Kua rongo koe i tētahi āhuatanga i roto i tō whānau, inā koa he tamaiti nohinohi, e ngoikore haere ana ngā uaua o te tuaiwi? I roto i te rongoā, ka kiia tēnei ko te Spinal Muscular Atrophy (SMA) . I roto i te reo Sinhala, he pirau o ngā uaua e pā ana ki te tuaiwi. He mate ira tēnei e tukuna iho ana i ia whakatipuranga. Koia te take ka pā kino tēnei ngoikore uaua ki ngā mahi e mahia ana e tātou i ia rā, pērā i te pupuri i te mahunga kia tika, te noho me te kore āwhina, te hikoi, te horomi kai, tae atu ki te manawa. Nō reira, ko tētahi rongoā hou e hoatu ana hei rongoā mō tēnei mate SMA ko Evrysdi (risdiplam) . I tēnei rā, ka kōrero tātou mō tēnei rongoā, me pēhea te whakamahi, he aha ōna painga, me ngā pānga taha me mōhio koe.
He kupu whakataki poto ki te mate SMA me ōna momo
I mua i tā tātou kōrero mō te rongoā Evrysdi, me mārama tātou ki te SMA. Kua wehea te mate ki ētahi momo matua i runga i te tau ka tīmata te puta o ngā tohu.
- SMA tīmatanga-pēpi (Momo 1): Koinei te momo tino kino. Ka puta ngā tohu i te wā pēpi, i mua i te 6 marama te pakeke.
- SMA tīmatanga-muri (Momo 2 me te 3): I tēnei momo, ka tīmata ngā tohu ki te puta i te tamarikitanga, i te taiohitanga rānei.
- SMA tīmatanga-pakeke (Momo 4): I tēnei, ka puta noa ngā tohu i muri i te pakeketanga.
E whakamahia ana te rongoā Evrysdi hei rongoā i ēnei momo mate katoa. Ka hoatu hoki ki te hunga kua kitea he SMA mā te whakamātautau ira engari kāore anō kia puta he tohumate (i mua i te puta he tohumate).
Me pēhea te whakamahi i te rongoā Evrysdi?
He wāhanga tino nui tēnei, nā te mea ka pā tika te whakamahinga tika o te rongoā ki ngā hua .
Ka whiwhi koe i tēnei rongoā mai i tētahi whare rongoā motuhake, he wai te āhua. Ki te whiwhi koe i tētahi pounamu kei roto he mea e rite ana ki te paura, kaua e whakaranua, kaua hoki e inumia. Ki te puta tēnei, whakapā atu tonu ki te wāhi i hoatu ai te rongoā ki a koe, ki tō tākuta rānei.
Me pēhea te whakarite i te rongoā
Mā tō tākuta koe e tohutohu tika ki te nui o te rongoā hei tango, me pēhea te ine me te whakarite. Me haere mai te pounamu rongoā me te taupoki, te urutau pounamu, me ētahi ngira ka taea te whakamahi anō. Mena kua ngaro, kua pakaru rānei tētahi o ēnei mea, kōrero ki tō tākuta i mua i te tango i te rongoā.
- He mea nui kia tangohia te rongoā i te wā kotahi i ia rā .
- Ko te wā pai ki te tango i te rongoā ko muri i te kai . Mena he pēpi,Hoatu i muri i te mutunga o tō whāngai ū .
- Kaua rawa e whakaranua tēnei rongoā ki te miraka pēpi, ki tētahi atu momo miraka rānei, pērā i te miraka kau.
- I muri i te tango i te rongoā, inumia he wai kia tino horomia katoatia.
- Ka hoatu tēnei rongoā ki ētahi tāngata mā roto i te ngongo whāngai . Mēnā koinei te āhua, me horoi pea te ngongo ki te wai i muri i te hoatutanga o te rongoā.
Ko te mea nui: Whakamahia te werohanga motuhake i hoatu ki a koe hei ine i te horopeta. Mena kua ngaro, kua pakaru rānei, pātai atu ki tō tākuta i mua i te hoko i tētahi mea hou. Ka taea te horoi i te werohanga kua whakamahia, te horoi, ā, ka whakamahia i te rā e whai ake nei.
Ngā mea hei tūpato i te wā e tango ana i te rongoā
I muri i te tango i te horopeta o te rongoā ki roto i te ngira, me inu e koe i roto i te 5 meneti . Ki te kore e taea e koe te inu i roto i taua wā, maka atu te horopeta ka hanga he horopeta hou.
Kaua hoki e tukua tēnei rongoā kia pā ki tō kiri, ki ō kanohi rānei. Ki te pā ki tō kiri, horoia rawatia ki te hopi me te wai. Ki te pā ki ō kanohi, horoia rawatia ō kanohi ki te wai ma. Kaua e whakaranua kia rua ngā pounamu rongoā mō te horopeta kotahi, ahakoa te take.
I pēhea te whakamātautau i te angitu o tēnei rongoā?
I mua i te taenga mai o tētahi rongoā ki te mākete, he maha ngā rangahau haumanu e whakahaerehia ana hei rapu i tōna whai huatanga me tōna haumaru. Kua maha hoki ngā whakamātautau pēnei mō te rongoā Evrysdi. Me titiro noa tātou ki tēnei.
| Momo whakamātautau | Te hunga i whai wāhi ki te whakamātautau | Ngā hua matua i kitea |
|---|---|---|
| SMA tīmatanga pēpi | 58 ngā pēpi, tata ki te 6 marama te pakeke, me te Momo 1 SMA. | I muri i ngā marama 12 o te tango i te rongoā, tata ki te hautoru i taea te noho mō te 5 hēkona me te kore āwhina. I muri i ngā marama 24, tata ki te 60% i taea te noho pēnā. |
| SMA tīmatanga-muri | 180 ngā tamariki me ngā pakeke i waenga i te 2-25 tau te pakeke me te momo SMA 2, 3 rānei. (Ko ētahi i hoatu ki a Evrysdi, ko ētahi i hoatu ki a placebo.) | I pai ake te mahi ā-tinana o te hunga i tango i a Evrysdi, engari i heke iho i te hunga i tango i te placebo. |
| Ngā tāngata kāore anō kia puta ngā tohu (i mua i te tīmatanga o te mate) | E 26 ngā pēpi kei raro iho i te 6 wiki te pakeke i kitea he SMA mā te whakamātautau ira, engari kāore i kitea he tohu. | I te mutunga o ngā marama 12, e 96% i taea te noho mō te 5 hēkona me te kore āwhina. E 81% i taea te noho mō te 30 hēkona. |
Kia maumahara, he hua rangahau ēnei. Tērā pea he rerekē ngā hua ka puta i a koe, i tāu tamaiti rānei. Ka rerekē i runga i te āhua tinana o ia tangata.
He aha ngā pānga taha o Evrysdi?
Pērā i ngā rongoā katoa, ka pā mai ētahi pānga taha iti ki a Evrysdi. Ko ngā mea tino kitea ko:
- Kirika
- Korere
- He kiri mākūkū, he mākūkū rānei
Koinei ngā pānga taha e tino kitea ana, engari tera anō ētahi atu pānga taha ka puta.
Me aha mēnā ka puta ngā pānga taha?
Mēnā he kirika koe, ka taea e koe te kōrero ki tō tākuta kia whiwhi ai koe i te horopeta tika o te paracetamol.
Ki te mea he puku ngoikore tōu, ko te mea nui ko te ārai i te matewai.
- Hoatu he nui ngā wai hei inu mā rātou.
- Mena he pēpi, me whāngai ū i ngā wā katoa.
- He mea tino pai te hoatu inu ki ngā tamariki nohinohi pērā i te Jeevani (he wai whakaora wai ā-waha) .
- Inuhia he nui te wai.
Ko te mea nui ko te whakamōhio tonu atu ki tō tākuta mō ngā tohu e pā kino ana ki a koe, e āhua rerekē ana rānei. Kaua e rongoā noa i a koe anō.
He haumaru a Evrysdi i te wā e hapu ana, e whāngai ana hoki?
He take tino nui tēnei.
- Mena kei te hapu koe, kei te whakaaro kia hapu, kei te whāngai u rānei, me kōrero ki tō tākuta i mua i te tīmatanga o te tango i a Evrysdi.
- Ko te whakaaro o nāianei, tera pea ka kino te rongoā Evrysdi ki te pēpi i roto i te kōpū.
- Nō reira, i mua i te tīmatanga o tēnei rongoā, me whakamātautau koe i te wā hapūtanga hei whakaū kāore koe e hapū ana.
- Me whakamahi koe i tētahi momo ārai whānau tino whai hua i te wā e tango ana koe i te pire, ā, mō te iti rawa i te marama i muri i te whakamutu i te pire.
Kaua e mangere ki te kōrero ki tō tākuta mō ō pātai, ō āwangawanga rānei mō tēnei mea.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te Spinal Muscular Atrophy (SMA) he mate ira e puta ai te ngoikore o te uaua. He rongoā wai a Evrysdi mō tēnei mate.
- Me tango e koe te rongoā kia rite ki tā te tākuta i tohutohu ai, i te wā kotahi i ia rā, pai ake i muri i te kai.
- Kaua e whakaranua te rongoā ki ngā hua miraka. Inumia he wai i muri i te tango i te rongoā.
- Tērā pea ka puta ngā pānga taha pēnei i te kirika, te mamae o te puku, me te whēwhe kiri. Kōrerotia ki tō tākuta mō ngā tohu e pā kino ana ki a koe.
- Mena kei te hapu koe, kei te ngana rānei kia hapu, kei te whāngai u rānei, kia mahara ki te kōrero ki tō tākuta mō te tango i tēnei rongoā.
- Kōrerotia mārire ki tō tākuta mō ngā pātai, ngā āwangawanga rānei kei a koe. Koinei te wāhi pai rawa atu hei tiki i ngā mōhiohio tika.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero