A fájdalom állandó problémát jelent a sarlósejtes vérszegénységgel ( SCD ) élők számára. Egyszerűen fogalmazva, a vérben lévő vörösvértestek alakja kerekről sarló alakúra változik. Ezek a sarló alakú sejtek a test legkisebb ereiben ragadnak meg, elzárva a véráramlást . Ekkor hirtelen erős fájdalmat tapasztal. Ezt „fájdalomválságnak” nevezzük. Ez a fájdalom leggyakrabban a derékban, a karokban, a lábakban, a mellkasban és a hasban jelentkezik. Egyes embereknél a fájdalom tartóssá, vagy krónikussá válhat a betegség által okozott egyéb egészségügyi problémák miatt. Ha ilyen fájdalommal él együtt az ember, nagyobb valószínűséggel alakul ki depresszió , stressz és szorongás .
De bármilyen fájdalma is van, számos módja van annak, hogy enyhülést találjon. A legfontosabb, hogy beszéljen orvosával egy jó terv kidolgozásáról a fájdalom kezelésére.
Hogyan kezeled a fájdalomkrízist?
A fájdalom kezdete után legtöbbször otthon is csillapítható. Általában vény nélkül kapható fájdalomcsillapítókkal, például paracetamollal vagy ibuprofennel enyhíthető. ( De ne feledd, az aszpirin szedése 19 év alattiaknak nem ajánlott .) Ezenkívül van még néhány dolog, amit tehetsz a segítségedre.
A fájdalom kezdetén tett azonnali cselekvés nagy segítséget jelent a súlyosbodás megelőzésében.
Nézzük meg így, hogy világosan megértsük, mit lehet otthon csinálni.
| Mit lehet tenni? | A segítség, amit nyújt |
|---|---|
| Igyon sok vizet és folyadékot. | A fájdalom kezdetén azonnali vízfogyasztás és hidratáltság segíthet javítani a vérkeringést és megelőzni a fájdalom súlyosbodását. |
| Használjon melegítőpárnát/vegyen forró fürdőt | A hő segít ellazítani az ereket és helyreállítani a véráramlást az érintett területeken, csökkentve a fájdalmat. |
| Próbálj ki masszázst vagy akupunktúrát. | Ezek segíthetnek az izmok ellazításában, a vérkeringés javításában és a fájdalom csökkentésében. Nagyon jótékony hatású a relaxációs technikák gyakorlása is. |
| Elterelni a figyelmedet. | Ahelyett, hogy a fájdalomra gondolnál, csinálj valami olyasmit, amit élvezel. Nézz tévét, hallgass zenét, vagy beszélj egy barátoddal. Ez segíthet elterelni a gondolataidat a fájdalomról. |
De néha, ha ezek a dolgok nem segítenek, vagy ha a fájdalom nagyon erős, Önnek vagy gyermekének kórházi kezelésre lehet szüksége. Ott az orvos intravénás folyadékot és erősebb fájdalomcsillapítókat adhat. Ha a fájdalom elviselhetetlen, ne maradjon otthon. Amint lehet, menjen a legközelebbi kórház sürgősségi osztályára (ETU).
Sok orvos fájdalomcsillapítási tervet ad a sarlósejtes vérszegénységben szenvedőknek, hogy segítsen nekik megbirkózni a fájdalommal. Felvázolja azokat a lépéseket, amelyeket megtehet a fájdalom önálló kezelése érdekében. Azt is elmondja, hogy hogyan segíthetnek Önnek más orvosok, ápolók vagy mentődolgozók vészhelyzet esetén. Ezért beszéljen orvosával, mielőtt fájdalmat érezne, és készítsen egy tervet.
Milyen gyógyszerek léteznek a fájdalom csökkentésére és megelőzésére?
Számos specifikus gyógyszer létezik, amelyek segíthetnek csökkenteni a fájdalmas epizódok gyakoriságát.
- Hidroxiurea:A gyógyszer napi szedése csökkentheti a fájdalom epizódjainak gyakoriságát mind felnőtteknél, mind gyermekeknél.
- L-glutamin (L-glutamin - Endari): Használata csökkentheti a fájdalom miatti kórházi tartózkodás időtartamát, vagy csökkentheti a kórházi felvételek számát.
- Crizanlizumab-tmca (Adakveo): Ez az egyik legújabb, sarlósejtes vérszegénység kezelésére engedélyezett gyógyszer. Célzott terápia. Ez azt jelenti, hogy a gyógyszer kifejezetten a vörösvértesteket célozza meg, megakadályozva azok összetapadását. Ez csökkenti az érelzáródásos krízisek (VOC-ok) számát, ami kevesebb fájdalomhoz és a belső szervek károsodásához vezethet.
Fontos megjegyzés: Az orvosok korábban egy „Voxelotor (Oxbryta)” nevű gyógyszert használtak a rendellenes vörösvértestek képződésének megakadályozására. 2024 szeptemberében azonban a gyógyszert gyártó cég biztonsági aggályok miatt kivonta a piacról. A cég úgy döntött, hogy a gyógyszer kockázatai meghaladják az előnyöket. Ha már szedi az „Oxbryta”-t, kérjük, azonnal beszéljen orvosával egy másik kezelés megkezdéséről.
Mindenképpen beszéljen orvosával, hogy megtudja, ezek a gyógyszerek megfelelőek-e Önnek vagy gyermekének.
Mit lehet tenni krónikus fájdalom esetén?
A sarlósejtes vérszegénység hosszú távú hatásai hosszú távú fájdalmas problémákat okozhatnak, különösen idősebb embereknél. Például a szervezetben a csökkent véráramlás károsíthatja a csontokat és az ízületeket, ami krónikus fájdalomhoz vezethet.
Az ilyen típusú krónikus fájdalom kezelésére orvosa napi fájdalomcsillapítókat írhat fel. Javasolhat fizikoterápiát vagy ortopédiai eszközöket is a hát és a végtagok megtámasztására. Súlyos esetekben az orvosok műtétet javasolhatnak a fájdalmat okozó probléma megoldására, vagy ideiglenesen elzsibbaszthatnak egy ideget a fájdalom enyhítésére.
Hogyan maradj mentálisan erős ezzel a fájdalommal?
A sarlósejtes vérszegénységgel élni nagyon nehéz lehet, különösen a gyermekek számára. Az állandó fájdalommal küzdő embereknél nagyobb valószínűséggel alakulnak ki mentális egészségügyi problémák, például szorongás és depresszió. Állapotuk miatt kirekesztve érezhetik magukat azoktól a dolgoktól, amelyeket mások élveznek. Ezek az érzések súlyosbíthatják a betegség által okozott egyéb problémákat.
Ha Ön is stresszesnek, szomorúnak vagy reménytelennek érzi magát, a tanácsadás vagy a pszichoterápia nagy segítséget jelenthet.Azzal, hogy megbeszéli problémáit orvosával, módokat találhat arra, hogy sikeresen és egészségesen éljen a betegséggel járó fájdalommal és egyéb kihívásokkal együtt.
Kérdezze meg kezelőorvosát vagy ápolóját a támogató csoportokról is, ahol a sarlósejtes vérszegénységgel élők és családjaik találkozhatnak. Ezek a csoportok lehetőséget adhatnak arra, hogy megossza tapasztalatait másokkal arról, milyen a betegséggel együtt élni, és tanácsokat kapjon a fájdalom és más problémák kezeléséhez.
Otthoni üzenet
- A sarlósejtes vérszegénység fájdalma valós. Ne vegye félvállról.
- Beszéljen orvosával arról, hogy mit kell tennie fájdalom esetén, és dolgozzon ki egy jó tervet.
- Légy tudatában annak, hogy milyen otthoni teendőket tehetsz (vízivás, melegítés), amint a fájdalom elkezdődik.
- Ha a fájdalom súlyos vagy csillapíthatatlan, azonnal menjen a kórház sürgősségi osztályára (ETU).
- Beszéljen orvosával a hosszú távú fájdalomcsillapítókról, amelyek megelőzhetik a fájdalmat.
- Vigyázz a mentális egészségedre is. Szükség esetén ne habozz tanácsadást kérni, vagy csatlakozz egy támogató csoporthoz.
💬 Comments (0)
No comments have been posted yet. Add your comment here for the first time.
Add meg megjegyzésedet