Кейде жүру қиындай ма, аяқ-қолдарыңызда түсініксіз ұйып қалу немесе шаншу сезімі пайда бола ма, әлде үнемі шаршау сезімі пайда бола ма? Бұл белгілердің кенеттен пайда болмай, біртіндеп басталып, уақыт өте келе күшейіп бара жатқанын байқадыңыз ба? Егер солай болса, біз PPMS деп атайтын жағдай туралы білім алуыңыз өте маңызды. Бұл күрделі тақырып болғанымен, Nirogi Lanka компаниясында біз оны сіз үшін қарапайым, түсінікті түрде түсіндіргіміз келеді.
PPMS дегеніміз не?
Негізгі мәліметтерден бастайық. PPMS «бастапқы прогрессивті көп склероз » дегенді білдіреді. Бұл көп склероздың ( MS ) ерекше түрі.
Қарапайым тілмен айтқанда, шашыранды склероз (ШС) иммундық жүйеңіз – сізді аурудан қорғауға арналған – қателесіп өзіңіздің жүйке жүйеңізге шабуыл жасаған кезде пайда болады. Бұл ми, жұлын және денеңіздің қалған бөлігі арасындағы байланыс ағынын бұзады.
МС екі негізгі түрі бар:
1. Қайталанатын-қайталанатын MS (RRMS): Бұл типте симптомдардың кенеттен өршуі («қайталану» деп аталады), содан кейін симптомдардың жақсаруы немесе толығымен жоғалуы («ремиссия») кезеңдеріне келеді. Мұны дауыл сияқты елестетіңіз; қатты жаңбыр жауады, содан кейін басылады, бірақ қайтадан жаңбыр жауады.
2. Бастапқы прогрессивті склероз (БПМС): Бүгін талқылап отырған түрі мүлдем басқаша. БПМС кезінде симптомдар өршіп, содан кейін жоғалып кетпейді. Керісінше, симптомдар басынан басталады және уақыт өте келе біртіндеп нашарлайды. Бұл тұрақты жаңбырға ұқсайды; ол тұрақты және уақыт өте келе әсері айқынырақ болады. Кейде симптомдардың күрт өсуі байқалуы мүмкін, бірақ бұл әлдеқайда сирек кездеседі.
MS-пен өмір сүретін адамдардың шамамен 10%-ында PPMS деп аталатын бұл форма бар.
ППМС-тің негізгі белгілері қандай?
Бастапқыда ППМС белгілері байқалмауы мүмкін. Дегенмен, уақыт өте келе олардың ауырлығы артады. Бұл белгілер әр адамда әртүрлі болады. Сіз кездестіруіңіз мүмкін ең көп таралған белгілерді қарастырайық.
| Симптом | Қарапайым түсініктеме |
|---|---|
| Жүру қиындықтары | Бұл ППМС-тің ең көп таралған симптомы. Аяқтардағы әлсіздік, сіресу немесе тепе-теңдікті жоғалту жүруді қиындатуы мүмкін. |
| Созылмалы шаршау | Толық түні бойы ұйықтағаннан кейін немесе минималды физикалық белсенділікпен шаршаудың басым сезімі. Бұл әдеттегі шаршаудан әлдеқайда асып түседі. |
| Ұйып қалу немесе шаншу | Денеңіздің әртүрлі бөліктерінде, әсіресе қолдарыңыз бен аяқтарыңызда «шаншу», ұйып қалу немесе сезімталдықтың жоғалуы сияқты сезімдерді сезінуіңіз мүмкін. |
| Көру өзгерістері | Симптомдарға бұлыңғыр көру, қос көру немесе көздің ауыруы кіруі мүмкін. |
| Бұлшықеттің қаттылығы немесе әлсіздігі | Бұлшықеттер қатаюы (спастикалық) мүмкін, бұл оларды бүгуді немесе созуды қиындатады. Сонымен қатар, бұлшықет күшінің жоғалуын байқауыңыз мүмкін. |
| Қуық және ішек мәселелері | Сіз кенеттен, шұғыл түрде зәр шығару қажеттілігін, қуықты бақылауды жоғалтуды немесе қуықты босату қиындықтарын сезінуіңіз мүмкін. |
| Когнитивті қиындықтар (ми тұманы) | Бұл зейін қоюдың бұзылуына, есте сақтау қабілетінің бұзылуына немесе әңгіме кезінде дұрыс сөздерді табудың қиындығына әкелуі мүмкін. |
Ең бастысы, осы белгілердің біреуін немесе екеуін байқағаныңыз үшін ғана PPMS бар деп ойламаңыз. Басқа да көптеген медициналық жағдайларда осы белгілер бірдей. Дәл диагноз қою үшін сіз медициналық маманмен кеңесуіңіз керек.
Неліктен PPMS пайда болады? Себебі неде?
Шынын айтқанда, MS немесе PPMS-тің нақты себебі әлі белгісіз. Дегенмен, зерттеушілер оның бірнеше факторлардың үйлесімінен туындайтынына сенеді:
- Генетикалық бейімділік: Егер отбасыңызда біреуде склероз болса, сізде қауіп сәл жоғары болуы мүмкін, дегенмен бұл қауіп әдетте төмен. Бұл оның сізге міндетті түрде берілетінін білдірмейді.
- Қоршаған орта факторлары: Белгілі бір вирустардың немесе бактериялардың әсер етуі склероздың дамуында маңызды рөл атқарады деп есептеледі.
- Иммундық жүйенің дисфункциясы: Жоғарыда айтылғандай, иммундық жүйеңіз жүйке жасушаларының айналасындағы қорғаныш қабатын («миелин қабығын») қателесіп зақымдайды. Бұл зақым жүйке сигналдарының берілуінде кідірістерге және бұзылуларға әкеледі.
PPMS қалай диагноз қойылады?
ППМС-ті растайтын бірыңғай тест жоқ. Маман диагнозды сіздің симптомдарыңызды, медициналық тарихыңызды және әртүрлі тест нәтижелерін мұқият қарап шығу арқылы анықтайды. Бұл мұқият, кезең-кезеңімен жүргізілетін диагностикалық процесс.
Міне, жүргізілуі мүмкін негізгі сынақтардың кейбірі:
| Сынақ | Ол не іздейді |
|---|---|
| МРТ сканерлеуі | Бұл ми мен жұлындағы жүйке зақымдануын (зақымдануларын) анықтауға көмектеседі. Бұл PPMS диагностикасында маңызды тест. |
| Белге пункция жасау | Дәрігер өте кішкентай инемен жұлын-ми сұйықтығының үлгісін жинайды. Біз мұны склерозда жиі кездесетін «олигоклоналды жолақтар» деп аталатын арнайы ақуыздарға тексереміз. |
| Қан анализдері | Бұлар сіздің симптомдарыңызды қайталауы мүмкін басқа жағдайларды, мысалы, витамин тапшылығын немесе басқа аутоиммундық ауруларды болдырмауға көмектеседі. |
| Оптикалық когерентті томография (ОКТ) | Бұл көздің артқы жағындағы көру жүйкесінің зақымдануын өлшеу үшін қолданылатын ауыртпалықсыз сканерлеу, оған склероз әсер етуі мүмкін. |
PPMS көбінесе 40 пен 50 жас аралығында диагноз қойылғанымен, ол кез келген жаста пайда болуы мүмкін.
ППМС емдеу әдістері қандай?
Қазіргі уақытта PPMS-тің емі жоқ. Дегенмен, аурудың дамуын баяулатудың және өмір сүру сапасын жақсарту үшін симптомдарды басқарудың тиімді жолдары бар.
Емдеу екі негізгі санатқа бөлінеді:
1. Ауруды өзгертетін терапия (АМО)
Бұл дәрі-дәрмектер жүйке зақымдануын азайтуға және аурудың нашарлауын баяулатуға көмектеседі. PPMS үшін бекітілген негізгі DMT - окрелизумаб (Ocrevus®) , ол сіздің симптомдарыңыздың өршуін басқаруға көмектеседі.
2. Симптомдарды басқару
Бұл сіздің күнделікті жайлылығыңыз бен тәуелсіздігіңіз үшін өте маңызды:
- Физиотерапия : Мақсатты жаттығулар арқылы бұлшықеттің қаттылығын, әлсіздігін және тепе-теңдік мәселелерін басқаруға көмектеседі.
- Еңбек терапиясы: сізге практикалық стратегияларды үйретеді және күнделікті тапсырмаларды (мысалы, киіну немесе тамақ дайындау) жеңілдетуге арналған құралдармен таныстырады.
- Дәрі-дәрмектер: Дәрігер қуықты бақылау, ауырсыну, шаршау және депрессия сияқты нақты мәселелерді шешу үшін дәрі-дәрмектерді тағайындауы мүмкін.
Дәрігеріңіз сіз үшін емдеу жоспарын жасайды. Кез келген емдеуді бастамас бұрын, ықтимал жанама әсерлерді әрқашан ашық талқылаңыз.
PPMS-пен өмір сүрген кезде не күту керек
PPMS – бұл сіздің күнделікті өміріңізге айтарлықтай әсер ететін жағдай. Симптомдарыңыз дамыған сайын, қауіпсіздігіңізді сақтау және апаттардың алдын алу үшін түзетулер енгізу қажет болуы мүмкін.
Мысалы, сізге ақырында жүруге арналған құрал немесе мүгедектер арбасы қажет болуы мүмкін. Есіңізде болсын: бұл құралдарды пайдалану жеңіліс емес; олар сіздің тәуелсіздігіңізді сақтап, белсенділігіңізді сақтауға арналған құралдар.
Созылмалы аурумен өмір сүру сіздің эмоционалдық әл-ауқатыңызға әсер етуі мүмкін. Көңіл-күйіңіздің түсуі немесе мазасыздану қалыпты жағдай. Психикалық денсаулық жөніндегі кеңесшімен сөйлесу немесе сенімді адаммен сезімдеріңізбен бөлісу өте терапиялық әсер етуі мүмкін.
PPMS өмір сүру ұзақтығына тікелей әсер етпейді, бірақ асқынуларды басқару өмір сүру сапасын сақтаудың кілті болып табылады.
Дәрігерге қашан көріну керек?
Егер сізде PPMS болса, медициналық топпен тығыз қарым-қатынасты сақтау өте маңызды. Келесі жағдайларда дәрігерге хабарласыңыз:
- Симптомдарыңыз күрт нашарлайды, бұл сіздің күнделікті өміріңізге әсер етеді.
- Сіз кенеттен салдануды, тұрақты ауырсынуды немесе ұйып қалуды сезінесіз.
- Тепе-теңдік мәселелеріне байланысты құлап немесе жарақат алсаңыз; дереу жедел жәрдем бөліміне (ЖЖБ) барыңыз.
- Сіз дәрі-дәрмектеріңізден ауыр жанама әсерлерді сезінесіз.
Дәрігерге қоятын сұрақтар:
- Менің диагнозым PPMS немесе басқа MS түрі ретінде расталды ма?
- Менің нақты симптомдарымды басқарудың ең жақсы жолы қандай?
- Физикалық немесе кәсіби терапиядан пайда көре аламын ба?
- Маған тағайындалған дәрі-дәрмектердің қауіптері мен жанама әсерлері қандай?
- Осы кезеңде мүгедектер арбасы сияқты қозғалғыштық құралдарын қарастыруым керек пе?
Үйге алып кету туралы хабарлама
- PPMS - кенеттен шабуылдармен емес, симптомдардың біртіндеп, тұрақты дамуымен сипатталатын MS түрі.
- Әзірге белгілі себеп немесе ем жоқ болса да, аурудың дамуын баяулату және симптомдарды басқару үшін өте тиімді емдеу әдістері бар.
- Диагноз қою үшін МРТ және бел пункциясы сияқты арнайы тексерулер қажет.
- Дұрыс емдеу және өмір салтын өзгерту арқылы сіз толыққанды және мағыналы өмір сүруді жалғастыра аласыз.
- Егер сіз елеулі өзгерістерді байқасаңыз немесе алаңдасаңыз, дереу дәрігерге хабарласыңыз.
👩🏽⚕️ Жиі қойылатын сұрақтар (FAQ)
💬 Бастапқы прогрессивті шашыранды склероз (PPMS) дегеніміз не?
PPMS – шашыранды склероздың күрделі түрі, онда сіздің иммундық жүйеңіз ми мен жұлындағы жүйкелердің қорғаныш қабатына (миелин) қателесіп шабуыл жасайды. MS-тің басқа түрлерінен айырмашылығы, PPMS әдетте уақыт өте келе біртіндеп дамиды, біртіндеп сіздің қозғалғыштығыңыз бен күнделікті әрекеттерді орындау қабілетіңізге әсер етеді.
💬 ППМС-тің алғашқы белгілері қандай?
Алғашқы кезеңдерде аяқтарыңызда тұрақты ауырлық, ұйып қалу немесе ерекше шаршауды байқауыңыз мүмкін. Көбінесе тепе-теңдігіңіз бұзылып, сүрінуге немесе жүру қиындауына әкелуі мүмкін. Маңыздысы, бұл белгілер уақыт өте келе ауытқып немесе жоғалып кетпей, біртіндеп күшейе түседі.
💬 PPMS-ті толығымен емдеуге бола ма?
Қазіргі уақытта PPMS-тің емі болмаса да, Nirogi Lanka компаниясында біз медициналық жетістіктер үміт сыйлайтынын білгіміз келеді. Окрелизумаб және арнайы физиотерапия сияқты заманауи емдеу әдістерінің көмегімен біз аурудың өршуін тиімді басқара аламыз және өмір сүру сапасын айтарлықтай жақсарта аламыз.
