ඇල්සයිමර් රෝගය (Alzheimer’s Disease) සහ අපේ සමාජයේ මත: මේ ගැන දැනුවත් වෙමුද?

ඔයාගේ ගෙදර ඉන්න වයසක අම්මාට, තාත්තාට, ආච්චිට හරි සියාට හරි පොඩි දේවල් අමතක වෙනවද? කතා කර කර ඉන්නකොට එකපාරටම කියන්න ගිය දේ අමතක වෙනවද? ගෙදර අය එහෙම වෙලාවට කියන්නේ "ආ, ඒ වයසට යනකොට ඔහොම තමයි" කියලද? ඇත්ත, වයසට යනකොට පොඩි පොඩි දේවල් අමතක වෙන එක සාමාන්‍යයි. ඒත් හැම අමතක වීමක්ම "වයසට යන එකේ" කොටසක් නෙවෙයි. සමහර වෙලාවට මේවා ඇල්සයිමර් (Alzheimer’s) වගේ රෝගයක මුල් ලක්ෂණ වෙන්න පුළුවන්. මේ රෝගය ජාතිය, ආගම, ස්ත්‍රී පුරුෂ භාවය බලන්නේ නෑ. ඕනම කෙනෙක්ට හැදෙන්න පුළුවන්. ඒත් අපි හැදුණු වැඩුණු විදිහ, අපේ සංස්කෘතිය, අපේ විශ්වාසයන් මේ රෝගයට අපි මුහුණ දෙන විදිහට ගොඩක් බලපානවා. අපි අද කතා කරමු ඒ ගැන.

ඇල්සයිමර් ගැන අපේ සමාජයේ තියෙන පොදු විශ්වාස මොනවද?

ඇල්සයිමර් රෝගය සහ ඒ හා සමාන මතකය දුර්වල වීමේ රෝග (Dementia) ගැන අපේ සමාජයේ විවිධ මත තියෙනවා. මේ මත නිසා සමහර වෙලාවට නිවැරදි ප්‍රතිකාර වලට යොමු වෙන එක පවා පරක්කු වෙනවා. හිතන්නකෝ, මේ වගේ දේවල් ඔයාටත් හුරු පුරුදුද කියලා.

• "වයසට ගියාම ඔහොම තමයි": ගොඩක් අය හිතන්නේ වයසට යනකොට මතකය නැතිවෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක් කියලා. ඒ නිසා මතකය අඩුවීමේ මුල් ලක්ෂණ ගණන් ගන්නේ නැතුව ඉන්නවා.
• දැනුවත්කම අඩුකම: ඇල්සයිමර් කියන්නේ මොළයට බලපාන රෝගයක් කියන එක ගැන ගොඩක් අය දැනුවත් නෑ. ඒක මානසික රෝගයක් විදිහට දකින නිසා ඒ ගැන කතා කරන්න අකමැතියි.
• ලැජ්ජාව සහ වරදකාරී හැඟීම: "අපේ පවුලේ කෙනෙක්ට මානසික ලෙඩක්" කියලා කියන්න තියෙන ලැජ්ජාව නිසා ගොඩක් අය මේ තත්ත්වයන් හංගනවා.
• බටහිර වෛද්‍ය විද්‍යාව ගැන අවිශ්වාසය: සමහර අය දොස්තර මහත්තුරු දෙන බෙහෙත් වලට වඩා පාරම්පරික වෙදකමට (දේශීය වෙදකම) වැඩි නැඹුරුවක් දක්වනවා. ඒ නිසා රෝග විනිශ්චය පමා වෙන්න පුළුවන්.
• වැඩිහිටියන්ට අධිකව ගරු කිරීම: අපේ සංස්කෘතියේ හැටියට අපි වැඩිහිටියන්ට ගොඩක් ගරු කරනවා. ඒක ඉතාම හොඳ දෙයක්. ඒත් සමහර වෙලාවට, "අම්මා/තාත්තා කැමති නෑ දොස්තර කෙනෙක් ගාවට යන්න" කියලා එයාලගේ මතයට විතරක් ගරු කරලා ප්‍රතිකාර පමා කරන අවස්ථා තියෙනවා.
• ගෙදර ප්‍රශ්න එළියට නොදීම: "ගෙදර දේවල් ගෙදර තියාගන්න ඕන" කියන මතය නිසා පවුලේ කෙනෙක්ගේ මානසික වෙනස්කම් ගැන පිට කෙනෙක්ට, ඒ කියන්නේ දොස්තර කෙනෙක්ට වුණත් කියන්න මැලි වෙනවා.
• හදිසියක් වෙනකම් බලා සිටීම: ලෙඩේ ගොඩක්ම බරපතළ වෙනකම්, ඒ කියන්නේ හදිසි අවස්ථාවක් (emergency) වෙනකම් දොස්තර කෙනෙක් හම්බවෙන්න නොයන එකත් සුලබ දෙයක්.
• ආගම දහමට බර වීම: ආගමික විශ්වාසයන් සහ වතාවත් වලින් සැනසීමක් ලබන එක හොඳ දෙයක්. ඒත් සමහර වෙලාවට වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර පැත්තකට දාලා ආගමික වතාවත් වලින් විතරක් සුවයක් බලාපොරොත්තු වෙන එකෙන් රෝගය උත්සන්න වෙන්න පුළුවන්.

මේ විශ්වාසයන් රෝග විනිශ්චයට සහ ප්‍රතිකාර වලට බලපාන්නේ කොහොමද?

අපේ සමාජයේ තියෙන ශක්තිමත් පවුල් සබඳතා නිසා, වයසක කෙනෙක්ට අමතක වීමේ රෝග ලක්ෂණ පටන් ගත්තම, එයාව බලාගන්න මුලින්ම ඉදිරිපත් වෙන්නේ පවුලේ අයමයි. සාමාන්‍යයෙන් දුවෙක්, පුතෙක් හරි ලේලියෙක් හරි මේ වගකීම භාරගන්නවා. මේක ඉතාම උතුම් දෙයක්. ඒත් සමහර වෙලාවට, අපේ සංස්කෘතික විශ්වාසයන් නිසාම රෝග විනිශ්චය සහ ප්‍රතිකාර පමා වෙන්න පුළුවන්.

පහත වගුවෙන් මේ ගැන තවත් පැහැදිලි කරගනිමු.

'මිනිස්සු මොනවා කියයිද?' - මේ ලැජ්ජාව (Stigma) බලපාන හැටි

Stigma කියන්නේ සරලවම කිව්වොත්, යම් දෙයක් දිහා වපර ඇහෙන් බලන එක, ඒකට නරක අර්ථකථනයක් දෙන එක. ඇල්සයිමර් වගේ මානසික සෞඛ්‍යයට සම්බන්ධ තත්ත්වයන් එක්ක මේ ලැජ්ජාව සහ බය ගොඩක් වෙලාවට බැඳිලා තියෙනවා. මේ නිසා වෙනත් අය ඔයාව කොන් කරන්න, වෙනස්කම් කරන්න පෙළඹෙන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට ඔයාටම ඔයා ගැන වරදකාරී හැඟීමක් ඇතිවෙන්නත් පුළුවන්.

මේ ලැජ්ජාව නිසා වෙන්න පුළුවන් හානිකර දේවල් තමයි:

• උදව් ඉල්ලන්න, රෝග විනිශ්චය කරගන්න, ප්‍රතිකාර ගන්න පසුබට වීම.
• පවුලේ අය, යාළුවෝ, අසල්වැසියන්ගෙන් අවබෝධයක් සහ සහයෝගයක් නොලැබී යාම.
• රෝගියාව රැකබලා ගන්නා (caregiver) කෙනාට දැඩි මානසික පීඩනයක් ඇතිවීම.
• රෝගියාට සහ පවුලේ අයට ලැජ්ජාව, වරදකාරී හැඟීම සහ තමන් ගැනම අවිශ්වාසයක් ඇතිවීම.

මේ ලැජ්ජාව එක්ක කටයුතු කරන්න හොඳම විදිහ තමයි, මේ ගැන බය නැතුව කතා කරන එක. ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක මේ ගැන කතා කරන්න. අවශ්‍ය නම්, මේ වගේම අත්දැකීම් තියෙන අය ඉන්න සහය කණ්ඩායමකට (support group) සම්බන්ධ වෙන්න. තමන් තනිවෙලා නෑ කියලා දැනෙනකොට හිතට ලොකු හයියක් දැනෙයි.

LGBTQ+ ප්‍රජාව සහ ඇල්සයිමර් රෝගය: විශේෂ අභියෝග

LGBTQ+ (සමලිංගික, ද්විලිංගික, සංක්‍රාන්ති සමාජභාවී සහ වෙනත්) ප්‍රජාවට අයත් කෙනෙක්ට ඇල්සයිමර් රෝගය වැළඳුනොත්, ඔවුන්ට අමතර සහ විශේෂිත අභියෝග වලට මුහුණ දෙන්න සිදුවෙනවා.

ඒකට හේතු කිහිපයක් තියෙනවා:

• පවුලේ සහයෝගය නොමැති වීම: සමහර විට පවුලේ අයගෙන් කොන් වී තනිවම ජීවත් වීම නිසා, අසනීප වූ විට රැකබලා ගැනීමට කෙනෙක් නොමැති වීම.
• සමාජ අපවාදය (Stigma): තමන්ගේ ලිංගික අනන්‍යතාවය නිසාත්, ඇල්සයිමර් රෝගය නිසාත්, දෙපැත්තකින්ම සමාජයෙන් කොන්වීමට ලක්වීමේ අවදානමක් තිබීම.
• තනිකම: දරුවන් හෝ සමීප පවුලේ සාමාජිකයන් නොමැතිව තනිව ජීවත් වීම නිසා, රෝගී වූ විට දැඩි තනිකමක් දැනීම.

මේ වගේ තත්ත්වයක් යටතේ, ඉක්මනින්ම අනාගතය සැලසුම් කරන එක ගොඩක් වැදගත්.

• ඔබව තේරුම්ගන්නා වෛද්‍යවරයෙක් සොයාගන්න: ඔබේ අනන්‍යතාවයට ගරු කරන, කිසිම වෙනස්කමකින් තොරව ඔබට සහ ඔබේ සහකරුට/සහකාරියට සලකන, ඔබට පහසුවෙන් ප්‍රශ්න අහන්න පුළුවන් වෛද්‍යවරයෙක් හමුවීම ඉතා වැදගත්.
• සහයෝගය සොයාගන්න: පවුලේ සහයෝගය නොමැති නම්, ඔබට උදව් කළ හැකි මිතුරන්, හිතවතුන් හෝ LGBTQ+ ප්‍රජාවට සහය දක්වන සංවිධාන වලින් උපකාර පතන්න.
• අනාගතය සැලසුම් කරන්න: රෝග ලක්ෂණ පටන් ගත් මුල් කාලයේදීම, තීරණ ගැනීමේ හැකියාව තිබෙන විටම, අනාගතයේදී අවශ්‍ය වන රැකවරණය සහ වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර පිළිබඳව නීතිමය වශයෙන් ලියවිල්ලක් සකස් කිරීම (advance directive) ඉතාම වැදගත්. උදාහරණයක් ලෙස, තමන්ට තීරණ ගත නොහැකි අවස්ථාවකදී තමන් වෙනුවෙන් වෛද්‍ය තීරණ ගැනීමට පුද්ගලයෙක් නම් කිරීම (durable power of attorney for health care) හෝ යම් යම් වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර පිළිබඳව තමන්ගේ කැමැත්ත ලිඛිතව දැන්වීම (living will) මෙයට ඇතුළත්. මේ සඳහා නීතිඥයෙකුගේ උපදෙස් ලබාගැනීම වඩාත් සුදුසුයි.