Beygjast útlimir barnsins þíns ekki rétt? Eru liðirnir stífir? Er þetta ástand sem kallast „amyoplasia“? Við skulum ræða þetta!

Hefur þú einhvern tíma fundið fyrir því að útlimir litla barnsins þíns virki ekki rétt eða að sumir liðir þess séu svolítið stífir? Eða kannski sagði læknir þér nafnið „Amyoplasia“? Það er eðlilegt að vera svolítið hræddur þegar þú heyrir þetta nafn. En ekki hafa áhyggjur. Í dag munum við ræða skýrt og einfaldlega um hvað þetta ástand er, hvers vegna það gerist og hvað er hægt að gera.

Hvað er „(Amyoplasia)“? Við skulum skilja það einfaldlega.

Einfaldlega sagt er „(Amyoplasia)“ ástand sem kemur fram við fæðingu. Í þessu tilviki þroskast vöðvarnir í kringum liði barnsins ekki rétt og eru skipt út fyrir trefjavef og fitu. Ímyndaðu þér að til þess að liður virki rétt þurfa vöðvarnir í kringum hann að vera sveigjanlegir. En í þessu tilviki, vegna þess að vöðvarnir eru skipt út fyrir aðra vefi, verða liðirnir smám saman stífir og geta ekki beygst eða teygst rétt. Þetta er það sem við köllum „(samdrætti)“ í læknisfræði. Þetta ástand sést oft í öllum fjórum útlimum. Vegna þessa ástands minnkar sveigjanleiki liðanna og hreyfifærni er takmörkuð. Það er eins og að hafa viðarkubb í stað gúmmíteygju.

Hvernig hefur þetta ástand (amyoplasia) áhrif á barnið?

Amyoplasia er algengasta tegund meðfæddra liðsjúkdóma sem kallast Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC). Hún er stundum kölluð klassísk arthrogryposis eða amyoplasia congenita. Barn með þetta ástand getur haft alvarlega afmyndaða liði. Þessir samdrættir, eða stirðleiki í liðum, geta stundum orðið varanlegir. Þetta getur leitt til missis á notkun viðkomandi handleggs eða fótleggs. Þetta getur gert barninu erfitt fyrir að framkvæma eðlilegar daglegar athafnir eins og að sitja, ganga og leika.

En það mikilvægasta hér er að fá barnið til að hreyfa sig eins fljótt og auðið er og oft. Með því að gera það er hægt að stjórna að mestu leyti versnun þessara liðstífleika og stirðleika . Svo gefstu ekki upp vonina.

Hvaða tegundir samdráttar koma fram við amyoplasia?

Þessir liðstirðir, eða „samdrættir“, geta haft áhrif á þig á mismunandi vegu. Við skulum skoða helstu gerðir þeirra:

• Fráfærslu: Þetta er þegar líkamshluti er dreginn frá miðlínu líkamans. Til dæmis, ef þú ert með fráfærslusamdrátt í mjaðmaliðnum, gæti fóturinn togast út á við frá mjöðminni og orðið stífur.
• „(Framlenging)“: Þetta er þegar liður er réttur út, sem myndar stórt horn milli líkamshlutanna tveggja sem hann tengir saman, eða er beinn. „(Framlengingarsamdráttur)“ í hné er þegar hnéð er rétt og fóturinn er beinn og stífur.
• `(Beygja)` (Beygja):Þetta felur í sér að beygja lið og mynda þannig skarpt horn. Ef þú ert með sveigjusamdrátt í olnboganum gæti handleggurinn verið beygður inn á við og efri hluti líkamans gæti verið stífur og stífur.
• Úrliðun: Þetta er þegar bein nálægt lið færast úr stað. Til dæmis er úrliðun öxlar þegar upphandleggsbein losnar úr axlarliðnum.
• `(Snúningur): Þetta felur í sér að herða lið, eins og öxlina, á snúnings hátt. Þetta getur valdið því að axlirnar snúast inn á við og líkaminn tekur bogna stöðu.

Sama barn getur fengið eina eða fleiri af þessum mismunandi gerðum floga.

Hvers vegna kemur þessi „(Amyoplasia)“ fyrir? Hver er orsökin?

Reyndar hafa vísindamenn enn ekki fundið út nákvæmlega hvað veldur blóðþurrð. Þetta er ekki erfðafræðilegt ástand. Það er að segja, það er ekki af völdum stökkbreytinga í genum. Það er heldur ekki arfgengur sjúkdómur. Svo ef þú ert að velta fyrir þér: „Er þetta eitthvað sem ég gerði rangt?“ þá skaltu ekki halda það. Þetta er ekki neins sök.

Hver eru einkenni ástandsins „(Amyoplasia)“?

Barn með þetta ástand getur fundið fyrir einkennum í ýmsum líkamshlutum. Við skulum skoða hvað þau eru.

Einkenni tengd fótum (neðri útlimum)

Þú gætir tekið eftir þessum einkennum á mjöðmum, fótleggjum og fótum barnsins:

• `( Klumpfótur ): Þetta þýðir að fóturinn er snúið inn á við eða út á við.
• Hælaverkur: Stundum getur hælaverkur komið fram vegna þess að þykka fitulagið („hælpúðinn“) sem ætti að vera til staðar í hælnum vantar eða er ekki til staðar.
• Mjaðmarliðrun , eða stíf mjaðmarbeygja eða fráfærslu.
• Stíft hné í beygju eða framlengingu hnés.

Einkenni tengd höndum (efri útlimum)

Þú gætir tekið eftir þessum einkennum á öxlum, handleggjum og fingrum barnsins:

• Samdráttur í olnbogaframlengingu.
• Fingurbrottnám.
• Stíf þumalframlenging.
• Samdráttur í snúningi öxlar.

Sýnileg merki á húðinni

Ástandið „(Amyoplasia)“ getur stundum haft áhrif á húð barns. Í slíkum tilfellum gætu komið fram eftirfarandi:

• Dældir í húðinni.
• Tap á húðhrukkum yfir liðum.
• `(Storkbit)` (Storkbit):Þetta er algengur, bleikur eða rauður fæðingarblettur. Hann sést oftast í andliti og aftan á hálsi.
• Æðafrávik í andliti: Til dæmis rauðir blettir eins og „hemangioma“. Þetta er einnig kallað „æðamismyndun“.
• Húðvefja nálægt olnboga eða hné.

Eru einhver önnur einkenni sem þarf að vera meðvitaður um fyrir utan þessi?

Já, mjög sjaldgæft er að önnur vandamál í líkamanum geti komið upp við ástandið „(Amyoplasia).“ En þau eru ekki oft séð. En það er gott að vera meðvitaður um þau.

• Hluti þarmanna þroskast ekki rétt eða vantar (þarmaþurrð).
• Gastroschisis (lítið gat í maganum nálægt endaþarmi).
• Lítil eða engin kynfærafellingar í leggöngum stúlkna (vanvöxtur í kynfærakvillum).
• Nárabrok .
• Lítill eða sokkinn kjálki (Micrognathia).
• Tap á fingrum eða tám.
• Skoliósi.
• Óstigin eistu hjá drengjum.

Ekki örvænta ef þú sérð þessi einkenni. Þau eru mjög sjaldgæf. Læknirinn þinn mun upplýsa þig um þetta.

Hvernig greina læknar ástandið „(Amyoplasia)“?

Oftast er hægt að greina þessa samdrætti við líkamsskoðun sem læknirinn framkvæmir eftir fæðingu barnsins. Eftir það eru reglulegar röntgenmyndir teknar til að ákvarða alvarleika ástandsins. Stundum getur verið nauðsynlegt að leita aðstoðar annarra sérfræðinga.

Hvers konar meðferð þarf barnið mitt við „(Amyoplasia)“?

Meðferð þessa ástands hefur nokkur meginmarkmið. Snemmbúin meðferð miðar að því að:

• Að hámarka hreyfifærni liða.
• Að draga úr sársauka og koma í veg fyrir vöðvarýrnun.
• Að lina samdrátt.

Til að ná þessum markmiðum geta meðferðir eins og þessar verið mjög gagnlegar fyrir barnið:

• Sjúkraþjálfun : Þetta er mjög mikilvægt. Í þessu tilfelli notar þjálfaður sjúkraþjálfari mjúkar teygjur og nuddtækni til að hjálpa vöðvaþráðum barnsins að teygjast. Æfingar örva blóðflæði til vöðva og liða. Þetta er eitthvað sem ætti að halda áfram eftir því sem barnið þitt vex.
• Iðjuþjálfun:Í þessu er barninu þjálfað í æfingum sem þróa fínhreyfingar sem hjálpa því að framkvæma dagleg verkefni sjálfstætt. Til dæmis er því kennt að taka upp leikföng og að borða.
• Spelkur: Þetta er færanlegur, stífur stuðningur sem notaður er til að halda lið í ákveðinni stöðu. Læknirinn þinn gæti mælt með því að þú notir þessa á nóttunni eða á ákveðnum tímum dags.
• Raðbundin gipsun: Þetta felur í sér að auka togkraftinn á liðnum smám saman yfir nokkrar vikur (hugsanlega allt að sex vikur). Skipt er um gips í hverri viku og liðurinn togaður aðeins meira. Þetta getur dregið verulega úr stífleika liðsins.

Hvaða aðrar meðferðir eru til?

Stundum, ef ástandið er alvarlegt, eða ef ofangreindar meðferðir skila ekki tilætluðum árangri, getur verið þörf á skurðaðgerðum. Ekki hafa áhyggjur, þessar aðgerðir eru framkvæmdar af sérhæfðum skurðlæknum.

• Vöðvaflutningsaðgerð: Í þessari aðgerð fjarlægja skurðlæknar vöðvavef sem virkar ekki rétt og skipta honum út fyrir vöðvavef úr öðrum heilbrigðum hluta líkamans.
• Beinskurður: Í þessari aðgerð er lítill beinbútur skorinn út og fjarlægður til að bæta hreyfifærni nálægs liðar. Þetta getur breytt stöðu liðarins og gert hann auðveldari að hreyfa sig.

Læknirinn mun útskýra þessar aðgerðir vandlega fyrir þér.

Getur barn með „(Amyoplasia)“ gengið?

Þetta er spurning sem margir foreldrar spyrja sig. Hvort barn geti gengið eða ekki fer eftir tegund og alvarleika verkja. Til dæmis gæti barn með alvarlegan verk í hnébeygju átt erfitt með að ganga. Á sama hátt gætu mörg börn með alvarlegan verk í mjöðm ekki getað gengið. Hins vegar geta mörg börn gengið! Stundum þarf sérstök tæki til að hjálpa þeim að ganga.

Til dæmis ganga mörg börn með því að nota tæki eins og standgrindur, fótastoðir, göngugrindur og hækjur.

Er hægt að koma í veg fyrir blóðþurrð?

Þetta er eitthvað sem margir spyrja. Þar sem vísindamenn vita enn ekki nákvæmlega hvað veldur „(húðflæði)“ er ekkert sem þú getur gert til að koma í veg fyrir þetta ástand. Ekki hafa áhyggjur af því. Þú ættir að einbeita þér að því að veita barninu þínu bestu mögulegu meðferð og stuðning.

Hver er framtíð barna með æðasjúkdóm?

Þetta er það mikilvægasta. Venjulega geta börn með „(Amyoplasia)“ lifað eðlilegu lífi. Þetta ástand hefur ekki áhrif á greind, hugsun eða námsgetu barnsins.Þess vegna geta þessi börn farið í skóla, lært og sýnt hæfileika sína rétt eins og önnur börn. Þau geta nýtt líkamlega hæfileika sína til fulls og náð árangri í lífinu.

Mikilvægt að vita þegar maður lifir með „(Amyoplasia)“

Hafðu þetta í huga:

• Fyrir fimm ára aldur eru flest börn farin að ganga og taka fullan þátt í daglegum athöfnum.
• Til að ná svona góðum árangri er nauðsynlegt að hefja sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun eins fljótt og auðið er eftir fæðingu. Þetta er eins og að vökva og næra plöntu frá unga aldri.
• Það eru til sérstök verkfæri og aðferðir sem geta hjálpað barninu þínu að vinna eins sjálfstætt og mögulegt er. Þú getur kennt barninu þínu að nota þau. Hér eru nokkur dæmi:
• Aðlögunarhæf áhöld eru áhöld sem hægt er að beygja til hliðar eða festa við höndina til að hjálpa við að borða.
• Sérstakir stuðningar („stólainnlegg“) sem gera þér kleift að sitja örugglega og þægilega í stólum.
• Krókur festur neðst á vegginn til að hjálpa til við að klæða sig í og ​​úr buxum. Smáatriði eins og þessi auka líka sjálfstraust barnsins.

Í tilfellum „(Amyoplasia)“ styttast vöðvarnir í kringum suma liði og stirðna. Þetta veldur „(samdrætti)“ og gerir hreyfingar erfiðar. Hins vegar, með snemmbúinni meðferð eins og sjúkraþjálfun og „(raðgipsingu)“, er hægt að stjórna alvarleika þessara „(samdrátta)“ að mestu leyti. Mörg börn gætu að lokum þurft eina eða fleiri aðgerðir. Hins vegar, með sérstökum búnaði, ýmsum aðferðum og „(iðjuþjálfun), jafnvel þótt stirðleikinn í liðunum („samdrættirnir“) sé alvarlegur, er hægt að veita barninu nauðsynlegt umhverfi til að lifa eins sjálfstætt og hamingjusamlega og mögulegt er.

Skilaboð til að taka með heim

Svo, mömmur og pabbar, hér eru mikilvægustu atriðin sem þið þurfið að taka með ykkur úr þessari sögu:

• „(Amyoplasia)“ er ástand sem kemur fram við fæðingu og veldur stífum liðum. Þetta er engum að kenna.
• Snemmbúin greining og snemmbúin meðferð er mjög mikilvæg, sérstaklega sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun.
• Greind þessara barna mun ekki skaðast á nokkurn hátt. Þau geta lært vel.
• Með því að nota sérstök tæki og aðferðir geturðu hjálpað barninu þínu að verða eins sjálfstætt og mögulegt er.
• Vertu vongóð/ur! Með réttri meðferð, ást og stuðningi frá þér geta þessi börn lifað hamingjusömu og farsælu lífi, rétt eins og allir aðrir.

Ef þú hefur einhverjar frekari spurningar skaltu ekki hika við að tala við lækninn þinn. Hann mun geta aðstoðað þig frekar. Amyoplasia, liðagigt, stífleiki í liðum, samdrættir, meðfæddir gallar, sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun, fæðingargallar, liðsjúkdómar, heilsu barna