ඔයාටත් පරම්පරාවෙන් එන දුර්ලභ රෝග තත්ත්වයක් වෙන hATTR (hereditary transthyretin-mediated amyloidosis) තියෙනවද? මේ නිසා ඔයාගේ අත් සහ පාදවල නිතරම දැනෙන වේදනාව, හිරිවැටීම, එහෙමත් නැත්නම් දැනීම නැතිවෙලා යන එක වගේ දේවල් නිසා එපා වෙලාද? එහෙමනම් ඔයාගේ ඩොක්ටර් ඔයාට ඉනොටර්සන් (Inotersen) කියන එන්නත ගැන කියන්න ඇති. අපි අද මේ බෙහෙත මොකක්ද, ඒකෙන් වෙන්නේ මොකක්ද, ඒක පාවිච්චි කරද්දී සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන දේවල් මොනවද කියලා සරලවම කතා කරමු.
ඔබේ ශරීර ස්කන්ධ දර්ශකය (BMI) සහ බර වර්ගීකරණය දැනගන්න
ඉනොටර්සන් (Inotersen) කියන්නේ මොන වගේ බෙහෙතක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, ඉනොටර්සන් (Inotersen) කියන්නේ hATTR කියන රෝග තත්ත්වය තියෙන අයගේ ස්නායු සම්බන්ධ ගැටළු වලට ප්රතිකාර කරන්න දෙන එන්නතක්. මේ hATTR රෝගයේදී වෙන්නේ, අපේ ඇඟේ හැදෙන ප්‍රෝටීනයක් අවශ්‍ය ප්‍රමාණයට වඩා එකතු වෙලා ස්නායු වලට හානි කරන එකයි. මේ බෙහෙතෙන් කරන්නේ අන්න ඒ ප්‍රෝටීනය ඇඟේ එකතු වෙන එක අඩු කරන එක. එතකොට ඔයාට දැනෙන අත් පා වල වේදනාව, හිරිවැටීම සහ දැනීම නැතිවීයාම වගේ රෝග ලක්ෂණ ටිකෙන් ටික අඩු වෙන්න පටන් ගන්නවා. මේ බෙහෙත වෙළඳපොළේ (Tegsedi) කියන නමින් දකින්න පුළුවන්.
මේ බෙහෙත ගන්න කලින් ඩොක්ටර්ට කියන්නම ඕන දේවල්
ඔයාට මේ බෙහෙත පටන් ගන්න කලින්, ඔයාගේ ඩොක්ටර් එක්ක සමහර දේවල් ගැන අනිවාර්යයෙන්ම කතා කරන්න ඕන. මේ තොරතුරු ඔයාගේ ආරක්ෂාවට ගොඩක් වැදගත්.
- ඔයාට වකුගඩු රෝගයක් තියෙනවා නම්: වකුගඩු වල යම් හෝ ගැටළුවක් තියෙනවා නම් ඒ ගැන කියන්න.
- ලේ වල සෛල ප්‍රමාණය අඩු නම්: උදාහරණයක් විදිහට, සුදු රුධිරානු, රතු රුධිරානු, එහෙමත් නැත්නම් රුධිර පට්ටිකා (platelet) ප්‍රමාණය අඩුයි කියලා කලින් හොයාගෙන තියෙනවා නම්, ඒ ගැන දැනුවත් කරන්න.
- ඔයාට මොනවා හරි අසාත්මිකතා (Allergies) තියෙනවා නම්: මේ ඉනොටර්සන් (Inotersen) බෙහෙතට විතරක් නෙවෙයි, වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑමකට, සායම් වර්ගයකට අසාත්මිකතාවක් තියෙනවා නම් ඒ බව කියන්න.
- ඔයා ගර්භණී නම් හෝ ගැබ් ගන්න බලාපොරොත්තුවෙන් ඉන්නවා නම්: මේ කාලයේදී බෙහෙත් ගැන විශේෂයෙන් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන නිසා මේ ගැන ඩොක්ටර්ට කියන එක අත්‍යවශ්‍යයි.
- ඔයා කිරි දෙන මවක් නම්: මව්කිරි දෙන කාලයේදීත් මේ ගැන දැනුවත් කිරීම වැදගත්.
එන්නත පාවිච්චි කරන්නේ කොහොමද?
මේක හම යටට ගහගන්න එන්නතක්. බය වෙන්න එපා, මේක ඔයාටම ගහගන්න විදිහ ගැන ඔයාගේ ඩොක්ටර් හරි හෙදියක් හරි ඔයාට පැහැදිලිවම කියලා දෙනවා. ඩොක්ටර් නියම කරපු විදිහටම, නියමිත දවසට, නියමිත ප්‍රමාණයෙන් එන්නත ගන්න එක ගොඩක් වැදගත්. එතුමා නවත්වන්න කියනකල් දිගටම පාවිච්චි කරන්න.
ගොඩක් වැදගත්: පාවිච්චි කරපු ඉඳිකටුයි, සිරින්ජරයි කවදාවත් කුණු බක්කියට දාන්න එපා. ඒවා දාන්නම තියෙන විශේෂ ආරක්ෂිත බඳුනකට (sharps container) දාන්න ඕන. ඔයා ළඟ ඒ වගේ එකක් නැත්නම්, ඒකක් ලබාගන්න විදිහ ගැන ඔයාගේ ඩොක්ටර්ගෙන් අහලා දැනගන්න.
මේ බෙහෙතත් එක්ක ඔයාට විශේෂ උපදෙස් පත්‍රිකාවක් (MedGuide) ලැබෙයි. හැම පාරම ඒක හොඳට කියවන්න අමතක කරන්න එපා.
බෙහෙත වැඩිපුර ගත්තොත් මොකද කරන්නේ?
ඔයාට හිතෙනවා නම් බෙහෙත ඕනෑවට වඩා පාවිච්චි වුණා කියලා, වහාම ළඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න. එහෙම නැත්නම් කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට දුරකථන ඇමතුමක් දෙන්න.
බෙහෙත් වේල මඟහැරුණොත්?
මතක් වුණු ගමන් මඟහැරුණු වේල ගන්න. හැබැයි, ඔයාගේ ඊළඟ වේලට දවස් දෙකකට වඩා අඩු කාලයක් තියෙනවා නම්, මඟහැරුණු වේල අතෑරලා දාලා, නියමිත වෙලාවට ඊළඟ වේල විතරක් ගන්න. කිසිම වෙලාවක බෙහෙත් වේල් දෙකක් එකපාර ගන්න, ඒ කියන්නේ ඩබල් ඩෝස් (double dose) ගන්න එපා.
මේ බෙහෙතත් එක්ක ගැටෙන්න පුළුවන් වෙනත් දේවල්
ඔයා මේ බෙහෙත ගන්නකොට, වෙනත් සමහර බෙහෙත් වර්ග පාවිච්චි කරනවා නම් ඒ ගැන ගොඩක් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන. මොකද ඒවා එකිනෙක ගැටෙන්න (interact) පුළුවන්. ඔයා ගන්න හැම බෙහෙතක්, විටමින් එකක්, පාරම්පරික ඖෂධයක් ගැනම ඔයාගේ ඩොක්ටර්ට කියන්න.
පහළ තියෙන්නේ මේ බෙහෙතත් එක්ක ගැටෙන්න ඉඩ තියෙන සමහර බෙහෙත් වර්ග.
| බෙහෙත් කාණ්ඩය | උදාහරණ |
|---|---|
| ලේ කැටි ගැසීම වළක්වන බෙහෙත් (Blood thinners) | Warfarin, Enoxaparin, Aspirin, Clopidogrel, Apixaban, Rivaroxaban |
| වේදනා නාශක (NSAIDs) | Ibuprofen, Naproxen වැනි බෙහෙත් |
| සමහර ආසාදන සඳහා දෙන ප්‍රතිජීවක සහ වෙනත් බෙහෙත් | Acyclovir, Gentamicin, Vancomycin, Amphotericin B |
| මුත්‍රා පිටවීම වැඩි කරන බෙහෙත් (Diuretics) | Furosemide වැනි බෙහෙත් |
| වෙනත් බෙහෙත් | Cisplatin, Cyclosporine, Zoledronic acid, Pamidronate |
මේ ලැයිස්තුව සම්පූර්ණ එකක් නෙවෙයි. ඒ නිසා ඔයා ගන්න හැමදේම ගැන ඩොක්ටර්ට කියන එක තමයි හොඳම දේ.
බෙහෙත ගන්න කාලේදී සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන දේවල්
- නිතරම ඩොක්ටර්ව මුණගැහෙන්න: ඔයාගේ තත්ත්වය කොහොමද, බෙහෙත වැඩ කරනවද කියලා බලන්න ඩොක්ටර් එක්ක නිතරම සම්බන්ධ වෙන්න. රෝග ලක්ෂණ අඩුවක් නැත්නම් හෝ වැඩි වෙනවා නම් ඒ ගැන කියන්න.
- විටමින් A ගැන සැලකිලිමත් වෙන්න: මේ බෙහෙත ගන්නකොට ඔයාට විටමින් A අතිරේකව ගන්න ඩොක්ටර් කියන්න පුළුවන්. ඒකට හේතුව, මේ බෙහෙතෙන් ඇඟේ විටමින් A මට්ටම අඩු කරන්න පුළුවන් වීමයි. ඩොක්ටර් කියන විදිහටම විටමින් A අතිරේක (supplements) ගන්න. ඒ වගේම ඔයාගේ කෑම බීම ගැනත් එතුමා එක්ක කතා කරන්න.
ඇතිවෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ මොනවද?
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, මේකෙනුත් සමහර අයට අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. සමහර ඒවා බරපතලයි, සමහර ඒවා සාමාන්‍යයි. මේ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
| අතුරු ආබාධය | විස්තරය |
|---|---|
| වහාම ඔබේ ඩොක්ටර්ට දැනුම් දෙන්න ඕන දේවල් | |
| අසාත්මිකතා (Allergic reactions) | හමේ පලු දැමීම, කැසීම, මුහුණ, තොල්, දිව හෝ උගුර ඉදිමීම. |
| වකුගඩු වලට හානි වීම (Kidney injury) | මුත්‍රා පිටවෙන ප්‍රමාණය අඩුවීම, වළලුකර, අත් හෝ පාද ඉදිමීම. |
| අක්මාවට හානි වීම (Liver injury) | බඩේ දකුණු පැත්තට එන වේදනාව, කෑම අරුචිය, ඔක්කාරය, සම හෝ ඇස් කහ පැහැ වීම, මුත්‍රා තද කහ/දුඹුරු පැහැ වීම. |
| අසාමාන්‍ය ලෙස ලේ ගැලීම හෝ තැලීම් | පහසුවෙන් සම තැලෙනවා වගේ දැනීම, නහයෙන්, විදුරුමහෙන් ලේ ගැලීම. |
| අංශභාගය (Stroke) | හදිසියේ මුහුණේ, අතක හෝ කකුලක එක් පැත්තක් හිරිවැටීම/පණ නැතිවීම, කතා කිරීමේ අපහසුව, ඇවිදීමේ අපහසුව, දැඩි හිසරදය. |
| දිගටම පැවතුනොත් හෝ කරදරකාරී නම් ඩොක්ටර්ට කියන්න | |
| එන්නත විදින තැන වේදනාව, රතු වීම | Injection site reaction |
| හිසරදය (Headache) | |
| ඔක්කාරය (Nausea) | |
| උණ (Fever) | |
| ඇඟට දැනෙන මහන්සිය (Fatigue) | |
බෙහෙත තියාගන්නේ කොහොමද?
මේ බෙහෙත හරියට ගබඩා කරන එක ගොඩක් වැදගත්.
- හොඳම ක්‍රමය: ශීතකරණයේ තියන එක. හැබැයි කවදාවත් ගල් වෙන්න (freeze) තියන්න එපා. පාවිච්චි කරන්න ගන්නකල් මුල් ඇසුරුමේම තියන්න.
- විකල්ප ක්‍රමය: ඔයාට මේ බෙහෙත කාමර උෂ්ණත්වයේ (සෙල්සියස් 20-25 අතර) සති 6ක් දක්වා තියාගන්නත් පුළුවන්. හැබැයි එහෙම තියනවා නම්, ආලෝකයෙන් සහ රස්නයෙන් ආරක්ෂා කරගන්න ඕන. සති 6කට පස්සේ ඉතුරු ටික ඉවත් කරන්න.
- අනිවාර්යයෙන්ම ළමයින්ට සහ සුරතල් සතුන්ට අහුවෙන්නෙ නැති තැනක තියන්න.
කල් ඉකුත් වුණු හෝ පාවිච්චි නොකරන බෙහෙත් කවදාවත් කුණු බක්කියටවත්, වැසිකිළියටවත් දාන්න එපා. මේවා ආරක්ෂිතව ඉවත් කරන විදිහ ගැන ඔයාගේ ඩොක්ටර්ගෙන් අහලා දැනගන්න. එතුමා ඔයාට ඒ සඳහා සුදුසුම ක්‍රමය කියලා දේවි.
💡 මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ඉනොටර්සන් (Inotersen) කියන්නේ hATTR කියන රෝග තත්ත්වය නිසා ඇතිවන ස්නායු ආබාධ වලට දෙන එන්නතක්.
- බෙහෙත පටන් ගන්න කලින්, ඔයාට තියෙන අනිත් ලෙඩ රෝග ගැන සහ ඔයා ගන්න හැම බෙහෙතක් ගැනම ඩොක්ටර්ට කියන්න.
- එන්නත හරියට ගහගන්න විදිහ ඉගෙන ගන්න. පාවිච්චි කරපු ඉඳිකටු ආරක්ෂිතව ඉවත් කරන්න.
- අසාත්මිකතා, වකුගඩු හෝ අක්මාවේ ගැටළු, අංශභාග ලක්ෂණ වගේ බරපතල අතුරු ආබාධයක් දැක්කොත් වහාම ඩොක්ටර්ට කියන්න.
- බෙහෙත හරියටම ශීතකරණයේ හෝ ඩොක්ටර් උපදෙස් දෙන විදිහට ගබඩා කරලා තියාගන්න.
- ඔයාට මේ බෙහෙත ගැන මොනවා හරි ප්‍රශ්නයක් තිබුණොත්, ඒක ඩොක්ටර්ගෙන් අහන්න කවදාවත් බය වෙන්න එපා.
තවම කිසිම අදහසක් පළ කරලා නැහැ. ඔයාගේ අදහස හෝ ප්‍රශ්නය මෙතනින් එක් කරන්න.