के हामी 'सेसेम स्ट्रिट' को परिचय दिने जुलिया र अटिजमको बारेमा कुरा गरौं?

तपाईंलाई सानो छँदादेखि नै मन पराउने कार्टुन शो 'सेसेम स्ट्रिट' याद होला। हामीलाई अक्षर, संख्या, मित्रता र एकअर्कालाई मद्दत गर्ने जस्ता धेरै राम्रा कुराहरू सिकाउने यो शोले अब धेरै महत्त्वपूर्ण कुराको बारेमा कुरा गर्न थालेको छ। त्यो हो, अटिजम भनिने अवस्थाको बारेमा। यसको लागि, उनीहरूले 'जुलिया' नामक नयाँ कठपुतली पात्र पनि प्रस्तुत गरेका छन्। जुलिया एक धेरै प्यारी सानी साथी हुन् जसलाई अटिजम छ।

यो साँच्चै मूल्यवान छ। किनकि आजकल धेरै मानिसहरूले 'अटिज्म' शब्द सुनेका भए पनि, तिनीहरूलाई यो के हो भनेर ठ्याक्कै थाहा नहुन सक्छ। त्यसैले जुलियाको चरित्र मार्फत, 'सेसेम स्ट्रिट' ले सबैलाई, विशेष गरी अन्य साना बच्चाहरूलाई, अटिजम भएको बच्चाको व्यवहार र उनीहरूले संसारलाई हेर्ने तरिका बुझ्ने प्रयास गरिरहेको छ।

त्यसो भए, अटिजम भनेको वास्तवमा के हो?

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, अटिजम न त रोग हो न त संक्रामक रोग। यो बच्चाको मस्तिष्कको विकासमा परिवर्तनको कारणले हुने अवस्था हो । चिकित्सा भाषामा, हामी यसलाई 'न्यूरोडेलभेलपमेन्टल डिसअर्डर' भन्छौं। फलस्वरूप, यी बच्चाहरूले जानकारी बुझ्ने, अरूसँग कुराकानी गर्ने र व्यवहार गर्ने तरिका सामान्य बच्चाभन्दा अलि फरक हुन सक्छ।

महत्त्वपूर्ण कुरा के हो भने अटिजम सबैलाई लाग्ने एक-आकारको अवस्था होइन। हामी यसलाई ' स्पेक्ट्रम ' पनि भन्छौं। यसको अर्थ केही बच्चाहरूमा धेरै सूक्ष्म, न्यूनतम लक्षणहरू हुन सक्छन्। अरूमा यी लक्षणहरू धेरै हुन सक्छन्। इन्द्रेणीका रङहरू जस्तै, यी बच्चाहरूको क्षमता र चुनौतीहरू एकअर्काबाट फरक छन्।

'सेसेम स्ट्रिट' कार्यक्रममा, जब बिग बर्ड आउँछ र जुलियासँग कुरा गर्छ, जुलियाले तुरुन्तै जवाफ दिँदैन। त्यसपछि एल्मो भन्छिन्, "त्यो जुलिया तिमीसँग रिसाएको छैन। उसलाई अटिजम छ, त्यसैले केही कुराहरूमा प्रतिक्रिया दिन उनलाई केही समय लाग्छ।" यसले हामीलाई महत्त्वपूर्ण कुरा सिकाउँछ। त्यो हो धैर्य र समझ।

अटिजम भएको बच्चामा हुने सामान्य विशेषताहरू के के हुन्?

अटिजमको निदान योग्य चिकित्सा पेशेवरद्वारा मात्र गर्नुपर्छ। यद्यपि, एक अभिभावकको रूपमा, तपाईंलाई चिन्ता लाग्न सक्ने केही सामान्य लक्षणहरू बारे सचेत हुनु महत्त्वपूर्ण छ। यी मध्ये एक वा दुई लक्षणहरू देखा परेको कारणले गर्दा तपाईंको बच्चामा अटिजम छ भनेर नसोच्नुहोस्। यदि तपाईंले यी मध्ये कुनै पनि देख्नुभयो भने, चिकित्सा सल्लाह लिनु महत्त्वपूर्ण छ।

यदि मेरो बच्चामा पनि यी लक्षणहरू देखिए भने के हुन्छ?

यदि तपाईंलाई आफ्नो बच्चामा यो अवस्था भएको शंका छ भने, आत्तिनु हुँदैन । तपाईंले गर्न सक्ने सबैभन्दा राम्रो कुरा भनेको आफ्नो पारिवारिक डाक्टर वा परामर्शदाता बाल रोग विशेषज्ञलाई भेट्नु हो। उनीहरूले तपाईंको बच्चाको जाँच गर्नेछन् र आवश्यक परेमा अन्य विशेषज्ञहरू (जस्तै व्यवहार चिकित्सक, भाषण चिकित्सक) लाई पठाउनेछन्।

याद राख्नुहोस्, जति चाँडो यसको पहिचान हुन्छ, त्यति नै चाँडो बच्चालाई उसको क्षमता विकास गर्न आवश्यक सहयोग र उपचार दिन सकिन्छ ।

हामी अटिजम भएको बच्चा र परिवारलाई कसरी मद्दत गर्न सक्छौं?

जुलियाको भूमिका निर्वाह गर्ने कठपुतली स्टेसी गोर्डन पनि अटिजम भएको छोराकी आमा हुन्। उनको कथा धेरै मार्मिक छ। "यदि मेरो छोराको व्यवहार, उसका साथीहरूले कक्षामा अनुभव गर्नु अघि नै टिभीमा जुलिया जस्तो पात्र देखेका भए, उनीहरू उनीसँग डराउने थिएनन्। उनी रुँदा उनीहरू निराश हुने थिएनन्। उनीहरूले बुझ्थे कि उनी फरक तरिकाले खेलिरहेकी छिन् र त्यो ठीक छ।"

यस कथाबाट हामीले धेरै कुरा सिक्न सक्छौं। यदि हाम्रो समुदाय, विद्यालय वा छिमेकमा कुनै अटिजम भएको बच्चा छ भने, हामी निम्न तरिकाले मद्दत गर्न सक्छौं:

• धैर्य र समझदार हुनुहोस्: तिनीहरूलाई जवाफ दिनुहोस्, तिनीहरूलाई कुरा बुझ्न केही समय लाग्न सक्छ। त्यसो हुन दिनुहोस्।
• न्याय नगर्नुहोस्: बच्चा वा आमाबाबुको व्यवहारको आधारमा न्याय नगर्नुहोस्। ती व्यवहारहरू उनीहरूको स्वभावको अंश हुन्, नराम्रो बानी होइनन्।
• सरल तरिकाले बोल्नुहोस्: उनीहरूसँग कुरा गर्दा छोटो, सरल वाक्य प्रयोग गर्नुहोस्। एकैचोटि धेरै निर्देशनहरू नदिनुहोस्।
• सहयोगी बन्नुहोस्: अटिजम भएको बच्चाका आमाबाबुका लागि यो ठूलो चुनौती हो। उनीहरूलाई दोष दिनुको सट्टा, "तिमी के हुन चाहन्छौ?" भनेर सोध्नु ठूलो मद्दत हुन सक्छ।
• भिन्नताहरूलाई सम्मान गर्नुहोस्: सबैजना एकैनासका हुँदैनन्। उनीहरूको अद्वितीय क्षमताको कदर गर्नुहोस्।

'सेसेम स्ट्रिट' जस्तो कार्यक्रममा यस्तो विषयमा कुरा गर्नु समाजमा चेतना जगाउने र अटिजम भएका बालबालिकाहरूलाई सीमान्तकृत नगरी मायाले स्वीकार गर्ने वातावरण सिर्जना गर्ने एउटा राम्रो तरिका हो।