Što je PPMS (primarna progresivna multipla skleroza)? Što trebate znati ako se vaši simptomi postupno pogoršavaju

Imate li ponekad poteškoća s hodanjem, utrnulost udova ili se osjećate stalno umorno bez razloga? Osjećate li i vi da ovi simptomi ne počinju iznenada, već se postupno pojačavaju s vremenom? Tada je vrlo važno da budete svjesni ovog stanja zvanog PPMS o kojem danas govorimo. Iako je ovo malo komplicirana tema, govorit ćemo o njoj vrlo jednostavno, na način koji možete razumjeti.

Što je PPMS jednostavno?

U redu, prvo da vidimo što je PPMS. Riječ PPMS je kratica za "primarnu progresivnu multiplu sklerozu ". Ovo je vrsta bolesti "multipla skleroza" ( MS ).

Jednostavno rečeno, multipla skleroza (MS) je stanje u kojem imunološki sustav našeg tijela, sustav koji nas štiti od bolesti, pogrešno napada naš vlastiti živčani sustav. To remeti protok informacija između mozga, leđne moždine i ostatka tijela.

Sada postoje dvije glavne vrste MS-a.

1. Recidivno-remitirajuća multipla skleroza (RRMS): To je kada se simptomi naglo pogoršaju (to nazivamo „relapsom“), a zatim se nakon nekog vremena simptomi poboljšaju ili potpuno nestanu („remisija“). To je kao kiša, odjednom dođe, nestane, pa se opet pojavi.

2. Primarna progresivna multipla skleroza (PPMS): Vrsta o kojoj danas govorimo, PPMS, druga je priča. Ovdje se simptomi ne pojavljuju iznenada, a zatim ne povlače. Umjesto toga, simptomi se postupno pogoršavaju s vremenom. Poput rosulje, postane malo mokro, a zatim jako mokro. Ponekad se simptomi mogu pogoršati, ali to je rijetko.

Otprilike 10% pacijenata s multiplom sklerozom ima ovu vrstu multiple skleroze, koja se naziva PPMS.

Koji su glavni simptomi PPMS-a?

Kod PPMS-a, simptomi u početku možda neće biti očiti. Ali s vremenom postaju sve ozbiljniji. Ti se simptomi mogu razlikovati od osobe do osobe. Pogledajmo glavne simptome koje možete iskusiti.

Zašto se razvija PPMS? Koji je uzrok?

Zapravo, točan uzrok MS-a ili PPMS-a još uvijek nije poznat, ali istraživači vjeruju da je riječ o kombinaciji čimbenika.

• Genetska predispozicija: Ako netko u vašoj obitelji ima MS, i vi imate mali rizik od njenog razvoja. Ali to je vrlo mali rizik. To znači da je malo vjerojatno da će je djeca razviti samo zato što su je imali njihovi roditelji.
• Čimbenici okoliša: Smatra se da izloženost određenim virusima ili bakterijskim infekcijama također ima određeni utjecaj na razvoj MS-a.
• Aktivacija imunološkog sustava: Kao što smo ranije spomenuli, ovdje se događa da naš vlastiti imunološki sustav oštećuje zaštitni omotač („mijelinsku ovojnicu“) oko naših živčanih stanica . Ovo oštećenje remeti prijenos poruka kroz živce.

Kako se dijagnosticira PPMS?

Ne postoji jedinstveni test koji može potvrditi PPMS. Liječnik dijagnosticira bolest pažljivim pregledom vaših simptoma, medicinske povijesti i rezultata nekoliko testova. To znači da je to proces koji traje neko vrijeme.

Evo nekih glavnih testova koji se provode.

PPMS se obično dijagnosticira između 40. i 50. godine života, ali stanje se može pojaviti u bilo kojoj dobi.

Koji su tretmani za PPMS?

Još uvijek ne postoji lijek za PPMS. Međutim, postoje tretmani koji mogu usporiti napredovanje bolesti i olakšati život upravljanjem simptomima.

Liječenje se može podijeliti u dva glavna dijela:

1. Terapije koje modificiraju bolest (DMT)

Ovi lijekovi djeluju tako što usporavaju oštećenje živaca uzrokovano bolešću i usporavaju brzinu kojom se bolest pogoršava. Jedan od glavnih DMT-ova odobrenih za PPMS je okrelizumab (Ocrevus®) . Ovaj lijek može donekle pomoći u kontroli brzine kojom se simptomi pogoršavaju.

2. Upravljanje simptomima

Ovo je vrlo važno. Različiti tretmani se koriste za kontrolu simptoma koji utječu na svakodnevni život.

• Fizioterapija : Vježbanje i drugi tretmani pružaju olakšanje od ukočenosti mišića, slabosti i problema s ravnotežom .
• Radna terapija: Uči metode i uređaje koji olakšavaju svakodnevne zadatke (npr. odijevanje, kuhanje).
• Lijekovi: Vaš liječnik može propisati različite lijekove za simptome poput problema s kontrolom mokrenja, boli, umora i depresije .

Vaš liječnik će razviti plan liječenja koji je pravi za vas. Prije početka bilo kakvog liječenja, razgovarajte sa svojim liječnikom o mogućim nuspojavama.

Što očekivati ​​kod života s PPMS-om?

PPMS je stanje koje može imati veliki utjecaj na vaš svakodnevni život. Kako se simptomi pogoršavaju, možda ćete morati napraviti neke promjene kako biste osigurali svoju sigurnost i izbjegli nesreće.

Na primjer, možda ćete morati koristiti hodalicu ili invalidska kolica kada imate poteškoća s hodanjem. Zapamtite, korištenje ovih pomagala nije poraz, već način da održite svoju neovisnost i pomognete sebi da radite stvari koje trebate.

Život s kroničnom bolešću poput ove može vas i fizički i psihički iscrpiti. Normalno je osjećati se tužno i tjeskobno. U takvim trenucima, razgovor sa savjetnikom za mentalno zdravlje i dijeljenje osjećaja s nekim kome vjerujete može biti veliko olakšanje.

PPMS ne utječe izravno na životni vijek, ali komplikacije bolesti mogu utjecati na kvalitetu života.

Kada bih trebao/trebala posjetiti liječnika?

Ako imate PPMS, važno je ostati u redovitom kontaktu sa svojim liječnikom. Potražite liječnički savjet, posebno ako:

• Ako vaši simptomi postanu toliko loši da utječu na vaše svakodnevne aktivnosti.
• Ako postoji paraliza, uporna bol ili utrnulost u udu.
• Ako padnete i ozlijedite se zbog gubitka ravnoteže, odmah se obratite hitnoj medicinskoj službi (ETU) .
• Ako su nuspojave liječenja ozbiljne.

Pitanja koja trebate postaviti svom liječniku

• Imam li PPMS ili neku drugu vrstu MS-a?
• Kako mogu upravljati svojim simptomima?
• Trebam li fizikalnu terapiju ili radnu terapiju?
• Koje su nuspojave lijekova koje preporučujete?
• Hoće li mi trebati pomagalo za kretanje poput invalidskih kolica?