿ajépa?

Mba’éichapa reiporu ko pohã.

Oĩ porã, ko'ágã jahechami mba'éichapa ojeporu porã ko pohã. Kóva ha’e peteĩ pohã oje’úva. Oje’uva’erã tembi’u ndive. Resegiva’erã umi instrucción oĩva pe etiqueta receta rehegua ome’ẽva’ekue ndéve nde pohanohára. Araka’eve ani re’u hetave térã sa’ive pe pohanohára he’iva’ekuégui.

Péva ou peteî polvo ramo. Rey’uva’erã rembojehe’ávo ýpe térã manzana rykuépe. Ejerure nde pohanohárape térã farmacéutico-pe mba’eichaitépa re’uva’erã y térã manzana juky. Pe polvo pya’e ojedisuelveva’erã, jepeve. Rey’uva’erã pe pohã 30 minuto rire ojejoso rire. Ani reheja areve upévagui.

Ambue mba’e, ikatu avei oñembojehe’a michĩmi ko pohã manzana rykuépe (manzana rykuéicha) térã pudín. Eporandu avei nde doktórpe upévare, iporãpa ndéve rejapo upéva.

E’u nde pohã itiempoitépe, peteĩ aravópe ára ha ára ikatúramo. Ani re’u hetave nde pohanohára he’ívagui. Avei ani repyta sapy’a re’u nde pohã nde pohanohára he’i’ỹre. Rejapóramo upéicha ikatu ivaive ne mbaʼasy.

Mba’éichapa oñeme’ẽ ko pohã mitã michĩvape

Oĩ káso espesiálpe, ko pohã ikatu oñemeʼẽ umi mitã orekóvape un mes. Péro oĩ umi precausión espesiál. Upéva heʼise oĩha umi mbaʼe ñañatende porã vaʼerã. Upévare, eñeʼẽ nde doktór ndive ko mbaʼére ha esegi porã umi instruksión haʼe heʼíva. Ojehechakuaa mboy pohãpa ojeguereko mitã pohýi rupive.

Iñimportantevéva: Ko pohã ningo ndéve g̃uarãnte. Ani reme’ẽ ambuépe, jepe ha’ekuéra oguereko peteĩchagua síntoma ndeichagua. Opavave mba'asy iñambue, upévare naiporãi ñame'ê ko pohã avavépe oñeporandú'ỹre raẽ pohanohárape.

Mba’épa rejapo refaltáramo peteĩ cita pohã rehegua?

Por favor, ani rekyhyje koʼãichagua tiémpope. Refaltáramo peteĩ dosis, e’u nemandu’a riremínte. Ha katu, haimete og̃uahẽramo nde dosis oúvape g̃uarã (i.e., mbovymi aravo’i rire), esalta pe dosis ojeperdéva ha e’u pe dosis oúva pe aravo oje’évape. Araka’eve ani re’u peteĩ dosis doble.Re’uva’erã pe cantidad oje’éva añoite peteĩ árape. Oiméramo nde reduda ko mba’ére, eporandu nde pohanohárape térã farmacéutico-pe.

Mbaʼépa rejapovaʼerã reʼutereíramo? (Sobredosis rehegua) .

Oiméramo reimo’ã re’u hetaiterei hague pohã, térã nde ra’y ho’u hetaiterei ramo accidentalmente, tereho pya’e pe sala de urgencia hospital hi’aguĩvévape. Térã ohenói centro de control de veneno-pe. Péva ojeguerekova'erã emergencia ramo , ani rembotapykue.

Ambue pohã ikatúva ojoaju ko pohã ndive (Interacciones) .

Oĩ pohã ikatúva nomba’apoporãi térã omoheñói ambue apañuãi oje’úramo Sapropterin ndive. Ko’ãvape ñahenói interacción. Upévare, emombe’u nde pohanohárape oimeraẽ pohã re’úva.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (pohã peteĩ mba’asy Parkinson rehegua) .
• Metotrexato (ojeporúva mba’asykuérape ha’éva cáncer ha artritis) .
• Pemetrexed rehegua
• Pirimetamina (pohã ojeporúva oñepohano hagua mba'asy pohýi) .
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil rehegua

Ko lista-pe ikatu ndoikéi opaite pohã. Upévare, emombe’u nde pohanohárape opaite pohã re’úva (oĩháme vitamina, pohã ñana ha suplemento dietético). Emombeʼu avei nde doktórpe repitáramo, reʼúramo vevída térã reiporúramo dróga. Oĩ mba’e ikatúva ojoaju umi pohã ndive.

Mba’e ñañangarekova’erã ja’u jave pohã

Re’u aja ko pohã, nde pohanohára ohecha porãta nde mba’asy. Ehecha meme nde pohanohárape ha ejapo jepi tuguy jesareko. Ko’ã tuguy jesareko ohecha nde fenilalanina ha ojehecha omba’apo porãpa pe pohã. Penemandu’áke, ikatu ohasa 4 arapokõindy peve pende rete ombohovái haguã ko pohã. Upévare ani rekyhyje, nepasiénsia mante.

Noñemoporãvéiramo umi mbaʼasy, térã ivaive ramo, pyaʼe voi emombeʼu nde doktórpe.

Pe iñimportantevéva ha’e tekotevẽha resegui peteĩ dieta especial re’u aja ko pohã. Tekotevẽ re’u tembi’u sa’i oguerekóva fenilalanina. Péva iñimportanteterei PKU-pe guarã. Rejapo mboyve mba’eveichagua cambio nde dieta-pe, katuete reñe’ẽ va’erã nde pohanohára ndive térã peteĩ dietista/nutricionista ndive. Haʼekuéra ikatu omeʼẽ ndéve peteĩ lísta umi tembiʼu iporãva ndéve g̃uarã ha konsého mbaʼéichapa rembosakoʼivaʼerã ne rembiʼu.

Eñeimahinamína, Nalini Akka, ome’ẽ aja ko pohã imembykuñáme orekóva PKU, ocontrola hína idieta he’i haguéicha chupe pe pohanohára. Ombosako’i mboyve tembi’u, akóinte oheka tembi’u sa’i oguerekóva fenilalanina. Oho jave pe tienda-pe, olee umi etiqueta oĩva umi paquete de alimento-pe. Ko situación-pe oñeikotevê upeichagua ñangareko.

Mba’épa umi efecto secundario.

Opaichagua pohãicha, Sapropterin ikatu ojapo efecto secundario oĩ tapichápe. Péro naentéroi ohupyty umíva. Jahechamína mbaʼépa haʼekuéra.

Umi mba’e vai ojehúva pya’e remombe’uva’erã nde pohanohárape:

Reguerekóramo peteĩva ko’ã mba’asy, remombe’uva’erã nde pohanohárape pya’e’ỹre. Koʼã mbaʼe ikatu ivaieterei.

• Reacciones alérgicas: Pire hũ, pire, pire pytã, hova, juru, lengua térã garganta hinchazón (péva ikatu avei hasy ñande pytuhẽ).
• Hiperactividad: Py’aguapy’ỹ, ojepy’apy, oñe’ẽterei ha hasy oñatende haguã.
• Inflamación del esófago térã estómago: Ndoje’u’úi, ñande jyva hasy, hasy térã hasy ña’u haguã, ñande pyti’a okáipa, ñande py’a, ñande py’a, ñande py’a, tos seco, heces huguy térã alquitrán.

Umi efecto secundario jepivegua noikotevẽiva asesoramiento médico, ha katu oñemombe’uva’erã pohanohárape opersistiva ramo:

Koʼãva oguejy jepi mbovy ára rire. Péro osegíramo hikuái, térã nemolesta ramo, emombeʼu nde doktórpe.

• Hu'u
• Tye
• Akãrasyvai
• Ijyva osyry térã ñande ryekue oñemboty
• Ahy'orasy
• Vómito rehegua

Ko lista-pe ikatu ndoikéi opaite efecto secundario. Rehechakuaáramo ambue mbaʼe ndahaʼéiva jepiguáicha, eporandu nde doktórpe upévare.

Mba’éichapa reñongatu pe pohã.

Avei tuicha mba’e ñañongatu porã ko pohã.

• Eñongatu ani hag̃ua ohupyty mitã ha mymbakuéra.
• Oñongatu temperatura ambiente-pe (20 ha 25 grado Celsius mbytépe, 68 ha 77 grado Fahrenheit mbytépe). Ani remoĩ haku térã ro’yeterei.
• Eñongatu ko pohã mba’yru ypykue oike haguépe.
• Eñongatu porã pe botella ani hag̃ua osẽ pe humedad.
• Ani reiporu pohã vencido ha emombo porã. Ikatu rejerure nde farmacia-pe instrucción mba’éichapa remombo porãta.

Ipahápe, umi mba’e ñanemandu’ava’erã

Bueno, heta roñe'êma Sapropterina rehe, ¿ajépa? Peiko peteĩ mba’asy hérava PKU reheve ikatu peteĩ mba’e ijetu’u, ha katu pohã ko’ãichagua ha consejo médico hekopete, nde ha ne memby ikatu pesupera upe desafío.

"Nemandu'áke, tuicha mba'e oje'u haguã ko pohã exactamente pohanohára he'iháicha, cantidad ome'êva ha upe momento ome'êva. Avei, esencial ojesegui dieta especial"."Rejapo porãramo mokõive ko'ã mba'e, ikatúta recontrola porã nde condición PKU ha reiko peteĩ tekove hesãiva".

Oiméramo reguereko mbaʼe porandu, rejepyʼapýva térã reduda, ani reñongatu ndejehe, péro eñeñandu líbre eporandu hag̃ua nde doktórpe. Haʼekuéra oĩ penepytyvõ hag̃ua. Ndaha’éi ndeaño ko jeguatahápe, opavave roime nendive!

¡Aipotaite ningo ndéve ha ne membýpe tesãi porã!

` Sapropterina, Sapropterina, PKU, Fenilcetonuria, Fenilcetonuria, Fenilalanina, fenilalanina, pohã, mitã rekove, mba’asy genética