Kei te hiahia koe ki te mōhio mō te Amniotic Band Syndrome, he āhuatanga morearea e takaihia ai ngā whitiki ki tō pēpi?

Kei te whakaaro tonu koe ki te oranga o tō pēpi i a koe e hapū ana, kāore? I ētahi wā, ina kite koe i tētahi mea iti i te wā o te matawai, ka tino mataku koe. Koinei te āwangawanga o te nuinga o ngā whaea, engari ki te mōhio tika koe, ka taea te whakahaere i tēnei āhuatanga e kiia nei ko te amniotic band syndrome. Me kōrero ngāwari tātou, i roto i tētahi huarahi e mārama ai koe.

He aha te Mate Pūwero Āmiotika?

I roto i ngā kupu māmā, ka puta tēnei ina takai ngā whitiki angiangi o te wai mai i te pēke amniotic (e kiia nei ko te "Pēke Amniotic") e karapoti ana i te pēpi i roto i te kōpū ki te tinana o te pēpi. Whakaarohia te pēpi he rite ki te poihau kī tonu i te wai. Mena ka pakaru te kiriuhi angiangi i roto i te amnion, ka pakaru pea hei miro, hei whitiki rānei, ka rere i roto i te pēke amniotic. Koinei te mea e kiia nei e mātou he "Pēke Amniotic". Ka taea e ēnei whitiki rere, he rite ki te pōro miro, te takai ki te ringa, ki te waewae, ki te maihao, ki tētahi atu wāhanga rānei o te tinana o te pēpi i roto i te kōpū. Mena ka takai pūmau ēnei whitiki, ka heke te rere o te toto ki taua wāhanga, ka mutu rawa i ētahi wā. Kātahi ka kore taua wāhanga e whanake tika. I ētahi wā ka pā tēnei ki ngā whekau o roto o te pēpi, tae atu ki te pito o te taura. Ka taea e tēnei te arahi ki ngā hapa whānau (Ngā Mate Kōhungahunga) ā, i ngā wā kino, ka tapahia te tinana. Ko te kaha o te mate ka whakawhirinaki ki te pūmau o te takai o ngā whitiki me te wāhi i takai ai i te tinana o te pēpi. Tērā pea he iti noa iho ngā tohu kiri piripono o ētahi pēpi i te whānautanga. Heoi, tērā pea ka whānau mai ētahi pēpi kāore he ringa, he waewae, he maihao rānei. Mēnā ka tapahia e ēnei here te rere o te toto o te pēpi mai i te whenua whānau, ka tūpono pea te ora. I ētahi wā ka taea e ngā tākuta te tātaritanga i te mate mā te matawai ultrasound i te wā e hapu ana. Heoi, i te nuinga o te wā, kāore tēnei e whakaūtia kia whānau rā anō te pēpi. Kāore tēnei mate i te tino noa. Ka puta i roto i te 1 i roto i te 1,200 ki te 15,000 whānautanga ora. E mōhiotia ana hoki ko:

• Raupapa o te Rōpū Āniotic
• Te Mate o te Here/Mōwhiti Whakawhāiti
• Te Matatini Whakararuraru o te Rōpū Amniotic
• Ngā Here/Mōwhiti Whakapiripiri whānautanga
• Te Matatini ADAM `(Matatini ADAM - Ngā Hāngaitanga o te Amniotic/ Ngā Piringa /Ngā Momo)`
• Āhua rerekē o te Streeter

He aha ngā tohu o tēnei? Me pēhea te mōhio ki tēnei?

Ko ngā tohu o tēnei mate ka whakawhirinaki nui ki te wāhi o te tinana o te pēpi e mau ana te taura me te kaha o tōna mau.Tata ki te 80 ōrau o ngā take ka pā ki ngā ringa me ngā waewae. Engari ka taea hoki e ēnei whitiki te piri ki te mahunga, ki te kaki, me te puku. I ētahi wā kāore tēnei i te tino kino. Ka whakaiti noa i te rere o te toto ki te mata o te kiri. Kātahi ka whānau te pēpi, tera pea ka puta he mea pēnei i ngā mowhiti whakawhāiti i roto i te kiri, he iti rānei ngā āhua o ngā peka. Engari i ētahi wā ka piri rawa, ka hohonu rawa te piri o ēnei whitiki, ā, ka motuhia rawatia te rere o te toto ki taua okana, ki taua wāhanga tinana rānei. Kātahi ka ngaro taua wāhanga, ka ngaro te rere o te toto, ā, i ētahi wā ka puta he raruraru morearea ki te ora. Ko ētahi atu tohu ka kitea i roto i tēnei āhuatanga ko:

• Te whānautanga mai kāore he ringa, he waewae, he maihao rānei.
• Ngā maihao e piri tahi ana (Syndactyly). Tērā pea he kiri kei waenganui i ngā maihao, pērā i te parera.
• He poto ngā peka, kāore anō kia tino whanake.
• Te pupuhi i te wāhi e rarapa ana ngā whitiki.
• Waewae karapu .
• Ngutu Ngatata me te Reo Ngatata .
• Ngā āhua rerekē o te wheua, pērā i te scoliosis.
• Te Atresia Choanal (te whanaketanga kore o ngā pongaponga ihu). Ka uaua pea te manawa o te pēpi i tēnei.
• Ngā kanohi tino iti, kāore rānei i te tino whanake (Microphthalmia).

He aha ngā raruraru ka pā mai i tēnei?

Ka taea e te mate pēhanga amniotic te whakararu i te maha o ngā raruraru, ko ētahi ka roa mō te wā katoa. Ko ētahi raruraru he tino kino, ā, ka mōrearea pea ki te ora. Hei tauira:

• Ko te Encephalocele he āhuatanga e puta ai tētahi wāhanga o te roro mā roto i te angaanga.
• He kōhao, he āhua rerekē rānei i roto i ngā pakitara o te puku, o te uma rānei.
• Te kino ki ngā pūnaha nui pērā i te pūnaha gastrointestinal , te pūnaha genitourinary rānei.
• Ngā raruraru ka puta mēnā ka mau ēnei taura ki roto i te pito, ka aukati i te rere o te toto o te pēpi.

He maha ngā wā ka whānau wawe te pēpi i tēnei āhuatanga. He tūponotanga anō tō te whānautanga wawe. Tērā anō te tūponotanga o te whānautanga mate, te whānautanga mate rānei. Tērā pea ka hiahiatia he rongoā tinana me te rongoā mahi mō ngā tau maha mō ngā tamariki e pāngia ana e tēnei āhuatanga, kia urutau rā anō rātou ki ngā wero o te ngaro o ngā waewae, te kore rānei o te tipu.

He aha te take e puta ai te mate pēhanga toto (ABS)? He aha ngā take?

He maha ngā rangahau e whakaatu ana kāore he take mārama, motuhake hoki mō tēnei.Ko te nuinga o te whakaaro ko te take o tēnei ko te pakaru o te paparanga o roto o te amnion (te pēke wai e karapoti ana i te pēpi). Ko ētahi o ngā tino take o te pakaru o tēnei pēke wai ko:

• Ka mahia ētahi whakamātautau i te wā e hapu ana , pērā i te Chorionic Villus Sampling (CVS) me te Amniocentesis. Ko te wero i te putea wai ki te ngira, me te tango i tētahi tauira wai, kiko rānei mai i te pēpi. Heoi, he tino onge te pānga kino o ēnei whakamātautau.
• Pokanga Tuwhera o te Kēpi: Ka mahia anake tēnei i roto i ngā take tino kino, e morearea ana ki te ora.

Heoi, i ētahi wā o te mate pēpi i roto i te pēpi, kāore te pēke wai i pakaru. Nō reira, e whakapono ana ētahi tohunga he raruraru tēnei ki te rere o te toto i roto i te tinana o te pēpi. Tērā pea he nui ake te tūponotanga o ētahi pēpi ki te kore e pai te rere o te toto nā te awe ira.

Ko wai te mea tino mōrearea ki tēnei mate?

Tērā pea ka piki ake te tūponotanga kia whānau he pēpi me tēnei mate mēnā:

• Mena he raruraru anō kei a koe i te wā e hapu ana.
• Mena kei a koe tētahi mate e kīia ana ko te `(Vascular Ehlers-Danlos Syndrome)`.
• Mena ka kai paipa koe i te wā e hapu ana.
• Mena kei te whakamahi koe i ngā rongoā kāore i tohua ki a koe me te kore he tohutohu hauora, mena rānei kei te tango koe i ētahi rongoā i te wā e hapu ana.

Me pēhea te tautuhi tika i tēnei?

He maha ngā wā ka kitea tēnei āhuatanga e te tākuta i muri i te whānautanga o te pēpi, ina tirohia te pēpi. Engari i ētahi wā, ka kitea anō hoki ngā tohu o tēnei i te wā o te matawai ultrasound i te wā e hapu ana. Tērā pea ka whakaatuhia e te matawai ngā rārangi i puta mai i ngā here piri. Engari i te nuinga o te wā, ka whakaatuhia e te matawai kua ngaro ngā peka, kāore rānei ngā wāhanga o te tinana i whanake tika.

Kia pēhea te tere o te kitenga i tēnei i roto i te matawai?

Ka kitea pea ngā tohu o te amniotic band syndrome i ētahi wā i te 12 wiki o te hapūtanga, engari he tino uaua. I te nuinga o te wā, ka kite tō tākuta i ngā tohu o tēnei i te wā o te matawai anatomy, e mahia ana i te 20 wiki pea. Mena he ruarua, ka tono pea tō tākuta i ētahi atu whakamātautau, pērā i te MRI (Magnetic Resonance Imaging).

He aha ngā maimoatanga mō tēnei?

I te nuinga o te wā ka mahia te maimoatanga i muri i te whānautanga o tō pēpi. Ko te momo maimoatanga e whakawhirinaki ana ki te wāhi i mau ai te rīpene me tōna piripono. I ngā take ngawari, ko te tirotiro tata a te tākuta pea te mea e hiahiatia ana.Engari, ki te nui rawa te kino o te mate ka pā ki ngā kare ā-roto o te pēpi, me tere te rongoā. I ētahi wā, ka taea e te pokanga te whakatika i ngā raruraru pēnei i te waewae karapu, te ngutu ngatata me te waha whati, me te syndactyly. Tērā pea ka whai hua ngā pēpi me ngā tamariki he waewae ngaro, he waewae poto rānei i ngā prosthetics. Ka taea e te whakaora tinana me te whakaora mahi te āwhina i a rātou ki te whakamahi i ēnei waewae horihori me te whakapai ake i tā rātou mahi whānui.

He tino onge te mahi a te tākuta i tētahi tikanga e kiia nei ko te fetoscopy hei tango i te pēke amniotic i te wā kei roto tonu te pēpi i te kōpū. Ko te whāinga o tēnei pokanga he wetewete i te pēke piri me te ārai i ngā kino atu. Heoi anō, ka taea e tēnei tikanga te whakararu i te hauora o te whaea me te pēpi. I te nuinga o te wā ka mahia tēnei ina tino piri te pēke, ā, ka tūpono ki te ora.

Ka taea e te pēpi te ora me tēnei mate?

Ae, he maha ngā pēpi e ora ana me tēnei mate. Ko te oranga, ko te kore rānei, kei runga i ngā āhuatanga pēnei i te wāhi i mau ai te rīpene me tōna piripono.

Kei te ngaro atu ēnei here amniotic?

Kāo. I te nuinga o te wā , kāore e ngaro ngā kōhao, ngā koha rānei i puta mai i ngā whitiki amniotic. Kei te hohonu o te urunga o ngā whitiki ki roto i te kiri tēnei. Pātai atu ki tō tākuta mō ngā maimoatanga pea mō ēnei momo koha.

He ara hei ārai i tēnei?

Kāore he huarahi motuhake hei ārai i te mate pēhanga toto. E whakapono ana ngā tākuta he maha ngā wā ka puta noa mai, kāore he take.

He aha tā tātou whakaaro mō tēnei āhuatanga i ngā rā kei te heke mai? (Tirohanga)

He pai te tirohanga mō ngā pēpi he ABS ngawari tōna. Ko ngā pēpi i whānau mai me ētahi hapa o te waewae, he pai te urutau ki ngā mahi prosthetics me ngā kaupapa whakaora. Heoi, ko ngā pēpi he kino rawa te pakaru o ngā okana me te iti o te rere o te toto i roto i te pito, kāore e ora. Tata ki te 1 i roto i te 70 ngā whānautanga mate nā te amniotic band syndrome.

Me aha koe mēnā he mate pēpi kei te pāngia e te amniotic band syndrome?

Me tautoko kaha, me manaaki hoki ngā tamariki e pāngia ana e tēnei mate mō te wā roa.Me mahi tahi ngā mātua, ngā mema o te whānau, me ngā tākuta ki te āwhina i tāu tamaiti kia urutau ki ngā huringa o te āhua me ngā wero mahi e pā mai ana i tēnei mate. Tērā pea me toro atu tāu tamaiti ki ngā tohunga maha. Hei tauira, ngā taote wheua me ngā tākuta roro (i runga i ngā wāhanga o te tinana e pāngia ana). Ka taea hoki e ngā mema o te whānau me ngā tuākana/teina te kimi tautoko i roto i ngā rōpū tautoko mō ngā whānau he tamariki kei a rātou tēnei mate. Ina kitea e koe he mate pēpi amniotic band syndrome tō pēpi, tera pea he maha āu pātai me āu mataku. Tuatahi, kia mahara kei reira tō tīma hauora hei āwhina i a koe me tō pēpi, hei tiaki pai i a koe. Ko te āhua tuturu o tō mate ka whakawhirinaki ki te kaha o ngā pēpi me te wāhi kei reira. Tērā pea me whai matawai ultrasound auau koe i te wā e hapu ana koe. Tērā pea me pokanga koe i muri i te whānautanga o te pēpi, te whakaora wā roa, te whakamahi rānei i ngā peka horihori hei whakaora i te mahi. Kaua e wehi ki te kōrero ki tō tākuta i te whare hauora antenatal, ki te tīma hauora rānei o tō pēpi mō tēnei tātaritanga me tōna pānga ki tō whānau.

Karere Whakamutunga mō te Tango ki te Kāinga

He mea tino whakamataku te Amniotic Band Syndrome, engari he mea tino nui kia mōhio koe ki tēnei mea.

• He āhuatanga tino onge tēnei.
• I te nuinga o te wā, ka tūpono noa iho tēnei, arā, ehara i te he o tetahi.
• He maha ngā pēpi i whānau mai me tēnei mate ka ora pai me te tiaki hauora pai me te tautoko a te whānau.
• Ki te taea te tautuhi i tēnei i te wā e hapū ana, ka āwhina i te whakamahere i te maimoatanga e hiahiatia ana mō te pēpi.
• Mena he ruarua, he pātai rānei āu, me kōrero ki tō tākuta. Mā rātou koe e hoatu ki ngā mōhiotanga me ngā tautoko katoa e hiahiatia ana e koe. Kaua e manukanuka, kāore koe i te mokemoke.