जिनार्क (टोल्भाप्टन) ले ADPKD को लागि राहत प्रदान गर्दछ, एक मिर्गौला रोग जसले मिर्गौलामा सिस्टहरू बनाउँछ।

के तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई वा तपाईंको परिवारको कसैलाई कहिल्यै भन्नुभएको छ कि तपाईंको मिर्गौलामा तरल पदार्थले भरिएको सिस्ट बन्ने रोग छ? यसलाई चिकित्सकीय भाषामा 'अटोसोमल डोमिनेन्ट पोलिसिस्टिक किड्नी डिजिज ' वा छोटकरीमा ADPKD भनिन्छ। यो सुन्दा थोरै डर लाग्नु सामान्य हो, किनकि समयसँगै यसले मिर्गौला फेल हुन सक्छ। तर चिन्ता नगर्नुहोस्। यस रोगको गतिलाई ढिलो गर्न र तपाईंको मिर्गौलालाई जोगाउन मद्दत गर्ने उपचारहरू छन्। आज हामी यो अवस्थाको लागि अनुमोदित एक मात्र औषधि Jynarque को बारेमा कुरा गर्दैछौं।

यो औषधि Jynarque ले ADPKD का बिरामीहरूलाई कसरी मद्दत गर्छ?

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, ADPKD एक आनुवंशिक रोग हो जुन पुस्तादेखि पुस्तासम्म सर्दै जान्छ । यो त्यस्तो अवस्था हो जसमा मिर्गौलामा धेरै तरल पदार्थले भरिएका सिस्टहरू (सिस्टहरू) बन्छन्। समयसँगै, यी सिस्टहरू बढ्छन्, मिर्गौलाको आकार परिवर्तन गर्छन् र सामान्य भन्दा धेरै ठूला हुन्छन्। अन्ततः, मिर्गौलाले रगत फिल्टर गर्ने काम राम्ररी गर्न सक्दैनन्। प्रायः, यी लक्षणहरू युवाहरूमा देखा पर्दैनन्, तर ३० देखि ५० वर्षको उमेरका बीचमा। एउटा सामान्य लक्षण उच्च रक्तचाप हो। मिर्गौलामा दुखाइ पनि हुन सक्छ। यो मिर्गौला वा पिसाब नलीमा संक्रमण, फुटेको सिस्ट, वा मिर्गौलाको पत्थरीको कारणले हुन सक्छ। ADPKD भएका लगभग सबैलाई अन्ततः दीर्घकालीन मिर्गौला रोग (CKD) हुन्छ। यो बिस्तारै बिग्रँदै जाने अवस्था हो। हेरौं यसको चरणहरू के हुन्। ADPKD उपचारको मुख्य लक्ष्य भनेको मिर्गौलामा हुने क्षतिलाई सकेसम्म कम गर्नु हो। यसो गर्ने एउटा तरिका भनेको आफ्नो उच्च रक्तचाप नियन्त्रण गर्नु हो। अर्को भनेको दिनभरि प्रशस्त पानी पिउनु र आफ्नो क्याफिनको सेवन (चिया, कफी) सीमित गर्नु हो। यसको अतिरिक्त, तपाईंको डाक्टरले व्यायाम गर्ने, तपाईंको आहारमा नुन कम गर्ने र धूम्रपान छोड्ने जस्ता जीवनशैली परिवर्तनहरू सिफारिस गर्न सक्छन्।

के यो औषधि सबैका लागि उपयुक्त छैन र?

हो, Jynarque सबै बिरामीहरूको लागि उपयुक्त छैन। आफ्नो विगत र वर्तमान सबै चिकित्सा अवस्थाहरूको बारेमा आफ्नो डाक्टरलाई बताउनु महत्त्वपूर्ण छ , विशेष गरी:

• यदि तपाईंलाई कलेजोको समस्या छ भने।
• यदि तपाईंको रगतमा सोडियमको मात्रा कम वा उच्च छ भने।
• यदि तपाईंलाई पिसाब फेर्न कुनै कठिनाइ छ (जस्तै मिर्गौलाको पत्थरी , पिसाब नलीमा अवरोध)।
• यदि तपाईंलाई तिर्खा लाग्दैन वा दिनभरि पानी पिउन गाह्रो भइरहेको छ भने।

तपाईंको सुरक्षाको लागि यस्ता कुराहरूको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

औषधि कसरी प्रयोग गर्ने?

जिनार्क एक चक्की हो जुन दिनको दुई पटक लिइन्छ। यो खाना खानु अघि वा पछि लिन सकिन्छ। यो लिने समय धेरै महत्त्वपूर्ण छ। जब तपाईं औषधि लिन थाल्नुहुन्छ, तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई कम मात्रा दिनेछन्। यदि तपाईंलाई १-२ हप्तासम्म कुनै ठूलो समस्या छैन भने, तिनीहरूले खुराक थोरै बढाउनेछन्। त्यसपछि, यदि तपाईंलाई अझै पनि कुनै समस्या छैन भने, तपाईं फेरि खुराक बढाउन सक्नुहुन्छ। यदि तपाईंले कुनै खुराक लिन छुटाउनुभयो भने, त्यो नलिनुहोस्। छुटेको खुराक छोड्नुहोस् र निर्धारित समयमा आफ्नो अर्को खुराक लिनुहोस्। बिहान उठ्ने बित्तिकै र ८ घण्टा पछि तालिकालाई ठ्याक्कै पालना गर्नु महत्त्वपूर्ण छ। दोस्रो खुराक सम्झनको लागि आफ्नो फोनमा अलार्म सेट गर्नु राम्रो विचार हो।

यस औषधिको सफलताको बारेमा परीक्षणहरूले के भन्छन्?

Jynarque औषधिको सुरक्षा र प्रभावकारिता जाँच्न दुई ठूला अध्ययनहरू सञ्चालन गरिएका छन्।

प्रारम्भिक चरणको CKD बिरामीहरू (चरण १ वा २)

यस अध्ययनमा, प्लेसिबो लिनेहरूको तुलनामा ज्यानार्क लिनेहरूमा मिर्गौला बढ्ने दर उल्लेखनीय रूपमा कम भएको थियो। ठ्याक्कै भन्नुपर्दा, प्लेसिबो लिनेहरूको तुलनामा ज्यानार्क लिनेहरूमा मिर्गौला बढ्ने दर लगभग ४९% ले घटेको थियो । यसको अर्थ मिर्गौलामा हुने क्षतिलाई उल्लेखनीय रूपमा नियन्त्रण गरिएको थियो। यसका साथै, ज्यानार्क लिनेहरूले पनि कम मिर्गौलासँग सम्बन्धित पीडा अनुभव गरे।

अन्तिम चरणको CKD बिरामीहरू (चरण ३ वा ४)

बिरामीहरूको यस समूहमा, Jynarque लिनेहरूमा मृगौलाको कार्य बिग्रने दर अरूको तुलनामा थोरै ढिलो थियो। यसको अर्थ यो औषधिले उनीहरूको मृगौलाको कार्यलाई केही समयको लागि जोगाउन मद्दत गर्न सक्छ, जसको रोग गम्भीर भएको छ।

साइड इफेक्ट र तिनीहरूलाई कसरी व्यवस्थापन गर्ने?

Jynarque प्रयोग गर्दा सम्भावित साइड इफेक्टहरू हुन सक्छन्, र तिनीहरू बारे सचेत हुनु महत्त्वपूर्ण छ।

• बारम्बार पिसाब लाग्नु: यो सबैभन्दा सामान्य साइड इफेक्ट हो। यसले तपाईंलाई दिनमा र रातमा दुवै समयमा धेरै पटक शौचालय जानुपर्ने हुन सक्छ। रातमा असुविधा कम गर्न, दोस्रो खुराक एकै समयमा लिनुहोस्, साँझ पछि होइन।
• डिहाइड्रेसन: शरीरले धेरै तरल पदार्थ गुमाउने भएकाले डिहाइड्रेसनको जोखिम हुन्छ। यसलाई रोक्नको लागि, तिर्खा नलागेसम्म पर्खेर दिनभरि प्रशस्त पानी पिउनुहोस्। तिर्खा लाग्दा तुरुन्तै पानी पिउनुहोस्। डिहाइड्रेसनले रगतमा सोडियमको मात्रा उच्च हुन सक्छ। यदि तपाईंलाई चक्कर लाग्ने, कमजोरी हुने , अत्यधिक थकान हुने, बेहोस हुने वा अनियमित मुटुको धड्कन जस्ता लक्षणहरू अनुभव भएमा, तुरुन्तै आफ्नो डाक्टरलाई सूचित गर्नुहोस्।

यी मात्र होइन, अन्य साइड इफेक्टहरू पनि हुन सक्छन्। तपाईंलाई सताउने कुनै पनि लक्षणहरूको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्।

के अन्य औषधि वा खानामा समस्या हुन सक्छ?

हो, यो पनि एकदमै महत्त्वपूर्ण कुरा हो।

• अन्य औषधिहरू: Jynarque ले केही अन्य औषधिहरूसँग अन्तरक्रिया गर्न सक्छ। केही औषधिहरूले Jynarque को साइड इफेक्ट बढाउन सक्छन्, जबकि अरूले Jynarque को प्रभावकारिता घटाउन सक्छन्। त्यसकारण, तपाईंले लिइरहनुभएको सबै औषधिहरू (भिटामिन र हर्बल उपचारहरू सहित) बारे आफ्नो डाक्टरलाई बताउन निश्चित हुनुहोस्।
• खाना: यो औषधि लिँदा अंगूर नखानुहोस् वा अंगूरको रस नपिउनुहोस् । अंगूरले शरीरमा जिनार्कको स्तर बढाउँछ, जसले गर्दा साइड इफेक्टको जोखिम बढ्छ। यो प्रभाव दिनको अन्य कुनै पनि समयमा अंगूर खाँदा पनि हुन सक्छ, औषधि लिँदा होइन, त्यसैले अंगूरलाई पूर्ण रूपमा बेवास्ता गर्नुहोस्।

के यो औषधि प्राप्त गर्ने कुनै विशेष विधि छ?

जिनार्क एउटा यस्तो औषधि हो जसमा कलेजोलाई क्षति पुर्‍याउने धेरै दुर्लभ सम्भावना हुन्छ। यस जोखिमको कारणले गर्दा, यो औषधि REMS कार्यक्रम भनिने विशेष कार्यक्रम अन्तर्गत मात्र उपलब्ध छ। औषधि लिन सुरु गर्नु अघि तपाईंले यो कार्यक्रममा भर्ना हुनुपर्छ। तपाईंको कलेजोको कार्य जाँच गर्न रगत परीक्षण पनि गर्नुपर्नेछ। औषधि लिन सुरु गरेपछि तपाईंले नियमित अन्तरालमा यी रगत परीक्षणहरू गरिरहनुपर्नेछ। यदि तपाईं औषधि लिन जारी राख्न चाहनुहुन्छ भने तपाईंले यी परीक्षणहरू गरिरहनु आवश्यक छ। तपाईंको डाक्टरले यस बारे थप व्याख्या गर्नुहुनेछ। जिनार्क, टोलभाप्टन, एडीपीकेडी, पोलिसिस्टिक किड्नी रोग, किड्नी रोग, किड्नी सिस्ट, सीकेडी, किड्नी फेलियर, क्रोनिक किड्नी रोग, जाम्बोला