ඔයාගේ පවුලේ කෙනෙක්, සමහරවිට ඔයාගේම දරුවා 'ඩුෂේන් මස්කියුලර් ඩිස්ට්රොෆි' (Duchenne muscular dystrophy - DMD) කියන රෝගී තත්ත්වයෙන් පෙළෙනවා නම්, ඒ වෙනුවෙන් දෙන ප්රතිකාර ගැන ඔයා නිතරම හොයනවා ඇති. මේක ජාන වලින් එන, මාංශ පේශි ක්රමයෙන් දුර්වල කරන තත්ත්වයක්. ඉතින් මේකට තියෙන අලුත් ප්රතිකාරයක් තමයි ගොලොඩිර්සන් (Golodirsen) කියන්නේ. අපි මේ ලිපියෙන් මේ බෙහෙත ගැන සරලව, ඔයාට තේරෙන විදිහට කතා කරමු.
මේ මොකක්ද මේ ගොලොඩිර්සන් (Golodirsen) කියන බෙහෙත?
සරලවම කිව්වොත්, මේක ඩුෂේන් මස්කියුලර් ඩිස්ට්රොෆි (DMD) තත්ත්වයට ප්රතිකාර කරන්න දෙන බෙහෙතක්. දැන් අපි බලමු මේක වැඩ කරන්නේ කොහොමද කියලා.
හිතන්නකෝ අපේ ඇඟේ මාංශ පේශි හරියට බිත්තියක් වගේ කියලා. මේ බිත්තියේ ගඩොල් එකට තියලා අල්ලගෙන ඉන්නේ 'ඩිස්ට්රොෆින්' (dystrophin) කියන ප්රෝටීනයෙන්, හරියට බදාම වගේ. DMD තියෙන කෙනෙක්ගේ ඇඟේ මේ බදාම, ඒ කියන්නේ ඩිස්ට්රොෆින් ප්රෝටීනය හැදෙන්නේ නෑ. ඉතින් මාංශ පේශි කියන බිත්තිය ශක්තිමත් නැතුව, ටිකෙන් ටික දුර්වල වෙලා යනවා.
ගොලොඩිර්සන් (Golodirsen) බෙහෙතෙන් කරන්නේ, ඇඟට මේ ඩිස්ට්රොෆින් ප්රෝටීනය හදාගන්න උදව් කරන එකයි. මේ නිසා මාංශ පේශිවල ශක්තිය වැඩි වෙන්න සහ රෝගය තවත් නරක අතට හැරෙන එක පාලනය වෙන්න ලොකු උදව්වක් ලැබෙනවා.
බෙහෙත ගන්න කලින් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කියන්නම ඕන දේවල්
මේ ප්රතිකාරය පටන් ගන්න කලින්, ඔයාගේ හෝ ඔයාගේ දරුවාගේ සෞඛ්ය තත්ත්වය ගැන සම්පූර්ණ විස්තරයක් දොස්තර මහත්තයාට දෙන එක ගොඩක් වැදගත්. විශේෂයෙන්ම මේ දේවල් අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න.
- වකුගඩු රෝග: ඔයාට වකුගඩු සම්බන්ධව මොකක් හරි රෝගී තත්ත්වයක් තියෙනවා නම්, ඒ ගැන අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න ඕන.
- අසාත්මිකතා (Allergies): ගොලොඩිර්සන් බෙහෙතට හෝ වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑමකට, සායම් වර්ගයකට අසාත්මිකතාවක් (allergy) තියෙනවා නම් ඒ බව කියන්න.
- ගර්භණී නම් හෝ ගැබ් ගැනීමට උත්සාහ කරනවා නම්: ඔයා ගර්භණී නම්, එහෙම නැත්නම් දරුවෙක් හදන්න බලාපොරොත්තුවෙන් ඉන්නවා නම්, ඒ ගැන දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දෙන්න.
- කිරි දෙන මවක් නම්: ඔයා දරුවාට කිරි දෙන මවක් නම්, ඒ බවත් කියන්න ඕන.
මේ තොරතුරු මත තමයි දොස්තර මහත්තයා ඔයාට මේ බෙහෙත සුදුසුද, නැද්ද කියලා තීරණය කරන්නේ.
මේ බෙහෙත පාවිච්චි කරන්නේ කොහොමද?
මේක ඔයාට ගෙදර ගෙනල්ලා පාවිච්චි කරන්න පුළුවන් බෙහෙතක් නෙවෙයි.
මේ බෙහෙත නහරයකට විදින එන්නතක් (injection) විදිහට තමයි දෙන්නේ. ඒක කරන්නේ දොස්තර කෙනෙක් හෝ පුහුණු හෙද නිලධාරියෙක් විසින්, රෝහලකදී හෝ සායනයකදී විතරයි.
ඒ නිසා මේකේ මාත්රාව (dose) ගැනවත්, දෙන විදිහ ගැනවත් ඔයා වද වෙන්න ඕන නෑ. වෛද්ය කණ්ඩායම ඒ දේවල් බලාගනීවි.
ළමයින්ට මේ බෙහෙත දෙනවද?
ඔව්, මේ බෙහෙත DMD තියෙන ළමයින්ටත් දෙනවා. ඒත් ඒ සම්බන්ධව තියෙන පූර්වාරක්ෂාවන් (precautions) සහ විශේෂ කරුණු ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා ඔයාට පැහැදිලි කරලා දේවි.
බෙහෙත වැඩිපුර ශරීරගත වුණොත්?
මේක රෝහලකදී දෙන නිසා එහෙම වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ ගොඩක් අඩුයි. ඒත් යම් විදිහකින් බෙහෙත වැඩිපුර ලැබුණා කියලා ඔයාට හිතෙනවා නම්, වහාම කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට කතා කරන්න, එහෙම නැත්නම් ළඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න.
වැදගත්: මේ බෙහෙත දීලා තියෙන්නේ නියමිත රෝගියාට විතරයි. කවදාවත් මේ බෙහෙත වෙන කාටවත් දෙන්න එපා.
බෙහෙත් වාරයක් මඟහැරුණොත් මොකද කරන්නේ?
මේක දිගටම, නියමිත කාලසටහනකට අනුව ගන්න ඕන බෙහෙතක්. ඒ නිසා දොස්තර මහත්තයා දෙන දවස් සහ වෙලාවන් හරියටම පිළිපදින එක ගොඩක් වැදගත්. යම්කිසි විදිහකින් ඔයාට නියමිත දිනයට යන්න බැරි වුණොත්, වහාම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට හෝ සායනයට කතා කරලා ඒ බව දන්වන්න. ඒ අය ඔයාට ඊළඟට කරන්න ඕන දේ කියයි. කිසිම හේතුවක් නිසා බෙහෙත් වාර මඟහරින්න එපා.
ඇතිවෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ මොනවද?
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, ගොලොඩිර්සන් එන්නතෙනුත් සමහර අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒත් හැමෝටම මේවා ඇතිවෙන්නේ නෑ. අපි මේවා කොටස් දෙකකට කඩලා බලමු.
| ගොලොඩිර්සන් (Golodirsen) නිසා ඇතිවිය හැකි අතුරු ආබාධ | |
|---|---|
| වහාම වෛද්ය උපදෙස් ලබාගත යුතු බරපතල අතුරු ආබාධ | |
| අසාත්මික ප්රතික්රියා (Allergic reactions) | සමේ පලු දැමීම, කැසීම, ඇඟ රතුවීම, මුහුණ, තොල්, දිව හෝ උගුර ඉදිමීම වගේ ලක්ෂණ. |
| වකුගඩු වලට වන හානි (Kidney injury) | ශරීරයෙන් පිටවන මුත්රා ප්රමාණය අඩුවීම, වළලුකර, අත් හෝ පාද ඉදිමීම. |
| සාමාන්යයෙන් බරපතල නැති, ඒත් දිගටම පැවතුනොත් දොස්තර මහත්තයට කියන්න ඕන අතුරු ආබාධ | |
| හිසරදය | නිතර එන හිසේ කැක්කුම. |
| උණ | ඇඟට දැනෙන උණ ගතිය. |
| කැස්ස සහ සෙම්ප්රතිශ්යාව | කැස්ස, නාසයෙන් සොටු දියර ගැලීම හෝ නාසය හිරවීම. |
| ආහාර ජීරණ පද්ධතියේ අපහසුතා | බඩේ කැක්කුම, ඔක්කාරය, වමනය. |
මේ ලැයිස්තුවේ හැම අතුරු ආබාධයක්ම සඳහන් වෙන්නේ නෑ. මීට වඩා වෙනස් දෙයක් ඔයාට දැනුණොත්, ඒ ගැනත් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ගොලොඩිර්සන් (Golodirsen) කියන්නේ ඩුෂේන් මස්කියුලර් ඩිස්ට්රොෆි (DMD) තත්ත්වයට ප්රතිකාර කරන්න දෙන විශේෂ එන්නතක්.
- මෙයින් කරන්නේ, මාංශ පේශි වලට අත්යවශ්ය 'ඩිස්ට්රොෆින්' (dystrophin) කියන ප්රෝටීනය හදාගන්න ඇඟට උදව් කරන එකයි.
- මේ බෙහෙත දෙන්නේ රෝහලකදී හෝ සායනයකදී නහරයකට විදීමෙන්. ඒ නිසා ඔයාට ගෙදර ගෙනියන්න දෙන්නේ නෑ.
- ප්රතිකාර පටන් ගන්න කලින් ඔයාගේ හැම රෝගී තත්ත්වයක් ගැනම, විශේෂයෙන් වකුගඩු රෝග සහ අසාත්මිකතා ගැන දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- ඇඟේ පලු දැමීම, ඉදිමීම වගේ අසාත්මිකතා ලක්ෂණ හෝ මුත්රා පිටවීම අඩුවීම වගේ වකුගඩු වලට බලපෑමක් වෙලා කියලා හිතෙන ලක්ෂණ ආවොත්, වහාම දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දෙන්න.
- දොස්තර මහත්තයා දෙන දින සහ වෙලාවන් වලට අනිවාර්යයෙන්ම ගිහින් ප්රතිකාර ලබාගන්න. බෙහෙත් වාර මඟහරින්න එපා.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න