की अहां अपन परिवार मे, खासकर छोट बच्चा मे, कोनों एहन स्थिति कें बारे मे सुनने छी, जत रीढ़ कें हड्डी कें मांसपेशी धीरे-धीरे कमजोर भ जायत छै? चिकित्सकीय रूपें, हम एकरा स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) कहैत छी . सिंहली मे ई रीढ़ सँ जुड़ल मांसपेशीक क्षय थिक । ई आनुवंशिक बीमारी अछि जे पीढ़ी दर पीढ़ी चलैत रहैत अछि । इएह कारण छै कि मांसपेशी कें इ कमजोरी न केवल ओय काजक कें प्रभावित कयर सकएयत छै जे हम आमतौर पर रोज करएयत छी, जेना कि माथ कें सीधा ऊपर रखनाय, बिना कोनों मदद कें बैसनाय, चलनाय, भोजन निगलनाय, बल्कि सांस लेनाय सेहो. अस्तु, एकटा नव मौखिक दवाई जे एहि एस.एम.ए. आइ हम एहि दवाई पर गप्प करब, एकर उपयोग कोना करब, एकर की फायदा अछि, आ कोन-कोन दुष्प्रभाव अछि जकर बारे मे अहां के जानबाक चाही.
एसएमए रोग आ ओकर रूपक संक्षिप्त परिचय
एवरीस्डी दवाई के बात करय सं पहिने एसएमए के बारे मे कनि बुझल जाए. एहि बीमारी कें कईटा मुख्य प्रकार मे बाँटल गेल छै, जेकर उम्र कें आधार पर लक्षणक कें उपस्थिति शुरू भ जायत छै.
- शिशु-शुरुआत एसएमए (प्रकार 1): इ सब सं गंभीर प्रकार छै. लक्षण आमतौर पर शैशवावस्था मे, 6 महीना कें उम्र सं पहिले देखएयत छै.
- बाद मे शुरू होएय वाला एसएमए (प्रकार 2 आ 3): अइ प्रकार मे लक्षण बचपन या किशोरावस्था मे देखएय लगैत छै.
- वयस्क सं शुरू होएय वाला एसएमए (प्रकार 4): अइ मे लक्षण वयस्कता कें बाद ही दिखाई दै छै.
Evrysdi दवाई के प्रयोग एहि सब प्रकार के इलाज में कयल जाइत अछि | इ ओय लोगक कें सेहो देल जायत छै, जेकरा आनुवंशिक जांच कें माध्यम सं एसएमए कें निदान भ गेल छै मुदा एखन तइक लक्षणक (प्री-सिम्पटोमेटिक) नहि छै.
Evrysdi दवाई के प्रयोग केना करब ?
ई एकटा बहुत महत्वपूर्ण हिस्सा अछि, कारण दवाई के सही प्रयोग सं सीधा परिणाम पर असर पड़ैत अछि .
अहां कें इ दवाई कोनों विशेषता फार्मेसी सं, तरल रूप मे भेटतय. यदि अहां कें कहियो कोनों एहन बोतल भेटय छै जइ मे कोनों एहन चीज होयत छै जे पाउडर जैना देखाय छै, त ओकरा मिला क नहि पीऊं. यदि अइ तरह भ सकएय छै, त तुरंत ओय जगह सं संपर्क करूं जत अहां कें दवाई देल गेल छै या अहां कें डॉक्टर सं.
दवाई केना तैयार करब
अहां कें डॉक्टर अहां कें ठीक-ठीक बतायत जे कतेक लेबाक चाही आ ओकरा कोना नापनाय आ तैयार करनाय छै. दवाई कें बोतल मे टोपी, बोतल एडाप्टर, आ कईटा पुन: उपयोग करएय कें योग्य सिरिंज कें साथ आवय कें चाही. यदि अइ मे सं कोनों वस्तु गायब छै या टूटल छै, त दवाई लेवय सं पहिले अपन डॉक्टर सं बात करूं.
- सब दिन एकहि समय मे दवाई लेब जरूरी अछि .
- दवाई लेबाक सब सं नीक समय भोजनक बाद होइत छैक . जँ बच्चा अछि तँ .स्तनपान समाप्त करएय कें बाद एकरा दिअ .
- एहि दवाई कें कहियो फार्मूला या कोनों अन्य प्रकार कें दूध, जेना गाय कें दूध मे नहि मिलाऊं.
- दवाई कें सेवन कें बाद किच्छू पानी पीऊं ताकि इ सुनिश्चित कैल जा सकएय की इ पूरा तरह सं निगल गेल छै.
- किछ लोगक कें इ दवाई फीडिंग ट्यूब कें माध्यम सं देल जायत छै. ओहि स्थिति मे दवाई देला के बाद ट्यूब के पानि सं फ्लश करय पड़ि सकैत अछि.
सब सं महत्वपूर्ण बात: खुराक कें माप कें लेल अहां कें देल गेल विशेष सिरिंज कें उपयोग करूं. यदि इ हेरा गेल छै या टूटल छै, त नवका लेवय सं पहिले अपन डॉक्टर सं पूछूं. उपयोग कैल गेल सिरिंज कें धो क साफ कैल जा सकएय छै आ अगिला दिन उपयोग कैल जा सकएय छै.
दवाई खाइत काल सावधान रहबाक बात
सिरिंज मे दवाई कें खुराक खींचला कें बाद, अहां कें ओकरा 5 मिनट कें भीतर पीबाक चाही. यदि अहां ओकरा ओय समय कें भीतर पीवय मे असमर्थ छी त ओकर खुराक कें फेंक दिअ आ एकटा नव खुराक तैयार करूं.
संगहि एहि दवाई के त्वचा पर या आँखि मे नहि पड़य दियौक। यदि इ अहां कें त्वचा पर आबि जायत छै त ओकरा साबुन आ पानी सं नीक सं धोऊं. यदि आँख मे घुसि गेल त साफ पानि सं आँखि कें नीक सं कुल्ला करूं. कोनों कारण सं एकटा खुराक कें लेल दू बोतल दवाई कें मिश्रण नहि करूं.
एहि दवाईक सफलताक परीक्षण कोना भेल?
कोनो दवाई बाजार मे आबय सं पहिने बहुत रास नैदानिक अध्ययन कयल जाइत अछि जाहि सं ई पता चलय जे ई कतेक प्रभावी आ सुरक्षित अछि. एवरीसडी दवाई केरऽ भी ऐसनऽ कईएक परीक्षण करलऽ गेलऽ छै । एक बेर एकरा पर सरल नजरि दी।
| परीक्षण प्रकार | परीक्षा मे भाग लेनिहार लोकनि | मुख्य परिणाम देखल गेल |
|---|---|---|
| शिशु-शुरुआत एसएमए | 58 शिशु, लगभग 6 महीना कें, टाइप 1 एसएमए कें साथ. | 12 महीना तक दवाई लेला के बाद लगभग एक तिहाई लोक बिना मदद के 5 सेकेंड तक बैस सकलाह। 24 महीना बाद लगभग 60% लोक ओहिना बैस सकलाह। |
| बाद मे शुरू होए वाला एसएमए | टाइप 2 या 3 एसएमए कें साथ 2-25 साल कें उम्र कें 180 बच्चाक आ वयस्कक. (किछु गोटेकेँ एवरीसडी देल गेलनि, किछु गोटेकेँ प्लेसबो देल गेलनि।) | एवरीस्डी लेनिहार मे मोटर फंक्शन मे सुधार भेल, जखन कि प्लेसबो लेनिहार मे कमी आयल। |
| जिनका लक्षण नहि देखल गेल अछि (Pre-symptomatic) | 6 सप्ताह सं कम उम्र कें 26 बच्चा जेकरा आनुवंशिक जांच कें माध्यम सं एसएमए कें निदान कैल गेलय, मुदा लक्षणहीन छल. | 12 महीना के अंत में 96% लोक बिना मदद के 5 सेकेंड तक बैस सकलाह। 81% 30 सेकेंड तक बैस सकलाह। |
मोन राखू, ई सब शोधक परिणाम अछि। अहां या अहां कें बच्चा कें जे परिणाम मिलतय ओ अलग भ सकएय छै. प्रत्येक व्यक्ति कें शारीरिक स्थिति कें आधार पर इ अलग-अलग होयत छै.
Evrysdi के दुष्प्रभाव की अछि ?
जेना कोनों दवाई कें साथ, एव्रीसडी कें किच्छू छोट-मोट दुष्प्रभाव भ सकएयत छै. सबसँ बेसी प्रचलित अछि : १.
- बोखार
- दस्त
- त्वचा पर दाना या खुजली
इ सब सं बेसि दुष्प्रभाव छै, मुदा अन्य संभावित दुष्प्रभाव सेहो छै.
यदि दुष्प्रभाव भेल त की करबाक चाही?
बोखार जैना मामला मे अहां अपन डॉक्टर सं बात कयर सकय छी आ पेरासिटामोल कें उचित खुराक ल सकय छी.
यदि अहां कें पेट ढीला छै त सब सं जरूरी छै डिहाइड्रेशन सं बचाव.
- ओकरा पीवय कें लेल भरपूर तरल पदार्थ दिअ.
- यदि बच्चा छै त बेर-बेर स्तनपान कराऊं.
- छोट बच्चाक कें जीवनी (ओरल रिहाइड्रेटिंग सॉल्यूशन) जैना पेय पदार्थ देनाय बहुत नीक होयत छै.
- खूब पानि पीबू।
सब सं महत्वपूर्ण बात इ छै की कोनों एहन लक्षणक कें बारे मे तुरंत अपन डॉक्टर कें सूचित करूं जे अहां कें परेशान करएयत छै या असामान्य लगएयत छै. खाली आत्म-चिकित्सा नहि करू।
की गर्भावस्था आ स्तनपान कें दौरान Evrysdi सुरक्षित छै?
ई बहुत जरूरी बात अछि।
- यदि अहां गर्भवती छी, गर्भवती बनएय कें योजना बना रहल छी, या स्तनपान करा रहल छी, त एवरीसडी शुरू करएय सं पहिले अपन डॉक्टर कें जरूर बताऊं.
- वर्तमान राय छै कि एव्रीसडी दवाई गर्भ मे मौजूद बच्चा कें लेल हानिकारक भ सकएय छै.
- अइ कें लेल इ दवाई शुरू करएय सं पहिले अहां कें गर्भावस्था कें जांच करएय कें चाही ताकि इ सुनिश्चित कैल जा सकएय की अहां गर्भवती नहि छी.
- गोली लेवय कें दौरान आ गोली बंद करएय कें बाद कम सं कम एक महीना तइक अहां कें जन्म नियंत्रण कें एकटा अत्यधिक प्रभावी रूप कें उपयोग करनाय आवश्यक छै.
एहि संबंध मे अहां कें कोनों सवाल या चिंता कें बारे मे बेझिझक अपन डॉक्टर सं चर्चा करूं.
टेक-होम मैसेज
- स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) एकटा आनुवंशिक बीमारी छै जे मांसपेशी कें कमजोरी पैदा करएयत छै. एवरीस्डी एहि स्थितिक लेल मौखिक तरल दवाई अछि ।
- अहां कें दवाई ठीक वैह लेबाक चाही जेना अहां कें डॉक्टर अहां कें कहएयत छै, हर दिन एकहि समय मे, बेहतर होयत छै की भोजन कें बाद.
- दवाई कें डेयरी उत्पाद मे नहि मिलाऊं. दवाई खएला के बाद किछु पानि पीबू।
- दुष्प्रभाव जेना बुखार, पेट दर्द, आ त्वचा पर दाना भ सकएयत छै. कोनों परेशान करय वाला लक्षणक कें बारे मे अपन डॉक्टर कें बताऊं.
- यदि अहां गर्भवती छी, गर्भवती बनएय कें कोशिश करएयत छी, या स्तनपान करा रहल छी, त अइ दवाई कें सेवन कें बारे मे अपन डॉक्टर सं जरूर चर्चा करूं.
- अहां कें कोनों सवाल या चिंता कें बारे मे अपन डॉक्टर सं खुल क बात करूं. सही जानकारी लेबय लेल ओतहि सभ सं नीक जगह अछि.
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