සමහර දරුවන්ට, විශේෂයෙන්ම ඇලජීල් සින්ඩ්රෝමය (Alagille syndrome) කියන දුර්ලභ රෝගී තත්ත්වය තියෙන අයට සමේ දරාගන්න බැරි තරම් කැසීමක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේකෙන් එයාලා විඳින අපහසුතාවය කියන්න වචන නෑ. ඉතින් මේ වගේ වෙලාවට දොස්තර මහත්වරු නියම කරන විශේෂ බෙහෙතක් තමයි Maralixibat, ඒ කියන්නේ ගොඩක් වෙලාවට Livmarli කියන වෙළඳ නාමයෙන් (brand name) එන බෙහෙත. ඔබට හෝ ඔබේ දරුවාට මේ බෙහෙත නියම වෙලා නම්, ඒ ගැන චකිතයක්, ප්රශ්න ගොඩක් හිතේ තියෙන්න පුළුවන්. අපි අද ඒ හැමදේම ගැන සරලව, සුහදව කතා කරමු.
සරලවම කිව්වොත්, මේ Maralixibat බෙහෙතෙන් මොකක්ද වෙන්නේ?
හරි, මේකේ වෛද්ය විද්යාත්මක නම ටිකක් සංකීර්ණයි වගේ දැනෙයි. Maralixibat කියන්නේ ileal bile acid transporter (IBAT) inhibitor කියන ඖෂධ කාණ්ඩයට අයිති බෙහෙතක්. දැන් ඔලුව අවුල් කරගන්න එපා, මම මේක සරලවම පැහැදිලි කරන්නම්.
හිතන්නකෝ, අපේ ශරීරයේ අක්මාවෙන් නිපදවන පිත (bile) වල පිත අම්ල (bile acids) කියලා දෙයක් තියෙනවා. Alagille syndrome එකේදී වෙන්නේ මේ පිත අම්ල ශරීරයෙන් හරියට බැහැර නොවී ලේ වල එකතු වෙන එක. මෙහෙම ලේ වල පිත අම්ල මට්ටම වැඩිවුනාම තමයි සමේ දරුණු කැසීමක් ඇතිවෙන්නේ.
ඉතින් මේ Maralixibat බෙහෙතෙන් කරන්නේ, බඩවැල් වලින් මේ පිත අම්ල නැවත ශරීරයට උරාගන්න එක පාලනය කරන එක. හරියටම කිව්වොත් ඒ ක්රියාවලිය බ්ලොක් කරනවා. එතකොට ලේ වල තියෙන පිත අම්ල ප්රමාණය අඩු වෙලා, ටිකෙන් ටික අර කරදරකාරී සමේ කැසීමත් පාලනය වෙනවා. තේරුණාද?
බෙහෙත පටන් ගන්න කලින් දොස්තර මහත්තයාට කියන්නම ඕන දේවල්
ඔබේ දොස්තර මහත්තයා මේ බෙහෙත නියම කරන්න කලින්, ඔයාගේ සම්පූර්ණ සෞඛ්ය තත්ත්වය ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්. ඒ නිසා, පහත තත්ත්වයන්ගෙන් එකක් හරි ඔයාට තියෙනවා නම්, ඒ බව අනිවාර්යයෙන්ම ඔබේ දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- ඔබේ ලේ වල විටමින් A, D, E, හෝ K මට්ටම් අඩුයි කියලා මීට කලින් කරපු පරීක්ෂණයකින් හොයාගෙන තියෙනවා නම්.
- ඔබ ගැබිනියක් නම්, හෝ නුදුරු අනාගතයේදී ගැබ් ගැනීමට බලාපොරොත්තු වෙනවා නම්.
- ඔබ දරුවෙකුට කිරි දෙන මවක් නම්.
මේ තොරතුරු මත පදනම්ව, දොස්තර මහත්තයා ඔබට වඩාත්ම සුදුසු ප්රතිකාර සැලැස්ම තීරණය කරයි.
මේ බෙහෙත හරියටම පාවිච්චි කරන්නේ කොහොමද?
මේක කටින් බොන දියර බෙහෙතක් (oral solution). බෙහෙතෙන් උපරිම ප්රයෝජන ගන්න නම්, ඒක නියමිත විදිහටම පාවිච්චි කරන එක ගොඩක් වැදගත්.
- වෙලාව: හැමදාම එකම වෙලාවට, දවසේ පළවෙනි කෑම වේලට විනාඩි 30කට කලින් තමයි මේක බොන්න ඕන.
- මිනුම: මේ බෙහෙත මනින්න ඒ එක්කම එන විශේෂ සිරින්ජුවක් (oral syringe), හැන්දක් හෝ dropper එකක් විතරක්ම පාවිච්චි කරන්න. කිසිම හේතුවකට ගෙදර තියෙන සාමාන්ය තේ හැඳි, සූප හැඳි පාවිච්චි කරන්න එපා. මොකද ඒවයින් හරියටම නියමිත මාත්රාව මැනගන්න බැහැ.
- වෙනත් බෙහෙත් එක්ක: ඔයා cholestyramine, colesevelam වගේ වෙනත් බෙහෙත් වර්ග (bile acid binding resins) ගන්නවා නම්, ඒ බෙහෙතයි මේ Maralixibat බෙහෙතයි අතර අවම පැය 4ක පරතරයක් තියන්නම ඕන. ඒ කියන්නේ Maralixibat බීලා පැය 4කට පස්සේ හරි, පැය 4කට කලින් හරි අනිත් බෙහෙත බොන්න ඕන. මේ ගැන ඔබේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරලා තවදුරටත් පැහැදිලි කරගන්න.
- උපදෙස් පත්රිකාව: බෙහෙතත් එක්ක ලැබෙන උපදෙස් පත්රිකාව (INSTRUCTIONS FOR USE) හොඳට කියවන්න. තේරෙන්නේ නැති දෙයක් තියෙනවනම් ඔබේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහලා දැනගන්න.
මේ බෙහෙත අවුරුද්දක් තරම් ලාබාල දරුවන්ට වුනත් සමහර තෝරාගත් තත්ත්වයන් සඳහා නියම කරන්න පුළුවන්. හැබැයි ඒකට විශේෂ පූර්වාරක්ෂාවන් අනුගමනය කරන්න ඕන. ඒ නිසා, දරුවෙකුට මේ බෙහෙත දෙනවා නම්, දොස්තර මහත්තයා දෙන උපදෙස් අකුරටම පිළිපදින්න.
බෙහෙත් වේල මඟහැරුණොත්?
ජීවිතේ කාර්යබහුලත්වයත් එක්ක බෙහෙත් වේලක් අමතක වෙන්න පුළුවන්. එහෙම වුනොත්, මතක් වුන ගමන් ඒ වේල බොන්න. හැබැයි, සාමාන්යයෙන් බොන්න ඕන වෙලාවෙන් පැය 12කට වඩා පරක්කු නම්, ඒ මඟහැරුණු වේල නොබී ඉන්න. ඊළඟ වේල නියමිත වෙලාවටම බොන්න. කිසිම වෙලාවක මඟහැරුණු වේල පියවන්න කියලා බෙහෙත් මාත්රා දෙකක් එකපාර බොන්න එපා.
බෙහෙත වැඩිපුර බිව්වොත් මොකද කරන්නේ?
ඔබට හිතෙනවා නම් බෙහෙත් මාත්රාව ඕනෑවට වඩා අරගෙන තියෙනවා කියලා, කලබල නොවී වහාම ලඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU - Emergency Treatment Unit) යන්න. එහෙම නැත්නම් කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට දුරකථන ඇමතුමක් දීලා උපදෙස් ගන්න.
බෙහෙත ගන්නා විට ඇතිවිය හැකි අතුරු ආබාධ
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, Maralixibat ගන්නා විටත් සමහර අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න ඉඩ තියෙනවා. මේවායින් සමහරක් දරුණු වෙන්න පුළුවන් නිසා, ඒ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
| අතුරු ආබාධය | රෝග ලක්ෂණ |
|---|---|
| වහාම ඔබේ දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දිය යුතු දරුණු අතුරු ආබාධ | |
| දරුණු අසාත්මිකතා (Allergic reactions) | සමේ පලු දැමීම, දද, කැසීම; මුහුණ, තොල් හෝ දිව ඉදිමීම. |
| අක්මාවට හානි වීම (Liver injury) | ඇස් හෝ සම කහ පැහැ වීම; තද කහ හෝ දුඹුරු පැහැති මුත්රා; බඩේ දකුණු පැත්තේ උඩ කොටසේ වේදනාව; කෑම අරුචිය; අසාමාන්ය මහන්සිය. |
| ආමාශයේ ලේ ගැලීම (Stomach bleeding) | ලේ සහිතව හෝ තාර වගේ කළු පැහැයෙන් මලපහ පිටවීම; කෝපි කුඩු වගේ දුඹුරු පාටට හෝ ලේ වමනය යාම. |
| සාමාන්යයෙන් දරුණු නැති, ඒත් දිගටම පැවතුනොත් දොස්තර මහත්තයට කියන්න ඕන අතුරු ආබාධ | |
| පාචනය (Diarrhea) | බඩ බුරුලෙන් යාම. |
| බඩේ වේදනාව (Stomach pain) | උදරයේ ඇතිවන වේදනාව හෝ අපහසුතාවය. |
| වමනය සහ ඔක්කාරය (Vomiting and Nausea) | වමනය යාම හෝ වමනයට එන ස්වභාවය. |
බෙහෙතත් එක්ක ගැටෙන්න පුළුවන් වෙනත් දේවල්
ඔබ ගන්නා සමහර වෙනත් බෙහෙත් වර්ග, Maralixibat වල ක්රියාකාරීත්වයට බලපෑම් කරන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඔබ ගන්නා සියලුම බෙහෙත් වර්ග (විටමින්, පාරම්පරික බෙහෙත්, supplements ඇතුළුව) ගැන ඔබේ දොස්තර මහත්තයාව දැනුවත් කිරීම අත්යවශ්යයි. විශේෂයෙන්ම පහත සඳහන් බෙහෙත් වර්ග ගැන සැලකිලිමත් වෙන්න.
- Bile acid binding resins: උදාහරණයක් විදිහට cholestyramine, colesevelam, colestipol.
- කොලෙස්ටරෝල් අඩු කිරීමට දෙන සමහර බෙහෙත්: උදාහරණයක් විදිහට atorvastatin, lovastatin, simvastatin.
බෙහෙත තියාගන්නේ සහ ඉවත් කරන්නේ කොහොමද?
- ගබඩා කිරීම: බෙහෙත් බෝතලය දරුවන්ට සහ සුරතල් සතුන්ට අහුවෙන්නේ නැති, ආරක්ෂිත තැනක තියන්න. කාමර උෂ්ණත්වයේ (සෙල්සියස් අංශක 20-25 අතර) ගබඩා කරන්න. වැදගත්ම දේ තමයි, බෝතලය විවෘත කරලා දවස් 45ක් ගියාට පස්සේ ඉතිරි වෙලා තියෙන බෙහෙත් ටික අයින් කරන්න ඕන.
- ඉවත් කිරීම: කල් ඉකුත් වූ හෝ අනවශ්ය බෙහෙත් ඉවත් කරන්න, ඒවා භාරගන්න වැඩසටහනක් ගැන ඔයාගේ ෆාමසියෙන් හෝ රෝහලෙන් විමසන්න. එහෙම බැරි නම්, බෙහෙත කුණු බක්කියට දැමීම සුදුසුද කියලා ලේබලය බලන්න. කිසිම වෙලාවක දොස්තර මහත්තයාගෙන් නොඅසා බෙහෙත් ටොයිලට් එකට දාන්න එපා. කුණු බක්කියට දානවා නම්, බෙහෙත් ටික බෝතලයෙන් ඉවතට අරන් පාවිච්චි කරපු කෝපි කුඩු, පස් ටිකක්, හෝ පූසන්ගේ වැලි (cat litter) වගේ දෙයක් එක්ක කලවම් කරලා, හොඳට කට සීල් කරපු බෑග් එකක දාලා කුණු බක්කියට දාන්න.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Maralixibat (Livmarli) කියන්නේ Alagille syndrome එක නිසා ඇතිවෙන සමේ දරුණු කැසීමට ප්රතිකාර කරන විශේෂ බෙහෙතක්.
- මේ බෙහෙත හැමදාම එකම වෙලාවට, දවසේ පළවෙනි කෑමට විනාඩි 30කට කලින් ගන්න. බෙහෙත මනින්න ඒ සමග එන විශේෂ සිරින්ජුවම පාවිච්චි කරන්න.
- ඔබ ගන්නා වෙනත් සියලුම බෙහෙත් වර්ග ගැන (විශේෂයෙන් cholestyramine සහ කොලෙස්ටරෝල් අඩු කරන බෙහෙත්) ඔබේ දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දෙන්න.
- දරුණු අසාත්මිකතා, අක්මාවට හානි වීමේ ලක්ෂණ (ඇස්/සම කහ වීම, තද පැහැති මුත්රා), හෝ බඩේ ලේ යාමේ ලක්ෂණ (කළු පැහැති මලපහ) දුටුවොත් වහාම වෛද්ය උපදෙස් පතන්න.
- බෙහෙත ගන්නා අතරතුර විටමින් මට්ටම් සහ අක්මාවේ ක්රියාකාරීත්වය පරීක්ෂා කිරීමට නියමිත දිනවලදී දොස්තර මහත්තයාව මුණගැසීම අත්යවශ්යයි.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න