हेमोफिलियाको लागि नयाँ औषधि? क्युफिटलिया (फिटुसिरान) बारे जानौं?

यदि तपाईंलाई हेमोफिलिया छ भने, तपाईंलाई थाहा होला कि कहिलेकाहीं बिना कारण निरन्तर रक्तस्राव हुनु र सानो काटबाट पनि रक्तस्राव रोक्न समस्या हुनु कति निराशाजनक र डरलाग्दो हुन सक्छ। तपाईंले पहिले नै आफ्नो रक्तस्रावको उपचारको लागि औषधि लिइरहनुभएको हुन सक्छ, वा तपाईंले यसलाई रोक्नको लागि औषधि लिइरहनुभएको हुन सक्छ। यद्यपि, चिकित्सा विज्ञानको प्रगतिसँगै, अब यस अवस्थाको लागि धेरै प्रभावकारी, नयाँ उपचारहरू छन्। त्यसैले आज, एउटा नयाँ, फरक औषधिको बारेमा कुरा गरौं। यसलाई Qfitlia (fitusiran) भनिन्छ।

पहिले, हेरौं, हेमोफिलियामा रक्तस्राव किन रोकिँदैन?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, हाम्रो रगत जम्न मद्दत गर्ने विशेष प्रोटिनहरू हुन्छन्। हामी यी प्रोटिनहरूलाई " क्लोटिंग फ्याक्टरहरू " भन्छौं। जसरी पर्खाल बनाउँदा इँटाहरूलाई एकसाथ राख्न मोर्टारको आवश्यकता पर्दछ, त्यसरी नै रक्तस्राव रोक्न यी क्लटिंग फ्याक्टरहरू आवश्यक छन्। हेमोफिलिया भएको व्यक्तिमा यी क्लटिंग फ्याक्टरहरू मध्ये एकको कमी हुन्छ।

• हेमोफिलिया ए भएका मानिसहरूमा फ्याक्टर VIII नामक पदार्थको कमी हुन्छ।
• हेमोफिलिया बी भएका मानिसहरूमा फ्याक्टर IX नामक पदार्थको कमी हुन्छ।

जब यी कारकहरू कम हुन्छन्, रगत जम्ने प्रक्रियामा अर्को महत्त्वपूर्ण चरण, जसलाई थ्रोम्बिन भनिन्छ, को उत्पादन घट्छ। थ्रोम्बिन मुख्य कारक हो जसले अन्ततः रगत जम्ने बनाउँछ र रक्तस्राव रोक्छ। त्यसैले जब थ्रोम्बिन कम हुन्छ, यो हुँदा रक्तस्राव रोक्न गाह्रो हुन्छ। के तपाईंले बुझ्नुभयो? सामान्यतया, हामीले लामो समयदेखि उपचारको रूपमा के गरिरहेका छौं भने तपाईंको शरीरमा अभाव भएको क्लोटिंग कारक (कारक ८ वा ९) लाई कृत्रिम रूपमा बनाउनु र नसामा इन्जेक्सनको रूपमा दिनु हो। तर आज हामीले कुरा गरिरहेको Qfitlia औषधिले पूर्णतया फरक तरिकाले काम गर्छ।

त्यसो भए Qfitlia (फिटुसिरान) भनिने यो नयाँ औषधि के हो?

यो एउटा यस्तो औषधि हो जसले एकदमै अनौठो तरिकाले काम गर्छ। हामीले पहिले नै रगत जम्नको लागि थ्रोम्बिन भन्ने चीज चाहिन्छ भन्ने कुराको बारेमा कुरा गर्यौं। हाम्रो आफ्नै शरीरमा, अर्को प्रोटिन हुन्छ जसले यो थ्रोम्बिनको उत्पादनलाई नियन्त्रण गर्छ, अर्थात्, यसले थप थ्रोम्बिनको उत्पादनलाई रोक्छ। यसलाई एन्टिथ्रोम्बिन भनिन्छ।यसलाई यसरी सोच्नुहोस्। तपाईंको शरीरमा रगत जम्ने कारक (थ्रोम्बिन) छ जसले तपाईंको रगत जम्न मद्दत गर्छ। तर अर्को कारक (एन्टिथ्रोम्बिन) छ जसले यसलाई नियन्त्रण गर्छ र काम गर्नबाट रोक्छ। हेमोफिलियामा, मद्दत गर्ने कारक (थ्रोम्बिन) को उत्पादन सुरुमा कम हुन्छ। त्यसैले जब रोक्ने कारक (एन्टिथ्रोम्बिन) सामान्य रूपमा काम गर्छ, रगत जम्ने प्रक्रिया अझ घट्छ। क्युफिटलियाले गर्ने भनेको एन्टिथ्रोम्बिनको मात्रा घटाउनु हो जसले यसलाई रोक्छ। त्यसपछि, तपाईंको शरीरले प्राकृतिक रूपमा उत्पादन गर्ने थ्रोम्बिनको मात्रालाई बाधा नपुर्‍याई राम्ररी काम गर्न अनुमति दिइन्छ। यसको मतलब यो हो कि यसले तपाईंले गुमाउनु भएको क्लोटिंग कारक दिनुको सट्टा रगत जम्न प्रोत्साहित गर्न शरीरको आफ्नै प्रणाली प्रयोग गर्दछ। यो हेमोफिलियाको उपचारमा प्रयोग हुने पहिलो एन्टिथ्रोम्बिन-कम गर्ने औषधि हो।

यी दुई उपचार विधिहरू बीचको भिन्नतालाई थप व्याख्या गरौं।

तलको तालिकाबाट तपाईंले यो भिन्नता सजिलै बुझ्न सक्नुहुन्छ।

के यो औषधि मेरो लागि उपयुक्त छ र म यसलाई कसरी प्रयोग गर्ने?

यदि तपाईंलाई हेमोफिलिया A वा B छ र तपाईं १२ वर्षभन्दा माथिको हुनुहुन्छ भने, तपाईंको डाक्टरले यो औषधि तपाईंको लागि उपयुक्त छ कि छैन भनेर विचार गर्न सक्नुहुन्छ। सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा यो हो कि यो पहिलेको कारक थेरापीमा अवरोधक (प्रतिरोध) विकास गरेका व्यक्तिहरूमा पनि प्रयोग गर्न सकिन्छ। यद्यपि, यो उपचार सुरु गर्नु अघि, तपाईंको डाक्टरले धेरै रगत परीक्षणहरू गर्नेछन्। १. एन्टिथ्रोम्बिन स्तर: यसले तपाईंको रगतमा कति एन्टिथ्रोम्बिन छ भनेर मापन गर्दछ। Qfitlia को खुराक यस मानको आधारमा निर्धारण गरिन्छ। २. कलेजोको कार्य: उपचार अघि र उपचारको क्रममा तपाईंको कलेजोको निगरानी गरिन्छ। यो औषधि छाला मुनि (subcutaneously) इंजेक्शनको रूपमा दिइन्छ। यसको मतलब यो नसामा दिइँदैन। तपाईं वा हेरचाहकर्ताले प्रशिक्षण पछि घरमा तपाईंलाई यो दिन सक्नुहुन्छ। यो पेट, तिघ्रा, वा माथिल्लो पाखुराको पछाडिको छालामा दिइन्छ। तपाईंले चोटपटक वा काटिएका क्षेत्रहरूबाट बच्नुपर्छ। यदि तपाईं पहिले नै अन्य हेमोफिलिया उपचारहरू लिइरहनुभएको छ भने, Qfitlia सुरु गरेपछि तपाईंले ती उपचारहरू रोक्न वा परिवर्तन गर्न आवश्यक पर्न सक्छ। तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई यो स्पष्ट रूपमा व्याख्या गर्नेछन्। डाक्टरको सल्लाह बिना आफ्नो हालको औषधि लिन कहिल्यै बन्द नगर्नुहोस् वा Qfitlia लिन बन्द नगर्नुहोस्। त्यसो गर्नाले रक्तस्रावको जोखिम बढ्न सक्छ।

के हामीले यसको साइड इफेक्टको बारेमा पनि सचेत हुनुपर्छ? हामी कसरी त्यसलाई रोक्न सक्छौं?

कुनै पनि औषधि जस्तै, Qfitlia का पनि केही साइड इफेक्ट हुन सक्छन्। तिनीहरू बारे सचेत हुनु र तिनीहरूलाई रोक्नको लागि कदम चाल्नु महत्त्वपूर्ण छ।

• • रगत जम्ने समस्या: यो औषधिले रगत जम्ने समस्यालाई बढावा दिने भएकोले, नसा भित्र अनावश्यक रगत जम्ने समस्या धेरै कम हुन्छ। यो जोखिम कम गर्न तपाईंको डाक्टरले तपाईंको एन्टिथ्रोम्बिन स्तरको लागि सही खुराक निर्धारण गर्नेछन्।

तपाईंको डाक्टरले सिफारिस गरे अनुसार नियमित रगत परीक्षण गराउनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। एन्टिथ्रोम्बिनको स्तर सामान्यतया उपचारको पहिलो, तेस्रो, पाँचौं र छैटौं महिनामा जाँच गरिन्छ। यसरी तपाईंको लागि औषधिको सही खुराक निर्धारण गर्न सकिन्छ र यो जोखिम कसरी कम गर्ने भन्ने कुरा पत्ता लगाउन सकिन्छ।

• कलेजोको इन्जाइम बढेको: केही मानिसहरूमा कलेजोको इन्जाइम बढेको हुन सक्छ। त्यसैले डाक्टरहरूले नियमित रूपमा रगत परीक्षणको साथ कलेजोको अवस्थाको निगरानी गर्छन्।

• पित्तथैलीको पत्थरी र पित्तथैलीको सूजन: यदि तपाईंलाई अचानक पेट दुख्ने, वाकवाकी लाग्ने र बान्ता हुने जस्ता लक्षणहरू देखा परेमा, तुरुन्तै आफ्नो डाक्टरलाई खबर गर्नुहोस्।

• संक्रमण: इंजेक्शन साइटमा संक्रमणको जोखिम कम हुन्छ। त्यसैले, सधैं सफासँग र तपाईंको डाक्टरको निर्देशन अनुसार इंजेक्शन दिनु महत्त्वपूर्ण छ। बारम्बार हात धुने जस्ता राम्रो सरसफाइ अभ्यासहरू पनि महत्त्वपूर्ण छन्।

अध्ययनहरूले देखाएको छ कि क्युफिटलिया लिने हेमोफिलिया भएका र नभएका दुवै व्यक्तिहरूमा कुनै पनि निवारक उपचार नलिएकाहरूको तुलनामा रक्तस्रावका घटनाहरू उल्लेखनीय रूपमा कम थिए। साथै, अन्य उपचारहरूबाट क्युफिटलियामा स्विच गर्ने इन्हिबिटरहरू भएका व्यक्तिहरूमा रक्तस्रावका घटनाहरू कम थिए। तर ध्यान राख्नुहोस् कि यी परिणामहरू व्यक्तिपिच्छे फरक हुन सक्छन्।

घर लैजाने सन्देश

• क्युफिटलिया (फिटुसिरान) हेमोफिलिया ए र बी को लागि एक नयाँ उपचार हो जुन फरक तरिकाले काम गर्दछ।
• यसले शरीरको कम क्लोटिंग कारकलाई बाह्य रूपमा दिनुको सट्टा एन्टिथ्रोम्बिनको मात्रा घटाएर काम गर्छ, जसले रगत जम्नबाट रोक्छ।
• यो औषधि छालामुनि दिइने सुई हो, नसामा होइन, र सामान्यतया विरलै दिइन्छ, जस्तै महिनामा एक पटक वा हरेक दुई महिनामा।
• तपाईंको डाक्टरले धेरै रगत परीक्षण पछि यो उपचार तपाईंको लागि सही छ कि छैन भनेर निर्धारण गर्नेछन्।
• साइड इफेक्टबाट बच्नको लागि, तपाईंको डाक्टरले तोके अनुसार नियमित अन्तरालमा रगत परीक्षण (विशेष गरी एन्टिथ्रोम्बिन र कलेजोको कार्य) गराउनु आवश्यक छ।
• कुनै पनि कारणले चिकित्सकीय सल्लाह बिना क्युफिटलिया उपचार रोक्नबाट बच्नुहोस्।

हेमोफिलिया, हेमोफिलिया, क्युफिटलिया, फिटुसिरन, रगत जम्ने, रक्तस्राव, जम्ने कारक, एन्टिथ्रोम्बिन, हेमोफिलिया उपचार, नयाँ औषधि, साइड इफेक्टहरू