Veistu um Takayasu-slagæðabólgu? Við skulum ræða hana!

Hefur þú einhvern tíma heyrt um sjúkdóm sem kallast Takayasu-slagæðabólga? Nafnið kann að hljóma svolítið skringilega, ekki satt? En það er sjaldgæft ástand sem getur haft áhrif á æðar okkar, sérstaklega stærstu æðarnar sem byrja í hjartanu og greinarnar sem greinast frá því. Það er einnig stundum kallað „púlslaus sjúkdómur“. Í dag munum við ræða það í smáatriðum, mjög einfaldlega, svo að þú getir líka skilið það betur.

Hvað nákvæmlega er Takayasu-slagæðabólga?

Einfaldlega sagt er Takayasu slagæðabólga bólga í æðum okkar, sem þýðir þroti eða bólga (æðabólga). Hún hefur sérstaklega áhrif á stærstu æðar líkamans. Hugsið um það, aðalæðina sem flytur súrefnisríkt blóð frá hjartanu til alls líkamans, sem við köllum „stóru ósæðina“ eða „ósæðina“. Þessi sjúkdómur hefur aðallega áhrif á ósæðina og aðrar stórar æðar sem greinast frá henni og flytja blóð til handleggja, háls og heila. Veistu hvað gerist þegar þessi bólga á sér stað? Veggir æða okkar skemmast. Þá veikjast sumir hlutar þessara æða og geta bungið út eins og blöðra. Við köllum þetta „æðagúlp“. Einnig geta æðarnar bólgnað og þrengst. Þá takmarkast blóðflæði. Stundum getur æð orðið alveg stífluð, sem kallast „lokun“. Í sjaldgæfum tilfellum getur þetta ástand einnig haft áhrif á slagæðar sem veita blóð til hjartans, þarma, nýrna og fótleggja.

Hverjir verða fyrir mestum áhrifum af þessari stöðu?

Takayasu-slagæðabólga (TAK) er sjúkdómur sem oftast hefur áhrif á ungt fólk. Hann er algengastur hjá konum á aldrinum 20 til 40 ára. Sjúklingar eru yfirleitt á aldrinum 15 til 35 ára þegar þeir greinast. Um 80% til 90% þeirra sem eru með sjúkdóminn eru konur. Læknar sjá þennan sjúkdóm oftar í löndum eins og Japan og hjá fólki af mexíkóskum, indverskum og austur-asískum uppruna. Jafnvel í löndum eins og Bandaríkjunum eru aðeins tvö til þrjú ný tilfelli á hverja milljón íbúa greind á hverju ári. Þetta þýðir að þetta er tiltölulega sjaldgæfur sjúkdómur.

Hvernig hefur Takayasu-slagæðarbólga áhrif á líkama minn?

Þegar æðar þrengjast minnkar magn blóðs sem nær til líffæra og vefja sem þessar æðar sjá fyrir blóði. Hugsið ykkur það eins og stíflaða vatnslögn, sem dregur úr magni vatns sem rennur í gegn. En í Takayasu slagæðabólgu (TAK) gerast þessar breytingar oft hægt og rólega. Þannig hefur líkami okkar tíma til að venjast því að flytja blóð um aðrar leiðir. Þessar aðrar leiðir eru eins og litlu hjáleiðirnar sem við notum þegar aðalgata er lokuð. En þessar hjáleiðir geta ekki alltaf flutt eins mikið blóð og upprunalega stóra æðin. Venjulega er magn blóðsins sem rennur framhjá stíflunni nóg til að veita vefjunum lágmarks magn súrefnis og blóðs sem þeir þurfa til að lifa af. En mjög sjaldan, ef þessar aðrar æðar virka ekki rétt, geta vefirnir dáið vegna þess að þeir fá ekki súrefni og blóð.

Hver eru einkenni þessa sjúkdóms?

Sumir einstaklingar með Takayasu slagæðabólgu (TAK) finna hugsanlega ekki fyrir neinum einkennum. Hins vegar geta um það bil helmingur sjúklinga fundið fyrir almennum vanlíðan og máttleysi. Fyrstu einkenni (stig 1): Þetta eru einkennin sem koma fram í upphafi sjúkdómsins:

• Hiti.
• Mikil þreyta ( þreyta ).
• Vöðva- og liðverkir .
• Maturinn er bragðlaus .

Einkenni á síðari stigum (stig 2): Þegar sjúkdómurinn versnar geta einkenni eins og:

• Verkir í brjósti .
• Öndunarerfiðleikar .
• Höfuðverkur .
• Svimatilfinning.

Einkenni af völdum þrengingar í æðum og minnkaðs blóðflæðis:

• Þreyta, verkir eða krampar í handleggjum og fótleggjum.
• Magaverkir vegna minnkaðs blóðflæðis til þarmanna.
• Hár blóðþrýstingur vegna minnkaðs blóðflæðis til nýrna.
• Heilablóðfall (þetta er mjög sjaldgæft).
• Hjartaáfall (þetta er einnig sjaldgæft).

Hvað olli Takayasu-slagæðabólgu?

Reyndar veit enginn nákvæmlega hvað veldur Takayasu-slagæðabólgu (TAK).En læknar og vísindamenn telja að þetta gæti verið „sjálfsofnæmissjúkdómur“. Það er að segja, ónæmiskerfi líkamans, sem berst gegn sjúkdómum, ræðst ranglega á eigin heilbrigða vefi. Það er eins og okkar eigin varnir séu að skaða okkur. Sumir vísindamenn telja að sum tilfelli af Takayasu-slagæðabólgu gætu stafað af geni sem erfist frá báðum foreldrum. Þessir foreldrar kunna ekki að hafa einkenni, því þeir bera aðeins eitt eintak af geninu. En ef þú erfir þetta tiltekna gen frá báðum foreldrum geturðu fengið sjúkdóminn og einkenni hans.

Hvernig er þessi sjúkdómur greindur?

Læknirinn þinn mun greina Takayasu slagæðabólgu með því að skoða nokkra þætti saman, ekki bara einn.

• Ítarleg sjúkrasaga og líkamsskoðun: Þetta er gert til að útiloka aðra sjúkdóma sem hafa svipuð einkenni og þú. Þegar læknirinn notar hlustpípu til að skoða æðar þínar gæti hann heyrt óvenjulegt hljóð sem kallast „bruit“ inni í æðunum. Þegar æðarnar eru of þröngar er erfitt fyrir blóð að flæða í gegnum þær, og þá heyrist hljóðið.
• Röntgenmyndir: Þessar sýna hvar slagæðin er skemmd og alvarleiki skemmdanna.
• Prófanir til að greina þrengingar í æðum eða æðagúlp: Ýmsar prófunaraðferðir eru til við þetta.

Hvaða greiningarpróf eru til?

Það eru nokkrar prófanir sem geta hjálpað lækninum að staðfesta greininguna:

• Segulómun (MRI): Þetta er próf sem notar ekki röntgengeisla. Myndirnar eru búnar til með stórum segli, rafsegulbylgjum og tölvu.
• Tölvusneiðmyndataka (CT): Röntgengeislar og tölvur búa til myndir af innri líffærum, þar á meðal stórum æðum.
• Æðamyndataka: Þetta felur í sér að teknar eru röntgenmyndir af innanverðu æðakerfisins. Læknirinn setur þunna, langa pípu sem kallast leggur inn í stóra slagæð í nára eða handlegg og leiðir hana upp að þeirri slagæð sem þarf að skoða. Síðan er sérstöku litarefni (skuggaefni) sprautað í gegnum legginn inn í æðina. Þegar röntgenmyndir eru teknar gerir litarefnið það að verkum að æðarnar sjást greinilega á myndunum. Stundum er einnig hægt að nota segulómun til að framkvæma æðamyndatöku.
• PET-skönnun (Positron Emission Tomography): Í þessari rannsókn sprautar læknirinn geislavirku efni í gegnum nál í bláæð í handleggnum. Þegar efnið ferðast um líkamann greinir skanni það og býr til myndir.
• Ómskoðun: Þetta hjálpar til við að búa til myndir af æðum með því að nota hljóðbylgjur.

Hvernig er Takayasu-slagæðabólgu meðhöndluð?

Lyf geta stjórnað bólgu, eða bólgu. Hins vegar gætu sumir þurft skurðaðgerð til að komast hjá stífluðu blóðæð og skapa nýja leið fyrir blóðflæði. Barksterar: Barksterar, eins og prednisón (t.d. Rayos®, Sterapred®) eða prednisólón (t.d. Flo-Pred®, Orapred®), eru algengustu meðferðirnar við Takayasu-slagæðabólgu (TAK).

Þessi lyf gera kraftaverk við að útrýma virkri bólgu í æðum og koma sjúkdómnum í bata.

Læknirinn mun smám saman minnka skammtinn af prednisóni niður í lægsta virka skammt til að lágmarka aukaverkanir. Sumir geta smám saman hætt að taka lyfið án þess að einkenni komi aftur. Hins vegar eru þessir barksterar ekki fullkomlega virkir fyrir suma. Einnig geta meira en helmingur þeirra sem taka þessi lyf fundið fyrir því að einkenni komi aftur eða ástand þeirra versni. Ónæmisbælandi lyf: Læknar ávísa einnig oft lyfjum sem bæla ónæmiskerfið, svo sem:

• Metótrexat (t.d. Rheumatrex®, Trexall®)
• Azathioprin (t.d. Imuran®, Azasan®)
• Mýkófenólat (t.d. Cellcept®, Myfortic®)
• Leflúnómíð
• Cýklófosfamíð

Þegar þessi ónæmisbælandi lyf eru notuð með prednisóni geta um 50% þeirra sem áður hafa fengið köst horfið og geta smám saman hætt að taka prednisón. Æxlisdrepsþáttarhemlar (TNF): Sumum er einnig gefin lyf sem kallast TNF-hemlar til að hjálpa til við að berjast gegn bólgu. Dæmi um þetta eru:

• Etanercept
• Infliximab
• Tocilizumab

Í heildina munu um 25% fólks með Takayasu slagæðabólgu ekki geta stjórnað sjúkdómnum að fullu án áframhaldandi lyfjameðferðar.

Hverjar eru aukaverkanir meðferðarinnar?

Lyfin sem notuð eru til að meðhöndla Takayasu-slagæðabólgu geta haft alvarlegar aukaverkanir. Hins vegar geta önnur lyf hjálpað til við að stjórna þessum aukaverkunum. Aukaverkanir geta verið:

• Minnkuð mótspyrna gegn sýkingum.
• Minnkaður beinmassi (beinþynning).
• Erfiðleikar með að sjá.
• Flog.

Barksterar byrja að virka innan fárra klukkustunda frá því að meðferð hefst, þannig að þú gætir fundið fyrir létti fljótt.

Hvaða aðrar meðferðir eru notaðar?

Í sumum tilfellum getur hár blóðþrýstingur (háþrýstingur) stafað af þrengingu í slagæðum til nýrna. Í þessu tilfelli getur læknirinn notað eitthvað eins og blöðru til að víkka þrengdu æðina, sem kallast hjartaæðavíkkun. Eða hægt er að framkvæma hjáveituaðgerð til að leyfa blóði að flæða eðlilega til nýrna. Þetta getur hjálpað til við að koma blóðþrýstingnum í eðlilegt horf án þess að taka lyf við háþrýstingi. Sumir geta átt við alvarleg vandamál að stríða með þrengdar æðar í handleggjum eða fótleggjum, sem gerir það erfitt að ganga eða stunda aðrar athafnir. Hjáveituaðgerð getur einnig leiðrétt þessi vandamál. Ef um er að ræða slagæðagúlp er hægt að gera við hann með skurðaðgerð eða hjáveituaðgerð. Sumir með Takayasu slagæðabólgu gætu einnig þurft að gangast undir ósæðarlokuskipti.

Hvernig á ég að hugsa um sjálfan mig?

Margir með Takayasu slagæðabólgu eru einnig með háþrýsting. Það er mikilvægt að hafa stjórn á þessu. Ef háþrýstingur er ekki meðhöndlaður geta eftirfarandi atvik gerst:

• Heilablóðfall.
• Hjartasjúkdómur.
• Nýrnabilun.

Ef þú tekur lyf sem bæla ónæmiskerfið skaltu íhuga að fá þessar bólusetningar til að verjast sýkingum:

• Bóluefni gegn inflúensu.
• Bóluefni gegn lungnabólgu.
• Bóluefni gegn ristilbólgu (herpes zoster).

Við hverju má búast einstaklingur með Takayasu-slagæðabólgu?

Þó engin lækning sé til við Takayasu-slagæðabólgu er hún meðhöndlanleg sjúkdómur. Flestir sem þjást af sjúkdómnum ná sér með meðferð. Hins vegar geta margir orðið öryrkjar að einhverju leyti, eða sjaldan alveg, vegna sjúkdómsins. Áhrif sjúkdómsins geta haft veruleg áhrif á dagleg störf. Um það bil helmingur fólks með Takayasu-slagæðabólgu þarf að gera breytingar á vinnu sinni. Hins vegar lifa um 25% fólks með sjúkdóminn fullkomlega eðlilegu lífi. Önnur 25% hafa þurft að gera einhverjar breytingar á störfum sínum. Fólk sem lifir með þennan langvinna sjúkdóm þarf að fara í reglulegar læknisskoðanir og, ef nauðsyn krefur, breytingar á lyfjum sínum. Læknar þurfa einnig að fylgjast með aukaverkunum lyfjanna og taka blóðprufur. Eftirfarandi geta verið fylgikvillar Takayasu-slagæðabólgu:

• Hjartabilun.
• Heilablóðfall.
• Blóðtappar.
• Hjartaáfall.

Takayasu-slagæðabólgur eru langvinnir sjúkdómar sem þróast hægt. Þú þarft langtímameðferð, oft með lyfjum. Í löndum eins og Bandaríkjunum og Japan deyja um 3% þeirra sem fá Takayasu-slagæðabólgu að meðaltali innan fimm ára frá sjúkdómnum. Þetta gæti verið vegna þess að læknar geta greint sjúkdóminn snemma og meðhöndlað hann rétt. Í öðrum heimshlutum geta afleiðingarnar verið verri vegna tafa á greiningu og meðferð eða lélegs aðgengis að heilbrigðisþjónustu. Ef Takayasu-slagæðabólgur eru ekki meðhöndlaðar getur hún verið banvæn.

Hvernig gæti ég að heilsu minni?

Það er mikilvægt að fylgjast með líðan þinni og vera í reglulegu sambandi við lækninn þinn svo þú getir greint ný eða versnandi einkenni snemma.

Hvenær ætti ég að leita til læknis?

Ef einkenni Takayasu-slagæðabólgu koma aftur meðan á meðferð stendur eða eftir hana skaltu leita tafarlaust til læknis. Ef þú hyggst verða þunguð skaltu ræða það við lækninn þinn. Það er mögulegt að meðganga með Takayasu-slagæðabólgu takist vel en það er mikilvægt að vita hvernig á að meðhöndla hana.

Hvenær ætti ég að fara á bráðamóttöku (e. bráðamóttöku) ?

Ef þú finnur fyrir einhverjum af þessum einkennum skaltu hringja strax í 112 (á Srí Lanka skaltu hringja í sjúkrabílaþjónustuna í Suwaseriya í 1990 eða fara á næsta sjúkrahús):

• Verkir í brjósti.
• Öndunarerfiðleikar.
• Veikur púls.
• Einkenni hjartaáfalls (t.d. miklir brjóstverkir sem geisla niður handlegginn, sviti, ógleði).
• Einkenni heilablóðfalls (t.d. lafandi andlit öðru megin, dofi í handlegg, erfiðleikar með að tala).

Hvaða spurninga ætti ég að spyrja lækninn minn?

• Hversu lengi þarf ég að taka lyf við Takayasu-slagæðabólgu?
• Hversu oft þarf ég að koma í eftirfylgnitíma?
• Er hægt að stjórna ástandi mínu án skurðaðgerðar?
• Hversu oft þarf ég að fara í myndgreiningarpróf?

Að lokum, það sem þarf að muna (skilaboð til að taka með heim)

Þar sem Takayasu-slagæðabólga er langvinnur eða „krónískur“ sjúkdómur þarftu að fara reglulega til læknis. Með tímanum geta einkennin farið úr því að vera undir stjórn í að vera undir stjórn. Þess vegna er mikilvægt að vera í sambandi við lækninn reglulega. Ekki vera hræddur við að láta lækninn vita ef þú tekur eftir einhverjum breytingum á heilsu þinni. Læknirinn mun vilja vita af því, því þá getur hann eða hún hjálpað þér.

Mundu að jafnvel með þessum sjúkdómi, með réttri meðferð og að fylgja læknisráðum, geturðu líka lifað góðu lífi. Vertu sterk/ur!

Takayasu slagæðabólga, Takayasu slagæðabólga, púlslaus sjúkdómur, æðabólga, ósæð, slagæðabólga, æðasjúkdómur, háþrýstingur, sjálfsofnæmissjúkdómur