ඔයාට හෝ ඔයාගේ පවුලේ කෙනෙක්ට hATTR කියන දුර්ලභ ජානමය රෝග තත්ත්වය තියෙනවද? ඒ නිසා ඇතිවෙන ස්නායු ආබාධවලට ප්රතිකාරයක් විදියට දොස්තර මහත්තයා ඔයාට Inotersen කියන එන්නත නියම කළාද? එහෙමනම් මේ බෙහෙත ගැන, ඒක පාවිච්චි කරන විදිය ගැන, සහ අපි සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන කරුණු ගැන අද අපි පැහැදිලිව කතා කරමු. මේක ටිකක් සංකීර්ණ බෙහෙතක් නිසා, ඒ ගැන හොඳ අවබෝධයක් තියාගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
මොකක්ද මේ Inotersen කියන බෙහෙත?
සරලවම කිව්වොත්, Inotersen කියන්නේ hereditary transthyretin-mediated amyloidosis (hATTR) කියන විශේෂ ජානමය රෝග තත්ත්වයක් තියෙන රෝගීන්ගේ ස්නායු වලට වෙන හානියට ප්රතිකාර කරන්න දෙන බෙහෙතක්. Tegsedi කියන වෙළඳ නාමයෙන් තමයි මේක සාමාන්යයෙන් එන්නේ.
දැන් අපි බලමු මොකක්ද මේ hATTR කියන රෝග තත්ත්වය කියලා. මේක ජාන හරහා පරම්පරාවෙන් පරම්පරාවට එන දුර්ලභ රෝගයක්. අපේ ඇඟේ අක්මාවෙන් හැදෙන transthyretin කියන ප්රෝටීනයක අසාමාන්ය විකෘතිතා නිසා, මේ ප්රෝටීන එකට එකතු වෙලා ඇඟේ විවිධ තැන්වල, විශේෂයෙන්ම ස්නායු පද්ධතියේ තැන්පත් වෙනවා. මේ තැන්පත් වීම් (amyloid deposits) නිසා ස්නායු වලට හානි වෙලා අත් පා හිරිවැටීම, වේදනාව, දුර්වලකම, ඇවිදීමේ අපහසුතා වගේම හෘදයට සහ වකුගඩු වලටත් බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
ඉතින් Inotersen එන්නතෙන් කරන්නේ අර අසාමාන්ය ප්රෝටීනය නිෂ්පාදනය කරන එක පාලනය කරලා, ස්නායුවලට තවදුරටත් වෙන හානිය අඩු කරන එකයි. මේක රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන බෙහෙතක් නෙවෙයි, හැබැයි රෝගය Fortschreiten එක, ඒ කියන්නේ රෝගය නරක අතට හැරෙන එක පාලනය කරන්න ගොඩක් උදව් වෙනවා.
මතක තියාගන්න, මේ බෙහෙත ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගේ උපදෙස් මත වෙනත් රෝගී තත්ත්වයන් සඳහාත් පාවිච්චි කරන්න ඉඩ තියෙනවා. ඒ නිසා හැමවිටම වෛද්ය උපදෙස් පිළිපදින්න.
මේ බෙහෙත ගන්න කලින් දොස්තර මහත්තයාට කියන්නම ඕන දේවල්
ඔයාට Inotersen ප්රතිකාරය පටන් ගන්න කලින්, ඔයාගේ සම්පූර්ණ සෞඛ්ය ඉතිහාසය ගැන දොස්තර මහත්තයාට කියන එක අත්යවශ්යයි. විශේෂයෙන්ම මේ කරුණු ගැන අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න:
- වකුගඩු රෝග: ඔයාට මොනවා හරි වකුගඩු රෝගයක් තියෙනවනම් හෝ තිබිලා තියෙනවනම්.
- ලේ වල ප්රශ්න: ඔයාගේ ලේ වල රතු සෛල, සුදු සෛල, නැත්නම් පට්ටිකා (platelets) ප්රමාණය අඩු වෙනව වගේ රෝගී තත්ත්වයක් තියෙනවනම්. මේ බෙහෙතෙන් පට්ටිකා ප්රමාණයට බලපෑමක් වෙන්න පුළුවන් නිසා මේක ගොඩක් වැදගත්.
- අසාත්මිකතා (Allergies): Inotersen බෙහෙතට හරි, වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑම වර්ගයකට, වර්ණකයකට (dyes) හරි ඔයාට අසාත්මිකතාවක් (allergic reaction) ඇතිවෙලා තියෙනවනම්.
- ගර්භණීභාවය: ඔයා ගැබිනියක් නම්, හෝ නුදුරු අනාගතයේදී ගැබ්ගන්න බලාපොරොත්තුවෙන් ඉන්නවනම්.
- කිරිදීම: ඔයා දරුවාට මව්කිරි දෙන මවක් නම්.
මේ තොරතුරු මත පදනම්ව, ඔයාට මේ බෙහෙත සුදුසුද, නැද්ද සහ ප්රතිකාර අතරතුර අමතරව සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන දේවල් මොනවද කියලා දොස්තර මහත්තයා තීරණය කරයි.
බෙහෙත පාවිච්චි කරන්න ඕන කොහොමද?
මේක හම යටට ගහන එන්නතක් (injection under the skin). සාමාන්යයෙන් සතියකට සැරයක් තමයි එන්නත් කරගන්න වෙන්නේ.
- පුහුණුව: මේ එන්නත ලෑස්ති කරගන්න විදියයි, ඔයාටම ගෙදරදී එන්නත් කරගන්න විදියයි දොස්තර මහත්තයා හෝ පුහුණු හෙදියක් ඔයාට පැහැදිලිවම කියලා දේවි. බය වෙන්න එපා, ඒක ටිකක් පුරුදු උනාම හරිම ලේසියි.
- උපදෙස් පිළිපදින්න: හරියටම කියලා දෙන විදියටම, නියමිත වෙලාවට විතරක් බෙහෙත ගන්න. කිසිම වෙලාවක නියමිත ප්රමාණයට වඩා වැඩියෙන් ගන්න එපා.
- ඉඳිකටු ඉවත් කිරීම: පාවිච්චි කරපු ඉඳිකටු සහ සිරින්ජර් කිසිම වෙලාවක සාමාන්ය කුණු බාල්දියට දාන්න එපා. ඒවා දාන්නම තියෙන විශේෂ ආරක්ෂිත බහාලුමකට (sharps container) දාන්න ඕන. ඔයා ළඟ එහෙම එකක් නැත්නම්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් හෝ රෝහලෙන් එකක් ලබාගන්න පුළුවන්.
- Overdose: ඔයාට හිතෙනවනම් බෙහෙත වැඩිපුර අරගෙන කියලා, කලබල නොවී වහාම කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට කතා කරන්න, නැත්නම් ළඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න.
- බෙහෙත් වේල මඟහැරුණොත්: ඔයාට බෙහෙත් වේලක් මඟහැරුණොත්, මතක් වෙච්ච ගමන් ඒක ගන්න. හැබැයි ඊළඟ බෙහෙත් වේලට දවස් දෙකකට වඩා අඩු කාලයක් තියෙනවනම්, මඟහැරුණු වේල ගන්න එපා. නියමිත වෙලාවට ඊළඟ වේල විතරක් ගන්න. කිසිම වෙලාවක මාත්රා දෙකක් එකපාර ගන්න (double dose) යන්න එපා.
බෙහෙත ගන්නා විට ඇතිවිය හැකි අතුරු ආබාධ
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම Inotersen වලිනුත් සමහර අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේවායින් සමහරක් බරපතල වෙන්න පුළුවන් නිසා, ඒ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
| අතුරු ආබාධය | සැලකිලිමත් විය යුතු ලක්ෂණ |
|---|---|
| මේ ලක්ෂණ ඇත්නම් වහාම ඔබේ වෛද්යවරයාට හෝ ETU එකට යන්න | |
| අසාත්මිකතා (Allergic Reactions) | හමේ පලු දැමීම, කැසීම, මුහුණ, තොල් හෝ දිව ඉදිමීම, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව. |
| අසාමාන්ය ලේ ගැලීම් | මළපහ කළු පාටට හෝ ලේ සමග පිටවීම, මුත්රා රතු හෝ තද දුඹුරු පාට වීම, කෝපි කුඩු වගේ ද්රව්යයක් වමනය කිරීම, හමේ රතු ලප ඇතිවීම, විදුරුමසින්, නහයෙන් හෝ ඇස්වලින් අසාමාන්ය ලෙස ලේ ගැලීම. |
| ආඝාත (Stroke) තත්ත්වයක ලක්ෂණ | පෙනීමේ වෙනස්කම්, ව්යාකූල බව, කතා කිරීමට හෝ තේරුම් ගැනීමට අපහසු වීම, දැඩි හිසරදය, මුහුණේ, අතක හෝ කකුලක හදිසි හිරිවැටීම හෝ දුර්වල වීම, ඇවිදීමේ අපහසුව, කරකැවිල්ල. |
| වකුගඩු වලට හානි වීමේ ලක්ෂණ | මුත්රා පිටකිරීමේ අපහසුව හෝ පිටවන මුත්රා ප්රමාණයේ වෙනසක්. |
| අක්මාවට හානි වීමේ ලක්ෂණ | මුත්රා තද කහ හෝ දුඹුරු පැහැ වීම, ඇස් හෝ සම කහ පැහැ වීම, ඇඟට පණ නැති ගතිය, උණ ගතිය, බඩේ දකුණු පැත්තට ඉහළින් වේදනාව, ඔක්කාරය. |
| මේවා දිගටම පවතීනම් හෝ කරදරකාරී නම් වෛද්යවරයාට කියන්න | |
| සාමාන්ය අතුරු ආබාධ | හිසරදය, හන්දිපත් වේදනාව, මස්පිඬු වේදනාව, ඔක්කාරය, වමනය, මහන්සිය, එන්නත විදින තැන රතු වීම, කැසීම හෝ වේදනාව. |
මේ බෙහෙතත් එක්ක ගැටෙන්න පුළුවන් වෙනත් දේවල්
ඔයා ගන්නා වෙනත් බෙහෙත් වර්ග Inotersen එක්ක අන්තර්ක්රියා (interact) කරලා, එහි ක්රියාකාරීත්වයට හෝ අතුරු ආබාධවලට බලපෑම් කරන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඔයා ගන්න හැම බෙහෙතක් ගැනම දොස්තර මහත්තයාට කියන්න. විශේෂයෙන්ම පහත සඳහන් බෙහෙත් වර්ග ගැන සැලකිලිමත් වෙන්න:
- ලේ කැටි ගැසීම වළක්වන බෙහෙත් (Blood thinners): Warfarin, apixaban, clopidogrel, aspirin වගේ බෙහෙත්. Inotersen එක්ක මේවා ගන්නකොට ලේ ගැලීමේ අවදානම වැඩිවෙන්න පුළුවන්.
- වේදනා නාශක (NSAIDs): Ibuprofen, naproxen වගේ බෙහෙත්. මේවාත් වකුගඩු වලට සහ ලේ ගැලීමේ අවදානමට බලපාන්න පුළුවන්.
- වකුගඩු වලට බලපෑම් කළ හැකි වෙනත් බෙහෙත්: සමහර ප්රතිජීවක (antibiotics) සහ ඩයියුරෙටික් (diuretics - මුත්රා පිටවීම වැඩි කරන බෙහෙත්) වර්ග.
- විටමින් A: මේ බෙහෙත ගන්නා විට ඔයාගේ ඇඟේ විටමින් A මට්ටම අඩු වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, විටමින් A (Vitamin A) ප්රමාණවත් තරම් ගන්න එක ගොඩක් වැදගත්. ඔයා ගන්න කෑම වර්ග සහ විටමින් ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරලා, අවශ්ය නම් විටමින් A අතිරේකයක් (supplement) ලබාගන්න.
මේ ලැයිස්තුවේ හැම අන්තර්ක්රියාවක්ම නැතුව ඇති. ඒ නිසා ඔයා පාවිච්චි කරන හැම බෙහෙතක්ම, පාරම්පරික ඖෂධ, විටමින් වර්ග, ආහාර අතිරේක (supplements) ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කියන්න. ඔයා දුම්පානය කරනවනම්, මත්පැන් පානය කරනවනම්, හෝ වෙනත් මත්ද්රව්ය පාවිච්චි කරනවනම් ඒ ගැනත් අනිවාර්යයෙන්ම දැනුවත් කරන්න.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Inotersen කියන්නේ hATTR කියන විශේෂිත ජානමය රෝග තත්ත්වයෙන් ඇතිවන ස්නායු හානිය පාලනය කිරීමට දෙන බෙහෙතක්.
- ප්රතිකාර පටන් ගන්න කලින් ඔයාගේ සියලුම රෝගී තත්ත්වයන් (විශේෂයෙන් වකුගඩු හා ලේ සම්බන්ධ) සහ අසාත්මිකතා ගැන දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- එන්නත නිවැරදිව ගහගන්න විදිය ඉගෙන ගන්න. පාවිච්චි කළ ඉඳිකටු සහ සිරින්ජර් ආරක්ෂිතව ඉවත් කරන්න.
- අසාමාන්ය ලේ ගැලීමක්, ආඝාතයක ලක්ෂණ, දැඩි අසාත්මිකතාවක් වගේ බරපතල අතුරු ආබාධයක් ඇති වුවහොත් වහාම වෛද්ය උපදෙස් පතන්න.
- මේ බෙහෙත ඔයාට විතරයි. කිසිම හේතුවක් මත වෙනත් කෙනෙක් එක්ක බෙදාගන්න එපා.
- ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා සමග නිරන්තර සම්බන්ධතාවයක් තියාගෙන, නියමිත පරීක්ෂණ සහ හමුවීම් වලට සහභාගී වෙන්න.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න