के तपाईं वा तपाईंको बच्चालाई दृष्टि समस्या छ? स्टारगार्ड रोगको बारेमा जान्नुहोस्!

के तपाईं वा तपाईंको बच्चालाई कुनै समस्या छ जहाँ तपाईं अगाडिको चीजहरू सिधै देख्न सक्नुहुन्न, वा तपाईंको दृष्टि धमिलो हुँदै गइरहेको छ? हुनसक्छ तपाईं आफ्नो वरिपरिका चीजहरू देख्न सक्नुहुन्छ, तर तपाईंले के हेरिरहनुभएको छ भन्ने कुरा स्पष्ट छैन। यदि तपाईंमा यस्ता लक्षणहरू छन् भने, एउटा सम्भावित कारण स्टारगार्ड रोग भनिने अवस्था हो। आउनुहोस् यस बारेमा तपाईंले बुझ्न सक्ने सरल तरिकाले कुरा गरौं।

स्टारगार्ड रोग भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, स्टारगार्ड रोग एउटा यस्तो अवस्था हो जसले हाम्रो आँखाको सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण भाग , 'म्याकुला' लाई असर गर्छ । यसलाई यसरी सोच्नुहोस्: यदि तपाईंको आँखा क्यामेरा जस्तै छ भने, 'रेटिना' क्यामेराको पछाडिको झिल्ली हो, फिल्म जस्तै, जहाँ छविहरू रेकर्ड गरिन्छ। 'म्याकुला' 'रेटिना' को बीचमा रहेको एकदमै संवेदनशील सानो ठाउँ हो। जब हामी सिधा अगाडि हेर्छौं, जब हामी किताब पढ्छौं, जब हामी कसैको अनुहार हेर्छौं, यो 'म्याकुला' हो जसले हामीलाई चीजहरू स्पष्ट रूपमा हेर्न मद्दत गर्छ। हामी यसलाई 'केन्द्रीय दृष्टि' भन्छौं।

जब तपाईंलाई स्टारगार्ड रोग हुन्छ, तपाईंको "केन्द्रीय दृष्टि" समयसँगै बिस्तारै घट्दै जान्छ। कहिलेकाहीँ, यसले तपाईंको "परिधीय दृष्टि" लाई पनि असर गर्न सक्छ, जुन तपाईंको आँखा वरपरका चीजहरू हेर्ने क्षमता हो।

तपाईंले सायद म्याकुलर डिजेनेरेशनको बारेमा सुन्नुभएको होला। यो एक रोग हो जसले सामान्यतया वृद्ध व्यक्तिहरूलाई असर गर्छ, विशेष गरी ६० वर्षभन्दा माथिका व्यक्तिहरूलाई। यसलाई उमेर-सम्बन्धित म्याकुलर डिजेनेरेशन भनिन्छ। यद्यपि, स्टारगार्ड रोग फरक छ। यसले सामान्यतया २० वर्ष मुनिका बालबालिका र युवाहरूलाई असर गर्छ। त्यसैले डाक्टरहरूले कहिलेकाहीं यसलाई किशोर म्याकुलर डिजेनेरेशन भन्छन्। जब यसले रेटिनाको किनारहरूलाई असर गर्छ, यसलाई फन्डस फ्लाभिमाकुलटस भनिन्छ।

अब हेरौं किन यस्तो हुन्छ। हाम्रो शरीरमा 'लिपोफसिन ' नामक पहेंलो, तेलयुक्त पदार्थ हुन्छ। सामान्यतया, यो शरीरबाट उत्सर्जित हुन्छ। यद्यपि, स्टारगार्ड रोग भएको व्यक्तिमा, यो 'लिपोफसिन' अत्यधिक मात्रामा उत्पादन हुन्छ वा राम्रोसँग उत्सर्जित हुँदैन। त्यसपछि यो अतिरिक्त 'लिपोफसिन' 'रेटिना' मा जम्मा हुन्छ। यसले 'रेटिना' मा रहेको विशेष प्रकारको प्रकाश-संवेदनशील कोष 'फोटोरिसेप्टर' लाई क्षति पुर्‍याउँछ। समयसँगै, यो क्षतिले स्थायी दृष्टि गुमाउँछ।

स्टारगार्ड रोगका लक्षणहरू के के हुन्?

स्टारगार्ड रोगले तपाईंको आँखा र दृष्टिमा निम्न परिवर्तनहरू निम्त्याउन सक्छ:

• दृष्टिमा कालो धब्बा वा धमिलो क्षेत्रहरू देख्नु:जब तपाईं सिधा अगाडि हेर्नुहुन्छ, केही ठाउँहरू कालो वा कुहिरोले ढाकिएको देखिन सक्छन्।
• धमिलो दृष्टि : चीजहरू स्पष्ट रूपमा देख्नु, धमिलो दृष्टि।
• प्रकाश संवेदनशीलता: घाम वा चम्किलो बत्तीमा देख्न गाह्रो हुने महसुस हुनु।
• नयाँ रङ्ग अन्धोपन : पहिले तपाईंले रङहरू स्पष्ट रूपमा देख्नुहुन्थ्यो, तर अब तपाईं केही रङहरू राम्ररी छुट्याउन असमर्थ हुनुहुन्छ।
• कम/उच्च प्रकाशमा समायोजन हुन कठिनाइ: अचानक उज्यालो ठाउँबाट अँध्यारो ठाउँमा जाँदा, वा अँध्यारो ठाउँबाट उज्यालो ठाउँमा आउँदा, आँखालाई समायोजन हुन धेरै समय लाग्छ।
• कमजोर रात्रि दृष्टि : रात्रि दृष्टि पहिले भन्दा कम हुँदै जान्छ।

महत्त्वपूर्ण कुरा के हो भने स्टारगार्ड रोगका लक्षणहरू प्रायः बिस्तारै विकसित हुन्छन्। समयसँगै, तपाईंले आफ्नो लगभग सबै केन्द्रीय दृष्टि गुमाउन सक्नुहुन्छ। यद्यपि, तपाईं अझै पनि आफ्नो आँखाको छेउबाट केही दूरी (परिधीय दृष्टि) देख्न सक्षम हुन सक्नुहुन्छ। यद्यपि, सीधा अगाडि रहेका कुराहरू कम स्पष्ट हुनेछन्।

स्टारगार्ड रोगका कारणहरू के के हुन्?

स्टारगार्ड रोग एक "आनुवंशिक अवस्था" हो। अर्थात्, यो हाम्रो जीनमा परिवर्तनको कारणले हुन्छ। विशेष गरी, मुख्य कारण "ABCA4 जीन" भनिने जीनमा परिवर्तन हो। यो "ABCA4 जीन" ले हाम्रो " रेटिना" लाई राम्रोसँग काम गर्न मद्दत गर्छ।

यो 'वंशानुगत' हो। यसको अर्थ यो आमाबाबुबाट बच्चाहरूमा सर्छ। स्टारगार्ड रोग 'अटोसोमल रिसेसिभ ढाँचा' मा वंशानुगत हुन्छ। सरल भाषामा भन्नुपर्दा, बच्चामा यो रोग विकास हुनको लागि, आमा र बुबा दुवैमा यो परिवर्तित 'ABCA4 जीन' हुनुपर्छ। एक जना व्यक्तिमा मात्र यो हुनु पर्याप्त छैन।

डाक्टरहरूले यो कसरी निदान गर्छन्? (निदान)

आँखाको डाक्टरले तपाईंलाई यो रोग छ कि छैन भनेर निर्धारण गर्न सक्छन्। उनले तपाईंको आँखा जाँच गर्नेछन्, तपाईंको दृष्टि जाँच गर्नेछन्, र तपाईंको आँखाको स्वास्थ्य जाँच गर्नेछन्। तपाईंले डाक्टरलाई तपाईंको लक्षणहरू कहिलेदेखि सुरु भए र तपाईंलाई कस्ता समस्याहरू भइरहेको छ भनेर बताउनुपर्नेछ।

तपाईंले यी जस्ता केही परीक्षणहरू पनि गर्नुपर्ने हुन सक्छ:

• इलेक्ट्रोरेटिनोग्राफी (ERG): यसले तपाईंको आँखामा प्रवेश गर्ने प्रकाशलाई तपाईंको रेटिनाले कसरी प्रतिक्रिया दिन्छ भनेर हेर्छ।
• फ्लोरेसिन एन्जियोग्राफी: यो आँखा भित्रको रक्तनलीहरू हेर्नको लागि गरिने परीक्षण हो।हेर्नुहोस्, तिनीहरूले तपाईंको पाखुराको नसामा विशेष रंग घुसाउँछन् र तपाईंको आँखा भित्रको तस्बिर लिन्छन्।
• फन्डस फोटोग्राफी र फन्डस अटोफ्लोरोसेन्ट फोटोग्राफी: यसले तपाईंको रेटिना र म्याकुलाको स्पष्ट तस्बिर लिन्छ। यसले तपाईंलाई लिपोफसिन कसरी जम्मा हुन्छ भनेर हेर्न अनुमति दिन्छ।
• आनुवंशिक परीक्षण : यसले ABCA4 जीनमा उत्परिवर्तन छ कि छैन भनेर पुष्टि गर्न सक्छ।
• अप्टिकल कोहेरेन्स टोमोग्राफी (OCT): यो रेटिनाको स्क्यान जस्तै हो। यसले रेटिनाको तहहरूको मोटाई, लिपोफसिन उपस्थित छ कि छैन, र यो क्षतिग्रस्त छ कि छैन जस्ता कुराहरू हेर्न सक्छ।

स्टारगार्ड रोगका चरणहरू के के हुन्?

तपाईंको आँखा डाक्टरले रोग कसरी बढ्छ भन्ने आधारमा रोगलाई धेरै चरणहरूमा विभाजन गर्न सक्छन्। यहाँ कसरी गर्ने भन्ने छ:

• चरण १: यस चरणमा, लिपोफसिन भनिने पहेंलो पदार्थ म्याकुलामा साना धब्बाको रूपमा बन्न थाल्छ। तपाईंलाई धेरै हल्का लक्षणहरू हुन सक्छन्, वा कुनै पनि लक्षणहरू नहुन सक्छन्।
• चरण २: अब ती 'लिपोफसिन' दागहरू 'म्याकुला' वरपर 'रेटिना' को अन्य क्षेत्रहरूमा फैलिएका छन्। अब सम्म तपाईंले पहिले भन्दा अलि बढी स्पष्ट रूपमा लक्षणहरू महसुस गर्न थाल्नुभएको हुन सक्छ।
• चरण ३: यस चरणमा, जम्मा भएका 'लिपोफसिन' कणहरू फेरि 'म्याकुला' मा जम्मा हुन थाल्छन् र 'म्याकुला' लाई क्षति पुर्‍याउन थाल्छन्। यसलाई 'एट्रोफी' ( कोशिका मृत्यु) भनिन्छ। यसले लक्षणहरूलाई झनै खराब बनाउँछ।
• चरण ४: म्याकुलामा भएको क्षति (एट्रोफी) अब धेरै गम्भीर छ। यसले तपाईंको केन्द्रीय दृष्टिको पूर्ण वा आंशिक क्षति निम्त्याउन सक्छ।

स्टारगार्ड रोगको उपचार के के हुन्?

दुर्भाग्यवश, हाल स्टारगार्ड रोगको कुनै उपचार छैन वा यसले निम्त्याउने क्षतिलाई उल्टाउन सक्ने कुनै उपचार छैन। तर चिन्ता नगर्नुहोस्। तपाईंको आँखा डाक्टरले तपाईंको लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्न र दृष्टि गुमाउने दरलाई कम गर्न मद्दत गर्न सक्छन्। तपाईं निम्न जस्ता काम गर्न सक्नुहुन्छ:

• भिटामिन ए युक्त पूरकहरू नलिनुहोस्। केही अध्ययनहरूले देखाएका छन् कि स्टारगार्ड रोग भएका व्यक्तिहरूले धेरै भिटामिन ए खाएमा द्रुत दृष्टि हानि अनुभव गर्न सक्छन्। त्यसैले, आफ्नो डाक्टरसँग कुरा नगरी कुनै पनि भिटामिन ए पूरकहरू नलिनुहोस्।
• चश्मा, कन्ट्याक्ट लेन्स र/वा कम दृष्टि भएका उपकरणहरू प्रयोग गर्नाले तपाईंको दैनिक गतिविधिहरूमा धेरै मद्दत गर्न सक्छ।
• धूम्रपान (र निकोटिन युक्त अन्य उत्पादनहरू जस्तै भेपिङ) पूर्ण रूपमा त्याग्नुहोस्। धूम्रपान तपाईंको आँखाको लागि बिल्कुलै राम्रो होइन।
• बाहिर निस्कँदा आँखाको सुरक्षाको लागि टोपी वा राम्रो धूपको चश्मा लगाउनुहोस्।

याद राख्नुहोस्, यी उपचार होइनन्। यद्यपि, तिनीहरूले तपाईंलाई सकेसम्म लामो समयसम्म राम्रोसँग बाँच्न मद्दत गर्न सक्छन्।

के स्टारगार्ड रोग निको हुन सक्छ?

स्टारगार्ड रोगको हाल कुनै उपचार छैन। यद्यपि, तपाईंको आँखाको डाक्टरले तपाईंलाई यो अवस्थासँग बाँच्न मद्दत गर्न सक्छन्।

खुसीको खबर छ। म्याकुलर डिजेनेरेशन (स्टारगार्ड रोग सहित) जस्ता अवस्थाहरूको लागि नयाँ उपचारहरू फेला पार्न अनुसन्धानकर्ताहरूले क्लिनिकल परीक्षणहरू सञ्चालन गर्न जारी राखेका छन्। यदि तपाईं यी क्लिनिकल परीक्षणहरू मध्ये एकमा भाग लिन सक्नुहुन्छ भने आफ्नो आँखा डाक्टरलाई सोध्नुहोस्। यदि त्यसो हो भने, तपाईंसँग नवीनतम, प्रयोगात्मक उपचारहरू प्राप्त गर्ने अवसर हुन सक्छ।

मैले कहिले चिकित्सकीय सल्लाह लिनुपर्छ?

आफ्नो आँखा वा दृष्टिमा कुनै परिवर्तन देख्ने बित्तिकै डाक्टर वा नेत्र रोग विशेषज्ञलाई भेट्नुहोस्। स्टारगार्ड रोगका लक्षणहरू अन्य, सायद धेरै सामान्य, आँखा रोगहरूसँग मिल्दोजुल्दो हुन सक्छन्। त्यसैले, कुनै पनि आँखा समस्याको सकेसम्म चाँडो निदान र उपचार गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

यदि तपाईंलाई स्टारगार्ड रोग छ भने तपाईं के आशा गर्न सक्नुहुन्छ?

तपाईंले आफ्नो केन्द्रीय दृष्टि बिस्तारै गुमाउने अपेक्षा गर्नुपर्छ। धेरैजसो मानिसहरूको लागि, यो क्षति बिस्तारै हुन्छ, वर्षौंसम्म, कहिलेकाहीं दशकौंसम्म। यद्यपि, केही मानिसहरूको लागि, यो छिटो हुन सक्छ। तपाईंको ABCA4 जीनमा उत्परिवर्तनको प्रकारले तपाईंले कति छिटो र कति दृष्टि गुमाउनुहुन्छ भनेर निर्धारण गर्न सक्छ। तपाईंको आँखा डाक्टरले तपाईंलाई यस बारे थप बताउनुहुनेछ।

तपाईंले नियमित आँखा जाँच गराउनु पर्नेछ। आफ्नो डाक्टरलाई सोध्नुहोस् कि तपाईंले कति पटक आफ्नो आँखा जाँच गराउनुपर्छ र के थप परीक्षणहरू गर्नुपर्छ।

स्टारगार्ड रोग हुँदा म कसरी आफ्नो हेरचाह गर्ने?

आफ्नो हेरचाह गर्न तपाईंले गर्न सक्ने धेरै कुराहरू छन्:

• पौष्टिक आहार खानुहोस्। तरकारी र फलफूल बढी खानुहोस्।
• व्यायाम गर्नुहोस्। आफ्नो शरीरलाई सक्रिय राख्नु सबै कुराको लागि राम्रो हो।
• धूम्रपान नगर्नुहोस्।
• तनाव नियन्त्रण गर्नुहोस्।
• समयमै आफ्नो डाक्टरको अपोइन्टमेन्टमा जानुहोस्।

यदि मलाई स्टारगार्ड रोग छ भने मैले कहिले डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ?

तपाईंको आँखाको डाक्टरले तपाईंलाई तिनीहरूलाई निरन्तर हेर्न भन्नुहुनेछ। ती दिनहरूमा जान नबिर्सनुहोस्। साथै, यदि तपाईंको दृष्टिमा अचानक परिवर्तन आयो, वा तपाईंको आँखामा कुनै दुखाइ वा असुविधा महसुस भयो भने, तुरुन्तै आफ्नो डाक्टरलाई भेट्नुहोस्।

स्टारगार्ड रोगको बारेमा मैले मेरो डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नु पर्छ?

यदि तपाईंलाई स्टारगार्ड रोग छ भने, तपाईंले आफ्नो डाक्टरलाई निम्न प्रश्नहरू सोध्न सक्नुहुन्छ:

• के तपाईं यो अवस्थाबाट गुज्रिरहेका अन्य व्यक्तिहरूसँग मेरो लागि सहयोग समूह सुझाव दिन सक्नुहुन्छ?
• के म 'क्लिनिकल ट्रायल' मा भाग लिन योग्य छु?
• के म आनुवंशिक सल्लाहकारसँग कुरा गर्नुपर्छ? (यसले तपाईंको परिवारका अन्य सदस्यहरू जोखिममा छन् कि छैनन् भनेर पत्ता लगाउन मद्दत गर्न सक्छ।)
• कम दृष्टि भएका व्यक्तिहरूसँग दैनिक कार्यहरू सजिलै गर्न मद्दत गर्ने कुनै उपकरण वा विधिहरू सुझाव दिन सक्नुहुन्छ?

अन्तमा, सम्झनुपर्ने कुराहरू (घर पठाउनुहोस् सन्देश)

स्टारगार्ड रोगसँग बाँच्नु डरलाग्दो हुन सक्छ। तपाईंको दृष्टिलाई असर गर्ने कुनै पनि कुराले तपाईंमा ठूलो प्रभाव पार्न सक्छ। तर तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। तपाईंको आँखा डाक्टर र स्वास्थ्य सेवा टोलीले तपाईंको दृष्टि परिवर्तनहरूसँग अनुकूलन गर्न, तपाईंको आँखाको सुरक्षा गर्न र सुरक्षित र आरामदायी जीवन बिताउन मद्दत गर्न सक्छ।

स्टारगार्ड रोगको हाल कुनै उपचार नभए पनि, अनुसन्धानकर्ताहरूले निरन्तर नयाँ उपचारहरू खोजिरहेका छन्। यदि तपाईं इच्छुक हुनुहुन्छ भने, क्लिनिकल परीक्षणमा भाग लिने बारे आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्। हार नमान्नुहोस्!

` स्टारगार्ड रोग, दृष्टि, केन्द्रीय दृष्टि, रेटिना, म्याकुला, आनुवंशिक रोगहरू