के तपाईंको बच्चाको मेरुदण्ड अनौठो छ? स्पाइना बिफिडाको बारेमा विस्तृतमा कुरा गरौं!

जब नयाँ बच्चा यस संसारमा आउँछ, हरेक आमाबाबुको सबैभन्दा ठूलो चाहना स्वस्थ बच्चा जन्माउनु हो। तर कहिलेकाहीँ, बच्चाहरू सानोतिनो स्वास्थ्य समस्याहरू लिएर जन्मन सक्छन् जुन हामीले सोच्दैनौं। आज, हामी जन्मको समयमा केही बच्चाहरूको मेरुदण्ड, अर्थात् पछाडि हुने विशेष अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं। डाक्टरहरूले यसलाई स्पाइना बिफिडा भन्छन्। नाम अलि अनौठो भए पनि, यसबारे सचेत हुनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

स्पाइना बिफिडा भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, स्पाइना बिफिडा एक स्नायु नली दोष हो। अब तपाईं सोचिरहनुभएको हुन सक्छ कि स्नायु नली के हो। सोच्नुहोस्, बच्चाको गर्भधारणको पहिलो केही हप्ताहरूमा, बच्चाको मस्तिष्क र मेरुदण्ड मेरुदण्डबाट बग्ने सानो नलीबाट विकास हुन थाल्छ। यसलाई स्नायु नली भनिन्छ। यदि यो नली राम्ररी बन्द भएन भने, मेरुदण्डमा एउटा सानो खाडल वा खोल्ने ठाउँ बन्छ। त्यसलाई हामी स्पाइना बिफिडा भन्छौं। यो खाडलले कशेरुका, मेरुदण्ड र तिनीहरूसँग जोडिने स्नायुहरूलाई असर गर्न सक्छ। केही गम्भीर अवस्थामा, तरल पदार्थले भरिएको थैली यस खाडलबाट बाहिर निस्कन सक्छ।

के स्पाइना बिफिडाका प्रकारहरू छन्?

हो, यो अवस्थाका मुख्य तीन प्रकार छन्। प्रत्येक एक अर्को भन्दा फरक छ।

१. मेनिन्गोसेल: यो तरल पदार्थले भरिएको थैली हो जुन मेरुदण्डको खोलबाट बाहिर निस्कन्छ। यद्यपि, यो थैलीमा मेरुदण्डको हड्डी हुँदैन। यो स्पाइना बिफिडाको सबैभन्दा कम सामान्य प्रकार हो।

२. माइलोमेनिन्गोसेल: यो स्पाइना बिफिडाको सबैभन्दा गम्भीर र सामान्य प्रकार हो। यस अवस्थामा, खोलबाट निस्कने तरल पदार्थले भरिएको थैलीमा मेरुदण्डको केही भाग र स्नायुहरूको केही भाग हुन्छ। यसले बच्चामा विभिन्न जटिलताहरू हुने जोखिम बढाउँछ।

३. स्पाइना बिफिडा अकुल्टा: यो यस अवस्थाको सबैभन्दा हल्का र सामान्य प्रकार हो। यहाँ, मेरुदण्डमा सानो खाडल भए पनि, कुनै थैली देखिँदैन। धेरैजसो समय, यी व्यक्तिहरूमा कुनै लक्षण हुँदैन। कहिलेकाहीँ यो अन्य कारणले गर्दा मेरुदण्डको एक्स-रे लिँदा गल्तिले पत्ता लाग्छ।

यो अवस्थाका लक्षणहरू के के हुन्?

लक्षणहरू व्यक्तिपिच्छे फरक हुन सक्छन्। यो मेरुदण्डमा कति ठूलो खाडल छ, यो कहाँ छ र कस्तो प्रकारको स्पाइना बिफिडा छ भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ। केही सामान्य लक्षणहरू समावेश छन्:

• ढाड दुख्ने।
• खुट्टामा कमजोरी, सुन्नता, वा संवेदना गुमाउनु।
• आन्द्रा र मूत्राशयको कार्यमा समस्याहरू (जस्तै, असंयम)।
• केही बच्चाहरूले छालाको अनौठो दाग, कपालको टुप्पो, वा खाली ठाउँ भएको ठाउँमा सानो डल्लो देख्न सक्छन् (विशेष गरी स्पाइना बिफिडा ओकुल्टाको अवस्थामा)।

धेरै हल्का केस भएको व्यक्ति कुनै पनि लक्षण नदेखाई बाँच्न सक्षम हुन सक्छ।

यो किन हुन्छ? जोखिम कारकहरू के के हुन्?

स्पाइना बिफिडाको सही कारण अझै थाहा छैन , तर डाक्टरहरू विश्वास गर्छन् कि यो आनुवंशिकी र वातावरणीय कारकहरूको संयोजनको कारणले हुन्छ। यसको अर्थ आमाको गर्भमा विकासको प्रारम्भिक चरणहरूमा तंत्रिका ट्यूब राम्रोसँग विकास नहुन सक्छ।

केही जोखिम कारकहरू पहिचान गरिएका छन्। यदि तपाईं बच्चा जन्माउने आशा गर्दै हुनुहुन्छ भने, यी बारे सचेत हुनु राम्रो हुन्छ:

• फोलिक एसिडको कमी: स्वस्थ गर्भावस्थाको लागि आवश्यक भिटामिन, पर्याप्त फोलिक एसिड नपाउनु एक प्रमुख जोखिम कारक हो।
• केही औषधिहरू: मिर्गी जस्ता अवस्थाहरूको लागि लिइने केही एन्टीसेजर औषधिहरू जस्ता चीजहरू।
• आमाको स्वास्थ्य अवस्था: आमालाई मधुमेह वा मोटोपना जस्ता रोगहरू छन्।
• गर्भावस्थाको प्रारम्भिक समयमा उच्च ज्वरो वा शरीरको अत्यधिक तातोपन: यो तातो टबको बारम्बार प्रयोग जस्ता चीजहरूको कारणले हुन सक्छ।
• पारिवारिक इतिहास: यदि परिवारमा कसैलाई यो अवस्था छ, वा यदि पहिलेको बच्चामा स्नायु नलीमा दोष थियो भने, जोखिम अलि बढी हुन्छ।

यी जोखिम कारकहरूको बारेमा तपाईं आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्न सक्नुहुन्छ र स्वस्थ गर्भावस्थाको लागि आवश्यक सल्लाह प्राप्त गर्न सक्नुहुन्छ।

यसले अरू कस्ता जटिलताहरू निम्त्याउन सक्छ?

विभिन्न जटिलताहरू हुन सक्छन्, विशेष गरी माइलोमेनिन्गोसेल जस्ता गम्भीर अवस्थाहरूमा। यसमा समावेश छन्:

• हिँड्न कठिनाइहरू: केही बच्चाहरूलाई हिँड्न गाह्रो हुन सक्छ, वा हिँड्न नसक्ने पनि हुन सक्छन्।
• हाइड्रोसेफलस: यो एक अवस्था हो जसमा मस्तिष्क भित्र सेरेब्रोस्पाइनल फ्लुइड जम्मा भएको कारणले टाउको ठूलो हुन्छ। यसमा अतिरिक्त तरल पदार्थ हटाउन र शन्ट राख्न शल्यक्रिया आवश्यक पर्न सक्छ।
• सिक्ने कठिनाइहरू: मोटर सीप , स्मरणशक्ति, र समस्या समाधान जस्ता कुराहरूमा असर पर्न सक्छ।
• पक्षाघात: खुट्टा पूर्ण रूपमा पक्षाघात हुन सक्छ।
• स्कोलियोसिस: मेरुदण्ड एकातिर मोडिन सक्छ।
• टेदर गरिएको मेरुदण्ड: यो तब हुन्छ जब मेरुदण्ड मेरुदण्डको भित्री भागमा जोडिएको हुन्छ। सामान्यतया, यो खाली हुनुपर्छ। यसको लागि शल्यक्रिया पनि आवश्यक पर्दछ।

यस्ता शारीरिक समस्याहरूसँगै बाँच्दा बच्चा हुर्कँदै जाँदा केही मानसिक तनाव पनि हुन सक्छ। त्यसैले, मानसिक स्वास्थ्य परामर्शदाताको मद्दत लिनु वा समान बच्चाहरू भएका अभिभावकहरूको लागि सहयोग समूहमा सामेल हुनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

स्पाइना बिफिडाले वयस्कहरूलाई कसरी असर गर्छ?

स्पाइना बिफिडा भएका वयस्कहरूले बालबालिकाहरू भन्दा फरक समस्याहरूको सामना गर्छन्। उदाहरणका लागि:

• तीव्र बुढ्यौली प्रक्रिया (मांसपेशीको शक्तिमा कमी, लचिलोपनमा कमी, शारीरिक शक्तिमा कमी, संवेदी क्षमतामा कमी)।
• मेरुदण्डमा बाँधिएको मेरुदण्ड फेरि हुने सम्भावना।
• कब्जियत वा पेट दुख्ने।
• हड्डीको समस्या (जस्तै, ओस्टियोपोरोसिस , गठियाको प्रारम्भिक सुरुवात, ढाड दुखाइ बढेको)।
• छालाको संवेदनशीलता गुम्नु, रक्तसञ्चार कमजोर हुनु, पसिना आउन नसक्नु, सजिलै चोट लाग्नु र घाउ ढिलो निको हुनु।
• लेटेक्स एलर्जी: लेटेक्सको एलर्जी।
• उच्च रक्तचाप।
• स्लीप एप्निया ( अबस्ट्रक्टिभ स्लीप एप्निया र सेन्ट्रल स्लीप एप्निया )।
• मोटोपना।

स्पाइना बिफिडा भएका महिलाहरू गर्भवती हुन सक्छन्, तर गर्भावस्था जटिल हुन सक्छ, त्यसैले आफ्नो डाक्टरको सल्लाह पालना गर्नु महत्त्वपूर्ण छ।

डाक्टरहरूले यो अवस्था कसरी निदान गर्छन्?

धेरैजसो अवस्थामा, यो अवस्था गर्भावस्थाको समयमा निदान गर्न सकिन्छ (प्रसवपूर्व निदान) । यसको लागि प्रयोग गरिने परीक्षणहरू यस प्रकार छन्:

• अल्फा-फेटोप्रोटिन (AFP) रगत परीक्षण: यो आमाको रगतमा गरिने परीक्षण हो।
• एम्नियोसेन्टेसिस: बच्चा वरिपरि रहेको एम्नियोटिक तरल पदार्थको नमूना लिने परीक्षण।
• अल्ट्रासाउन्ड स्क्यान: यसले बच्चाको मेरुदण्डमा कुनै पनि असामान्यताहरू जाँच गर्न सक्छ।

यदि तपाईंको बच्चालाई माइलोमेनिन्गोसेल जस्तो अवस्था भएको पत्ता लागेको छ भने, डाक्टरहरूले तपाईंको बच्चाको मेरुदण्डको क्षतिग्रस्त क्षेत्रमा थप क्षति हुनबाट रोक्नको लागि सिजेरियन सेक्शन सिफारिस गर्न सक्छन्।

बच्चा जन्मेपछि पनि, लक्षणहरूको आधारमा अवस्था निदान गर्न सकिन्छ। मेरुदण्ड र मेरुदण्डको जाँच गर्न CT स्क्यान , MRI , वा अल्ट्रासाउन्ड जस्ता इमेजिङ परीक्षणहरू पनि गर्न सकिन्छ।

कहिलेकाहीँ, स्पाइना बिफिडा ओक्लटा जस्ता हल्का अवस्थाहरूमा लक्षणहरू नदेखिन सक्छन् र वयस्कता नभएसम्म निदान नहुन सक्छन्। यो प्रायः अन्य कारणले मेरुदण्ड परीक्षणको क्रममा संयोगवश पत्ता लाग्छ।

उपचारहरू के के हुन्?

स्पाइना बिफिडा पूर्ण रूपमा निको हुन सक्दैन।यद्यपि, लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न र बच्चालाई सामान्य जीवन बिताउन मद्दत गर्ने धेरै उपचारहरू छन्।

• शल्यक्रिया: मेरुदण्डको प्वाल बन्द गर्न शल्यक्रिया गरिन्छ। माइलोमेनिन्गोसेल जस्ता गम्भीर अवस्थाहरूमा, केही देशहरूमा गर्भावस्थाको समयमा यो शल्यक्रिया गरिन्छ। यद्यपि, यो प्रायः बच्चा जन्मेको केही दिन भित्र गरिन्छ। बाहिर निस्किएको थैली हटाइन्छ, प्वाल बन्द गरिन्छ, र घाउ टाँसिन्छ। टेथर्ड स्पाइनल कर्ड भनिने अवस्थाको लागि पनि शल्यक्रिया गरिन्छ।
• औषधिहरू: पिसाब र आन्द्राको समस्या, दुखाइ र अन्य लक्षणहरूको लागि औषधिहरू दिइन्छ।
• शारीरिक थेरापी र व्यावसायिक थेरापी: यसले बच्चाको गतिशीलता, शक्ति, र दैनिक कार्यहरू स्वतन्त्र रूपमा गर्ने क्षमता सुधार गर्न मद्दत गर्दछ।

चिकित्सा टोलीले बच्चाको आवश्यकता अनुरूप उपचार योजना विकास गर्नेछ।

के स्पाइना बिफिडा भएको बच्चा हिँड्न सक्छ?

यो अवस्थाले हिँडाइलाई कसरी असर गर्छ भन्ने कुरा स्पाइनल स्टेनोसिस कहाँ अवस्थित छ (माथि वा तल्लो) र अवस्थाको गम्भीरतामा निर्भर गर्दछ। स्टेनोसिस जति उच्च हुन्छ, जस्तै घाँटी नजिक, तपाईं आफैं हिँड्ने सम्भावना त्यति नै कम हुन्छ। यद्यपि, यदि स्टेनोसिस कम छ, जस्तै कम्मर नजिक, तपाईं केही सहारा लिएर हिँड्न सक्षम हुन सक्नुहुन्छ (जस्तै, ब्रेसेस, वाकर )। हल्का अवस्थामा, हिँडाइमा कुनै असर नपर्न सक्छ।

ह्वीलचेयर र वाकर जस्ता गतिशीलता उपकरणहरूले उनीहरूलाई दैनिक गतिविधिहरू अझ आरामदायी र स्वतन्त्र रूपमा गर्न मद्दत गर्न सक्छन्। चिकित्सा टोलीले तपाईंलाई यी उपकरणहरू छनौट गर्न र तिनीहरूलाई सुरक्षित रूपमा कसरी प्रयोग गर्ने भनेर सिकाउन मद्दत गर्न सक्छ।

अभिभावकको रूपमा मैले के आशा गर्नुपर्छ?

हरेक बच्चा फरक हुन्छ। यो विशेष गरी स्पाइना बिफिडा भएको बच्चाको लागि सत्य हो। तपाईंको बच्चा बढ्दै जाँदा यी कुराहरू मनमा राख्नुहोस्:

• चोटपटक: बच्चाको शरीरको प्रभावित भागहरूमा सानो खरोंच वा चोटपटक महसुस नहुन सक्छ। त्यसैले, चोटपटकको लागि नियमित रूपमा बच्चाको शरीर जाँच गर्नु महत्त्वपूर्ण छ।
• गतिशीलता: तपाईंको बच्चालाई सुरक्षित रूपमा घुम्न मद्दत चाहिन सक्छ। ह्वीलचेयर वा वाकर जस्ता चीजहरूले उनीहरूलाई अझ स्वतन्त्र बन्न मद्दत गर्न सक्छन्।
• शौचालय प्रशिक्षण: तपाईंको बच्चालाई पिसाब फेर्न वा दिसा गर्न आवश्यक नलाग्न सक्छ। यसले शौचालय प्रशिक्षणलाई चुनौतीपूर्ण बनाउन सक्छ। अनावश्यक रूपमा लुगा भिजाउनबाट रोक्न र आफ्नो बच्चाको आत्मविश्वास बढाउन तपाईं डाक्टरहरूको सल्लाह लिन सक्नुहुन्छ।

यदि तपाईंको बच्चालाई स्पाइना बिफिडा छ भने, उनीहरूको मेडिकल टोलीसँग यस बारेमा कुरा गर्नुहोस्। उनीहरूले तपाईंका प्रश्नहरूको जवाफ दिन सक्छन् र तपाईंलाई आवश्यक पर्ने स्रोतहरूसँग जोड्न सक्छन्।

के स्पाइना बिफिडा रोक्न सकिन्छ?

यद्यपि यसलाई पूर्ण रूपमा रोक्न सकिँदैन, बच्चामा स्पाइना बिफिडा हुने जोखिम कम गर्ने धेरै तरिकाहरू छन्:

• पर्याप्त मात्रामा फोलिक एसिड प्राप्त गर्नु: यो सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा हो। यदि तपाईं गर्भवती हुने योजनामा ​​हुनुहुन्छ भने, तपाईंले गर्भधारण गर्नुभन्दा कम्तिमा एक महिना अघिदेखि हरेक दिन फोलिक एसिडको चक्की खान सुरु गर्नुपर्छ। गर्भावस्थाको पहिलो तीन महिनासम्म यसलाई निरन्तर सेवन गर्नु पनि धेरै महत्त्वपूर्ण छ। तपाईंलाई कति चाहिन्छ भनेर आफ्नो डाक्टरलाई सोध्नुहोस्।
• तातो टब वा सौनाबाट बच्ने: गर्भावस्थाको सुरुवाती समयमा आफ्नो शरीरलाई धेरै तातो हुनबाट जोगाउनुहोस्।
• मधुमेह जस्ता अवस्थाहरू नियन्त्रण गर्ने: यदि तपाईंलाई मधुमेह छ भने, गर्भवती हुनुभन्दा पहिले नै यसलाई राम्रोसँग नियन्त्रण गर्नुहोस्।
• आफ्नो औषधिको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्: यदि तपाईं कुनै औषधि लिइरहनुभएको छ भने, गर्भवती हुनुभन्दा पहिले आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्। उनीहरूले सुरक्षित विकल्प लेख्न सक्छन्।

यस बारे थप जानकारी म कहाँबाट पाउन सक्छु?

धेरै अन्य अवस्थाहरू जस्तै, स्पाइना बिफिडाको बारेमा राम्रोसँग जानकारी हुनु र स्थानीय समर्थन समूहहरूसँग सम्पर्क गर्नु नै अवस्था व्यवस्थापन गर्ने र थप जटिलताहरू रोक्ने उत्तम तरिका हो। तपाईं यी ठाउँहरूको बारेमा आफ्नो डाक्टरलाई सोध्न सक्नुहुन्छ।

अन्तमा, यी कुराहरू सम्झनुहोस् (घर पठाउनुहोस् सन्देश)

जब तपाईंले आफ्नो नवजात शिशुलाई स्पाइना बिफिडा भएको थाहा पाउनुहुन्छ, त्यो खुशीको क्षण अचानक चिन्ता र अनिश्चितताले भरिएको क्षणमा परिणत हुन सक्छ। तपाईंको दिमागमा लाखौं प्रश्नहरू खेलिरहेका हुन सक्छन्, र तपाईंलाई कहाँबाट सुरु गर्ने थाहा नहुन सक्छ।

तर चिन्ता नगर्नुहोस्। तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। तपाईंको मेडिकल टोलीले यो खबर कति गाह्रो हुन सक्छ भनेर बुझ्दछ। तिनीहरू तपाईंको र तपाईंको बच्चाको छेउमा हरेक पाइलामा हुनेछन्, तपाईंलाई आवश्यक हेरचाह प्रदान गर्नेछन्।

याद राख्नुहोस्, प्रारम्भिक पहिचान र तुरुन्तै उपचारले तपाईंको बच्चालाई राम्रो जीवन बिताउन मद्दत गर्दछ। फोलिक एसिडको महत्त्वको बारेमा अरूलाई शिक्षित गर्नुहोस्। सबैभन्दा माथि, आफ्नो बच्चालाई धेरै माया र समर्थन दिनुहोस्।

` स्पाइना बिफिडा, मेरुदण्डको दोष, स्नायु नली दोष, फोलिक एसिड, जन्म दोष, माइलोमेनिन्गोसेल, बाल स्वास्थ्य