တစ်ခါတစ်ရံမှာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ကလေးတွေနဲ့ ကျွန်ုပ်တို့ကိုယ်တိုင်ဟာ အထူးကျန်းမာရေးအခြေအနေတွေနဲ့ ရှင်သန်နေထိုင်ရလေ့ရှိပါတယ်၊ မဟုတ်လား။ အဲဒီလိုရောဂါတစ်ခုကတော့ Phenylketonuria (အတိုကောက် PKU လို့လည်းခေါ်ပါတယ်) လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒီရောဂါအတွက် ပေးတဲ့ဆေးတွေထဲက တစ်မျိုးကတော့ Sapropterin ပါ။ ဒါကြောင့် ဒီနေ့မှာ သူငယ်ချင်းတစ်ယောက်နဲ့ စကားပြောသလို Sapropterin လို့ခေါ်တဲ့ ဒီဆေးအကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်။
ဒီဆေးက ဘာလဲ။ (Sapropterin ဆိုတာ ဘာလဲ။)
ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Sapropterin ဆိုတာ Phenylketonuria ဒါမှမဟုတ် PKU ရောဂါရှိသူတွေရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ထဲမှာ phenylalanine လို့ခေါ်တဲ့ ဓာတုပစ္စည်းတစ်မျိုး အလွန်အကျွံစုပုံနေတာကို ထိန်းချုပ်ပေးတဲ့ ဆေးတစ်မျိုး ပါ။ ကျွန်ုပ်တို့စားတဲ့ အစားအစာထဲက ပရိုတင်းအပိုင်းအစလေးတွေကို amino acid လို့ခေါ်တယ်ဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။ Phenylalanine ကလည်း အဲဒီလို amino acid တစ်မျိုးပါ။ PKU ရောဂါရှိသူတစ်ယောက်က ဒီ phenylalanine ကို ကောင်းကောင်းမချေဖျက်နိုင်ပါဘူး။ ဆိုလိုတာက ချေဖျက်ပြီး လိုအပ်သလို အသုံးပြုလို့မရပါဘူး။ ပြီးရင် သွေး ထဲမှာစုပုံလာပြီး အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ဦးနှောက်နဲ့ အာရုံကြော စနစ်ကို ပျက်စီးစေနိုင်ပါတယ်။
ဤ Sapropterin ဆေးသည် ခန္ဓာကိုယ်အတွင်းရှိ ဖီနိုင်းအယ်လနင်းကို ချေဖျက်ရန် ကူညီပေးသည်။ ထို့နောက် သွေးထဲတွင် ၎င်း၏စုပုံမှု လျော့ကျသွားသည်။ ဤဆေးနှင့်အတူ ဆရာဝန်များသည် အထူးအစားအစာကို အကြံပြုလေ့ရှိပြီး တစ်ခါတစ်ရံတွင် လေ့ကျင့်ခန်းလုပ်ရန် အကြံပြုလေ့ရှိသည်။ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ဤအခြေအနေတွင် ဖီနိုင်းအယ်လနင်းပါဝင်သော အစားအစာပမာဏကို တတ်နိုင်သမျှ လျှော့ချရန် လိုအပ်သောကြောင့်ဖြစ်သည်။
ဆရာဝန်များသည် ဤဆေးကို အခြားအခြေအနေများအတွက်လည်း ညွှန်းပေးနိုင်သောကြောင့် မေးခွန်းများရှိပါက သင့်ဆရာဝန် သို့မဟုတ် ဆေးဝါးပညာရှင်ကို မေးမြန်းခြင်းသည် အကောင်းဆုံးဖြစ်သည်။
သင်သည် ဤဆေးကို JAVYGTOR သို့မဟုတ် KUVAN အမှတ်တံဆိပ်များဖြင့် ဆေးဆိုင်များတွင် ဝယ်ယူနိုင်ပါသည်။
ဒီဆေးမသောက်ခင် ဆရာဝန်ကို ပြောပြသင့်တဲ့အချက်တွေ
Sapropterin သောက်သုံးမှုမစတင်မီ ဤအရာများကို သင့်ဆရာဝန်အား သေချာစွာပြောပြသင့်သည်။ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ထိုအချိန်မှသာ ဤဆေးသည် သင့်အတွက် သင့်တော်မှုရှိမရှိနှင့် သင့်အား မည်မျှပေးရမည်ကို ၎င်းတို့က ဆုံးဖြတ်နိုင်မည်ဖြစ်သည်။ ဤအချက်အလက်ကို ဖုံးကွယ်ထားခြင်းသည် သင့်အား ပြဿနာများသာ ဖြစ်စေလိမ့်မည်။
- အစားအသောက်ဆိုင်ရာရောဂါတွေ ရှိပါသလား။ ဆိုလိုတာက anorexia (အစားမစားဘဲ ကိုယ်အလေးချိန်ကျတဲ့ အခြေအနေ) နဲ့ bulimia (အစားအလွန်အကျွံစားပြီး အန်တဲ့ အခြေအနေ) လိုမျိုး အခြေအနေတွေပါ။
- ဖျား နေလား။
- ရောဂါပိုး တစ်ခုခုရှိပါသလား။
- ကျောက်ကပ် ရောဂါ ရှိပါသလား။
- အသည်းရောဂါရှိလား?
- ဗိုက်အောင့ ်သလို ခံစားရစေတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုခု ရှိပါသလား။ ဒါမှမဟုတ် အရင်က ဖြစ်ဖူးပါသလား။
- Sapropterin၊ အခြားဆေးဝါးများ၊ အစားအစာ၊ အစားအစာဆိုးဆေးများ သို့မဟုတ် တာရှည်ခံပစ္စည်းများ နှင့် ဓာတ်မတည့် ဖူးပါသလား။
- ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေ ပါက သို့မဟုတ် ကိုယ်ဝန်ဆောင်ရန် စီစဉ်နေပါက (၎င်းသည် အလွန်အရေးကြီးပါသည်)။
- နို့တိုက်မိခင်တစ်ယောက်ဆိုရင် ။
ဒီအရာတွေကို မဖုံးကွယ်ဘဲ ဆရာဝန်ကို ပြောပြဖို့က ကိုယ့်ကျန်းမာရေးအတွက် အရမ်းအရေးကြီးတယ် မဟုတ်လား။
ဒီဆေးကို ဘယ်လိုသုံးရမလဲ။
အိုကေ၊ အခု ဒီဆေးကို ဘယ်လိုအတိအကျသုံးရမလဲဆိုတာ ကြည့်ရအောင်။ ဒါက ပါးစပ်ကနေသောက်ရတဲ့ဆေးပါ။ အစာနဲ့အတူသောက်သင့်ပါတယ်။ ဆရာဝန်ပေးထားတဲ့ ဆေး ညွှန်းမှာပါတဲ့ ညွှန်ကြားချက်တွေကို လိုက်နာသင့်ပါတယ်။ ဆရာဝန်ညွှန်ကြားထားတာထက် ပိုမသောက်ပါနဲ့။
ဒါက အမှုန့်အနေနဲ့ လာပါတယ်။ ရေ ဒါမှမဟုတ် ပန်းသီးဖျော်ရည်ထဲမှာ ပျော်ဝင်အောင် သောက်သုံးသင့်ပါတယ်။ ရေ ဒါမှမဟုတ် ပန်းသီးဖျော်ရည် ဘယ်လောက်သောက်သင့်လဲဆိုတာကို ဆရာဝန် ဒါမှမဟုတ် ဆေးဝါးပညာရှင်ကို မေးမြန်းပါ။ အမှုန့်က မြန်မြန်ဆန်ဆန်နဲ့ လုံးဝပျော်ဝင်သင့်ပါတယ်။ ဆေးကို ပျော်ဝင်ပြီး မိနစ် ၃၀ အတွင်း သောက်သင့်ပါတယ်။ ဒီထက်ပိုပြီး မထားပါနဲ့။
နောက်တစ်ခုက ဒီအမှုန့်အနည်းငယ်ကို ပန်းသီးဆော့စ် (ဥပမာ ပန်းသီးဆော့စ်) ဒါမှမဟုတ် ပူတင်းထဲမှာ ရောမွှေနိုင်ပါတယ်။ သင့်အတွက် အဆင်ပြေရင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။
ဆေးကို အချိန်မှန်သောက်ပါ၊ ဖြစ်နိုင်ပါက နေ့တိုင်း တစ်ချိန်တည်းတွင် သောက်ပါ။ ဆရာဝန်ညွှန်ကြားသည်ထက် ပိုမသောက်ပါနှင့်။ ထို့အပြင် ဆရာဝန်၏ အကြံဉာဏ်မပါဘဲ ဆေးကို ရုတ်တရက် မရပ်ပါနှင့်။ ထိုသို့ပြုလုပ်ခြင်းသည် သင့်အခြေအနေကို ပိုဆိုးစေနိုင်သည်။
ဒီဆေးကို ကလေးငယ်တွေကို ဘယ်လိုတိုက်ကျွေးရမလဲ
အထူးအခြေအနေအချို့တွင် ဤဆေးကို တစ်လသားအရွယ်ကလေးငယ်များကို တိုက်ကျွေးနိုင်ပါသည်။ သို့သော် အထူးသတိထားရမည့်အချက်များရှိပါသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ အလွန်သတိထားရမည့်အချက်များရှိပါသည်။ ထို့ကြောင့် သင့်ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ပြီး သူ၏ညွှန်ကြားချက်များကို တိတိကျကျလိုက်နာပါ။ ဆေးပမာဏကို ကလေး၏ကိုယ်အလေးချိန်ပေါ် မူတည်၍ ဆုံးဖြတ်ပါသည်။
အရေးကြီးဆုံးကတော့ ဒီဆေးက သင့်အတွက်ပဲ ဖြစ်ပါတယ်။ သင့်လိုပဲ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ရှိနေရင်တောင် တခြားသူကို မပေးပါနဲ့။ လူတိုင်းရဲ့ အခြေအနေက မတူညီကြတဲ့အတွက် ဆရာဝန်နဲ့ ဦးစွာ မတိုင်ပင်ဘဲ ဒီဆေးကို ဘယ်သူ့ကိုမှ မပေးသင့်ပါဘူး။
ဆေးသောက်ဖို့ ချိန်းဆိုထားတာ လွတ်သွားရင် ဘာလုပ်ရမလဲ။
ထိုကဲ့သို့သောအချိန်များတွင် ထိတ်လန့်မသွားပါနှင့်။ ဆေးတစ်ကြိမ်သောက်ရန် မေ့သွားပါက မှတ်မိသည်နှင့်ချက်ချင်းသောက်ပါ။ သို့သော် နောက်တစ်ကြိမ်သောက်ရန် အချိန်နီးကပ်နေပါက (ဆိုလိုသည်မှာ နာရီအနည်းငယ်အတွင်း) မေ့သွားသောဆေးပမာဏကိုကျော်ပြီး သတ်မှတ်ထားသောအချိန်တွင် နောက်တစ်ကြိမ်သောက်ပါ။ ဆေးပမာဏနှစ်ဆထပ်မသောက်ပါနှင့်။တစ်နေ့လျှင် သတ်မှတ်ထားသော ပမာဏသာ သောက်သုံးသင့်သည်။ ဤအကြောင်းနှင့်ပတ်သက်၍ သံသယရှိပါက သင့်ဆရာဝန် သို့မဟုတ် ဆေးဝါးပညာရှင်ကို မေးမြန်းပါ။
ဆေးပမာဏလွန်ကဲစွာသောက်မိပါက ဘာလုပ်ရမလဲ။ (ဆေးပမာဏလွန်ကဲခြင်း)
ဆေးအလွန်အကျွံသောက်မိတယ်လို့ ထင်ရင်၊ ဒါမှမဟုတ် သင့်ကလေးက မတော်တဆ ဆေးအလွန်အကျွံသောက်မိရင် အနီးဆုံးဆေးရုံ အရေးပေါ်ခန်းကို ချက်ချင်းသွားပါ။ ဒါမှမဟုတ် အဆိပ်ထိန်းချုပ်ရေးဌာနကို ဖုန်းဆက်ပါ။ ဒါကို အရေးပေါ်အခြေအနေ အဖြစ် ဆက်ဆံသင့်ပါတယ်၊ နှောင့်နှေးမနေပါနဲ့။
ဤဆေးနှင့် ဓာတ်ပြုနိုင်သော အခြားဆေးဝါးများ (ဓာတ်ပြုမှုများ)
Sapropterin နှင့်အတူသောက်သုံးသောအခါ ကောင်းစွာအာနိသင်မပြနိုင်သော သို့မဟုတ် အခြားပြဿနာများဖြစ်စေနိုင်သော ဆေးဝါးအချို့ရှိပါသည်။ ကျွန်ုပ်တို့သည် ဤဆေးများကို ဓာတ်ပြုမှုဟုခေါ်သည်။ ထို့ကြောင့် သင်သောက်နေသော ဆေးဝါးများနှင့်ပတ်သက်၍ သင့်ဆရာဝန်အား အသိပေးပါ။
- အာဗာနာဖီးလ် ( အာဗာနာဖီးလ် )
- လီဗိုဒိုပါ (ပါကင်ဆန်ရောဂါအတွက် ဆေးတစ်မျိုး)
- မီသိုထရက်ဇိတ် (ကင်ဆာနှင့် အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းကဲ့သို့သော ရောဂါများအတွက် အသုံးပြုသည်)
- ပီမီထရက်စ်
- ပိုင်ရီမက်သမင်း (ငှက်ဖျားရောဂါကုသရာတွင် အသုံးပြုသောဆေး)
- ဆိုင်းလ်ဒီနာဖီးလ် (Sildenafil)
- တာဒါလာဖီးလ် (Tadalafil)
- ဗာဒီနာဖီးလ် (Vardenafil)
ဤစာရင်းတွင် ဆေးဝါးအားလုံး မပါဝင်နိုင်ပါ။ ထို့ကြောင့် သင်သောက်သုံးနေသော ဆေးဝါးအားလုံး (ဗီတာမင်များ၊ ဆေးဖက်ဝင်အပင်များနှင့် အစားအသောက်ဖြည့်စွက်စာများ အပါအဝင်) အကြောင်း သင့်ဆရာဝန်အား ပြောပြပါ။ ဆေးလိပ်သောက်ခြင်း၊ အရက်သောက်ခြင်း သို့မဟုတ် တရားမဝင် မူးယစ်ဆေးဝါးများ သုံးစွဲခြင်းကိုလည်း သင့်ဆရာဝန်အား ပြောပြပါ။ အချို့သောအရာများသည် သင့်ဆေးဝါးများနှင့် ဓာတ်ပြုနိုင်သည်။
ဆေးသောက်တဲ့အခါ သတိထားရမယ့်အချက်တွေ
ဒီဆေးသောက်နေချိန်မှာ ဆရာဝန်က သင့်အခြေအနေကို အနီးကပ်စောင့်ကြည့်ပါလိမ့်မယ်။ ဆရာဝန်နဲ့ ပုံမှန်ပြသပြီး သွေးစစ်ဆေးမှုတွေ ပုံမှန်ပြုလုပ်ပါ။ ဒီသွေးစစ်ဆေးမှုတွေက သင့်ရဲ့ ဖီနိုင်းအယ်လနင်းပမာဏကို စစ်ဆေးပေးပြီး ဆေးက ကောင်းကောင်းအလုပ်လုပ်မလုပ် ကြည့်ရှုပါတယ်။ ဒီဆေးကို သင့်ခန္ဓာကိုယ်က တုံ့ပြန်ဖို့ ၄ ပတ်အထိ ကြာနိုင်တယ်ဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။ ဒါကြောင့် ထိတ်လန့်မသွားပါနဲ့၊ စိတ်ရှည်ရှည်ထားပါ။
သင့်ရောဂါလက္ခဏာများ မသက်သာပါက သို့မဟုတ် ပိုဆိုးလာပါက သင့်ဆရာဝန်ကို ချက်ချင်းပြောပြပါ။
အရေးကြီးဆုံးအချက်ကတော့ ဒီဆေးသောက်နေချိန်မှာ အထူးအစားအစာကို လိုက်နာဖို့ လိုအပ်ပါတယ်။ ဖီနိုင်းအယ်လနင်းနည်းတဲ့ အစားအစာတွေကို စားသုံးဖို့ လိုအပ်ပါတယ်။ ဒါက PKU အတွက် မရှိမဖြစ်လိုအပ်ပါတယ်။ အစားအသောက်ကို ပြောင်းလဲမှုမလုပ်ခင်မှာ ဆရာဝန် ဒါမှမဟုတ် အစားအသောက်ပညာရှင်/အာဟာရပညာရှင်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။ သူတို့က သင့်အတွက် ကောင်းမွန်တဲ့ အစားအစာစာရင်းနဲ့ အစားအစာတွေကို ဘယ်လိုပြင်ဆင်ရမလဲဆိုတဲ့ အကြံဉာဏ်တွေ ပေးနိုင်ပါတယ်။
Nalini Akka ဟာ PKU ရောဂါရှိတဲ့ သူ့သမီးကို ဒီဆေးတိုက်နေချိန်မှာ ဆရာဝန်ပြောတဲ့အတိုင်း အစားအသောက်ကို ထိန်းချုပ်နေတယ်လို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ အစားအစာမပြင်ဆင်ခင်မှာ သူမဟာ phenylalanine နည်းတဲ့ အစားအစာတွေကို အမြဲရှာဖွေလေ့ရှိပါတယ်။ ဆိုင်ကိုသွားတဲ့အခါ အစားအစာထုပ်တွေပေါ်က အညွှန်းတွေကို ဖတ်လေ့ရှိပါတယ်။ ဒီလိုအခြေအနေမျိုးမှာ အဲဒီလိုဂရုစိုက်မှုမျိုး လိုအပ်ပါတယ်။
ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေက ဘာတွေလဲ။
အခြားဆေးဝါးများကဲ့သို့ပင် Sapropterin သည် လူအချို့တွင် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ ဖြစ်စေနိုင်သည်။ သို့သော် လူတိုင်းတွင် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ မရှိပါ။ ၎င်းတို့ကား အဘယ်နည်း။
ဆရာဝန်နဲ့ ချက်ချင်းပြသင့်တဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေကတော့ -
ဤလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခုခုကို သင်ခံစားရပါက ချက်ချင်းဆရာဝန်နှင့် ပြသသင့်သည်။ ၎င်းတို့သည် ပြင်းထန်နိုင်သည်။
- ဓာတ်မတည့်မှုတုံ့ပြန်မှုများ- အရေပြားအဖုအပိမ့်များထွက်ခြင်း၊ ယားယံခြင်း၊ အရေပြားနီမြန်းခြင်း၊ မျက်နှာ၊ နှုတ်ခမ်း၊ လျှာ သို့မဟုတ် လည်ချောင်းရောင်ရမ်းခြင်း (၎င်းသည် အသက်ရှူရခက်ခဲစေသည်)။
- အလွန်အကျွံလှုပ်ရှားမှု- ဂနာမငြိမ်ဖြစ်ခြင်း၊ ဂနာမငြိမ်ဖြစ်ခြင်း၊ အလွန်အကျွံစကားပြောခြင်းနှင့် အာရုံစိုက်ရန်ခက်ခဲခြင်း။
- အစာမျိုပြွန် သို့မဟုတ် အစာအိမ် ရောင်ရမ်းခြင်း- အစာစားချင်စိတ်မရှိခြင်း၊ လည်ချောင်းနာခြင်း၊ မျိုချရခက်ခဲခြင်း သို့မဟုတ် နာကျင်ခြင်း၊ ရင်ဘတ်တွင် ပူလောင်ခြင်း၊ ပျို့အန်ခြင်း၊ ချောင်းခြောက်ဆိုးခြင်း၊ သွေးပါသော သို့မဟုတ် ကတ္တရာစေးပါသော ဝမ်းသွားခြင်း။
ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ် မလိုအပ်သော်လည်း ဆက်လက်ဖြစ်ပေါ်နေပါက ဆရာဝန်ထံ သတင်းပို့သင့်သည့် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ-
၎င်းတို့သည် ရက်အနည်းငယ်အတွင်း ပျောက်ကင်းသွားလေ့ရှိသည်။ သို့သော် ၎င်းတို့ ဆက်လက်ဖြစ်ပေါ်နေပါက သို့မဟုတ် သင့်အား စိတ်အနှောင့်အယှက်ဖြစ်စေပါက သင့်ဆရာဝန်ကို ပြောပြပါ။
- ချောင်းဆိုးခြင်း
- ဝမ်းလျှောခြင်း
- ခေါင်းကိုက်ခြင်း
- နှာရည်ယိုခြင်း သို့မဟုတ် နှာပိတ်ခြင်း
- လည်ချောင်းနာသည်
- အန်ခြင်း
ဤစာရင်းတွင် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးအားလုံး မပါဝင်နိုင်ပါ။ အခြားပုံမှန်မဟုတ်သော တစ်စုံတစ်ရာကို သတိပြုမိပါက သင့်ဆရာဝန်ကို မေးမြန်းပါ။
ဆေးကို ဘယ်လိုသိမ်းဆည်းရမလဲ။
ဤဆေးဝါးကို စနစ်တကျသိမ်းဆည်းရန်လည်း အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
- ကလေးများနှင့် အိမ်မွေးတိရစ္ဆာန်များ လက်လှမ်းမမီအောင်ထားပါ။
- အခန်းအပူချိန် (၂၀ မှ ၂၅ ဒီဂရီစင်တီဂရိတ်ကြား၊ ၆၈ မှ ၇၇ ဒီဂရီဖာရင်ဟိုက်ကြား) တွင် သိမ်းဆည်းပါ။ အပူလွန်ကဲခြင်း သို့မဟုတ် အအေးလွန်ကဲခြင်း မပြုလုပ်ပါနှင့်။
- ဤဆေးဝါးကို မူရင်းပါလာသော ဘူးထဲတွင် သိမ်းဆည်းပါ။
- အစိုဓာတ်မထွက်စေရန်အတွက် ပုလင်းကို လုံအောင်ပိတ်ထားပါ။
- သက်တမ်းကုန်ဆုံးသွားသောဆေးဝါးကို မသုံးပါနှင့်၊ ၎င်းကို ဂရုတစိုက်စွန့်ပစ်ပါ။ ၎င်းကို မည်သို့စနစ်တကျစွန့်ပစ်ရမည်ဆိုင်ရာ ညွှန်ကြားချက်များကို သင့်ဆေးဆိုင်တွင် မေးမြန်းနိုင်ပါသည်။
နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်သားထားရမယ့်အချက်တွေကတော့
Sapropterin အကြောင်း ကျွန်တော်တို့ အများကြီးပြောပြီးပြီ မဟုတ်လား။ PKU လို့ခေါ်တဲ့ အခြေအနေနဲ့ နေထိုင်ရတာက စိန်ခေါ်မှုတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပေမယ့် ဒီလိုဆေးဝါးတွေနဲ့ သင့်တော်တဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်တွေနဲ့အတူ သင်နဲ့ သင့်ကလေးက အဲဒီစိန်ခေါ်မှုကို ကျော်လွှားနိုင်ပါတယ်။
"သတိရပါ၊ ဒီဆေးကို ဆရာဝန်ညွှန်ကြားတဲ့အတိုင်း၊ ညွှန်ကြားထားတဲ့ပမာဏအတိုင်း၊ ညွှန်ကြားထားတဲ့အချိန်မှာ တိတိကျကျသောက်ဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ ဒါ့အပြင် အထူးအစားအစာကိုလည်း လိုက်နာဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။""ဒီအရာနှစ်ခုလုံးကို စနစ်တကျလုပ်ဆောင်မယ်ဆိုရင် သင့်ရဲ့ PKU အခြေအနေကို ကောင်းကောင်းထိန်းချုပ်နိုင်ပြီး ကျန်းမာတဲ့ဘဝကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်မှာပါ။"
မေးခွန်းတွေ၊ စိုးရိမ်ပူပန်မှုတွေ ဒါမှမဟုတ် သံသယတွေရှိရင် ကိုယ့်ဘာသာကိုယ် မဖုံးကွယ်ထားပါနဲ့၊ ဒါပေမယ့် ဆရာဝန်ကို မေးမြန်းနိုင်ပါတယ်။ သူတို့က သင့်ကို ကူညီဖို့ အသင့်ရှိနေပါတယ်။ ဒီခရီးမှာ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး၊ ကျွန်ုပ်တို့အားလုံး သင့်နဲ့အတူ ရှိနေပါမယ်။
သင်နှင့် သင့်ကလေး ကျန်းမာပါစေလို့ ဆုတောင်းပေးလိုက်ပါတယ်။
👩🏽⚕️ နောက်ထပ်မေးခွန်းများ (မကြာခဏမေးလေ့ရှိသောမေးခွန်းများ)
💬 Phenylketonuria (PKU) ဆိုတာ ဘယ်လိုရောဂါမျိုးလဲ။
ဒါဟာ ကလေးတွေမှာ မွေးရာပါ ဖြစ်ပွားတတ်တဲ့ ရှားပါး မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ပုံမှန်မဟုတ်မှု တစ်ခုပါ။ ဒီရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ အစားအစာကနေ ရရှိတဲ့ ဖီနိုင်းအယ်လနင်း ပရိုတင်းကို မစုပ်ယူနိုင်ပါဘူး၊ အဲဒီပရိုတင်းက ဦးနှောက်မှာ စုပုံလာပြီး ဦးနှောက်ကို ပျက်စီးစေပါတယ်။
💬 Sapropterin အမှုန့်နဲ့ ဒီရောဂါကို ဘယ်လိုထိန်းချုပ်မလဲ။
ဤဆေးဝါးသည် ခန္ဓာကိုယ်ထဲသို့ ဝင်ရောက်သောအခါ၊ ၎င်းသည် အစာမကြေနိုင်သော ပရိုတင်းအပိုင်းအစများကို လျင်မြန်စွာ လောင်ကျွမ်းစေပြီး (ပြိုကွဲစေသည်)၊ သွေးထဲရှိ အဆိပ်အတောက်ပမာဏကို ဖယ်ရှားပေးပါသည်။ ၎င်းသည် ကလေး၏ ဦးနှောက်ကို ကာကွယ်ပေးသည်။
💬 ဒါကိုသောက်နေချိန်မှာ အထူးအစားအသောက် စားသုံးဖို့ လိုအပ်ပါသလား။
ဟုတ်ကဲ့။ ဒီဆေးသောက်ရင်တောင် ကလေးကို ပရိုတင်းဓာတ် အလွန်နည်းတဲ့ အထူးဒီဇိုင်းထုတ်ထားတဲ့ အစားအစာ (အသား၊ ငါး၊ နို့၊ ဥ) ကို ကျွေးရပါမယ်။ မဟုတ်ရင် ဦးနှောက်ပျက်စီးမှုကို ရပ်တန့်လို့မရပါဘူး။
` ဆာပရိုပတာရင်၊ ဆာပရိုပတာရင်၊ PKU၊ ဖီနိုင်းလ်ကီတိုနျူးရီးယား၊ ဖီနိုင်းလ်ကီတိုနျူးရီးယား၊ ဖီနိုင်းလ်အလနင်း၊ ဖီနိုင်းလ်အလနင်း၊ ဆေးပညာ၊ ကလေးကျန်းမာရေး၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ
💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။