मायस्थेनिया ग्रेभिसको लागि नयाँ आशा: अल्टोमिरिस (राभुलिजुमाब) बारे जानौं?

के तपाईंलाई कहिलेकाहीँ तपाईंमा ऊर्जा नभएको र तपाईंको मांसपेशीहरू धेरै कमजोर भएको महसुस हुन्छ? विशेष गरी यदि एउटा वा दुवै आँखाको पलक झरेको छ, तपाईंको अनुहारको भाव परिवर्तन भएको छ, वा तपाईंलाई बोल्न वा निल्न गाह्रो भइरहेको छ भने? यी मायस्थेनिया ग्राभिस भनिने अवस्थाका लक्षणहरू हुन सक्छन्। यद्यपि यो डरलाग्दो अवस्था हो, अब यसको लागि धेरै राम्रा उपचारहरू छन्। आज हामी यस्तै एउटा नयाँ, सफल उपचारको बारेमा कुरा गर्दैछौं।

मायस्थेनिया ग्राभिस भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, यो त्यस्तो अवस्था हो जहाँ तपाईंको आफ्नै शरीरको प्रतिरक्षा प्रणालीले तपाईंको आफ्नै मांसपेशीहरूमा आक्रमण गर्छ। हामी यसलाई अटोइम्यून अवस्था भन्छौं।

एउटा मांसपेशीले हाम्रो मस्तिष्कबाट त्यो बिन्दुमा संकेत प्राप्त गर्छ जहाँ स्नायु र मांसपेशी कोष मिल्छन्। यो सम्पर्क बिन्दुलाई स्नायुमस्कुलर जंक्शन भनिन्छ। यहाँ, एसिटाइलकोलिन भनिने न्यूरोट्रान्समिटरले मांसपेशीमा संकेत पठाउँछ, "ठीक छ, अब यो गर।"

यद्यपि, मायस्थेनिया ग्रेभिस भएका धेरै मानिसहरूमा एन्टिबडीहरू विकास हुन्छन् जसले यो एसिटाइलकोलिन सिग्नल प्राप्त गर्ने रिसेप्टरहरूलाई आक्रमण गर्छन्। यी एन्टिबडीहरूलाई एन्टी- एसिटाइलकोलिन रिसेप्टर (AChR) एन्टिबडी भनिन्छ । यी एन्टिबडीहरूको कारणले गर्दा, मांसपेशीहरूले मस्तिष्कबाट सिग्नल राम्रोसँग प्राप्त गर्दैनन्। परिणामस्वरूप मांसपेशी कमजोरी हुन्छ।

महत्त्वपूर्ण कुरा के हो भने, सबै बिरामीले यी सबै लक्षणहरू अनुभव गर्दैनन्। रोगको गम्भीरता अनुसार लक्षणहरू फरक हुन सक्छन्।

Ultomiris (Ravulizumab) ले कसरी काम गर्छ?

मायस्थेनिया ग्रेभिसको अहिलेसम्म कुनै उपचार छैन। तर लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न र सामान्य जीवन बिताउन मद्दत गर्ने धेरै प्रभावकारी उपचारहरू छन्। अल्टोमिरिस यस्तै एक नयाँ उपचार हो।

अल्टोमिरिस एउटा विशेष एन्टिबडी हो जसले हाम्रो प्रतिरक्षा प्रणालीमा C5 भनिने प्रोटिनलाई रोक्छ। यो C5 प्रोटिनले मांसपेशीलाई क्षति पुर्‍याउन मद्दत गर्छ। त्यसैले जब अल्टोमिरिसले यसलाई रोक्छ, तपाईंको प्रतिरक्षा प्रणालीले मांसपेशी कोषहरूलाई नष्ट गर्न रोक्छ। यसको मतलब यो औषधि रोगको जरामा गएर काम गर्छ।

यो उपचार कसरी दिइन्छ?

यो औषधि तपाईंलाई सलाइन जस्तै नसाबाट दिने इन्फ्युजन (IV इन्फ्युजन) को रूपमा दिइन्छ। यो तपाईंलाई अस्पताल वा क्लिनिकमा डाक्टर वा प्रशिक्षित स्वास्थ्यकर्मीद्वारा दिइन्छ।

सामान्यतया, तपाईंलाई प्रारम्भिक खुराक दिइनेछ, त्यसपछि दुई हप्ता पछि अर्को खुराक दिइनेछ। त्यसपछि, तपाईंले यो उपचार प्रत्येक आठ हप्तामा जारी राख्नुपर्नेछ। यद्यपि, तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई यो कति समयसम्म लिन आवश्यक छ र कुन खुराक (सामान्यतया तपाईंको शरीरको तौलको आधारमा) तपाईंले यसलाई लिन आवश्यक छ भनेर निर्णय गर्नेछन् ।

समयमै औषधि खानु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। यदि तपाईंले औषधिको मात्रा छुटाउनुभयो भने, पहिले नै आफ्नो डाक्टरलाई कल गर्नुहोस् ।

औषधिले काम गरिरहेको छ कि छैन भनेर कसरी थाहा पाउने?

तपाईंले आफ्नो मांसपेशीहरू बिस्तारै बलियो हुँदै गएको महसुस गर्न थाल्नुहुनेछ। तपाईं आफ्नो दैनिक गतिविधिहरू सजिलैसँग गर्न सक्षम हुनुहुनेछ। क्लिनिकल अध्ययनहरूमा, एक हप्ता भन्दा कम समयमा लक्षणहरूमा केही सुधार देखिएको छ।

यद्यपि, यदि तपाईंले कुनै फरक महसुस गर्नुभएन भने, वा तपाईंको लक्षणहरू झन् खराब हुँदै गएको जस्तो देखिन्छ भने, आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्न निश्चित हुनुहोस् । उहाँले वा उनीलेखुराक परिवर्तन गर्नुहोस्, थप औषधि दिनुहोस्, वा अर्को उपचारमा स्विच गर्नुहोस्।

सम्भावित साइड इफेक्टहरू के के हुन्?

कुनै पनि औषधि जस्तै, यसले सानोतिनो साइड इफेक्ट निम्त्याउन सक्छ। सबैभन्दा सामान्य साइड इफेक्टहरू हुन्:

• पेट फुल्ने (पखाला)
• नाक वा घाँटीको संक्रमण
• घाँटी दुख्ने
• सामान्य रुघाखोकीका लक्षणहरू

पेट दुखाइ नियन्त्रण गर्न, भात, केरा र रोटी जस्ता हल्का खानेकुराहरू खानुहोस्। प्रशस्त पानी पिउनुहोस्। कफी जस्ता क्याफिनयुक्त पेय पदार्थहरूको सेवन कम गर्नुहोस्। यदि यी उपायहरूले मद्दत गरेनन्, वा घाँटी दुख्ने वा नाकबाट पानी बग्ने जस्ता लक्षणहरू रहिरहे भने, आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस् । उहाँले तपाईंको लागि उत्तम उपचार निर्धारण गर्नुहुनेछ।

जान्नुपर्ने विशेष कुराहरू के के हुन्? (REMS कार्यक्रम)

यो धेरै महत्त्वपूर्ण छ!

अल्टोमिरिस एक औषधि हो जुन विशेष जोखिम व्यवस्थापन कार्यक्रम (जोखिम मूल्यांकन र न्यूनीकरण रणनीति - REMS) अन्तर्गत दिइन्छ। यो किनभने मेनिन्गोकोकल भनिने ब्याक्टेरिया संक्रमण, विशेष गरी मेनिन्जाइटिस, जसले मस्तिष्क र मेरुदण्डलाई असर गर्छ, विकास हुने धेरै सानो तर गम्भीर जोखिम हुन्छ।

यस कारणले गर्दा, तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई एक विशेष बिरामी सुरक्षा कार्ड दिनेछन्।

• यसले यी संक्रमणका लक्षणहरू (जस्तै अचानक ज्वरो आउने, टाउको दुख्ने, घाँटी कडा हुने, वाकवाकी लाग्ने, बान्ता हुने र प्रकाशप्रति संवेदनशीलता) स्पष्ट रूपमा उल्लेख गर्दछ।
• यदि यस्ता लक्षणहरू देखा परेमा तुरुन्तै आपतकालीन उपचार एकाइ (ETU) मा जानुपर्ने पनि भनिएको छ।
• उपचारको क्रममा र उपचार बन्द भएको ८ महिनासम्म - यो कार्ड सधैं आफूसँगै राख्नु आवश्यक छ ।

यसको अतिरिक्त, उपचार सुरु गर्नु अघि, तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई मेनिन्गोकोकल रोग विरुद्ध खोप लगाइएको छ कि छैन भनेर सोध्नेछन्। यदि छैन भने, उनीहरूले उपचार सुरु गर्नुभन्दा कम्तिमा दुई हप्ता अघि खोप लगाउन सल्लाह दिनेछन्।

अन्य औषधिहरूसँग समस्याहरू

यदि तपाईं कुनै अन्य उपचार लिइरहनुभएको छ भने आफ्नो डाक्टरलाई भन्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ, विशेष गरी:

• रगतबाट प्लाज्मा हटाउने उपचार (प्लाज्मा एक्सचेन्ज वा प्लाज्माफेरेसिस)
• इन्ट्राभेनस इम्युनोग्लोबुलिन (IVIg) उपचार
• मायस्थेनिया ग्रेभिसको लागि नवजात शिशु Fc रिसेप्टर (FcRn) ब्लक गर्ने औषधिहरू

यस्ता कुराहरूले अल्टोमिरिसको प्रभावकारिता घटाउन सक्छ। त्यसैले तपाईंले लिने सबै औषधिहरू, भिटामिनहरू समेतको बारेमा आफ्नो डाक्टरलाई बताउनुहोस्।