Carinan wekî dê û bav, em ji guhertinên piçûk ên zarokên xwe pir bi fikar in, rast e? Bifikirin ku zarokê we mîna zarokên din stûyê xwe rast nagire, bi rêkûpêk nazivire, an jî rûnenişte, normal e ku hûn hinekî bi fikar bin. Carinan sedema van tiştan dikare Atrofiya Masûlkeyên Spinal , an jî bi kurtî SMA be. Îro em li ser Spinraza diaxivin, dermanek ku li çaraliyê cîhanê wekî dermanek ji bo vê nexweşiya SMA tê bikar anîn.
Bi kurtasî, Atrofiya Masûlkeya Spinal (SMA) çi ye?
Atrofiya Masûlkeya Spinal (SMA) nexweşiyeke genetîkî ye. Ev tê wê wateyê ku ew dikare ji nifşekî bo nifşekî din were veguhestin. Di vê rewşê de çi dibe ev e ku masûlkeyên di laşê me de, ango masûlke, hêdî hêdî qels dibin. Ev qelsî dikare ji bo zarokekî dijwar bike ku stûyê xwe rast bigire, bi tena serê xwe rûne, bimeşe, û di hin rewşên giran de, tewra tiştên hêsan ên wekî daqurtandin û nefesgirtinê jî bike.
Çend celebên vê nexweşiyê hene, li gorî temenê ku nîşan dest pê dikin têne dabeş kirin.
- SMA ya bi Destpêka Infantile: Dema ku nîşan di pitikek pir piçûk de (berî 6 mehan) xuya dibin.
- SMA ya Ciwanan/Dema ku dest pê dike: Eger nîşane di zarokatiyê de (piştî 6 mehan) derkevin holê.
- SMA ya bi Destpêka Mezinan: Eger nîşane piştî mezinbûnê xuya bibin.
Dema ku mijar tê ser vê nexweşiyê, Spinraza dermankirinek pir girîng e ji bo vê. Werin em niha bi berfirehî li ser biaxivin.
Dermankirina Spinraza (Nusinersen) çawa tê dayîn?
Spinraza wekî derziyek asayî nayê dayîn. Ew wekî derziyek nav-tekal tê dayîn. Bi kurtasî, ew rasterast di şilava piştê de, ku di hundurê pişta we de ye, tê derzîkirin. Ev tenê divê ji hêla bijîşkên perwerdekirî yên taybetî ve were kirin. Ji ber vê yekê, ev dermankirin bi gelemperî li navendek dermankirina taybetî di nexweşxaneyê de tê kirin. Ev pêvajo dikare çend demjimêran bidome.
Dema ku dermankirin dest pê dike, çar doz, ku jê re "dozên barkirinê" tê gotin, di navberên nêzîk de têne dayîn.
1. Her sê dozên pêşîn her 14 rojan carekê têne dayîn.
2. Doza çaremîn 30 roj piştî doza sêyem tê dayîn.
Piştî wan çar dozan, dermankirin bi yek dozê her çar mehan berdewam dike.
Carinan, berî ku hûn vê dermanê bistînin, dibe ku testên xwîn û mîzê werin kirin.Dibe ku bijîşkê we çend doz binivîse. Ev ji bo dîtina bandora derman e. Lêbelê, tenê bijîşkê we dikare biryar bide ka hûn ê çiqas caran derman bistînin, doza wê çi ye, û hûn hewce ne ku çi testan bikin.
Ya herî girîng ew e ku hûn dermankirin û testên ku ji hêla bijîşkê we ve hatine destnîşankirin qet ji bîr nekin.
Encamên vê dermanê çi ne?
Du lêkolînên mezin ji bo lêkolîna bandora dermanê Spinraza hatine kirin: yek li ser zarokên pir biçûk (destpêka pitikbûnê), û ya din li ser zarokên mezintir (destpêka derengtir).
Di van lêkolînan de, hin zarokan dermanê Spinraza dane wan. Koma din prosedureke sexte dane wan. Ev tê vê wateyê ku bi rastî derman nehatiye derzîkirin, lê tenê bi derziyeke piçûk hatiye qulkirin. Ev ji bo pîvandina bandora rastîn a dermanê tê kirin.
Encam bi rastî jî dilxweşker in.
- Di lêkolînekê de li ser pitikên biçûk: Nêzîkî nîvê pitikên ku Spinraza wergirtine di qonaxên tevgerê de başbûnek girîng nîşan dane, lê yek ji pitikên ku placebo wergirtine başbûnek nîşan nedaye.
- Di lêkolîna zarokên mezin de: Piştî 15 mehan, %57ê zarokên ku Spinraza wergirtine fonksiyona masûlkeyan baştir bûye, li gorî tenê %26ê wan ên ku plasebo wergirtine.
Ev nîşan dide ku ev dermankirin çiqas dikare di jiyana nexweşên SMA de cûdahiyek çêbike. Lê ji bîr mekin, ev encamên lêkolînê ne, û encamên zarokê we dibe ku cûda bin. Doktorê we kesê herî baş e ku vê yekê fêm bike.
Bandorên alî yên Spinraza û rîskên cidî
Mîna her dermanekî, Spinraza jî dikare bandorên alî çêbike. Ev bandorên alî li gorî temenê ku nîşan dest pê dikin hinekî diguherin.
| Dema destpêkirina nîşanan | Bandorên alî yên hevpar |
|---|---|
| Destpêka zarokan | Înfeksiyonên rêça nefesê ya jêrîn (wek mînak enfeksiyonên pişikê) û qebizbûn. |
| Destpêka derengtir | Ta, serêş, vereşîn û êşa piştê. |
Serişteyên ji bo birêvebirina bandorên alî yên hevpar
- Ji bo serêşê: Baş razên, di wextê xwe de bixwin û gelek av vexwin.
- Ji bo qebizbûnê: Zêdetir fêkî, sebze û xwarinên dewlemend bi fîber bixwin û pir av vexwin.
- Pêşîgirtina li enfeksiyonê: Destên xwe pir caran bişon û kêm destdana rûyê xwe kêm bikin.
Her çend ev bandorên alî yên hevpar in jî, heke ew berdewam bikin an giran xuya bikin, pê ewle bin ku hûn ji bijîşkê xwe re bêjin.
Pir baldar bin, rîskên cidî!
Divê hûn ji du xetereyên pir kêm lê pir cidî yên bi Spinraza ve girêdayî haydar bin.
| Talûke | Nîşaneyên ku divê bala xwe bidinê |
|---|---|
| Rîska xwînrijandinê (Rîska Xwînberdanê - Trombosîtên Kêm) |
|
| Zirara gurçikan (Zirara Gurçikan) |
|
Pir girîng:Eger hûn an zarokê/a we yek ji nîşanên giran ên ku li jor hatine behs kirin pêş bikevin, tavilê bijîşkê/a xwe agahdar bikin an jî biçin Beşa Lezgîn (ETU) ya nexweşxaneya herî nêzîk. Ev ne tiştek e ku were paşxistin.
Peyama Birinê Malê
- Atrofiya Masûlkeya Spinal (SMA) nexweşiyeke genetîkî ye ku masûlkeyan qels dike.
- Spinraza (Nusinersen) dermankirinek e ku ji bo vê nexweşiyê tê bikar anîn û alîkariya baştirkirina fonksiyona masûlkeyan dike.
- Ev dermankirin ji hêla bijîşkekî pispor ve, bi rêya derzîlêdanekê di nav şileya piştê de tê dayîn.
- Dibe ku bandorên alî yên hevpar ên wekî serêş û ta çêbibin. Lêbelê, her gav ji nîşanên cidî yên wekî xwînrijandina zêde an zirara gurçikan haydar bin.
- Tam rênimayên bijîşkê xwe bişopîne. Randevûyên diyarkirî ji bo dermankirin û testan ji dest nede.
- Her pirsa we di derbarê dermankirinê, bandorên wê yên alî û lêçûnên wê de bi awayekî vekirî bi pisporê dermankirinê re nîqaş bikin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike