Smajt b'xi kundizzjoni fil-familja tiegħek, speċjalment f'tifel żgħir, fejn il-muskoli fis-sinsla jiddgħajfu gradwalment? Medikament, insejħulha Atrofija Muskolari Spinali (SMA) . Bis-Sinhala, hija deġenerazzjoni tal-muskoli assoċjati mas-sinsla. Din hija marda ġenetika li tiġi mgħoddija minn ġenerazzjoni għal oħra. Huwa għalhekk li din id-dgħufija fil-muskoli tista' taffettwa mhux biss il-kompiti li normalment nagħmlu kuljum, bħal li nżommu rasna dritta, li noqogħdu bilqiegħda mingħajr għajnuna, li nimxu, li nibla' l-ikel, iżda wkoll li nieħdu n-nifs. Għalhekk, mediċina orali ġdida li tingħata bħala kura għal din il-marda tal-SMA tissejjaħ Evrysdi (risdiplam) . Illum, se nitkellmu dwar din il-mediċina, kif tużaha, x'inhuma l-benefiċċji tagħha, u x'inhuma l-effetti sekondarji li għandek tkun taf dwarhom.
Introduzzjoni qasira għall-marda SMA u l-varjanti tagħha
Qabel ma nitkellmu dwar il-mediċina Evrysdi, ejja nifhmu ftit dwar l-SMA. Il-marda hija maqsuma f'diversi tipi ewlenin skont l-età li fiha jibdew jidhru s-sintomi.
- SMA li tibda fit-tfulija (Tip 1): Dan huwa l-aktar tip sever. Is-sintomi ġeneralment jidhru fit-tfulija, qabel l-età ta’ 6 xhur.
- SMA li tibda aktar tard (Tip 2 u 3): F'dan it-tip, is-sintomi jibdew jidhru fit-tfulija jew fl-adolexxenza.
- SMA li tibda fl-età adulta (Tip 4): F'din, is-sintomi jidhru biss wara l-età adulta.
Il-mediċina Evrysdi tintuża biex tikkura dawn it-tipi kollha. Tingħata wkoll lil nies li ġew dijanjostikati b'SMA permezz ta' testijiet ġenetiċi iżda għadhom mhumiex sintomatiċi (pre-sintomatiċi).
Kif għandek tuża l-mediċina Evrysdi?
Din hija parti importanti ħafna, għaliex l-użu korrett tal-mediċina jaffettwa direttament ir-riżultati .
Inti se tirċievi din il-mediċina minn spiżerija speċjalizzata, f'forma likwida. Jekk qatt tirċievi flixkun li fih xi ħaġa li tidher qisha trab, tħallathiex u tixrobhiex. Jekk jiġri dan, ikkuntattja immedjatament il-post fejn ingħatajt il-mediċina jew lit-tabib tiegħek.
Kif tipprepara l-mediċina
It-tabib tiegħek jgħidlek eżattament kemm għandek tieħu u kif tkejjlu u tippreparah. Il-flixkun tal-mediċina għandu jiġi b'tapp, adapter tal-flixkun, u diversi siringi li jistgħu jerġgħu jintużaw. Jekk xi wieħed minn dawn l-oġġetti jkun nieqes jew imkisser, kellem lit-tabib tiegħek qabel ma tieħu l-mediċina.
- Huwa importanti li tieħu l-mediċina fl-istess ħin kuljum .
- L-aħjar ħin biex tieħu l-mediċina huwa wara ikla . Jekk huwa tarbija,Agħtiha wara li tispiċċa tredda’ .
- Qatt m'għandek tħallat din il-mediċina mal-formula jew ma' xi tip ieħor ta' ħalib, bħall-ħalib tal-baqra.
- Wara li tieħu l-mediċina, ixrob ftit ilma biex tiżgura li tinbela’ kompletament.
- Xi nies jingħataw din il-mediċina permezz ta’ tubu tal-għalf . F’dak il-każ, jista’ jkollok bżonn tlaħlaħ it-tubu bl-ilma wara li tagħti l-mediċina.
L-aktar importanti: Uża s-siringa speċjali li ngħatajt biex tkejjel id-doża. Jekk tintilef jew tinkiser, staqsi lit-tabib tiegħek qabel ma tieħu waħda ġdida. Is-siringa użata tista’ tinħasel, titnaddaf, u tintuża l-għada.
Affarijiet li għandek toqgħod attent għalihom meta tieħu l-mediċina
Wara li tiġbed id-doża tal-mediċina fis-siringa, għandek tixrobha fi żmien 5 minuti . Jekk ma tkunx tista' tixrobha f'dak il-ħin, armi d-doża u pprepara doża ġdida.
Ukoll, tħallix din il-mediċina tidħol fuq il-ġilda tiegħek jew f'għajnejk. Jekk tidħol fuq il-ġilda tiegħek, aħsilha sew bis-sapun u l-ilma. Jekk tidħol f'għajnejk, laħlaħ għajnejk sew b'ilma nadif. Tħallatx żewġ fliexken ta' mediċina għal doża waħda għal kwalunkwe raġuni.
Kif ġie ttestjat is-suċċess ta' din il-mediċina?
Qabel ma kwalunkwe mediċina tidħol fis-suq, isiru ħafna studji kliniċi biex issir taf kemm hi effettiva u sigura. Il-mediċina Evrysdi għaddiet ukoll minn diversi testijiet bħal dawn. Ejja nagħtu ħarsa sempliċi lejha.
| Tip ta' test | Dawk li pparteċipaw fit-test | Ir-riżultati ewlenin osservati |
|---|---|---|
| SMA li tibda fit-tfulija | 58 tarbija, ta' madwar 6 xhur, b'SMA tat-Tip 1. | Wara 12-il xahar li ħadu l-mediċina, madwar terz minnhom setgħu joqogħdu bilqiegħda għal 5 sekondi mingħajr għajnuna. Wara 24 xahar, madwar 60% kienu kapaċi joqogħdu bilqiegħda b'dak il-mod. |
| SMA li tibda aktar tard | 180 tifel u tifla u adulti ta’ bejn sentejn u 25 sena b’SMA tat-tip 2 jew 3. (Xi wħud ingħataw Evrysdi, oħrajn ingħataw plaċebo.) | Il-funzjoni tal-mutur tjiebet f'dawk li ħadu Evrysdi, filwaqt li naqset f'dawk li ħadu l-plaċebo. |
| Dawk li ma wrewx sintomi (Pre-sintomatiċi) | 26 tarbija taħt is-6 ġimgħat li ġew dijanjostikati b'SMA permezz ta' testijiet ġenetiċi, iżda ma kellhomx sintomi. | Fi tmiem it-12-il xahar, 96% kienu kapaċi joqogħdu bilqiegħda għal 5 sekondi mingħajr għajnuna. 81% kienu kapaċi joqogħdu bilqiegħda għal 30 sekonda. |
Ftakar, dawn huma riżultati ta’ riċerka. Ir-riżultati li int jew it-tifel/tifla tiegħek se tiksbu jistgħu jkunu differenti. Dan ivarja skont il-kundizzjoni fiżika ta’ kull persuna.
X'inhuma l-effetti sekondarji ta' Evrysdi?
Bħal kull mediċina oħra, Evrysdi jista’ jikkawża xi effetti sekondarji żgħar. L-aktar komuni huma:
- Deni
- Dijarrea
- Raxx jew ħakk fil-ġilda
Dawn huma l-aktar effetti sekondarji komuni, iżda hemm ukoll effetti sekondarji oħra possibbli.
X'għandek tagħmel jekk iseħħu effetti sekondarji?
F'każijiet bħal deni, tista' tkellem lit-tabib tiegħek u tieħu doża xierqa ta' paracetamol.
Jekk għandek stonku maħlul, l-aktar ħaġa importanti hija li tevita d-deidrazzjoni.
- Agħtihom ħafna fluwidi x'jixorbu.
- Jekk huwa tarbija, tredda' spiss.
- Huwa tajjeb ħafna li tagħti lit-tfal żgħar xarba bħal Jeevani (soluzzjoni orali ta' reidratazzjoni) .
- Ixrob ħafna ilma.
L-aktar ħaġa importanti hija li tinforma lit-tabib tiegħek immedjatament dwar kwalunkwe sintomi li jdejquk jew li jidhru mhux tas-soltu. Timedikjax biss lilek innifsek.
Evrysdi huwa sigur waqt it-tqala u t-treddigħ?
Din hija kwistjoni importanti ħafna.
- Jekk inti tqila, qed tippjana li toħroġ tqila, jew qed tredda’, kun żgur li tgħid lit-tabib tiegħek qabel tibda tieħu Evrysdi.
- L-opinjoni attwali hija li l-mediċina Evrysdi tista’ tkun ta’ ħsara għat-tarbija fil-ġuf.
- Għalhekk, qabel tibda tieħu din il-mediċina, għandek tagħmel test tat-tqala biex tiżgura li m'intix tqila.
- Trid tuża forma ta’ kontraċezzjoni effettiva ħafna waqt li qed tieħu l-pillola u għal mill-inqas xahar wara li twaqqaf il-pillola.
Ħossok liberu li tiddiskuti kwalunkwe mistoqsija jew tħassib li għandek dwar dan mat-tabib tiegħek.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- L-Atrofija Muskolari Spinali (SMA) hija marda ġenetika li tikkawża dgħufija fil-muskoli. Evrysdi hija mediċina likwida orali għal din il-kundizzjoni.
- Għandek tieħu l-mediċina eżatt kif jgħidlek it-tabib tiegħek, fl-istess ħin kuljum, preferibbilment wara l-ikel.
- Tħallatx il-mediċina ma’ prodotti tal-ħalib. Ixrob ftit ilma wara li tieħu l-mediċina.
- Jistgħu jseħħu effetti sekondarji bħal deni, uġigħ fl-istonku, u raxx fil-ġilda. Għid lit-tabib tiegħek dwar kwalunkwe sintomi tedjanti.
- Jekk inti tqila, qed tipprova toħroġ tqila, jew qed tredda', kun żgur li tiddiskuti li tieħu din il-mediċina mat-tabib tiegħek.
- Kellem lit-tabib tiegħek bil-miftuħ dwar kwalunkwe mistoqsija jew tħassib li jista' jkollok. Dak hu l-aħjar post fejn tista' tikseb informazzjoni preċiża.
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek