Ngā mea e tika ana kia mōhio koe mō te Spinraza (Nusinersen), he rongoā e whakamahia ana hei rongoā i te Spinal Muscular Atrophy (SMA)

I ētahi wā, hei mātua, ka tino āwangawanga tātou mō ngā huringa iti o ā tātou tamariki, tika? Whakaarohia mēnā kāore tāu tamaiti e pupuri tika ana i tōna kaki pērā i ētahi atu tamariki, kāore e huri tika, kāore rānei e noho ki runga, he mea noa kia āwangawanga koe. I ētahi wā ko te take o ēnei mea ko te Spinal Muscular Atrophy , te SMA rānei. I tēnei rā ka kōrero tātou mō Spinraza, he rongoā e whakamahia ana puta noa i te ao hei rongoā mō tēnei mate SMA.

He aha te ngoikore o te uaua o te tuaiwi (SMA)?

He mate ira te Spinal Muscular Atrophy (SMA). Arā, ka taea te tuku iho i tētahi whakatipuranga ki tētahi whakatipuranga. Ko te mea ka tupu i roto i tēnei, ka ngoikore haere ngā uaua o tō tātou tinana, arā, ngā uaua. Mā tēnei ngoikore ka uaua te tamaiti ki te pupuri i tōna kaki kia tika, ki te noho ko ia anake, ki te hikoi, ā, i ētahi wā ka uaua ki te mahi i ngā mea ngāwari pēnei i te horomi me te manawa.

He maha ngā momo o tēnei mate, e wehea ana i runga i te tau ka tīmata te puta o ngā tohu.

• SMA tīmatanga-pēpi: Ina puta ngā tohu i roto i tētahi pēpi nohinohi rawa (i mua i te 6 marama).
• SMA Taiohi/Ngā tohumate o muri mai: Mēnā ka puta ngā tohumate i te tamarikitanga (i muri i ngā marama e 6).
• SMA tīmatanga-pakeke: Mena ka puta ngā tohu i muri i te pakeketanga.

Mō tēnei mate, he tino nui te rongoā Spinraza mō tēnei. Me kōrero taipitopito tātou mō tēnei mea inaianei.

Me pēhea te tuku i te maimoatanga Spinraza (Nusinersen)?

Kāore te Spinraza e hoatu hei werohanga noa. Ka hoatu hei werohanga ā-roto . He māmā noa iho, ka werohia tika ki roto i te wai o te tuaiwi, kei roto i tō tuaiwi. Me mahi anake tēnei e ngā tākuta motuhake kua whakangungua. Nō reira, ko te tikanga ka mahia tēnei maimoatanga i roto i tētahi pokapū maimoatanga motuhake i roto i te hōhipera. Ka roa pea tēnei tukanga mō ētahi haora.

Ina tīmata te maimoatanga, e whā ngā horopeta, e kiia nei ko ngā "horopeta utaina," ka hoatu i ngā wā tata.

1. Ka hoatu ngā horopeta tuatahi e toru i ia 14 rā.

2. Ka hoatu te horopeta tuawhā i ngā rā 30 i muri i te horopeta tuatoru.

I muri i aua horopeta e whā, ka haere tonu te maimoatanga me te horopeta kotahi i ia whā marama .

I ētahi wā, ka mahia pea ō whakamātautau toto me tō mimi i mua i te hoatutanga o tēnei rongoā ki a koe.Tērā pea ka tohua e tō tākuta ētahi horopeta. Hei tirotiro mēnā kei te whai hua te rongoā. Heoi, ko tō tākuta anake te hunga ka whakatau i te auau o te rongoā, te horopeta, me ngā whakamātautau me mahi e koe.

He aha ngā hua o tēnei rongoā?

E rua ngā rangahau nui kua whakahaerehia hei tirotiro i te whai huatanga o te rongoā Spinraza: tētahi i roto i ngā tamariki nohinohi (ka tīmata mai i te pēpi), me tētahi i roto i ngā tamariki pakeke ake (ka tīmata mai i muri mai).

I roto i ēnei rangahau , i hoatu te rongoā Spinraza ki ētahi o ngā tamariki. Ko te rōpū kē i hoatu he tikanga rūpahu . Ko te tikanga tēnei kāore i werohia te rongoā ki a rātou, engari i werohia noa ki te ngira iti. Ka mahia tēnei hei ine i te pānga pono o te rongoā.

He tino whakatenatena ngā hua.

• I roto i tētahi rangahau mō ngā pēpi nohinohi: Tata ki te haurua o ngā pēpi i whiwhi Spinraza i whakaatu i ngā whakapainga nui i roto i ngā tohu nekehanga, engari kāore tetahi o ngā pēpi i whiwhi i te placebo i whakaatu i tētahi whakapainga.
• I roto i te rangahau a ngā tamariki pakeke ake: I muri i te 15 marama, 57% o ngā tamariki i whiwhi Spinraza i pai ake te mahi a ngā uaua, ki te whakaritea ki te 26% anake o te hunga i whiwhi i te placebo.

E whakaatu ana tēnei i te nui o te rerekētanga ka puta mai i tēnei maimoatanga ki te oranga o ngā tūroro SMA. Engari kia maumahara, he hua rangahau ēnei, ā, tera pea he rerekē ngā hua o tāu tamaiti. Ko tō tākuta te tangata pai rawa atu ki te mārama ki tēnei.

Ngā pānga taha o Spinraza me ngā mōrearea nui

Pērā i ngā rongoā katoa, ka pā mai pea ngā pānga taha o Spinraza. He rerekē te āhua o ēnei i runga i te tau ka tīmata ai ngā tohu.

Ngā tohutohu hei whakahaere i ngā pānga taha noa

• Mō ngā mamae o te upoko: Moe pai, kai i te wā tika, ā, inu nui i te wai.
• Mō te mate kōroke: Kai atu i ngā hua rākau, huawhenua, me ngā kai momona i te muka, ā, inu nui i te wai.
• Ārai i ngā mate urutā: Horoia ō ringaringa i ngā wā katoa, kaua hoki e pā ki tō mata.

Ahakoa he pānga taha noa ēnei, ki te mau tonu, ki te āhua kino rānei, me kōrero ki tō tākuta.

Kia tino tupato, he nui ngā mōrearea!

Me mōhio koe ki ngā mōrearea e rua e tino onge ana, engari he tino kino, e pā ana ki a Spinraza.