Kei te ahua ngoikore ō kanohi i te roanga o te rā, kei te pōturi tō arero ina kōrero koe, kei te ngoikore rānei ō waewae? Ehara i te mea nā te ngenge anake ēnei. I tēnei rā kei te kōrero tātou mō tētahi āhuatanga motuhake e kiia nei ko te ' Myasthenia Gravis ' e puta ai ēnei tohu me tētahi maimoatanga hou kua whakamahia mōna. He mea nui kia mōhio koe ki tēnei.
He aha rawa te Myasthenia Gravis?
Ki te kī māmā noa, he mate pūmau te myasthenia gravis e whakaeke hē ai te pūnaha ārai mate o te tinana, arā, te pūnaha ārai mate, i ō tātou ake pūtau hauora. Ka kiia tēnei he mate pūnaha ārai mate.
Whakaarohia, ka haere tētahi karere mai i tō tātou roro mā roto i ngā io, ka tae atu ki tētahi uaua, ā, ka mahi. Ka pakaru te hononga io-uaua i waenganui i te io me te uaua i tēnei mate. Ka tae atu ētahi paturopi i hangaia e tō tātou pūnaha ārai mate ki tēnei hononga, ā, ka ārai i te rere o ngā karere. Nō reira , ka tīmata te ngoikore haere o te uaua .
Ko ngā momo paturopi matua e rua e puta ai tēnei raruraru ko te anti- acetylcholine receptor (AChR) me te anti-muscle-specific tyrosine kinase (MuSK) . Mā tō tākuta ēnei e whakamārama ki a koe.
He aha ngā tohu noa o tēnei mate?
Ka rerekē pea ēnei tohu i ia tangata, i ia tangata. Waihoki, ki te whakamahia te uaua, ka ngoikore haere. Kei te ripanga i raro nei ētahi o ngā tohu e tino kitea ana.
| Tohu | Whakaahuatanga |
|---|---|
| Ngā kamo e piko ana | Te piko haere o tētahi, o ngā kanohi e rua rānei, kāore e taea te whakahaere. Tērā pea ka kite ētahi i ngā kanohi e rua. |
| Te huringa o te āhua o te kanohi | Ka taea e te ngoikore o ngā uaua o te mata me te kauae te whakaputa i ngā huringa ki ngā mea pēnei i te menemene me te whakaatu i te riri. |
| Te ngoikore o ngā ringa, ngā waewae, me ngā maihao | He uaua ki te mahi i ngā mahi o ia rā pēnei i te hiki i tētahi mea, te heru i te makawe, te hikoi rānei. |
| Te uaua ki te horomi | Te āhua nei kei te kōroke koe i te wā e horomia ana te kai, te inu rānei. |
| Te uaua ki te kōrero | Ngā panonitanga o te reo ina kōrero ana, me te mea kei te kōrero koe mā roto i tō ihu, he kōrero rānei kua herea te arero. |
He pēhea te mahi a te rongoā hou a Rystiggo?
He rongoā hou a Rystiggo (Rozanolixizumab-noli) kua whakaaetia mō te rongoā i te myasthenia gravis. Nō roto i tētahi akomanga rongoā e kiia nei ko ngā neonatal Fc receptor blockers (FcRn).
Nā, kia tirohia te āhua o tēnei mahi. E ai ki taku kōrero i mua, ko te pūtake o tēnei mate ko ngā paturopi kino (AChR me MuSK) i roto i ō tātou toto. Ko tā Rystiggo mahi he aro ki ēnei paturopi kino, me te tere ake i te tango atu i roto i ō tātou tinana.
He māmā noa iho, he rite te mahi a tēnei rongoā ki tētahi tātari e horoi ana i ō tātou toto, e whakaiti ana hoki i te nui o ngā paturopi kino e hua ai te mate.
Ina heke te nui o ēnei paturopi, ka heke te pokanoa ki te tuku tohu i waenga i ngā io me ngā uaua. Nō reira, ka piki ake anō te kaha o ngā uaua, ā, ka whakahaeretia ngā tohu.
He pai tēnei rongoā mō te katoa?
Kāo. Ka whakaaetia anake a Rystigmo mō ngā tūroro pakeke e pāngia ana e te myasthenia gravis kua whakamatautauria mō ngā paturopi ki te AChR, ki te MuSK rānei i roto i ō rātou toto. Ko te hunga kāore i a rātou ēnei paturopi, kāore pea e whai hua mai i tēnei rongoā. Nō reira, mā tō tākuta e whakatau mēnā he tika tēnei maimoatanga māu.
Me pēhea te tuku i te maimoatanga, ā, he aha ngā pānga taha?
I te nuinga o te wā ka werohia tēnei rongoā ki roto i te kiko o raro i te puku i roto i te hōhipera, i te whare rongoā rānei. Ko te nuinga o te wā ka hoatu tēnei ki te rohe i raro i te puku.
- Te huringa maimoatanga:Ka tukuna tēnei kano ārai mate kotahi i te wiki mō ngā wiki e ono. Ka kiia tēnei he huringa maimoatanga. Whai muri i tēnā, ka taea e koe te kore maimoatanga mō tētahi wā, ā, ka taea te tīmata i tētahi huringa hou mēnā e tika ana. Mā tō tākuta tēnei katoa e whakatau.
- Kia tūpato: Ka puritia koe i raro i te tirotiro a te rata mō te 15 meneti pea i muri i te werohanga, nā te mea ka puta pea ngā mate pāwera i ētahi wā.
| Mōrearea/pānga taha | He aha te mahi me te aha te mōhio |
|---|---|
| Ngā āhuatanga me whakamōhio tonu atu koe ki tō tākuta | |
| Ngā Mate Pukupuku Kaha | Mena kei a koe ngā tohu pēnei i te kirika, te mamae o te tinana, te mare, te huware, te uaua ki te manawa, te mate korere rānei, me kōrero tonu ki tō tākuta i mua tonu atu, i te wā rānei e rongoatia ana. Me whakaroa pea te rongoa kia memeha ra ano te mate. |
| Ngā pānga taha noa | |
| Ānini | He mea iti noa iho tēnei i te nuinga o te wā. Mēnā he kino rawa, he roa rānei, me kōrero ki tō tākuta. |
| Whakapairuaki me te korere | He mea noa tēnei i ngā wiki tuatahi o te maimoatanga. Inuhia he nui te wai, ā, kai i ngā kai mātotoru (raihi, panana). Ki te mau tonu, kōrero ki tō tākuta. |
| Ngā tauhohenga ki te wāhi werohanga | Tērā pea ka whero, ka mākūkū, ka pupuhi hoki te wāhi i werohia ai. Ka taea te whakaiti i tēnei mā te whakawhiti i te wāhi i werohia ai, kaua e werohia ki te wāhi kotahi i ia wā. |
Tērā pea he raruraru kei roto i ētahi atu rongoā me ngā kano ārai mate?
Āe, he mea tino nui tēnā.
- Ngā kano ārai mate: Kāore e taea te hoatu i ētahi kano ārai mate i mua atu, i te wā rānei e rongoatia ana ki a Rystiggo. Nō reira, me kōrero wawe atu ki tō tākuta mō ngā kano ārai mate e whiwhi ana koe.
- Ētahi atu rongoā: Tērā pea ka taunekeneke ētahi atu rongoā e tangohia ana e koe, inā koa ngā maimoatanga e pā ana ki te ārai mate pērā i te Intravenous Immunoglobulin (IVIg) , me ngā monoclonal antibodies , ki a Rystiggo.
Nō reira, he mea nui kia kōrero koe ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe (tae atu ki ngā huaora me ngā hua otaota) me te kore e huna i tetahi mea.
Me pēhea koe e mōhio ai kei te whai hua te rongoā?
I roto i ētahi wiki o te tīmatanga o Rystiggo, ka tīmata koe ki te rongo i te kaha haere o ō uaua, me te pai haere o ō tohumate. Heoi, ahakoa ka pai haere ō tohumate, kaua rawa e mutu te tango i te rongoā me te kore he tohutohu a tō tākuta. Ki te pērā, ka hoki mai pea ō tohumate. Kōrero tonu ki tō tākuta mō tō āhua.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te Myasthenia Gravis he mate e whakaekea ai e tō tātou ake pūnaha ārai mate ō tātou uaua.
- He rongoā hou a Rystigmo mō tēnei mate. Ka āwhina i te tango i ngā paturopi kino e puta ai te mate mai i te tinana.
- Kāore tēnei maimoatanga e pai mō te katoa. Mā tō tākuta e whakatau mēnā he tika tēnei māu mā te tirotiro mēnā kei roto i ō toto ngā paturopi AChR, MuSK rānei.
- Ki te puta mai ngā tohu o te mate pēnei i te kirika me te maremare i te wā e rongoatia ana, me whakamōhio tonu atu ki tō tākuta.
- He mea tino nui kia kōrero koe ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe.
- Kaua e mutu te tango i ngā rongoā kua tohua me te kore he tohutohu hauora mō tētahi take.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero