Mungakhale ndi nkhawa kwambiri mukazindikira kuti muli ndi matenda osowa a majini otchedwa hATTR amyloidosis. Ndi matenda osowa kwambiri. Anthu 50,000 okha padziko lonse lapansi ali ndi matendawa. Ndizachibadwa kumva mantha komanso kusokonezeka mukamva za matendawa. Mwachidule, matendawa amayamba chifukwa cha kusintha kwa majini otchedwa TTR m'thupi lathu. Zotsatira zake, mtundu wina wa puloteni wotchedwa amyloids umayikidwa m'ziwalo monga mtima wathu, impso, mitsempha, ndi m'mimba. Kenako ziwalozo sizingagwire ntchito bwino. Mukapita kukaonana ndi dokotala koyamba, adzakufunsani mafunso ambiri. Ndikofunikira kwambiri kukonzekera pasadakhale. Kenako inu ndi dokotala mutha kusankha chithandizo chabwino kwambiri kwa inu.
Kodi mumakonzekera bwanji musanapite kwa dokotala?
Ndikoyenera kulabadira mfundo izi musanapite kwa dokotala.
Dziwani mbiri ya matenda a banja lanu molondola
hATTR amyloidosis ndi matenda a majini. Malinga ndi zamankhwala, ndi vuto la "autosomal dominant". Izi zikutanthauza kuti ngati m'modzi mwa makolo anu ali ndi kusintha kwa majini komwe kumayambitsa matendawa, muli ndi mwayi wa 50% wotengera matendawa. Ngati m'modzi mwa makolo anu, m'bale wanu, kapena mwana wapezeka ndi matendawa, ndikofunikira kwambiri kukayezetsa majini, ngakhale mutakhala kuti mulibe zizindikiro zilizonse.
Kumbukirani, kungoti winawake m'banja mwanu ali ndi matendawa sizikutanthauza kuti muli ndi mwayi wonse woti mungatenge matendawa. Koma kudziwa ngati muli ndi jini kungakuthandizeni kupeza chithandizo .
Tengani malipoti onse a mayeso omwe mwachita.
Ngati mudayesapo kale majini kuti muone kusintha kwa majini a TTR, uzani dokotala wanu za izi. Komanso, ngati zotsatira za mayeso anu zitsimikizira kuti muli ndi jini, dokotala wanu adzakulangizani mayeso ena. Izi zili choncho chifukwa matenda a hATTR amathanso kukhudza ziwalo zina, monga mtima, chiwindi, ndi impso. Ngati mwayesapo mtima posachedwapa (echocardiogram) kapena magazi, onetsetsani kuti mwabweretsa malipoti onsewo.
Bweretsani mndandanda wa mankhwala omwe mukumwa.
Dokotala wanu adzafuna kudziwa za mankhwala onse omwe mumamwa. Izi sizikuphatikizapo omwe dokotala wanu wakupatsani okha, komanso mankhwala ena aliwonse ochepetsa ululu, mavitamini, ndi zowonjezera zomwe mumamwa.
Mafunso omwe dokotala angakufunseni
Kukonzeka kuyankha mafunso anu kungathandize dokotala wanu kusankha chithandizo chabwino kwambiri kwa inu. Kudzakupatsaninso nthawi yoti mufunse mafunso aliwonse omwe mungakhale nawo.
Nayi chidule cha zomwe dokotala angakufunseni.
| Malo ofunsira mafunso | Zimene mungafunsidwe ndi zomwe muyenera kudziwa |
|---|---|
| Mbiri ya banja la matenda | "Kodi pali wina m'banja mwanu amene ali ndi matenda a mtima, matenda a mitsempha yowonjezereka , matenda a carpal tunnel , kapena mavuto a m'mimba. Mwina anali ndi matenda a mtima koma sanadziwe. Choncho gawani nawo izi. |
| Mayeso a majini ndi matenda | "Kodi munayesedwa majini?" amafunsa. hATTR ingakhale yovuta kuizindikira chifukwa imakhudza ziwalo zingapo. Dokotala wanu angakulangizeni mayeso otsatirawa: biopsy (kutenga chidutswa cha minofu kuti chiyesedwe), mayeso a magazi, echocardiogram kapena MRI ya mtima kuti muone mtima wanu, ndi mayeso oyendetsera mitsempha kuti muone momwe mitsempha imagwirira ntchito. |
| Zizindikiro zokhudzana ndi mtima | "Kodi muli ndi zizindikiro monga kugunda kwa mtima, kupuma movutikira, kuvutika kuchita masewera olimbitsa thupi, kapena kutupa miyendo yanu?" hATTR ingayambitse mapuloteni awa kudzikundikira mumtima, zomwe zimayambitsa matenda a mtima, matenda a mtima, kapena kukhuthala kwa minofu ya mtima (hypertrophic cardiomyopathy) . Ngati muli ndi zizindikiro izi, mudzatumizidwa kwa dokotala wa mtima nthawi yomweyo. |
| Mavuto a masomphenya | "Kodi muli ndi kusintha kulikonse m'maso mwanu, monga zinthu zoyandama?" Pafupifupi 20% ya kusintha kwa majini a TTR kumakhudza maso. Kusintha kulikonse m'maso kuyenera kuyang'aniridwa ndi dokotala wa maso . |
| Mavuto a kuyenda ndi mitsempha | "Kodi mukuvutika kuyenda?" Chimodzi mwa zizindikiro zoyamba komanso zodziwika bwino za matenda a hATTR ndi kuwonongeka kwa mitsempha m'manja ndi miyendo yanu (peripheral neuropathy) . Izi zingayambitse zizindikiro monga kupweteka, dzanzi, ndi kumva kuwawa. Ngati izi zikukhudza moyo wanu, mungafunike kuganizira zinthu monga chithandizo cha ntchito . |
| Mavuto a dongosolo la mitsempha yodziyimira payokha | "Kodi muli ndi thukuta lochuluka, kusinthana pakati pa kutsegula m'mimba ndi kudzimbidwa, kapena kuvutika kulamulira mkodzo wanu?" Awa ndi mavuto a dongosolo lamanjenje lodziyimira pawokha , lomwe limalamulira zinthu monga kugunda kwa mtima wathu, kuthamanga kwa magazi, ndi kugaya chakudya zomwe sitingathe kuzilamulira. Kukhala ndi zizindikiro izi kungakhale chizindikiro chakuti vuto lanu la hATTR likuipiraipira. |
Dokotalayo amalankhulanso za njira zochiritsira.
Pambuyo potsimikizira vuto lanu, dokotala adzakambirana nanu njira zina zochiritsira.
Kodi mwamwa kale mankhwala anu?
Pali mankhwala angapo omwe avomerezedwa kuti azitha kulamulira hATTR ndikuchepetsa kukula kwake. Zitsanzo zake ndi monga ` Eplontersen (Wainua)`, `inotersen (Tegsedi)`, `patisiran (Onpattro)`, `vutrisiran (Amvuttra)`, `tafamidis (Vyndamax)`, ndi `tafamidis meglumine (Vyndaqel)`. Ndikofunikira kuuza dokotala wanu ngati mudagwiritsapo ntchito mankhwala aliwonse mwa awa kale, kaya adakuthandizani, kapena ngati adayambitsa zotsatirapo zina.
Mukuganiza bwanji za kuikidwa chiwindi?
Kwa zaka zambiri, chithandizo chabwino kwambiri cha hATTR chinali kuikidwa chiwindi. Koma chimabwera ndi chiopsezo chachikulu cha mavuto, makamaka mavuto a mtima. Kafukufuku watsopano akusonyeza kuti mankhwala ena atsopano angakhale othandiza ngati kuikidwa chiwindi. Chifukwa chake mutha kulankhula ndi dokotala wanu za zabwino ndi zoyipa za opaleshoniyi ndi njira zina zochiritsira.
Kodi mukufuna kutenga nawo mbali mu mayeso azachipatala?
Madokotala nthawi zonse amafunafuna njira zabwino zosamalira odwala a hATTR. Njira imodzi yochitira izi ndi kudzera mu mayeso azachipatala. Mankhwala aliwonse omwe avomerezedwa lero ayesedwa motere. Iyi ndi mwayi wabwino wopeza chithandizo chatsopano chisanafike kwa anthu onse. Koma pali zoopsa zina. Muthanso kufunsa dokotala wanu za izi.
Uthenga Wopita Nawo Kunyumba
- Matenda a hATTR amyloidosis ndi matenda osowa komanso obadwa nawo. Ndizachibadwa kukhala ndi nkhawa mukadziwa za matendawa.
- Mukapita kukaonana ndi dokotala, bweretsani mbiri ya banja lanu ya zachipatala, zotsatira za mayeso omwe mudalandira, komanso mndandanda wa mankhwala omwe mukumwa.
- Uzani dokotala wanu za zizindikiro zanu (kupweteka pachifuwa, kuvutika kupuma, dzanzi m'miyendo yanu, kusintha kwa masomphenya anu) popanda kubisa chilichonse.
- Kambiranani momasuka ndi dokotala wanu za njira zina zothandizira (mankhwala, opaleshoni, kafukufuku wa zamankhwala) ndipo funsani mafunso onse omwe muli nawo.
- Mukazindikira matendawa molondola ndikulandira chithandizo choyenera, mutha kukhala ndi moyo wabwino ndi matendawa.
💬 Comments (0)
Palibe ndemanga zomwe zatumizidwa pano. Onjezani ndemanga yanu pano koyamba.
Onjezani ndemanga yanu