की अहां कें बच्चा कें ब्रेन ट्यूमर अइ तरह कें असामान्य छै? एटी/आरटी (एटिपिकल टेराटोइड/रैबडोइड ट्यूमर) के बारे में बात करी

एकटा अभिभावक कें रूप मे, अहां कें सुनल जा सकएय वाला सब सं कठिन आ दिल दहलाबै वाला खबर मे सं एकटा इ जाननाय छै की अहां कें बच्चा कें कैंसर छै. एटी/आरटी (एटिपिकल टेराटोइड/रैबडोइड ट्यूमर) जैना दुर्लभ, गंभीर कैंसर कें बारे मे सुनला पर डर, चिंतित, आ दुख सेहो महसूस करनाय सामान्य छै. मुदा ई मोन राखब जरूरी जे एहि कठिन यात्रा मे अहां असगर नहि छी. अहां कें बच्चा कें मेडिकल टीम हर डेग पर अहां कें संग छै.

एटी/आरटी (एटिपिकल टेराटोइड/रैबडोइड ट्यूमर) की छै?

सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ एटी/आरटी एक तरह के कैंसर छै जे बहुत जल्दी बढ़ी जाय छै आरू केंद्रीय तंत्रिका तंत्र (CNS) म॑ शुरू होय जाय छै । हमरऽ केंद्रीय तंत्रिका तंत्र मस्तिष्क आरू रीढ़ के हड्डी स॑ बनलऽ छै । ई कैंसर कोशिका या त मस्तिष्क या रीढ़ के हड्डी में शुरू होय छै. एटी/आरटी कें लगभग आधा लोगक मे इ सेरिबैलम या ब्रेनस्टेम सं शुरू भ जायत छै. इ स्थिति अधिकतर छोट बच्चाक कें प्रभावित करएयत छै.

लक्षण अचानक देखबा मे आबि सकैत अछि। पहिने त अहां सोचि सकय छी जे अहां कें बच्चा कें कोनों छोट बीमारी छै, जेना आम सर्दी. मुदा ई लक्षण समयक संग आ ने नियमित इलाज सं दूर नहिं होइत अछि. तखनहि डॉक्टर टेस्ट के आदेश देत जे पता चलत जे अहां के बच्चा मे असल मे की गलती अछि. एक बेर एटी/आरटी कें निदान भ गेलाक कें बाद, अहां कें डॉक्टर अहां सं अहां कें बच्चा कें स्थिति कें लेल सबसे अच्छा उपचार विकल्पक कें बारे मे बात करतय.

सच पूछू त एहि प्रकारक कैंसर के परिणाम प्रायः बहुत नीक नहिं होइत छैक । कारण ई बहुत जल्दी पसरैत अछि, आ कखनो काल एकरा पूरा तरहेँ हटाबय मे कठिनाई सेहो होइत अछि । अइ कें लेल बच्चा कें जीवन प्रत्याशा कम भ सकएय छै. ओना सबहक परिणाम खराब नहि होइत छैक। शोधकर्ता सब हमेशा नव-नव इलाज खोजय के कोशिश मे रहैत छथिन्ह जेहि सं बच्चा सभ के बचाबय के संभावना बढ़य.

कैंसर कें पता चलला पर बहुत सवाल आ अनिश्चितता महसूस करनाय सामान्य छै, खासकर एटी/आरटी जैना दुर्लभ कैंसर. मुदा मोन राखू, एहि पूरा यात्रा मे अहां के बच्चा के मेडिकल टीम अहां के संग अछि. परिवार आ देखभाल करएय वाला कें लेल भरपूर सहयोग छै.

एटी/आरटी कोन प्रकार कें कैंसर छै?

एटी/आरटी एकटा बहुत दुर्लभ प्रकार के मस्तिष्क कैंसर छै जे केंद्रीय तंत्रिका तंत्र (CNS) यानी मस्तिष्क आ रीढ़ के हड्डी के प्रभावित करै छै.

ई कतेक दुर्लभ अछि?

अमेरिका मे भेल एकटा अध्ययन मे पता चलल अछि जे एटी/आरटी सं मात्र 470 लोक जीबैत छथि. मतलब जे हर साल मात्र करीब 73 लोक के एहि स्थिति के पता चलैत अछि. आश्चर्यजनक रूप स ओहि 73 मे स मात्र 4 गोटे वयस्क छथि। त अहां सोचि सकय छी जे छोट बच्चा पर एकर असर कतेक बेसि पड़ैत अछि, आओर ई कतेक दुर्लभ अछि.

एटी/आरटी कें लक्षण की छै?

एटी/आरटी कें लक्षण व्यक्ति सं दोसर व्यक्ति मे भिन्न भ सकएयत छै. इ बच्चा कें उम्र आ ट्यूमर कें स्थान जैना कारक पर निर्भर करएयत छै. मुदा, इ लक्षण अचानक देखा सकएयत छै आ जल्दी गंभीर भ सकएयत छै:

• माथ दर्द:विशेष रूप सं भोर मे इ आम बात छै. कखनो काल उल्टी केलाक बाद कम भ जाइत अछि।
• मतली आ उल्टी : बेर-बेर मतली आ उल्टी।
• थकान : बच्चा हरदम थकान महसूस करएयत छै.
• गतिविधि स्तर मे बदलाव : पहिने जेकां दौड़नाय आ खेलनाय नहि, सुस्ती महसूस करनाय.
• चलएय मे दिक्कत, संतुलन बनाए रखनाय, आ समन्वय : चलएय कें समय इ महसूस होयत छै की अहां संतुलन सं बाहर छी, आ चीजक कें पकड़नाय मुश्किल भ जायत छै.

कल्पना करू, किछु दिन स' अहाँक छोटका बच्चा भोरे उठि क' "मम्मी, माथ दर्द भ' रहल अछि," वा उल्टी क' रहल अछि. स्कूलक काज करबा मे आलसी अछि, आ हरदम नींद मे डूबल बुझाइत अछि। यदि अहां कें बच्चा जे पहिने दौड़-धूप आ खेलएयत छल, आब एक ठाम रहएय कें कोशिश करएयत छै, त इ सेहो अइ तरह कें कोनों संकेत भ सकएय छै.

छोट बच्चाक मे इ ट्यूमर सं माथ कनि पैघ देखा सकएयत छै. मुदा, पैघ बच्चा मे इ ओतेक स्पष्ट नहि भ सकएयत छै.

एटी/आरटी कें कारण की छै?

एटी/आरटी केरऽ मुख्य कारण दू जीनऽ म॑ स॑ एक जीन म॑ उत्परिवर्तन छै, या त॑ SMARCB1 या SMARCA4 । एकरा "ट्यूमर सप्रेसर जीन" कहलऽ जाय छै । सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ ई जीन एगो प्रोटीन बनाबै छै जे हमरऽ शरीर केरऽ कोशिका के गति आरू आकार क॑ नियंत्रित करै छै । अस्तु, जं एहि जीन सभ में कोनो परिवर्तन वा दोष भ' जाय तं कोशिका तेजी सं आ बेकाबू रूप सं बढ़य लगैत अछि. यही कारण छै कि ई ट्यूमर बन॑ छै ।

की ई आनुवंशिक बात अछि?

हँ, एटी/आरटी कें किच्छू मामला आनुवंशिक भ सकएयत छै. मतलब जे जर्मलाइन म्यूटेशन जे इ कैंसर पैदा करएयत छै, माता-पिता सं बच्चा कें विरासत मे मिल सकएय छै. मुदा, बेसी काल ई वंशानुगत नहिं होइत छैक । एकर मतलब छै की इ उत्परिवर्तन बच्चा मे छिटपुट रूप सं भ सकएयत छै, भले ही परिवार मे पहिने कियो इ स्थिति नहि भेल होय.

केकरा बेसी खतरा अछि?

एटी/आरटी बेसितर 3 साल सं कम उम्र कें बच्चाक कें प्रभावित करएयत छै.मुदा इ याद रखनाय महत्वपूर्ण छै की इ कोनों उम्र कें बच्चाक मे, या वयस्कक मे विकसित भ सकएय छै.

एटी/आरटी कें निदान कोना कैल जायत छै?

एकटा डॉक्टर शारीरिक परीक्षा, न्यूरोलॉजिकल परीक्षा, आ किछु अन्य विशेष परीक्षण कयर एटी/आरटी कें निदान करएयत छै. अइ प्रारंभिक जांचक कें दौरान डॉक्टर अहां सं अहां कें बच्चा कें लक्षणक, पिछला मेडिकल हिस्ट्री कें बारे मे पूछतय, आ की अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें इ स्थिति भेल छै या नहि.

एकर अलावा, कैल गेल परीक्षणक कें नाम छै:

• एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) स्कैन : एहि सं मस्तिष्क आ रीढ़क हड्डीक विस्तृत तस्वीर लेल जा सकैत अछि । एहि सं ट्यूमर के सही स्थान आ आकार निर्धारित करय मे मदद मिल सकैत अछि.
• काठ के पंचर : एहि मे रीढ़ के हड्डी (सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड) के आसपास के तरल पदार्थ के छोट नमूना ल क ओकर परीक्षण क ई देखल जाइत अछि जे कैंसर के कोशिका फैलल अछि कि नहि ।
• आनुवंशिक परीक्षण : १.ई परीक्षण ई देखै लेली करलऽ जाय छै कि पहलें कहलऽ गेलऽ SMARCB1 या SMARCA4 जीन म॑ कोनो बदलाव छै कि नै ।
• बायोप्सी : एहि मे ट्यूमर के एकटा छोट टुकड़ा ल क सूक्ष्मदर्शी सं जांच क कैंसर के प्रकार के पुष्टि करय पड़ैत अछि.

एटी/आरटी कें कोन-कोन उपचार छै?

अहां कें बच्चा कें डॉक्टर एटी/आरटी कें इलाज कें रूप मे निम्नलिखित सुझाव द सकएय छै:

ट्यूमर निकालबाक लेल सर्जरी

न्यूरोसर्जन सर्जरी सं ट्यूमर के बेसी सं बेसी हटा देत. मुदा, सर्जरी के बाद कोनो बचल कैंसर कोशिका के नष्ट करय लेल कीमोथेरेपी आ रेडिएशन थेरेपी के सेहो जरूरत पड़ि सकैत अछि.

कीमोथेरेपी

ई एक प्रकार के दवाई छै जे कैंसर के कोशिका के मारय छै या ओकरा विभाजन सं रोकय छै. कखनो काल ई दवाई मुँह सँ वा कोनो नस वा मांसपेशी मे इंजेक्शनक रूप मे देल जाइत अछि (सिस्टेमिक कीमोथेरेपी) । एकटा आओर तरीका अछि जे दवाई के सीधा रीढ़ के हड्डी के आसपास के तरल पदार्थ में इंजेक्शन देल जाय (इंट्राथेकल कीमोथेरेपी) ।

विकिरण चिकित्सा

एहि मे उच्च ऊर्जा वाला एक्स-रे के उपयोग कैंसर के कोशिका के मारय लेल या ओकरा बढ़य सं रोकय लेल कएल जाइत अछि. एकटा मशीन एहि विकिरण किरण कए ठीक ट्यूमर दिस निर्देशित करैत अछि । 3 साल सं कम उम्र कें बच्चाक कें बहुत कम खुराक मे रेडिएशन थेरेपी देल जायत छै, कियाकि इ ओकर विकास आ विकास कें प्रभावित कयर सकएय छै.

स्टेम सेल प्रत्यारोपण

उच्च खुराक कें कीमोथेरेपी कें बाद बच्चा कें शरीर सं हेरायल कोशिका कें बदलएय कें लेल स्टेम सेल प्रत्यारोपण कैल जायत छै. कीमोथेरेपी शुरू हुअ सं पहिले डॉक्टर बच्चा सं किच्छू स्टेम सेल ल क ओकरा संग्रहीत करएयत छै. तखन जखन कीमोथेरेपी समाप्त भ जायत छै, तखन कोशिका कें एकटा शिरा कें माध्यम सं (नस मे) वापस बच्चा मे देल जायत छै.

लक्षित चिकित्सा

ई एटी/आरटी केरऽ एगो नया इलाज छै जे अभी क्लिनिकल ट्रायल म॑ छै । एहि मे किछु खास दवाई किछु एहन चीज के अवरुद्ध क काज करैत अछि जे कैंसर के कोशिका के बढ़य आ विभाजन मे मदद करैत अछि.

इम्यूनोथेरेपी

ई एकटा एहन इलाज सेहो अछि जे एखन एटी/आरटी के लेल क्लिनिकल ट्रायल मे अछि. इ बच्चा कें अपन प्रतिरक्षा प्रणाली कें कैंसर सं लड़एय मे मदद करएयत काज करएयत छै.

प्रशामक देखभाल

इ बच्चा कें लक्षणक कें कम करएय, दर्द कें कम करएय, राहत प्रदान करएय आ ओकर जीवन कें गुणवत्ता मे सुधार कें लेल कैल जायत छै.

महत्वपूर्ण: डॉक्टर इ सबटा जांच करएयत छै आ इ तय करतय की अहां कें बच्चा कें लेल कोन इलाज बेसि नीक छै. कखनो काल एक सं बेसि इलाज सेहो भ सकैत अछि. चिकित्सकीय निगरानी मे रहनाय आ इलाज कें बाद जांच करनाय महत्वपूर्ण छै. एहि तरहे अहां देख सकय छी जे इलाज सफल अछि कि नहि आओर कैंसर फेर सं आबि गेल अछि कि नहि.

अहां कें बच्चा कें मेडिकल टीम मे के छै?

एटी/आरटी कें इलाज करएय कें समय अहां विभिन्न प्रकार कें डॉक्टर आ स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताक कें देख सकएय छी. अहां कें बच्चा कें मेडिकल टीम मे शामिल भ सकएय छै:

• बाल रोग विशेषज्ञ या परिवार चिकित्सक (प्राथमिक देखभाल चिकित्सक)
• न्यूरोसर्जन
• विकिरण ऑन्कोलॉजिस्ट
• न्यूरोलॉजिस्ट
• आनुवंशिक परामर्शदाता

की एहि इलाज के कोनो दुष्प्रभाव अछि?

हँ, एटी/आरटी कें सब उपचारक कें साथ दुष्प्रभाव भ सकएयत छै. अहां कें बच्चा कें डॉक्टर अहां कें बतायत की इ दुष्प्रभाव की छै आ इलाज कें दौरान की-की पर ध्यान देनाय चाही. किच्छू दुष्प्रभाव तुरंत भ सकएयत छै, जखन कि किच्छू महीना कें बाद तइक नहि देखा सकएयत छै. यदि अहां कें कोनों सवाल छै त अपन डॉक्टर सं पूछय मे संकोच नहि करूं.

एटी/आरटी कें आउटलुक/प्रोग्नोसिस की छै?

एटी/आरटी एकटा बहुत आक्रामक, तेजी सं फैलएय वाला प्रकार कें कैंसर छै, आ यदि इलाज पूरा तरह सं ठीक नहि भ सकएय छै, त बच्चा कें जीवन जल्दी खतम भ सकएय छै. मुदा, एहि मे व्यक्ति-व्यक्ति मे बहुत अंतर होइत छैक । जेना, जं सर्जरी सं ट्यूमर कें पूरा तरह सं हटाओल जा सकैत अछि तं ठीक होयबाक संभावना अछि.

दृष्टिकोण कतेको कारक द्वारा निर्धारित होइत अछि : १.

• अहाँक बच्चाक उम्र।
• आनुवंशिक विरासत।
• सर्जरी के माध्यम सं ट्यूमर के कतेक सुरक्षित तरीका सं निकालल जा सकैत अछि?
• कैंसर शरीरक आन अंग मे पसरि गेल अछि कि नहि।

केवल अहां कें डॉक्टर अहां कें बच्चा कें पूर्वानुमान कें बारे मे सबसे सही जानकारी द सकएय छै. यदि अहां कें कोनों सवाल छै त अहां कें बच्चा कें मेडिकल टीम सं बात करूं.

एटी/आरटी कें जीवित रहनाय आ ठीक होय कें दर की छै?

चूँकि एटी/आरटी एतेक दुर्लभ प्रकारक कैंसर थिक, एहि लेल एतेक आंकड़ा नहिं अछि जे एहि स्थितिक जीवित रहबाक आ ठीक होयबाक दरक सही भविष्यवाणी कयल जा सकय । अहां कें बच्चा कें डॉक्टर अहां कें बच्चा कें स्थिति कें संबंध मे सब सं अद्यतन जानकारी द सकएय छै.

की एटी/आरटी कें रोकल जा सकय छै?

दुर्भाग्यवश एखन एटी/आरटी के रोकय के कोनो तरीका नहिं अछि. यदि अहां दोसर बच्चा पैदा करएय कें उम्मीद करएयत छी, त इ नीक विचार भ सकएय छै की अहां कोनों आनुवंशिक परामर्शदाता सं बात करूं की अहां या अहां कें साथी कें आनुवंशिक उत्परिवर्तन छै जे एटी/आरटी पैदा कयर सकएय छै आ अहां कें बच्चा कें विरासत मे मिलएय कें की खतरा छै.

अहां कें अपन बच्चा कें डॉक्टर सं की सवाल पूछबाक चाही?

एटी/आरटी के बारे मे जानला के बाद दिमाग मे बहुत रास सवाल रहनाय सामान्य बात अछि. अपन बच्चा कें डॉक्टर सं इ सवालक कें जरूर पूछूं:

• हमर बच्चाक देह पर ट्यूमर कतय अछि?
• अहाँ कोन तरहक इलाज के सलाह दैत छी?
• की एहि इलाज के कोनो दुष्प्रभाव अछि?
• की इलाज सं हमर बच्चा कें विकास आ विकास पर असर पड़तय?
• हमर बच्चा कें पूर्वानुमान की छै?

अंत मे सबसँ महत्वपूर्ण बात (टेक-होम मैसेज)

"अहाँक बच्चा केँ कैंसर भ' गेलै।" इ किछ कठिन शब्द छै जे माता-पिता कें सुनल जा सकएय छै. अहां कें चिंता भ सकएय छै की आगू की होयत, अहां कें बच्चा कें भविष्य कें बारे मे. जखन कि कैंसर कें साथ बहुत सारा अनिश्चितता आबै छै, इ याद राखूं की अहां कें बच्चा कें मेडिकल टीम हर कदम पर अहां कें साथ छै. ओ अहां कें इलाज कें नेविगेट करएय, लक्षणक कें प्रबंधन करएय मे आ अहां कें बच्चा कें जीवन भर देखभाल करएय मे मदद करतय. एटी/आरटी (एटिपिकल टेराटोइड/रैबडोइड ट्यूमर) के बारे में बेसी जानय के आ एकर इलाज के नव तरीका खोजय के शोध जारी अछि. अस्तु, आशा कहियो नहि छोड़ू।

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