Dîtina bijîşkekî/ê ku ji bo we guncaw be û we fêm bike carinan dikare hinekî dijwar be. Em hemî ji hev cuda ne, xwedî hewcedarî û tercîhên cuda ne. Ji ber vê yekê, heke nexweşiyeke we ya kêm wekî Amîloîdoza hATTR hebe, dibe ku hûn wê hîn tevlihevtir bibînin. Dema ku hûn rewşek weha derman dikin, girîng e ku hûn bijîşkekî/ê bibînin ku têgihîştineke baş a nexweşiyê hebe û asta lênêrîna ku hûn hewce ne pêşkêşî we bike. Bi rastî, ji bo ku hûn dermankirina çêtirîn bistînin, hûn hewce ne ku çend pisporan di warên cûda de bibînin.
Çi cure bijîşk hATTR derman dikin?
Bi kurtasî, amîloîdoza hATTR nexweşiyeke nadir e ku dikare di heman demê de bandorê li gelek organên laşê we bike. Ev tê vê wateyê ku hûn ê nikaribin tenê ji pisporekî derman bistînin. Hûn ê hewceyê piştgiriya tîmek piralî bin.
Bo nimûne, eger dilê we ji ber vê nexweşiyê bandor bibe, hûn ê hewce bikin ku biçin cem kardiyolog. Ji aliyekî din ve, eger pirsgirêkek we ya neurolojîk hebe, wek bêhestbûn an qelsiya lingên we, hûn ê hewce bikin ku biçin cem neurolog. Ji ber vê yekê, nîşanên ku hûn pê re rû bi rû dimînin, organên ku bandor lê bûne, û asta zirara ku ji ber nexweşiyê çêdibe dê diyar bike ka divê hûn kîjan pisporan bibînin.
Di tabloya jêrîn de, em ê bibînin ku kîjan pispor di nexweşiya hATTR de herî zêde hewce ne û ew çi celeb nîşanan derman dikin.
| Beşa bijîşkî ya taybetî | Nîşaneyên/rewşên hevpar ên ku ew derman dikin |
|---|---|
| Kardiyolog | Kardiyomiyopatî (Kardiyomiyopatî), bêserûberiya rîtma dil, zehmetiyên nefesê. |
| Nexweşê demaran | Bêhestî, çirçirandin, êş û windabûna hestê di endaman de (Neuropatiya Perîferîk). |
| Gastroenterolog | Êşa zik, îshal, qebizbûn, kêmbûna kîloyan, vereşîn. |
| Nefrolog | Dema ku gurçik bandor dibin (mînak proteîn di mîzê de). |
| Pizîşkê çavan | Dema ku çav bandor dibin (mînak zêdebûna zexta çavan, dîtina nezelal). |
| Şêwirmendê Genetîkî | Ji ber ku ev nexweşiyeke mîratî ye, divê malbat li ser rîsk û testên genetîkî werin agahdarkirin. |
Nîşaneyên we dikarin bi mutasyona taybetî ya di gena Transthyretin (TTR) de ku dibe sedema nexweşiyê ve girêdayî bin. Ev ê diyar bike ka hûn çi celeb bijîşk hewce ne. Her weha dibe ku hûn hewce bikin ku hûn bi pisporên din re biçin ger bi demê re nîşanên nû bi pêşketina nexweşiyê re derkevin holê.
Meriv çawa pisporek hATTR li Srî Lankayê dibîne?
Dema ku nexweşiyeke nadir wekî vê tê dermankirin, wergirtina lênêrîna pispor pir girîng e. Li Srî Lankayê, rêya herî baş ji bo vê yekê ew e ku meriv biçe nexweşxaneyeke mezin ku çend pispor li yek cîhekî dixebitin.
Bi gelemperî, li nexweşxaneyên mezin ên hikûmetê yên wekî Nexweşxaneyên Perwerdehiyê û Nexweşxaneya Neteweyî ya Srî Lankayê, pisporên di warên cûda de ji bo dermankirina nexweşan dicivin. Dibe ku hin nexweşxaneyên mezin ên taybet jî xwedî vê tesîsê bin.
Pêngava we ya yekem di vê rêwîtiyê de divê ew be ku hûn biçin cem bijîşkê malbata xwe (GP). Ew dikare we bişîne cem pisporê herî guncaw an nexweşxaneyek bi tîmek pisporan, li gorî nîşanên we.
Feydeya wergirtina dermankirinê li navendeke weha ew e ku hemî weHebûna tomarên bijîşkî li yek cîhî tê vê wateyê ku bijîşk dikarin bi hêsanî rewşa we bi hev re nîqaş bikin û plana dermankirinê ya çêtirîn pêşve bibin. Her weha hûn dikarin li ser dermankirinên nû an ceribandinên klînîkî fêr bibin.
Ma ez hîn jî hewceyê bijîşkê malbatê me?
Belê, bê guman. Tewra ku hATTR li cem we hebe jî, bijîşkê we yê lênêrîna seretayî pir girîng e. Ew navenda tenduristiya we ye. Pir girîng e ku di navbera tîma pisporên we û bijîşkê malbata we de danûstendinek baş hebe. Ji bîr nekin ku hûn bijîşkê malbata xwe ji her tiştê ku we dîtiye, derman kiriye, ceribandiye û hwd. agahdar bikin. Her weha, kopiyên raporên pisporiya xwe bidin bijîşkê malbata xwe.
Ez çawa dikarim dermankirina xwe bi gelek bijîşkan re hevrêz bikim?
Her çend ev dibe ku hinekî dijwar xuya bike jî, heke hûn ji pêş ve plan bikin pir hêsan e.
- Dosyaya xwe biparêze: Hemû raporên testan, reçete û rêwerzên xwe di yek dosyayê de biparêze. Deftera klînîkê biparêze.
- Her tiştî agahdar bihêlin: Ji her bijîşkê ku hûn diçin re li ser her nîşanên nû yên ku hûn pêş dikevin, an jî heke nîşaneyek kevin xirabtir bibe, bêjin.
- Pirsan bipirsin: Ger tiştek hebe ku hûn fêm nakin, netirsin ku dîsa ji bijîşkê xwe bipirsin. Pir girîng e ku hûn nexweşî û dermankirina xwe baş fam bikin.
Ez çawa dikarim bijîşkê rast ji bo xwe hilbijêrim?
Pêdivî ye ku têkiliyek baş bi bijîşkê ku we derman dike re hebe, ji ber ku ev rêwîtiyek demdirêj e.
Ew mafê te ye ku tu bijîşkekî hilbijêrî ku guh bide te, bi rêzdarî bi te re tevbigere û fêm bike ka tu çi dibêjî.
Dibe ku hûn bijîşkekî/ê ji zayenda we tercîh bikin. An jî, dibe ku hûn kesekî/ê tercîh bikin ku tiştan bi awayekî ku hûn fêm bikin rave dike. Dema ku hûn bi rewşek mîratî ya weha re mijûl dibin, girîng e ku hûn biçin cem bijîşkekî/ê ku dikare rêberiya we bike ka ew çawa bandorê li endamên din ên malbatê dike û dibe ku ew hewceyê çi testan bin.
Eger hûn xwe bi yekem bijîşkê ku hûn dibînin rehet hîs nekin, xem nekin. Hin bijîşkên din ên baş hene ku dê ji bo we guncaw bin û hewcedariyên we fam bikin. Hinek lêkolîn bikin û bijîşkê herî baş ji bo xwe bibînin.
Peyama Birinê Malê
- amîloîdoza hATTR nexweşiyeke ku bandorê li gelek organên laş dike ye, ji ber vê yekê hûn ê hewceyê piştgiriya tîmek bijîşkên xwedî pisporî di warên cûda de bin.
- Pêngava yekem di rêwîtiya we de divê ew be ku hûn biçin cem bijîşkê malbatê (GP). Ew ê we bişîne cem pisporên guncaw.
- Girîng e ku di navbera hemû bijîşkên ku we derman dikin de têkiliyek baş were parastin . Hemû tomarên xwe yên bijîşkî bi rêkûpêk bihêlin.
- Dem bidin xwe ku bijîşkekî bibînin ku guh bide we, rêzê li we bigire û tiştan bi hêsanî ji we re rave bike. Ger hûn bi bijîşkekî ku hûn pê rehet in û baweriya xwe pê tînin re dermankirinê bigerin jî ji bo tenduristiya we ya derûnî pir girîng e.
- Ji bîr meke ku tu di vê rêwîtiyê de ne bi tenê yî. Bi rêberiya tîma bijîşkî ya rast, tu dikarî bi vê rewşê re bi serkeftî bijî.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike