Heeft u wel eens gehoord van een aandoening in uw familie, vooral bij een jong kind, waarbij de spieren in de wervelkolom geleidelijk verzwakken? Medisch gezien noemen we dit spinale musculaire atrofie (SMA) . In het Singalees is het een degeneratie van de spieren die met de wervelkolom samenhangen. Het is een erfelijke ziekte die van generatie op generatie wordt doorgegeven. Daarom kan deze spierzwakte niet alleen de dagelijkse handelingen beïnvloeden, zoals het hoofd rechtop houden, zelfstandig zitten, lopen en slikken, maar ook de ademhaling. Er is een nieuw oraal medicijn dat wordt voorgeschreven als behandeling voor deze aandoening, genaamd Evrysdi (risdiplam) . Vandaag bespreken we dit medicijn, hoe u het moet gebruiken, wat de voordelen zijn en welke bijwerkingen u moet kennen.
Een korte inleiding tot de ziekte SMA en haar varianten.
Voordat we het over het medicijn Evrysdi hebben, laten we eerst wat meer te weten komen over SMA. De ziekte wordt onderverdeeld in verschillende hoofdtypen, gebaseerd op de leeftijd waarop de symptomen zich beginnen te manifesteren.
- SMA met aanvang op jonge leeftijd (type 1): Dit is de ernstigste vorm. De symptomen verschijnen meestal in de kindertijd, vóór de leeftijd van 6 maanden.
- SMA met latere aanvang (type 2 en 3): Bij dit type beginnen de symptomen zich te manifesteren in de kindertijd of adolescentie.
- SMA met aanvang op volwassen leeftijd (type 4): In dit geval verschijnen de symptomen pas na de volwassenheid.
Het medicijn Evrysdi wordt gebruikt voor de behandeling van al deze vormen. Het wordt ook gegeven aan mensen bij wie SMA is vastgesteld door middel van genetisch onderzoek, maar die nog geen symptomen vertonen (presymptomatisch).
Hoe gebruik ik het geneesmiddel Evrysdi?
Dit is een zeer belangrijk onderdeel, omdat correct gebruik van het medicijn direct van invloed is op de resultaten .
U ontvangt dit medicijn in vloeibare vorm bij een gespecialiseerde apotheek. Als u een flesje ontvangt met een poederachtige substantie erin, meng dit dan niet en drink het niet op. Neem in dat geval onmiddellijk contact op met de apotheek waar u het medicijn heeft gekregen of met uw arts.
Hoe bereid je het medicijn voor?
Uw arts zal u precies vertellen hoeveel u moet innemen en hoe u het moet afmeten en klaarmaken. Bij het flesje medicijn hoort een dop, een adapter en meerdere herbruikbare spuiten te zitten. Als een van deze items ontbreekt of kapot is, neem dan contact op met uw arts voordat u het medicijn inneemt.
- Het is belangrijk om het medicijn elke dag op hetzelfde tijdstip in te nemen.
- Het beste moment om het medicijn in te nemen is na een maaltijd . Bij een baby is dat niet het geval.Geef het nadat je klaar bent met borstvoeding .
- Meng dit geneesmiddel nooit met flesvoeding of andere soorten melk, zoals koemelk.
- Drink na het innemen van het medicijn wat water om er zeker van te zijn dat het volledig is doorgeslikt.
- Sommige mensen krijgen dit medicijn toegediend via een voedingssonde . In dat geval kan het nodig zijn om de sonde na het toedienen van het medicijn met water door te spoelen.
Het allerbelangrijkste: gebruik de speciale spuit die u hebt gekregen om de dosis af te meten. Als u deze kwijt bent of als deze kapot is, vraag dan eerst uw arts om een nieuwe. De gebruikte spuit kan worden afgewassen, schoongemaakt en de volgende dag opnieuw worden gebruikt.
Waar moet je op letten bij het gebruik van medicijnen?
Nadat u de dosis medicijn in de spuit hebt opgezogen, moet u deze binnen 5 minuten opdrinken. Als u dit niet binnen die tijd kunt, gooi de dosis dan weg en maak een nieuwe dosis klaar.
Zorg er ook voor dat dit geneesmiddel niet op uw huid of in uw ogen terechtkomt. Als het op uw huid komt, was het dan grondig af met water en zeep. Als het in uw ogen komt, spoel uw ogen dan grondig met schoon water. Meng in geen geval twee flesjes van dit geneesmiddel voor één dosis.
Hoe werd de effectiviteit van dit medicijn getest?
Voordat een geneesmiddel op de markt komt, worden er talloze klinische studies uitgevoerd om de werkzaamheid en veiligheid ervan te bepalen. Het geneesmiddel Evrysdi heeft ook verschillende van dergelijke tests ondergaan. Laten we er eens kort naar kijken.
| Testtype | Degenen die aan de test hebben deelgenomen | De belangrijkste waargenomen resultaten |
|---|---|---|
| SMA met aanvang op jonge leeftijd | 58 baby's van ongeveer 6 maanden oud met SMA type 1. | Na 12 maanden gebruik van het medicijn kon ongeveer een derde van de patiënten 5 seconden zelfstandig zitten. Na 24 maanden kon ongeveer 60% dat. |
| SMA met latere aanvang | 180 kinderen en volwassenen in de leeftijd van 2 tot 25 jaar met SMA type 2 of 3. (Sommigen kregen Evrysdi, anderen een placebo.) | De motorische functies verbeterden bij degenen die Evrysdi gebruikten, terwijl ze verslechterden bij degenen die een placebo kregen. |
| Degenen die nog geen symptomen vertonen (presymptomatisch) | 26 baby's jonger dan 6 weken oud bij wie via genetisch onderzoek SMA was vastgesteld, maar die geen symptomen vertoonden. | Na 12 maanden kon 96% 5 seconden zelfstandig zitten. 81% kon 30 seconden zelfstandig zitten. |
Onthoud dat dit onderzoeksresultaten zijn. De resultaten die u of uw kind zal behalen, kunnen anders zijn. Dit verschilt per persoon en is afhankelijk van zijn of haar fysieke gesteldheid.
Wat zijn de bijwerkingen van Evrysdi?
Zoals bij elk geneesmiddel kan Evrysdi enkele lichte bijwerkingen veroorzaken. De meest voorkomende zijn:
- Koorts
- Diarree
- Huiduitslag of jeuk
Dit zijn de meest voorkomende bijwerkingen, maar er zijn ook andere mogelijke bijwerkingen.
Wat te doen als er bijwerkingen optreden?
Bij koorts kunt u met uw arts overleggen en een geschikte dosis paracetamol krijgen.
Bij een dunne maag is het allerbelangrijkste om uitdroging te voorkomen.
- Geef ze voldoende vocht te drinken.
- Als het een baby is, geef dan vaak borstvoeding.
- Het is erg goed om jonge kinderen een drankje zoals Jeevani (orale rehydratatieoplossing) te geven.
- Drink veel water.
Het allerbelangrijkste is om direct uw arts te informeren over alle symptomen die u hinderen of die ongebruikelijk lijken. Ga niet zomaar zelfmedicatie toepassen.
Is Evrysdi veilig tijdens zwangerschap en borstvoeding?
Dit is een zeer belangrijke kwestie.
- Als u zwanger bent, van plan bent zwanger te worden of borstvoeding geeft, vertel dit dan aan uw arts voordat u met Evrysdi begint.
- De huidige opvatting is dat het geneesmiddel Evrysdi schadelijk kan zijn voor de ongeboren baby.
- Daarom moet u, voordat u met dit medicijn begint, een zwangerschapstest doen om er zeker van te zijn dat u niet zwanger bent.
- Je moet een zeer effectieve vorm van anticonceptie gebruiken tijdens het gebruik van de pil en gedurende ten minste één maand nadat je met de pil bent gestopt.
U kunt al uw vragen of zorgen hierover gerust met uw arts bespreken.
Belangrijkste boodschap
- Spinale musculaire atrofie (SMA) is een genetische ziekte die spierzwakte veroorzaakt. Evrysdi is een vloeibaar geneesmiddel voor oraal gebruik tegen deze aandoening.
- U dient het medicijn precies in te nemen zoals uw arts u heeft voorgeschreven, elke dag op hetzelfde tijdstip, bij voorkeur na de maaltijd.
- Meng het geneesmiddel niet met zuivelproducten. Drink na het innemen van het geneesmiddel wat water.
- Bijwerkingen zoals koorts, buikpijn en huiduitslag kunnen voorkomen. Vertel uw arts over eventuele hinderlijke symptomen.
- Als u zwanger bent, probeert zwanger te worden of borstvoeding geeft, overleg dan met uw arts over het gebruik van dit medicijn.
- Bespreek al je vragen en zorgen openlijk met je arts. Dat is de beste plek om accurate informatie te krijgen.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe