Waa'ee qoricha Spinraza (Nusinersen), qoricha Spinal Muscular Atrophy (SMA) yaaluuf gargaaru maal beekuu qabdan

Yeroo tokko tokko akka warraatti jijjiirama xinnoo ijoollee keenya irratti mulʼatu baayʼee nu yaaddessa mitiiree? Mee yaadi mucaan keessan xiqqaan akka ijoollee kaanii morma isaa qajeelee yoo hin qabanne, sirnaan yoo hin garagalle ykn ol hin taa'u taanaan xiqqoo yaaddoon isinitti dhaga'amuun waanuma jiruudha. Yeroo tokko tokko sababni wantoota kanaa Spinal Muscular Atrophy , ykn gabaabumatti SMA ta’uu danda’a. Har'a waa'ee qoricha Spinraza jedhamu kan addunyaa guutuutti akka yaala dhukkuba SMA kanaaf oolu dubbanna.

Salphaatti yoo ilaalle, Spinal Muscular Atrophy (SMA) jechuun maali?

Spinal Muscular Atrophy (SMA) dhukkuba jeneetikii ti . Dhaloota dhalootatti darbuu danda'a jechuudha. Kana keessatti wanti ta’u maashaaleen qaama keenya keessa jiran, jechuunis maashaaleen suuta suutaan ni laafa. Dadhabbiin kun daa’imni tokko morma isaa qajeelaa akka ta’e, ofuma isaatiin ol ka’ee akka taa’u, akka deemu, haala cimaa tokko tokko keessatti immoo wantoota salphaa kan akka liqimsuu fi hafuura baafachuu illee akka rakkisu gochuu danda’a.

Dhukkubni kun gosoota hedduu kan qabu yoo ta’u, akka umurii mallattoon dhukkubaa mul’achuu jalqabutti qoodama.

• SMA daa’imman irraa jalqabu: Yeroo mallattoon daa’ima baay’ee xiqqaa (ji’a 6 dura) irratti mul’atu.
• SMA dargaggummaa/Booda jalqabu: Yoo mallattoon isaa ijoollummaa keessatti mul’ate (ji’a 6 booda).
• SMA ga’eessota irraa jalqabu: Yoo mallattoon ga’eessota booda mul’ate.

Dhibee kana yoo ilaalle, Spinraza yaala kanaaf baayyee barbaachisaa ta'edha. Mee amma bal'inaan haa dubbannu.

Wal’aansi Spinraza (Nusinersen) akkamitti kennama?

Spinraza akka dhukaasa idileetti hin kennamu. Akka intrathecal injection tti kennama . Salphaatti yoo ilaalle, kallattiin dhangala’aa lafee dugdaa isa lafee dugda kee keessa jirutti lilmoodhaan naqama. Kunis hakiimota leenjii addaa qaban qofaan ta’uu qaba. Kanaaf wal’aansi kun yeroo baay’ee hospitaala keessatti wiirtuu wal’aansa addaa keessatti raawwatama. Adeemsi kun sa’aatii hedduu fudhachuu danda’a.

Yeroo wal'aansi jalqabu, doosiin afur, "doosii fe'umsaa" jedhaman, yeroo dhiyootti kennama.

1. Doosiin jalqabaa sadan guyyoota 14 keessatti kennama.

2. Doosiin afraffaan doosiin sadaffaa erga kennamee guyyaa 30 booda kennama.

Doosii afran sana booda, wal’aansi ji’a afuritti doosiin tokkoon itti fufa .

Yeroo tokko tokko qorichi kun osoo siif hin kennamin dura qorannoon dhiigaa fi fincaan kee godhamuu danda’a.Doktarri kee doosiiwwan muraasa ajajuu danda’a. Kunis qorichi bu'aa qabaachuu isaa ilaaluuf. Haa ta’u malee, yaalichi yeroo meeqa akka siif kennamu, doziin isaa maal akka ta’ee fi qorannoo akkamii gochuu akka qabdu murteessuu kan danda’u hakiima kee qofa.

Bu'aan qoricha kanaa maali?

Qorannoon gurguddoon lama bu’a qabeessummaa qoricha Spinraza qorachuuf gaggeeffameera: tokko daa’imman baay’ee xixiqqoo (da’imman-jalqaba), fi inni kaan daa’imman xiqqoo guddatan (booda-jalqaba) irratti.

Qorannoowwan kanneen keessatti , daa'imman tokko tokkoof qoricha Spinraza jedhamu kennameefii ture. Gareen biraa ammoo hojimaata fakkeessaa kennameef . Kana jechuun dhugumatti qoricha sanaan kan itti naqaman osoo hin taane, salphaatti cirracha xiqqaadhaan kan ciccirame jechuudha. Kunis bu’aa dhugaa qorichi sun qabu madaaluuf kan raawwatamudha.

Bu'aan argame dhuguma nama jajjabeessa.

• Qorannoon daa'imman xixiqqoo irratti gaggeeffame: Daa'imman Ispiinraazaa fudhatan keessaa gara walakkaan isaanii sochii guddaa kan agarsiisan yoo ta'u, daa'imman pilaasboo fudhatan keessaa tokkollee fooyya'iinsa hin agarsiifne.
• Qorannoon daa'imman umuriin isaanii guddaa ta'e: Ji'oota 15 booda daa'imman Ispiinraazaa fudhatan keessaa %57 hojiin maashaa isaanii kan fooyya'e yoo ta'u, kanneen pilaasboo fudhatan keessaa %26 qofa.

Kunis wal’aansi kun jireenya dhukkubsattoota SMA irratti jijjiirama hangamii fiduu akka danda’u agarsiisa. Garuu yaadadhu, kun bu'aa qorannoo waan ta'eef, bu'aan mucaa keessanii adda ta'uu danda'a. Kana hubachuuf nama hunda caalu hakiimni keeti.

Miidhaa cinaa Spinraza fi balaa hamaa

Akkuma qoricha kamiyyuu, Spinraza miidhaa cinaa fiduu danda'a. Isaan kun umurii mallattoon dhukkubaa itti jalqabu irratti hundaa’uun xiqqoo garaagarummaa qabu.

Gorsa miidhaa cinaa beekamaa to'achuuf

• Mataa dhukkubbiidhaaf: Hirriba gaarii rafuu, yeroon nyaadhaa, bishaan baay’ee dhuguu.
• Qufaadhaaf: Fuduraalee, kuduraalee fi nyaata faayibaraan badhaadhan baay’ee nyaachuu, akkasumas bishaan baay’ee dhuguu.
• Infeekshinii ittisuu: Harka keessan yeroo baay’ee dhiqachuu fi fuula keessan tuquu irraa of qusachuu.

Kunniin miidhaa cinaa beekamaa ta’us, yoo itti fufan ykn cimaa fakkaatan hakiima keetti himuu kee mirkaneessi.

Of eeggannoo guddaa godhaa, balaa hamaa!

Balaa baay’ee hin argamne, garuu baay’ee hamaa ta’e lama kan Spinraza wajjin walqabatu beekuu qabda.