MOGAD (මොගෑඩ්) කියන්නේ මොකක්ද? අපේ ඇඟේම කොටස් වලට හානි කරන මේ ලෙඩේ ගැන දැනගමු!

ඔයා කවදාහරි හිතලා තියෙනවද අපේ ඇඟේ ලෙඩ රෝග වලින් අපිව ආරක්ෂා කරන සෙබළු වගේ ඉන්න ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියම, සමහර වෙලාවට පාර වරද්දගෙන අපේම ඇඟේ නිරෝගී කොටස් වලට පහර දෙන්න පුළුවන් කියලා? අන්න ඒ වගේ අවාසනාවන්ත විදිහට අපේ ඇඟ ඇතුළෙම සිද්ධවෙන ගැටලුවක් නිසා ඇතිවෙන රෝගයක් තමයි MOGAD (මොගෑඩ්) කියන්නේ. මේක ටිකක් සංකීර්ණයි වගේ ඇහුණට, අපි මේ ගැන සරලව කතා කරමු, මොකද මේ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

MOGAD (මොගෑඩ්) කියන්නේ හරියටම මොකක්ද?

සරලවම කිව්වොත්, MOGAD (මොගෑඩ්) කියන්නේ ස්වයං ප්‍රතිශක්තිකරණ තත්ත්වයක් (autoimmune condition). දැන් ඔයා අහයි ඒ මොකක්ද කියලා. අපේ ශරීරයේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ (immune system) ප්‍රධාන කාර්යය තමයි එළියෙන් එන විෂබීජ, වෛරස්, බැක්ටීරියා වගේ දේවල් එක්ක සටන් කරලා අපිව ලෙඩ රෝග වලින් බේරගන්න එක. මේකට උදව් වෙන්නේ ප්‍රතිදේහ (antibodies) කියන විශේෂ ප්‍රෝටීන වර්ගයක්. හැබැයි සමහර වෙලාවට, මේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියට වැරදීමක් වෙනවා. එතකොට එයාලා අපේ ඇඟේම තියෙන නිරෝගී සෛල සහ පටක සතුරෙක් විදිහට අඳුනගෙන ඒවට පහර දෙන්න පටන් ගන්නවා. අන්න ඒකට තමයි අපි ස්වයං ප්‍රතිශක්තිකරණ තත්ත්වයක් කියන්නේ.

MOGAD (මොගෑඩ්) වලදී වෙන්නෙත් අන්න ඒ වගේ දෙයක්. මෙතනදී අපේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය, විශේෂයෙන්ම අපේ මධ්‍ය ස්නායු පද්ධතියේ (Central Nervous System - CNS), ඒ කියන්නේ මොළය, සුෂුම්නාව (spinal cord) සහ ඇස් වල තියෙන දෘෂ්ඨි ස්නායු (optic nerves) වටේ තියෙන ආරක්ෂිත ආවරණයකට පහර දෙනවා. මේ ආරක්ෂිත ආවරණයට කියන නම තමයි මයලීන් (myelin). හිතන්නකෝ හරියට විදුලි වයර් එකක් වටේ තියෙන ප්ලාස්ටික් කවරේ වගේ දෙයක්. මේ මයලීන් කියන එකෙන් තමයි ස්නායු තන්තු ආරක්ෂා කරන්නේ සහ ස්නායු පණිවිඩ (nerve signals) හරියට ගමන් කරන්න උදව් කරන්නේ.

ඉතින්, ප්‍රතිදේහ ඇවිත් මේ මයලීන් එකට හානි කරද්දී, ඒකට අපි කියනවා ඩීමයලිනීකරණය (demyelination) කියලා. හරියට අර වයර් එකේ ප්ලාස්ටික් කවරේට හානි වුණාම ලයිට් එක හරියට පත්තු වෙන්නේ නැතිවෙනවා වගේ, මයලීන් එකට හානි වුණාම මොළේ ඉඳන් ඇඟේ අනිත් කොටස් වලට යන පණිවිඩ හරියට යන්නේ නෑ. මේ නිසා තමයි MOGAD (මොගෑඩ්) වලදී විවිධ රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්නේ.

බොහෝවිට දකින්න ලැබෙන රෝග ලක්ෂණ තමයි ඇස් පෙනීම නැතිවීම හෝ බොඳවීම (Optic Neuritis), මාංශ පේශී දුර්වල වීම (Transverse Myelitis) සහ සමබරතාවය නැතිවීම (Acute Disseminated Encephalomyelitis - ADEM) වගේ තත්ත්වයන්. ඩොක්ටර් කෙනෙක් ඔයාට මේ නම් වලින් කතා කළොත් දැන් ඔයාට තේරෙයි ඒ මොනවද කියලා.

MOGAD (මොගෑඩ්) වල ප්‍රධාන වර්ග තියෙනවද?

ඔව්, ප්‍රධාන වශයෙන් MOGAD (මොගෑඩ්) වර්ග දෙකක් අපිට දකින්න පුළුවන්:

1. මොනොෆේසික් MOGAD (Monophasic MOGAD): මේකෙදි වෙන්නේ ඔයාට රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්නේ එක පාරක් විතරයි. ඒ කියන්නේ, එක සැරයක් ලෙඩේ ඇවිත්, ප්‍රතිකාර කළාම ආයෙත් ඒ ලක්ෂණ මතු වෙන්නේ නෑ.

2. රිලැප්සින් MOGAD (Relapsing MOGAD): මේකෙදි නම් ටිකක් වෙනස්. රෝග ලක්ෂණ ටික කාලයකට නැතිවෙලා ගිහින් (මේකට අපි කියනවා රෙමිෂන් (remission) කියලා), ආයෙමත් මතු වෙන්න පුළුවන්. හරියට ලෙඩේ නිදන්ගතව වගේ සැරින් සැරේ මතුවෙනවා.

MOGAD (මොගෑඩ්) කියන්නේ දුර්ලභ රෝගයක්ද?

ඇත්තටම MOGAD (මොගෑඩ්) කියන්නේ සාපේක්ෂව දුර්ලභ ඩීමයලිනීකරණ රෝගයක් (demyelinating disorder). හැබැයි මේ රෝගය ගැන දැනුවත්භාවය වැඩිවෙන නිසා, වෛද්‍යවරු හිතනවා ඉස්සරහට මේ රෝගීන් සංඛ්‍යාව වැඩිපුර වාර්තා වෙන්න ඉඩ තියෙනවා කියලා. දැනට තියෙන දත්ත අනුව, අවුරුද්දකට මිලියනයකින් එක්කෙනෙක්ට තුන්දෙනෙක්ට වගේ තමයි මේ රෝගය හැදෙන්නේ කියලා ගණන් බලලා තියෙන්නේ. ඒ කියන්නේ, ගොඩක් සුලබ ලෙඩක් නම් නෙවෙයි.

MOGAD (මොගෑඩ්) රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

MOGAD (මොගෑඩ්) රෝග ලක්ෂණ ඔයාගේ ඇඟේ විවිධ තැන් වලට බලපාන්න පුළුවන්. ප්‍රධාන වශයෙන්ම ඇස්, සුෂුම්නාව (කොඳු ඇට පෙළ ඇතුළේ තියෙන ස්නායු රැහැන) සහ මොළයට තමයි බලපෑම් එල්ල වෙන්නේ.

ඇස් වලට බලපාන රෝග ලක්ෂණ (Optic Neuritis - ඔප්ටික් නියුරයිටිස්)

මේ තත්ත්වයට අපි කියන්නේ ඔප්ටික් නියුරයිටිස් (Optic Neuritis) කියලා. මේක එක ඇහැකට හරි ඇස් දෙකටම හරි බලපාන්න පුළුවන්.

• ඇස් පෙනීම බොඳවීම
• දෙක දෙක පෙනීම (Double vision)
• ඇස් පෙනීම සම්පූර්ණයෙන්ම හෝ ටිකක් නැතිවෙලා යන එක
• ඇස් වල වේදනාව, විශේෂයෙන් ඇස් එහා මෙහා කරද්දී
• පාටවල් හරියට අඳුනගන්න බැරිවෙන එක (Color vision loss)

හිතන්නකෝ, නිකන් ඉඳලා එකපාරටම ඔයාගේ එක ඇහැක් පේන්නේ නැතුව යනවා, නැත්නම් හැමදේම බොඳ වෙලා පේනවා. අන්න ඒ වගේ අත්දැකීමක් වෙන්න පුළුවන්.

සුෂුම්නාවට බලපාන රෝග ලක්ෂණ (Transverse Myelitis - ට්‍රාන්ස්වර්ස් මයලයිටිස්)

මේකට කියන්නේ ට්‍රාන්ස්වර්ස් මයලයිටිස් (Transverse Myelitis) කියලා. මේකෙදි වෙන්නේ සුෂුම්නාව ආශ්‍රිතව ප්‍රදාහයක් (inflammation) ඇතිවෙන එක.

• මාංශ පේශී දුර්වල වීම, සමහරවිට ඇවිදින්නත් බැරිවෙන්න පුළුවන්
• ඇඟේ සමහර තැන් හිරිවැටීම හෝ කිසිම දැනීමක් නැතිවෙලා යන එක
• බඩවැල් හෝ මුත්‍රාශයේ පාලනය නැතිවීම (උදා: මුත්‍රා බර දරාගෙන ඉන්න බැරිවෙන එක, මලපහ පිටවෙන එක පාලනය කරගන්න බැරිවෙන එක)
• මුත්‍රා සම්පූර්ණයෙන්ම පිටකරන්න අමාරු වෙන එක
• මාංශ පේශී තදවීම හෝ ගැහෙන ස්වභාවයක් (spasticity)
• බෙල්ල, කොන්ද හෝ උදර ප්‍රදේශයේ තියුණු, විදිනවා වගේ වේදනාවක් හෝ හිරිවැටෙනවා වගේ දැනීමක්.

මේකත් හරියට අපේ ඇඟේ පණිවිඩ ගෙනියන ප්‍රධාන කේබල් එකට ඩැමේජ් වුණා වගේ තමයි.

මොළයට බලපාන රෝග ලක්ෂණ (ADEM - ඒ.ඩී.ඊ.එම්)

මොළයට බලපාන රෝග ලක්ෂණ වලට අපි කියනවා ඇකියුට් ඩිසෙමිනේටඩ් එන්සෙෆලොමයලයිටිස් (Acute Disseminated Encephalomyelitis - ADEM) කියලා.

• ව්‍යාකූල බව (Confusion), සිහිය එහෙ මෙහෙ වෙනවා වගේ දැනෙන එක
• ඇඟේ සමබරතාවය සහ සම්බන්ධීකරණය නැතිවීම, හරියට බීපු කෙනෙක් වගේ පැද්දෙන්න පුළුවන්
• හිසරදය
• හැසිරීමේ වෙනස්කම්, නිකන් කේන්ති යනවා, කලබල වෙනවා වගේ
• සිහිය නැතිවීම
• අපස්මාර රෝග ලක්ෂණ (Seizures), ඒ කියන්නේ වලිප්පුව වගේ එන එක.

MOGAD (මොගෑඩ්) රෝග ලක්ෂණ එන්නයි යන්නයි පුළුවන්. ඒ කියන්නේ, සමහර කාලවලදී කිසිම ලක්ෂණයක් නැතුව ඉඳලා, එකපාරටම ආයෙත් ලක්ෂණ මතු වෙන්න (relapse) පුළුවන්.

ලොකු අයටයි පොඩි අයටයි MOGAD (මොගෑඩ්) රෝග ලක්ෂණ වෙනස්ද?

ඔව්, වයසත් එක්ක රෝග ලක්ෂණ පෙන්වන විදිහ ටිකක් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.

සාමාන්‍යයෙන් ළමයින්ට MOGAD (මොගෑඩ්) හැදුණම, ඒක වැඩිපුරම බලපාන්නේ මොළයට (ADEM තත්ත්වය). එතකොට අර කලින් කිව්ව ව්‍යාකූල බව, සමබරතාවය නැතිවීම වගේ ලක්ෂණ තමයි වැඩියෙන් දකින්න ලැබෙන්නේ. සමහර වෙලාවට ඒත් එක්කම ඇස් පෙනීමේ ගැටළුත් (Optic Neuritis) එන්න පුළුවන්.

වැඩිහිටියන්ට MOGAD (මොගෑඩ්) හැදුණම, ඒක වැඩිපුරම ඉලක්ක කරන්නේ සුෂුම්නාව (Transverse Myelitis) සහ ඇස් (Optic Neuritis). ඒ නිසා එයාලට නම් ඇඟ පණ නැතිවෙන එක, හිරිවැටෙන එක, ඇස් බොඳවෙන එක වගේ ලක්ෂණ තමයි බහුලව දකින්න ලැබෙන්නේ.

MOGAD (මොගෑඩ්) හැදෙන්න හේතුව මොකක්ද?

ඇත්තම කිව්වොත්, MOGAD (මොගෑඩ්) හැදෙන්න නිශ්චිත හේතුවක් තවමත් හොයාගෙන නෑ. මේක පරම්පරාවෙන් එන ලෙඩක්වත්, ජානමය හේතුවක් නිසා හැදෙන ලෙඩක්වත් නෙවෙයි කියලයි දැනට විශ්වාස කරන්නේ. සමහර වෙලාවට වෛරස් ආසාදනයකින් පස්සේ වගේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ වෙනසක් නිසා මේක පටන් ගන්නවද කියලත් පර්යේෂණ මට්ටමේ තියෙනවා. ඒත් ස්ථිරවම මෙන්න මේකයි හේතුව කියලා කියන්න තවම බෑ.

MOGAD (මොගෑඩ්) නිසා ඇතිවෙන්න පුළුවන් සංකූලතා මොනවද?

අර මයලීන් (myelin) කියන ආරක්ෂිත ආවරණයට වෙන හානිය නිසා අපේ ඇඟේ ක්‍රියාකාරීත්වයට ස්ථිර බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට ඇතිවෙන සංකූලතා තමයි මේ:

• සම්පූර්ණයෙන්ම අන්ධභාවයට පත්වීම
• මුත්‍රාශයේ හෝ බඩවැල් වල ක්‍රියාකාරීත්වය ස්ථිරවම අඩපණ වීම
• අත් පා පණ නැතිවීම (Paralysis)
• නිදන්ගත වේදනාව
• නිදන්ගත විඩාපත් බව (Chronic fatigue), නිතරම මහන්සියි වගේ දැනෙන එක
• සංජානන දුර්වලතා (Cognitive impairment), ඒ කියන්නේ ඉගෙනගන්න, මතක තියාගන්න, හිතන්න අමාරු වෙන එක.

MOGAD (මොගෑඩ්) එක්ක තනියම ජීවත් වෙන එක, ඒක කළමනාකරණය කරගන්න එක ඇත්තටම අමාරු වෙන්න පුළුවන්. රෝග ලක්ෂණ මතු වුණාම, ඔයා ආසාවෙන් කරන දේවල් වලින් ඔයාව ඈත් කරන්න පුළුවන්, ඔයාට අසරණ හැඟීමක් ඇතිකරන්න පුළුවන්. මේ නිසා, ගොඩක් දෙනෙක් MOGAD (මොගෑඩ්) එක්ක විශාදය (depression) වගේ මානසික ගැටළු වලිනුත් පීඩා විඳිනවා. ඒක නිසා, ඔයාට එහෙම දැනෙනවනම්, ඒ ගැනත් වෛද්‍යවරයෙක් එක්ක කතා කරන එක ගොඩක් වැදගත්.

MOGAD (මොගෑඩ්) රෝගය හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

වෛද්‍යවරයෙක් MOGAD (මොගෑඩ්) රෝගය හඳුනාගන්නේ ඔයාව ශාරීරිකව පරීක්ෂා කරලා (physical exam), ස්නායු පද්ධතිය සම්බන්ධ පරීක්ෂාවක් (neurological exam) කරලා සහ තවත් විශේෂ පරීක්ෂණ (testing) කීපයක් කරලා තමයි. පරීක්ෂාවේදී ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ ගැන, ඔයාගේ වෛද්‍ය ඉතිහාසය ගැන එහෙම එයා විස්තර අහගනියි.

MOGAD (මොගෑඩ්) රෝගය තියෙනවද කියලා තහවුරු කරගන්න උදව් වෙන පරීක්ෂණ වලින් හොයලා බලන්නේ:

• රුධිරයේ සුදු රුධිරාණු ප්‍රමාණය වැඩිවෙලාද කියලා (මේක ප්‍රදාහයක් (inflammation) තියෙනකොට වෙන දෙයක්).
• මොළයේ හෝ සුෂුම්නාවේ තුවාල (lesions) තියෙනවද කියලා (මේවා MRI ස්කෑන් වලින් බලාගන්න පුළුවන්).
• ඔලිගොක්ලෝනල් බෑන්ඩ්ස් (Oligoclonal bands) කියලා ප්‍රතිදේහ කාණ්ඩ තියෙනවද කියලා. මේවා MOGAD (මොගෑඩ්) වලදී සාමාන්‍යයෙන් දකින්න ලැබෙන්නේ නෑ, ඒත් වෙනත් සමහර රෝග වලදී (උදා: මල්ටිපල් ස්ක්ලෙරෝසිස් - Multiple Sclerosis) දකින්න ලැබෙනවා. මේකෙන් රෝග දෙක වෙන් කරලා අඳුනගන්න උදව්වක් ලැබෙනවා.

MOGAD (මොගෑඩ්) හඳුනාගන්න ප්‍රයෝජනවත් වෙන පරීක්ෂණ කීපයක් තමයි:

• රුධිර පරීක්ෂණ (Blood tests): විශේෂයෙන්ම MOG කියන ප්‍රෝටීනයට විරුද්ධව හැදිච්ච ප්‍රතිදේහ (MOG-IgG antibodies) තියෙනවද කියලා බලන්න.
• ඇස් පරීක්ෂාව (Vision exam): දෘෂ්ඨි ස්නායුවේ (optic nerve) ප්‍රදාහයක් තියෙනවද බලන්න.
• ලුම්බ පන්ක්චර් (Lumbar puncture): මේකෙදි කොන්ද ප්‍රදේශයෙන් සුෂුම්නා තරලය (cerebrospinal fluid) ටිකක් අරගෙන පරීක්ෂා කරනවා. අපි අතරේ "කොන්දෙන් වතුර ගන්නවා" කියලත් කියන්නේ මේකට තමයි.
• MRI (Magnetic Resonance Imaging) ස්කෑන් පරීක්ෂණය: මේකෙන් මොළයේ සහ සුෂුම්නාවේ සවිස්තරාත්මක පින්තූර අරගෙන මයලීන් වලට හානි වෙලා තියෙන තැන් (lesions) බලාගන්න පුළුවන්.

MOGAD (මොගෑඩ්) රෝගය හඳුනාගන්න එක සමහර වෙලාවට ටිකක් අමාරු වෙන්න පුළුවන්. මොකද, මේකේ රෝග ලක්ෂණ මල්ටිපල් ස්ක්ලෙරෝසිස් (Multiple Sclerosis - MS) වගේ වෙනත් ස්නායු රෝග වල ලක්ෂණ වලට සමාන වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා හරියටම රෝග විනිශ්චය කරන්න ටිකක් කල් යන්නත් පුළුවන්, පරීක්ෂණ කීපයක් කරන්නත් වෙන්න පුළුවන්.

MOGAD (මොගෑඩ්) රෝග විනිශ්චය සාමාන්‍යයෙන් සිද්ධ වෙන්නේ මොන වයසේදීද?

බොහෝ දෙනෙක්ට MOGAD (මොගෑඩ්) රෝග විනිශ්චය ලැබෙන්නේ එයාලගේ විසි ගණන් වල හෝ තිස් ගණන් වලදී. හැබැයි මේ තත්ත්වය ඕනෑම වයසක කෙනෙක්ට බලපාන්න පුළුවන්. ළමයින්ට නම් සාමාන්‍යයෙන් අවුරුදු 11ට කලින් රෝගය හඳුනාගන්නවා වැඩියි.

MOGAD (මොගෑඩ්) සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන්ද?

අවාසනාවකට, මේ මොහොත වෙනකල් MOGAD (මොගෑඩ්) රෝගය සඳහා සම්පූර්ණ සුවයක් හොයාගෙන නෑ. ඒ කියන්නේ, ලෙඩේ ඇඟෙන් සම්පූර්ණයෙන්ම අයින් කරලා දාන්න පුළුවන් බෙහෙතක් තවම නෑ. හැබැයි, බය වෙන්න එපා! රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න, ඒවා නිතර නිතර මතු වෙන එක අඩු කරන්න සහ ජීවන තත්ත්වය හොඳ මට්ටමක පවත්වාගෙන යන්න ප්‍රතිකාර ක්‍රම තියෙනවා.

MOGAD (මොගෑඩ්) සඳහා ප්‍රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?

MOGAD (මොගෑඩ්) රෝග ලක්ෂණ එකපාරටම උත්සන්න වුණාම (acute attack), ඒකට දෙන ප්‍රතිකාර කීපයක් තියෙනවා:

• ස්ටීරොයිඩ්ස් (Steroids), උදාහරණයක් විදිහට මෙතිල්ප්‍රෙඩ්නිසොලෝන් (Methylprednisolone): මේවා දවස් තුනේ ඉඳන් පහක් යනකල් නහරයකට විදීම (intravenously) මගින් දෙනවා. මේකෙන් ඉක්මනට ප්‍රදාහය අඩු කරලා රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න උදව්වක් ලැබෙනවා.
• ප්ලාස්මා එක්ස්චේන්ජ් (Plasma exchange): මේක ටිකක් සංකීර්ණ ප්‍රතිකාරයක්. මේකෙදි වෙන්නේ, යන්ත්‍රයක් මගින් ඔයාගේ ලේ වලින් ප්ලාස්මාව (plasma) කියන ද්‍රව කොටස අයින් කරලා, ඒක ලේ සෛල වලින් වෙන් කරලා, ඊට පස්සේ ප්ලාස්මාව වෙනුවට ආදේශක දියරයක් ඔයාගේ ලේ සෛලත් එක්ක ආයෙමත් ඇඟට ඇතුල් කරන එක. මේකෙන් හානිකර ප්‍රතිදේහ අයින් කරන්න උදව් වෙනවා.
• ඉන්ට්‍රාවීනස් ඉමියුනොග්ලොබියුලින් (Intravenous Immunoglobulin - IVIG): මේකෙදි වෙන්නේ, නහරයක් හරහා ඔයාගේ ලේ වල තියෙන ප්‍රතිදේහ වෙනුවට, පරිත්‍යාගශීලීන්ගෙන් ලබාගත් නිරෝගී ප්‍රතිදේහ ඇතුල් කරන එක. මේකෙනුත් අර වැරදි විදිහට වැඩ කරන ප්‍රතිදේහ වල ක්‍රියාව පාලනය කරන්න පුළුවන්.
• ප්‍රතිශක්තිය මර්දනය කරන ඖෂධ (Immunosuppressant medications): මේවා කටින් බොන පෙති විදිහට දෙනවා. මේවායින් ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ ක්‍රියාකාරීත්වය අඩු කරලා, තවදුරටත් හානි වෙන එක නවත්තන්න උදව් කරනවා.

MOGAD (මොගෑඩ්) රෝග ලක්ෂණ ආයෙමත් මතු වෙන එක (relapses) වළක්වාගන්න දීර්ඝකාලීන ප්‍රතිකාර විදිහටත් සමහර ඖෂධ පාවිච්චි කරනවා:

• ප්‍රතිශක්තිය මර්දනය කරන ඖෂධ (Immunosuppressant medications) (දිගටම පාවිච්චි කරන්න වෙන වර්ග)
• මයොකොෆෙනොලේට් මොෆෙටිල් (Mycophenolate mofetil)
• රිටුක්සිමාබ් (Rituximab)
• ඇසතියෝප්‍රීන් (Azathioprine)
• IVIG (ඉන්ට්‍රාවීනස් ඉමියුනොග්ලොබියුලින්) නහරගත කිරීම් හෝ සමට යටින් දෙන ඉමියුනොග්ලොබියුලින් එන්නත් (subcutaneous immunoglobulin injections)

මේ හැම ප්‍රතිකාර ක්‍රමයකටම යම් යම් අතුරු ආබාධ (side effects) ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා ප්‍රතිකාර පටන් ගන්න කලින් ඒ හැමදේම ගැන ඔයාට පැහැදිලි කරයි. මොනවා හරි අළුත් දෙයක් දැක්කොත් ඒ ගැනත් වෛද්‍යවරයාව දැනුවත් කරන එක වැදගත්.

සමහර වෙලාවට, රෝගය නිසා සංකූලතා ඇතිවුණොත්, ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා පුනරුත්ථාපන වැඩසටහන් (rehabilitation programs) වලට සහභාගී වෙන්න කියලා නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට, මයලීන් වලට හානිවීම නිසා ඔයාගේ ඇස් පෙනීමට හෝ ඇවිදීමට බලපෑමක් වෙලා තියෙනවනම්, එදිනෙදා වැඩ කටයුතු කරගන්න, ස්වාධීනව එහා මෙහා යන්න ඉගෙනගන්න මේ පුනරුත්ථාපන වැඩසටහන් වලින් උදව්වක් ලැබෙනවා.

MOGAD (මොගෑඩ්) රෝගයේ ඉදිරි ගමන (Prognosis) කොහොමද?

MOGAD (මොගෑඩ්) රෝගයේ ඉදිරි ගමන ගැන තවමත් පර්යේෂණ සිද්ධවෙනවා. හැබැයි බොහෝ වෙලාවට රෝගීන්ගේ තත්ත්වය යහපත් අතට හැරෙනවා (good outlook). සමහර අයට ඇස් පෙනීමේ ස්ථිර වෙනස්කම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, සමහර ප්‍රතිකාර (උදා: දිගුකාලීනව ප්‍රතිශක්තිය මර්දනය කරන ඖෂධ පාවිච්චි කිරීම) නිසා ඔයාට ආසාදන (infections) වගේ අතුරු ආබාධ ඇතිවීමේ අවදානම වැඩිවෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා වෛද්‍ය උපදෙස් පිළිපදින එක සහ නියමිත කාලවලදී වෛද්‍ය පරීක්ෂණ කරගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

MOGAD (මොගෑඩ්) නිසා ආයු කාලයට බලපෑමක් වෙනවද?

MOGAD (මොගෑඩ්) රෝගය ඔයාගේ ආයු කාලයට සෘජුවම බලපෑමක් කරන්නේ නෑ. කෙනෙක්ගේ ආයු කාලය තීරණය වෙන්න තවත් බොහෝ සාධක බලපානවා. ඔයාගේ තත්ත්වය අනුව, මේ ගැන වඩාත්ම යාවත්කාලීන තොරතුරු ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් ලබාගන්න පුළුවන්.

MOGAD (මොගෑඩ්) වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?

අවාසනාවකට, MOGAD (මොගෑඩ්) රෝගය ඇතිවීම වළක්වාගන්න ක්‍රමයක් තවම හොයාගෙන නෑ. මේ ගැන තවදුරටත් පර්යේෂණ සිද්ධවෙනවා. සමහරවිට ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා, අළුත් ප්‍රතිකාර සහ වළක්වාගැනීමේ ක්‍රම ගැන ඉගෙනගන්න කරන සායනික පරීක්ෂණ (clinical trials) වලට සහභාගී වෙන්න කියලා ඔයාට යෝජනා කරන්නත් පුළුවන්.

මම වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න ඕන මොන වෙලාවටද?

ඔයාට මේ පහළ තියෙන දේවල් වලින් එකක් හරි දැණුනොත්, ඉක්මනට වෛද්‍යවරයෙක්ව හමුවෙන්න:

• එකපාරටම රෝග ලක්ෂණ මතු වුණොත්.
• ඔයාගේ ඇස් පෙනීමේ වෙනසක් දැණුනොත්.
• ඔයාට ඇවිදින්න, එහා මෙහා වෙන්න තියෙන හැකියාවේ ගැටළුවක් ආවොත්.
• ප්‍රතිකාර ගත්තට පස්සේ රෝග ලක්ෂණ තවත් නරක අතට හැරුණොත්.
• ප්‍රතිකාර වල අතුරු ආබාධ දැණුනොත්.

ඔයාගේ ඇඟ ගැන හොඳටම දන්නේ ඔයා. මොකක්හරි දෙයක් හරි නෑ වගේ දැණුනොත්, ඒ ගැන වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න පැකිලෙන්න එපා.

ඔයාට පළවෙනි වතාවට අපස්මාර රෝග ලක්ෂණ (seizure) ආවොත්, වහාම හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයක් අමතන්න.

මම මගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

MOGAD (මොගෑඩ්) රෝග විනිශ්චයක් ලැබුණම ඔයාගේ හිතේ ප්‍රශ්න ගොඩක් ඇතිවෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක්.

• "මට නිර්දේශ කරන්නේ මොන වගේ ප්‍රතිකාරයක්ද?"
• "මට දිගුකාලීන ප්‍රතිකාර අවශ්‍යද?"
• "ප්‍රතිකාර වල අතුරු ආබාධ මොනවද?"
• "රෝග ලක්ෂණ එකපාරටම වැඩිවුණොත් මම මොකද කරන්නේ?"

මේ වගේ ප්‍රශ්න අහන්න බය වෙන්න එපා. MOGAD (මොගෑඩ්) රෝග විනිශ්චයක් ලැබුණට පස්සේ, "ඊළඟට මොකද වෙන්නේ?", "ආයෙත් කවදා රෝග ලක්ෂණ මතුවේවිද?" වගේ දේවල් හිතලා හිතට බරක් දැනෙන එක සාමාන්‍යයි. හේතුව හරියටම නොදන්න රෝගයක් එක්ක ජීවත් වෙද්දී, ඒ අවිනිශ්චිතභාවය ඔයාගේ මානසික සෞඛ්‍යයට ලොකු බලපෑමක් කරන්න පුළුවන්. ගොඩක් දේවල් අවිනිශ්චිත වුණත්, ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම ඔයාගේ හිතේ තියෙන බය සැක දුරුකරන්න, ඔයාගේ ප්‍රශ්න වලට උත්තර දෙන්න ඉන්නවා කියන එක මතක තියාගන්න. රෝග ලක්ෂණ මතු වුණාම ඒවා කළමනාකරණය කරගන්නත්, අනාගතයේදී රෝගය ආයෙමත් මතු වෙන අවදානම අඩුකරගන්න පියවර ගන්නත් වෛද්‍යවරු ඔයාට උදව් කරයි.

අපි මේ කතාවෙන් ගෙදර අරන් යන්න ඕන දේ (Take-Home Message)

MOGAD (මොගෑඩ්) කියන්නේ ටිකක් සංකීර්ණ, ඒ වගේම දුර්ලභ රෝගයක් තමයි. හැබැයි ඒ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක, රෝග ලක්ෂණ ගැන අවබෝධයක් තියෙන එක ගොඩක් වැදගත්. මතක තියාගන්න, මේක ඔයාගේ වරදක් නිසා හැදෙන ලෙඩක් නෙවෙයි.

• ඔයාට හදිසියේ ඇස් පෙනීමේ වෙනසක්, ඇඟ පණ නැතිවෙනවා වගේ, හිරිවැටෙනවා වගේ ලක්ෂණ ආවොත් ඉක්මනට දොස්තර කෙනෙක් හම්බවෙන්න.
• නිවැරදි රෝග විනිශ්චය සහ ප්‍රතිකාර වලින් MOGAD (මොගෑඩ්) රෝග ලක්ෂණ හොඳින් පාලනය කරන්න පුළුවන්.
• සුවයක් නැතත්, රෝගයත් එක්ක හොඳ ජීවන තත්ත්වයක් පවත්වාගෙන යන්න පුළුවන් ක්‍රම තියෙනවා.
• ඔයාට හිතට අමාරුයි වගේ දැනෙනවනම්, මානසිකව වැටෙනවා වගේ නම්, ඒ ගැනත් වෛද්‍යවරයෙක් එක්ක හරි, ඔයා විශ්වාස කරන කෙනෙක් එක්ක හරි කතා කරන්න. ඔයා තනිවෙලා නෑ.

මේ තොරතුරු ඔයාට MOGAD (මොගෑඩ්) ගැන යම් අවබෝධයක් ලබාගන්න උදව්වක් වෙන්න ඇති කියලා හිතනවා. නිරෝගීව ඉන්න!

---

` MOGAD, මොගෑඩ්, ස්වයං ප්‍රතිශක්තිකරණ රෝග, මයලීන්, ස්නායු පද්ධතිය, ඔප්ටික් නියුරයිටිස්, ට්‍රාන්ස්වර්ස් මයලයිටිස්, ADEM