ඔයාගේ ඇඟ හිරවෙලා, ඒත් හිත නිදහස්ද? අපි කතා කරමු ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් (Locked-in Syndrome - LiS) ගැන

හිතන්නකෝ ඔයාට හිතෙන පතන දේවල් ඔක්කොම තේරෙනවා, ඇහෙනවා, ඒත් කතා කරන්නවත්, ඇඟ හොලවන්නවත් බෑ කියලා... හරියට තමන්ගෙම ඇඟ ඇතුළෙ හිරවෙලා වගේ. ඇත්තටම මේක හිතනකොටත් හරිම අසරණ හැඟීමක් නේද දැනෙන්නේ? අන්න ඒ වගේ අවාසනාවන්ත, ඒත් හරිම දුර්ලභ ස්නායු රෝගී තත්ත්වයක් ගැන තමයි අද අපි මේ කතා කරන්න යන්නේ. මේකට කියන්නේ ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් (Locked-in Syndrome), එහෙමත් නැත්නම් කෙටියෙන් `(LiS)` කියලා.

මොකක්ද මේ ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් (Locked-in Syndrome) කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Locked-in Syndrome)` කියන්නේ හරිම කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන ස්නායු ආබාධයක්. මේකෙදි වෙන්නේ, ඔයාගේ ඇස් දෙක උඩට පහළට හොලවන එක පාලනය කරන මාංශ පේශි ඇරෙන්න, අනිත් සියලුම ස්වේච්ඡා මාංශ පේශි අක්‍රිය වෙන එකයි. ඒ කියන්නේ, හිතලා කරන කිසිම දෙයක්, උදාහරණයක් විදිහට අතක් පයක් හොලවන එක, කතා කරන එක, මූණෙන් හැඟීම් ප්‍රකාශ කරන එක වගේ දේවල් කරන්න බැරි වෙනවා.

හැබැයි පුදුම දේ තමයි, මේ තත්ත්වයට පත්වුණ කෙනාගේ සිහි කල්පනාව, බුද්ධිය, මතකය මේ හැමදේම සාමාන්‍ය විදිහටම තියෙනවා. එයාලට වටේ පිටේ වෙන දේවල් ඇහෙනවා, තේරෙනවා. ඒත් එයාලට ඒකට ප්‍රතිචාර දක්වන්න විදිහක් නෑ. හරියට කතාකරන්න බැරි, හෙලවෙන්න බැරි කෙනෙක් තමන්ගෙම ශරීරය ඇතුළෙ හිරවෙලා ඉන්නවා වගේ තමයි.

මේ අය සාමාන්‍යයෙන් සන්නිවේදනය කරන්නේ එයාලට පාලනය කරන්න පුළුවන් ඇස් දෙක උඩට පහළට හොලවලා, එහෙමත් නැත්නම් ඇහිපිය ගහලා. සමහර වෙලාවට මේ සඳහා විශේෂිත තාක්ෂණික උපකරණත් `(assistive technologies)` පාවිච්චි කරනවා.

මේ තත්ත්වයට ප්‍රධානම හේතුව වෙන්නේ අපේ මොළයේ කඳේ `(brainstem)` තියෙන පොන්ස් `(pons)` කියන නිශ්චිත කොටසකට හානි සිදුවීමයි. අපි ඒ ගැන තව ඉස්සරහට විස්තරාත්මකව කතා කරමු.

ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් (LiS) වල ප්‍රධාන වර්ග මොනවද?

ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් `(LiS)` වල ප්‍රධාන ආකාර තුනක් හඳුනාගෙන තියෙනවා. අපි බලමු ඒ මොනවද කියලා.

1. ක්ලැසිකල් (Classical) ආකාරය

මේක තමයි බහුලවම දකින්න ලැබෙන ආකාරය. මේකෙදි, මුළු ශරීරයම සම්පූර්ණයෙන්ම චලනය කරන්න බැරි වෙනවා. ඒ කියන්නේ කිසිම ස්වේච්ඡා චලනයක් කරන්න බෑ. හැබැයි, ඇස් දෙක උඩට පහළට හොලවන්න, ඇහිපිය ගහන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, එයාලගේ සිහි කල්පනාව, බුද්ධිය එහෙම සාමාන්‍ය විදිහටම පවතිනවා. එයාලට වටේ පිටේ වෙන දේවල් හොඳට ඇහෙනවා.

2. අසම්පූර්ණ (Incomplete) ආකාරය

මේකෙදිත් ක්ලැසිකල් ආකාරයේ වගේම තමයි. ඒ කියන්නේ මුළු ඇඟම පණ නැති වුණත්, ඇස් උඩ පහළ හොලවන්න, ඇහිපිය ගහන්න පුළුවන්. හැබැයි, මේකෙදි සමහර වෙලාවට ශරීරයේ යම් යම් තැන්වල චලනයන් සහ සංවේදනයන් ටිකක් හරි ඉතුරු වෙලා තියෙන්න පුළුවන්. ඒක තමයි මේකෙ තියෙන පොඩි වෙනස.

3. සම්පූර්ණ නිශ්චල (Total Immobility) ආකාරය

මේක තමයි දරුණුම සහ කලාතුරකින්ම දකින ආකාරය. මේකෙදි, මුළු ශරීරයම සම්පූර්ණයෙන්ම පණ නැති වෙනවා වගේම, ඇස් චලනය කිරීමේ හැකියාවත් නැතිවෙලා යනවා. හැබැයි, පුදුමයකට වගේ, මේ අයගෙත් සිහි කල්පනාව, බුද්ධිය එහෙම සාමාන්‍ය විදිහටම තියෙනවා. වෛද්‍යවරු මේක තහවුරු කරගන්නේ මොළයේ තරංග මනින `(electroencephalogram - EEG)` වගේ පරීක්ෂණ වලින් මොළයේ බාහිකයේ `(cortical function)` ක්‍රියාකාරීත්වය පරීක්ෂා කරලා.

ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් (LiS) හැදෙන්න පුළුවන් කාටද?

ඇත්තටම, ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් `(LiS)` කියන මේ තත්ත්වය ඕනෑම වයසක කෙනෙක්ට හැදෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, පර්යේෂණ වලින් පෙනිලා තියෙන්නේ අවුරුදු 30ත් 50ත් අතර වයසේ ඉන්න අය අතරේ මේක ටිකක් වැඩියෙන් දකින්න ලැබෙනවා කියලයි.

මේ තත්ත්වය කොච්චර සුලභද?

ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් `(LiS)` කියන්නේ ඉතාමත්ම දුර්ලභ තත්ත්වයක්. සමහර වෙලාවට මේ තත්ත්වය හරියට හඳුනාගන්න බැරිව යන නිසා, එහෙමත් නැත්නම් වැරදියට වෙන රෝගයක් කියලා හිතන නිසා, අවුරුද්දකට කී දෙනෙක්ට මේක හැදෙනවද කියලා හරියටම කියන්න පර්යේෂකයන්ටත් අමාරුයි. ඒත්, මේක හරිම කලාතුරකින් දකින දෙයක් කියන එක නම් හැමෝම පිළිගන්නවා.

ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් (LiS) වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

ඔයාට තියෙන ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් `(LiS)` වර්ගය අනුව ශරීරයට දැනෙන බලපෑම පොඩ්ඩක් විතර වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.

ගොඩක් වෙලාවට, ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් තියෙන කෙනෙක්ව මුලින්ම දකිනකොට, එයාලා සිහිය නැතුව, ඒ කියන්නේ කෝමා `(coma)` තත්ත්වයක ඉන්නවා කියලා තමයි හිතන්නේ. ඒකට හේතුව තමයි, එයාලට කිසිම විදිහකින් ප්‍රතිචාර දක්වන්න බැරි නිසා. පස්සේ තමයි තේරුම් ගන්නේ එයාලට සිහිය තියෙනවා කියලා.

බොහෝ දෙනෙක්ට කරන්න බැරි දේවල්:

• කෑම සැපීම
• ගිලීම
• කතා කිරීම
• මූණෙන් හැඟීම් ප්‍රකාශ කිරීම (හිනාවෙන එක, දුක් වෙන එක වගේ)
• ඇස් වලින් පහළ ශරීරයේ කිසිම චලනයක් කිරීම

බොහෝ දෙනෙක්ට කරන්න පුළුවන් දේවල් (ක්ලැසිකල් සහ අසම්පූර්ණ ආකාර වලදී):

• ඇස් දෙක උඩට සහ පහළට හොලවන්න පුළුවන් (හැබැයි දෙපැත්තට, ඒ කියන්නේ තිරස් අතට හොලවන්න බෑ).
• ඇහිපිය ගහන්න පුළුවන්.

හැමෝටම (සියලුම ආකාර වලදී) කරන්න පුළුවන් දේවල්:

• වටේ පිටේ වෙන දේවල්, කතා කරන ඒවා ඇහෙනවා.
• කවුරුහරි කතා කරනකොට, එහෙම නැත්නම් මොනවාහරි කියවනකොට ඒක තේරුම් ගන්න පුළුවන්.
• මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න කලින් තිබුණා වගේම හිතන්න, තර්ක කරන්න පුළුවන්.
• නිදාගැනීම සහ ඇහැරීම කියන චක්‍රය `(sleep-wake cycles)` සාමාන්‍ය විදිහට පවතිනවා.

ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් (LiS) එක්ක වේදනාව දැනෙනවද?

මේකත් රඳා පවතින්නේ ඔයාට තියෙන ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් `(LiS)` වර්ගය අනුවයි.

• සම්පූර්ණ නිශ්චල (Total Immobility) ආකාරය තියෙන කෙනෙක්ට නම්, මුළු ශරීරයම සම්පූර්ණයෙන්ම පණ නැති නිසා ශාරීරික වේදනාව දැනෙන්නේ නෑ.
• අසම්පූර්ණ (Incomplete) ආකාරය තියෙන කෙනෙක්ට නම්, ශරීරයේ සමහර තැන්වල වේදනාව සහ වෙනත් සංවේදනාවන් දැනෙන්න පුළුවන්.

ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් (LiS) ඇතිවෙන්න හේතු මොනවද?

අපි කලිනුත් කිව්වා වගේ, ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් `(LiS)` ඇතිවෙන්න ප්‍රධානම හේතුව වෙන්නේ අපේ මොළයේ කඳේ `(brainstem)` තියෙන පොන්ස් `(pons)` කියන නිශ්චිත කොටසකට හානි සිදුවීමයි.

මොළයේ පොන්ස් (Pons) කොටසට වෙන හානිය

මේ පොන්ස් `(pons)` කියන්නේ, හරියට අශ්ව ලාඩමක හැඩේට තියෙන, ස්නායු තන්තු විශාල ප්‍රමාණයකින් හැදිලා තියෙන කොටසක්. මේක තියෙන්නේ මොළයේ කඳේ පහළම කොටස වෙන මෙඩුල්ලා ඔබ්ලොන්ගාටා `(medulla oblongata)` එකයි, අපේ ශරීරයේ චලනයන්, විශේෂයෙන්ම සමබරතාවය පාලනය කරන මස්තිෂ්කය `(cerebellum)` කියන කොටසයි අතරමැද.

පොන්ස් `(pons)` කියන කොටසේ, අපේ මස්තිෂ්කය `(cerebrum)`, සුෂුම්නාව `(spinal cord)` සහ මස්තිෂ්කය `(cerebellum)` අතර සම්බන්ධතා පවත්වන වැදගත් ස්නායු මාර්ග ගොඩක් තියෙනවා. ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් එකේදී වෙන්නේ, මේ පොන්ස් `(pons)` එකට හානි වුණාම, මොළයේ ඉඳන් සුෂුම්නාව හරහා ඇඟේ මාංශ පේශි වලට යන සියලුම ස්නායු සංඥා අවහිර වෙන එකයි. අන්න ඒක නිසා තමයි මුළු ඇඟම පණ නැති වෙන්නේ. ඒ වගේම, මූණේ ඉරියව් පාලනය කරන, කතා කරන එක පාලනය කරන මොළයේ කඳේ තියෙන මධ්‍යස්ථාන වලටත් මේ හානිය බලපානවා. ඒක නිසා තමයි මූණෙන් හැඟීම් පෙන්වන්න, කෑම හපන්න, ගිලින්න, කතා කරන්න බැරි වෙන්නේ.

මේ පොන්ස් `(pons)` කොටසට හානි වෙන්න පුළුවන් ප්‍රධානම සහ සුලභම හේතුව තමයි ඉස්කීමික් ස්ට්‍රෝක් `(ischemic stroke)` එකක් හෝ හෙමොරේජික් ස්ට්‍රෝක් `(hemorrhagic stroke)` එකක් මොළයේ කඳේ තියෙන කෝටිකොස්පයිනල් `(corticospinal)`, කෝටිකොපොන්ටයින් `(corticopontine)` සහ කෝටිකොබල්බාර් `(corticobulbar)` කියන ස්නායු පථ වලට බලපෑම.

• ඉස්කීමික් ස්ට්‍රෝක් `(Ischemic stroke)` එකක් කියන්නේ මොළයට ලේ සපයන රුධිර නාලයක ලේ කැටියක් හිරවෙලා මොළයට ලේ සැපයුම නැතිවෙලා යන එක.
• හෙමොරේජික් ස්ට්‍රෝක් `(Hemorrhagic stroke)` එකක් කියන්නේ මොළයේ ධමනියකින් එකපාරටම මොළය ඇතුළට ලේ වහනය වෙන්න පටන් ගන්න එක.

පොන්ස් (Pons) කොටසට හානි වෙන්න පුළුවන් වෙනත් හේතු

ස්ට්‍රෝක් `(stroke)` වලට අමතරව, තවත් කලාතුරකින් දකින හේතු කිහිපයක් නිසාත් පොන්ස් `(pons)` කොටසට හානි වෙලා ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් `(LiS)` ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

• මොළයේ සමහර කොටස් වලට ආසාදන ඇතිවීම.
• පොන්ස් `(pons)` එකේ හෝ මොළයේ කඳේ ගැටිති `(tumors or masses)` ඇතිවීම.
• ඩිමයලිනේෂන් `(Demyelination)`, ඒ කියන්නේ ස්නායු සෛල වටේ තියෙන ආරක්ෂිත ආවරණය `(myelin)` නැතිවෙලා යන එක.
• සමහර රෝගී තත්ත්වයන්, උදාහරණයක් විදිහට ඒමයොට්‍රොෆික් ලැටරල් ස්ක්ලෙරෝසිස් `(Amyotrophic Lateral Sclerosis - ALS)` සහ ගිලේන්-බරේ සින්ඩ්‍රෝම් `(Guillain-Barre syndrome)`.
• පොන්ස් `(pons)` කොටසට තුවාල `(trauma)` සිදුවීම.
• මත්ද්‍රව්‍ය අනිසි භාවිතය `(Substance misuse)`.

ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් (LiS) හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් `(LiS)` තියෙන අය, වෛද්‍යවරුන් ප්‍රතිචාර දක්වනවද කියලා බලන්න පාවිච්චි කරන වේදනාකාරී උත්තේජන වලටවත් ප්‍රතිචාර දක්වන්නේ නැති නිසා (ඒ කියන්නේ මෝටර් රෙස්පොන්සස් `(motor responses)` නැති නිසා), මුලින්ම එයාලා සිහි නැතුව ඉන්නවා කියලා වෛද්‍යවරු වැරදියට හිතන්න පුළුවන්. මේ නිසා, `(LiS)` හඳුනාගන්න එක සමහර වෙලාවට අමාරු වෙන්නත්, කාලයක් යන්නත් පුළුවන්.

`(LiS)` රෝග විනිශ්චයේදී වැදගත්ම දෙයක් තමයි, මේ රෝග ලක්ෂණ ඇතිකරන්න පුළුවන් වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් බැහැර කරන එක. ඒ වගේම, රෝග විනිශ්චයේ කොටසක් විදිහට සහ ප්‍රතිකාර සැලසුම් කරන්න, ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් එකට හේතුව මොකක්ද කියලත් හොයාගන්න ඕන.

රෝග විනිශ්චය සඳහා කරන පරීක්ෂණ

වෛද්‍යවරු ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් `(LiS)` හඳුනාගන්න, හේතුව හොයාගන්න, සහ වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් බැහැර කරන්න පරීක්ෂණ කිහිපයක්ම පාවිච්චි කරනවා.

• එම්.ආර්.අයි. `(Magnetic Resonance Imaging - MRI)` ස්කෑන් පරීක්ෂණයක් හෝ සී.ටී. `(Computed Tomography - CT)` ස්කෑන් පරීක්ෂණයක්: මේ පරීක්ෂණ වලින් ඔයාගේ පොන්ස් `(pons)` කොටසට හෝ මොළයේ වෙනත් කොටස් වලට හානියක් වෙලාද කියලා බලාගන්න පුළුවන්.
• සෙරිබ්‍රල් ඇන්ජියෝග්‍රැෆි `(Cerebral angiography)`: මේ පරීක්ෂණයෙන් මොළයේ කඳේ හෝ මොළයේ වෙනත් තැනක ධමනි වල ලේ කැටියක් තියෙනවද කියලා හොයාගන්න පුළුවන්.
• ඉලෙක්ට්‍රොඑන්සෙෆලෝග්‍රෑම් `(Electroencephalogram - EEG)`: මේකෙන් මොළයේ විද්‍යුත් ක්‍රියාකාරීත්වය මනිනවා. මේකෙන් වෛද්‍යවරුන්ට ඔයාගේ මොළයේ ක්‍රියාකාරීත්වය සහ නින්ද- අවදි චක්‍ර සාමාන්‍යද කියලා බලාගන්න පුළුවන්. ඒකෙන් `(LiS)` වෙනත් තත්ත්වයන්ගෙන් වෙන්කර හඳුනාගන්න උදව්වක් වෙනවා.
• ඉවෝක්ඩ් පොටෙන්ෂල්ස් `(Evoked potentials)`: මේවායින් කරන්නේ වේදනාව, ශ්‍රවණ හෝ දෘශ්‍ය උත්තේජන වගේ දේවල් වලට ප්‍රතිචාර විදිහට මොළයේ සහ සුෂුම්නාවේ සමහර කොටස් වල විද්‍යුත් ක්‍රියාකාරීත්වය මනින එක. වෛද්‍යවරු මේවා පාවිච්චි කරන්නේ මොළයේ කඳේ තියෙන හානිවුණු ප්‍රතිචාර සහ මොළයේ තවමත් හොඳින් තියෙන ප්‍රතිචාර තක්සේරු කරන්න.
• ඉලෙක්ට්‍රොමයෝග්‍රැෆි `(Electromyography)`: මේකෙන් ඔයාගේ මාංශ පේශි සහ ස්නායු කොච්චර හොඳට වැඩ කරනවද කියලා මනිනවා. මාංශ පේශි වලට සහ ස්නායු වලට හානියක් වෙලාද කියලා බැහැර කරන්න මේ පරීක්ෂණය පාවිච්චි කරන්න පුළුවන්.
• රුධිර පරීක්ෂණ `(Blood tests)`: පරිවෘත්තීය පරීක්ෂණ පුවරුවක් `(metabolic panel)`, විශේෂයෙන්ම රුධිරයේ සෝඩියම් මට්ටම පරීක්ෂා කරන එකෙන්, පොන්ටයින් මයලිනොලයිසිස් `(pontine myelinolysis)` කියන තත්ත්වය හේතුවද කියලා හොයාගන්න උදව් වෙන්න පුළුවන්.
• මස්තිෂ්ක සුෂුම්නා තරල `(Cerebrospinal fluid - CSF)` පරීක්ෂාව: මේකෙන් ආසාදනයක් හෝ ස්වයං ප්‍රතිශක්තිකරණ තත්ත්වයක් `(autoimmune condition)` රෝග ලක්ෂණ වලට හේතුවද කියලා හොයාගන්න පුළුවන්.

ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් (LiS) වලට ප්‍රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?

ඇත්තම කිව්වොත්, ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් `(LiS)` වලට නිශ්චිත සුවයක් හෝ විශේෂිත ප්‍රතිකාරයක් නෑ. කරන්න තියෙන්නේ, පුළුවන් නම්, රෝගයට හේතුවට ප්‍රතිකාර කරන එක සහ තවත් සංකූලතා ඇතිවෙන එක වළක්වාගන්න එකයි.

ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් කළමනාකරණයට සහායක ප්‍රතිකාර `(supportive therapy)` සහ සන්නිවේදන පුහුණුව `(communication training)` කියන දේවල් ඇතුළත් වෙනවා.

සහායක ප්‍රතිකාර (Supportive therapy)

හුස්ම ගැනීමට සහ ආහාර ලබා දීමට කරන සහායක ප්‍රතිකාර, විශේෂයෙන්ම මුල් කාලයේදී හරිම වැදගත්. `(LiS)` තියෙන අයට ගොඩක් වෙලාවට හුස්ම ගන්න කෘත්‍රිම ආධාරකයක් ඕන වෙනවා. ඒ වගේම එයාලට ට්‍රැකියොටොමි `(tracheotomy)` එකක් (බෙල්ලේ පොඩි සිදුරක් හරහා ශ්වාසනාලයට දාන බටයක්) දානවා.

`(LiS)` එක්ක කටින් කෑම බීම ගන්න එක ආරක්ෂිත නැති නිසා, සාමාන්‍යයෙන් මේ අයට ආමාශයට කෙලින්ම පොඩි බටයක් දානවා ගැස්ට්‍රොස්ටොමි ටියුබ් `(gastrostomy tube - G-tube)` කියලා. ඒකෙන් තමයි ආහාර සහ වතුර ලබා දෙන්නේ.

වෙනත් සහායක ප්‍රතිකාර විදිහට මේ දේවල් කරනවා:

• නිශ්චලව ඉන්න නිසා ඇතිවෙන්න පුළුවන් සංකූලතා වළක්වාගැනීම. උදාහරණයක් විදිහට නියුමෝනියාව `(pneumonia)`, මුත්‍රා ආසාදන `(urinary tract infections - UTIs)` සහ රුධිර කැටි ගැසීම් `(thrombosis)` වගේ දේවල්.
• ඇඳ තුවාල `(pressure injuries/bedsores)` ඇතිවෙන එක වළක්වාගැනීම.
• අත් පා වල සන්ධි, මාංශ පේශි හෝ මෘදු පටක තදවීම නිසා චලන පරාසය අඩුවෙන එක `(limb contractures)` වළක්වාගන්න භෞත චිකිත්සාව `(physical therapy)` ලබා දීම.
• ඉතිරිවෙලා තියෙන හෝ යථා තත්ත්වයට පත්වෙන පොඩි ස්වේච්ඡා චලනයන් (තියෙනවා නම්) පුනරුත්ථාපනය කරන්න භෞත චිකිත්සාව ලබා දීම.

සන්නිවේදන පුහුණුව (Communication training)

කථන චිකිත්සකවරුන්ට `(Speech therapists)` පුළුවන් ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් `(LiS)` තියෙන අයට ඇස් චලනයෙන් සහ ඇහිපිය ගැසීමෙන් වඩාත් පැහැදිලිව සන්නිවේදනය කරන්න උදව් කරන්න. මේ සන්නිවේදන ක්‍රමය එක් එක් කෙනාට අනන්‍යයි. උදාහරණයක් විදිහට, උඩ බැලුවම "ඔව්" කියන එකත්, පහළ බැලුවම "නෑ" කියන එකත් වෙන්න පුළුවන් (එහෙමත් නැත්නම් අනිත් පැත්ත). ඒ වගේම, වෙන කෙනෙක් අකුරු කියවනකොට, එයාලට ඕන අකුරට සංඥා කරලා වචන සහ වාක්‍ය හදන්නත් පුළුවන්.

ඇස් චලනයෙන් කරන සංකේත වලට අමතරව, ඉලෙක්ට්‍රොනික සන්නිවේදන උපකරණ `(electronic communication devices)`, උදාහරණයක් විදිහට අධෝරක්ත කිරණ ඇස් චලන සංවේදක `(infrared eye movement sensors)` සහ පරිගණක කටහඬ උපාංග `(computer voice prosthetics)` වගේ දේවල් නිසා `(LiS)` තියෙන අයට වඩාත් නිදහසේ සන්නිවේදනය කරන්නත්, අන්තර්ජාලයට පිවිසෙන්නත් පුළුවන්කම ලැබිලා තියෙනවා.

ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් (LiS) වලින් සම්පූර්ණයෙන් සුව වෙන්න පුළුවන්ද?

ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් `(LiS)` වලට හේතුව අනුව, සමහරවිට චලන හැකියාවන් `(motor abilities)` යම්තාක් දුරට නැවත ලැබෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, සම්පූර්ණ සුවයක් ලැබෙන එක නම් හරිම අඩුයි. `(LiS)` තියෙන සමහර අයට ශරීරයේ සමහර තැන්වල පොඩි චලන හැකියාවකුයි සංවේදනයකුයි තියෙන්න පුළුවන්.

බොහෝ දෙනෙක්ට නැතිවුණු ස්නායු ක්‍රියාකාරීත්වය ආපහු ලැබෙන්නේ නෑ. ඒත් එයාලට ඇස් චලනයෙන් සන්නිවේදනය කරන්න ඉගෙනගන්න පුළුවන්.

ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් (LiS) වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?

අවාසනාවකට වගේ, ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් `(LiS)` ඇතිවෙන ගොඩක් අවස්ථා වළක්වාගන්න බෑ. හැබැයි, ඔයාට ස්ට්‍රෝක් `(stroke)` එකක් හැදීමේ අවදානම වැඩිනම්, `(LiS)` හැදීමේ අවදානමත් වැඩිවෙන්න පුළුවන්.

ඔයාගේ ස්ට්‍රෝක් `(stroke)` අවදානම ගැන සහ ඒ අවදානම අඩුකරගන්න පුළුවන් ක්‍රම ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න.

ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් (LiS) තියෙන කෙනෙක්ගේ ඉදිරි දැක්ම කොහොමද?

ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් `(LiS)` තියෙන අයගේ ඉදිරි දැක්ම `(prognosis)` රඳා පවතින්නේ රෝගයට හේතුව, රෝගයේ ආකාරය, සහ එයාලට ලැබෙන සහයෝගය සහ රැකවරණයේ මට්ටම අනුවයි.

මෑතකදී කරපු සමීක්ෂණයකින් හෙළිවෙලා තියෙනවා, `(LiS)` තියෙන අය සතුටින් සහ අර්ථවත් ජීවිතයක් ගත කරනවා කියලා එයාලා වාර්තා කරලා තියෙනවා. විශේෂයෙන්ම එයාලට ගෙදරදී වගේම සමාජයේත් සාමාන්‍ය භූමිකාවක් රඟපාන්න උදව්වෙන හොඳ සමාජ සේවා සහ අනුවර්තී තාක්ෂණය `(adaptive technology)` ලැබෙනකොට.

`(LiS)` තියෙන ගොඩක් අයට මෝටර් රෝද පුටුවක් `(motorized wheelchair)` සහ අනුවර්තී තාක්ෂණය තියෙන පරිගණකයක් පාවිච්චි කරන්න පුළුවන්.

ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් (LiS) එක්ක කොච්චර කාලයක් ජීවත් වෙන්න පුළුවන්ද?

සමහර ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් `(LiS)` තියෙන අය රෝගයේ මුල් අවධියෙන් එහාට ජීවත් වෙන්නේ නෑ, ඒකට හේතුව වෛද්‍යමය සංකූලතා. ඒත්, තවත් සමහරු අවුරුදු 10ක් 20ක් තවත් ජීවත් වෙනවා වගේම, හොඳ ජීවන තත්ත්වයක් `(good quality of life)` වාර්තා කරනවා.

මම කොහොමද මාවම බලාගන්නේ, එහෙමත් නැත්නම් LiS තියෙන කෙනෙක්ව බලාගන්නේ?

ඔයාට ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් `(LiS)` තියෙනවා නම්, නිශ්චලව ඉන්න නිසා ඇතිවෙන නියුමෝනියාව, ඇඳ තුවාල වගේ සංකූලතා වළක්වාගන්න හොඳ වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර ලැබෙන බවට වගබලාගන්න එක අත්‍යවශ්‍යයි.

ඒ වගේම, සන්නිවේදනය කරන්න ක්‍රම හොයාගන්න එකත් හරිම වැදගත් – ඒක ඇස් චලනයෙන් හරි, ඇස් හඹායන තාක්ෂණය `(eye-tracking technology)` වගේ සහායක තාක්ෂණයකින් හරි වෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ අත්දැකීම් වලට සමාන අත්දැකීම් තියෙන අනිත් අයව මුණගැහෙන්න සහායක කණ්ඩායමකට `(support group)` එකතු වෙන එකත් හිතන්න.

ඔයා `(LiS)` තියෙන කෙනෙක්ව බලාගන්නවා නම්, එයාලට හොඳම වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර ලැබෙන බවටත්, එයාලට සන්නිවේදනය කරන්න සහ වඩාත් ස්වාධීන වෙන්න උදව්වෙන තාක්ෂණයන් ලැබෙන බවටත් වගබලාගන්න ඔයා එයාලා වෙනුවෙන් පෙනී ඉන්න එක වැදගත්.

අවසාන වශයෙන් වැදගත්ම දේ (Take-Home Message)

ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Locked-in Syndrome - LiS)` කියන්නේ හරිම දුර්ලභ, ඒ වගේම බරපතල තත්ත්වයක්. මේ වගේ රෝග විනිශ්චයක් ලැබෙන එක ඇත්තටම හිතට ලොකු බරක් වෙන්න පුළුවන්. ඒත් මතක තියාගන්න, ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම ඔයාටයි ඔයාගේ ආදරණීයයන්ටයි සහයෝගය දෙන්න ඉන්නවා. `(LiS)` එක්ක ජීවත් වෙනකොට දිගටම හොඳ වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර ලබාගන්න එකයි, සන්නිවේදනය කරන්න අලුත් ක්‍රම ඉගෙනගන්න එකයි හරිම වැදගත්.

අද තියෙන දියුණු සහායක ප්‍රතිකාර සහ තාක්ෂණයේ දියුණුව නිසා, ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම් `(LiS)` තියෙන ගොඩක් අය සම්පූර්ණ සහ අර්ථවත් ජීවිත ගත කරනවා. ඒ නිසා කිසිම වෙලාවක බලාපොරොත්තු අතහරින්න එපා. හැම ප්‍රශ්නයකටම විසඳුමක්, හැම අභියෝගයකටම මුහුණ දෙන්න ක්‍රමයක් හොයාගන්න පුළුවන්.

---

` Locked-in Syndrome, ලොක්ඩ්-ඉන් සින්ඩ්‍රෝම්, Pons, මොළයේ රෝග, ස්නායු රෝග, අංශභාගය, සන්නිවේදනය