ඔයාට හෝ ඔයාගේ පවුලේ කෙනෙක්ට කොඳු ඇට පෙළ ආශ්රිතව ඇතිවන මස්පිඬු දුර්වල වීමේ රෝගයක් වන 'Spinal Muscular Atrophy' හෙවත් SMA කියන රෝග තත්ත්වය තියෙනවද? එහෙමනම් දොස්තර මහත්තයා ඔයාලට Risdiplam කියන බෙහෙත පාවිච්චි කරන්න කියලා ඇති. මේක දියරයක් විදිහට බොන්න දෙන බෙහෙතක්. ඉතින්, අපි අද මේ Risdiplam (වෙළඳ නාමය: Evrysdi) බෙහෙත ගැන, ඒක පාවිච්චි කරන්න ඕන හරිම විදිහ, ඒකෙන් වෙන්න පුළුවන් දේවල් වගේ හැමදේම සරලව සහ පැහැදිලිව කතා කරමු.
සරලවම කිව්වොත්, මේ මොන වගේ බෙහෙතක්ද?
Risdiplam කියන්නේ Spinal Muscular Atrophy (SMA) කියන රෝගී තත්ත්වය තියෙන රෝගීන්ට ප්රතිකාර කරන්න දෙන බෙහෙතක්. මේක SMA රෝගය නිසා ශරීරයේ මස්පිඬු ටිකෙන් ටික දුර්වල වීම පාලනය කරන්න උදව් කරනවා.
වැදගත්ම දේ තමයි, මේක රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන බෙහෙතක් නෙවෙයි. නමුත් රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරලා, රෝගියාගේ ජීවන තත්ත්වය යහපත් කරන්න ලොකු උදව්වක් දෙනවා.
මේ බෙහෙත වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් සඳහාත් සමහරවිට දොස්තර මහත්වරු නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. ඒ නිසා ඔයාට යම් ප්රශ්නයක් තියෙනවා නම්, ඒ ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහලා දැනගන්න.
බෙහෙත පාවිච්චි කරන්න කලින් දොස්තර මහත්තයාට කියන්නම ඕන දේවල්
මේ බෙහෙත පටන් ගන්න කලින්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට මේ කරුණු ගැන අනිවාර්යයෙන්ම දැනුම් දෙන්න ඕන. මොකද ඒක ඔයාගේ ආරක්ෂාවට ගොඩක් වැදගත්.
- ඔයාට Risdiplam බෙහෙතට හෝ වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑම වර්ගයකට, වර්ණකයකට අසාත්මිකතාවයක් (allergic reaction) තියෙනවා නම් ඒ ගැන කියන්න.
- ඔයා ගර්භණී නම්, හෝ නුදුරේදීම දරුවෙක් හදන්න සැලසුම් කරනවා නම් ඒ බව අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න.
- ඔයා දරුවෙකුට කිරි දෙන මවක් නම් ඒ ගැනත් දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දෙන්න.
මේ තොරතුරු මත පදනම්ව, දොස්තර මහත්තයා ඔයාට මේ බෙහෙත සුදුසුද, නැද්ද කියලා තීරණය කරයි.
මේ බෙහෙත හරියටම පාවිච්චි කරන්නේ කොහොමද?
මේක දියර බෙහෙතක් නිසා, ඒක පාවිච්චි කරනකොට ටිකක් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන. හරිම විදිහට පාවිච්චි කළොත් තමයි හරියටම ප්රතිඵල ලැබෙන්නේ.
- මේක කටින් බොන දියරයක්. දොස්තර මහත්තයා නියම කරපු මාත්රාව ඒ විදිහටම ගන්න.
- බෙහෙත මනින්න, බෙහෙත එක්කම දෙන විශේෂ oral syringe එක විතරක් පාවිච්චි කරන්න. කුස්සියේ තියෙන තේ හැඳි, සිරප් කෝප්ප වගේ දේවල් පාවිච්චි කරන්න එපා.
- Syringe එකට බෙහෙත් ප්රමාණය ඇදලා ගත්තට පස්සේ, විනාඩි 5ක් ඇතුළත ඒක රෝගියාට පොවන්න ඕන.
- හිතන්නකෝ, ඔයා බෙහෙත syringe එකට අරගෙන වෙන වැඩක් කරන්න ගිහින් විනාඩි 5කට වඩා ගියා කියලා. එහෙම වුනොත් ඒ බෙහෙත් මාත්රාව අයින් කරලා, අලුතෙන් මාත්රාවක් හදාගන්න. පරණ එක දෙන්න එපා.
- මේ බෙහෙත හැමවෙලේම කෑම වේලකට පස්සේ ගන්න.
- බෙහෙත බීවට පස්සේ වතුර ටිකක් බොන්න.
- හැමදාම එකම වෙලාවකට වගේ බෙහෙත ගන්න පුරුදු වෙන්න. දොස්තර මහත්තයා කියන වෙලාවල් ගාණට හරියටම ගන්න.
- දොස්තර මහත්තයාගේ උපදෙස් නැතුව මේ බෙහෙත එකපාරටම නතර කරන්න එපා.
- මේ බෙහෙත ඔයාගේ හමට හෝ ඇස්වලට ගෑවෙන්න දෙන්න එපා. අත්වැරදීමකින් හරි හමට ගෑවුනොත්, ඒ තැන සබන් දාලා හොඳට වතුරෙන් හෝදන්න. ඇහැට ගියොත්, ඇහැ හොඳට වතුරෙන් සෝදන්න.
- මේ බෙහෙත අලුත උපන් දරුවන්ට පවා සමහර අවස්ථාවලදී දෙනවා. හැබැයි ඒක සිද්ධ වෙන්නේ ඉතාම දැඩි වෛද්ය අධීක්ෂණය යටතේ.
| බෙහෙත් වේලාවක් මඟහැරුණොත් සහ වැඩිපුර ගත්තොත් | |
|---|---|
| බෙහෙත් වේලාවක් මඟහැරුණොත් (If you miss a dose) | ඔයාට සාමාන්යයෙන් බෙහෙත බොන වෙලාවෙන් පැය 6ක් ඇතුළත මතක් වුනොත්, මතක් වුන ගමන්ම ඒ වේල අරගන්න. හැබැයි පැය 6කට වඩා පහු වෙලා නම්, ඒ වේල සම්පූර්ණයෙන්ම අතෑරලා දාලා, ඊළඟ වේල නියමිත වෙලාවට ගන්න. කිසිම වෙලාවක වේල් දෙකක් එකපාර බොන්න එපා. |
| බෙහෙත වැඩිපුර ගත්තොත් (Overdosage) | ඔයාට හිතෙනවා නම් බෙහෙත වැඩිපුර අරගෙන තියෙනවා කියලා, වහාම කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට කතා කරන්න. එහෙම නැත්නම් ළඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න. |
බෙහෙත ගන්න කාලේදී විශේෂයෙන් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන දේවල්
මේ බෙහෙත පාවිච්චි කරන කාලය තුළ, ඔයාගේ සහ ඔයාගේ පවුලේ අයගේ ආරක්ෂාවට මේ කරුණු ගැන අවධානයෙන් ඉන්න.
වෙනත් බෙහෙත් වර්ග
ඔයා දියවැඩියාවට දෙන metformin වගේ බෙහෙත් වර්ග ගන්නවා නම්, ඒ ගැන දොස්තර මහත්තයට කියන්න. ඒ වගේම, ඔයා ගන්න අනිත් හැම බෙහෙතක් ගැනම (වෙනත් රෝග වලට ගන්න බෙහෙත්, විටමින් වර්ග, පාරම්පරික බෙහෙත්, ශාකසාර නිෂ්පාදන) සම්පූර්ණ ලැයිස්තුවක් දොස්තර මහත්තයාට දෙන්න. ඔයා දුම්පානය කරනවා නම්, මත්පැන් පානය කරනවා නම් ඒ ගැනත් කියන්න. මොකද සමහර දේවල් මේ බෙහෙතත් එක්ක ගැටෙන්න පුළුවන්.
ගර්භණීභාවය සහ දරුවන් ලැබීම
මේක ඉතාම වැදගත්. කරුණාකරලා මේ ගැන විශේෂ අවධානයක් යොමු කරන්න.
- කාන්තාවන් සඳහා: මේ බෙහෙත ගන්න කාලය තුළ සහ බෙහෙත නතර කරලා මාස 1ක් යනකල් ගැබ් ගැනීමෙන් වළකින්න. මොකද මේ බෙහෙත කුසේ ඉන්න දරුවාට බරපතල හානි ඇති කරන්න පුළුවන්. ඔයා ගැබ් අරගෙන කියලා හිතෙනවා නම්, වහාම දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දෙන්න.
- පිරිමින් සඳහා: මේ බෙහෙත නිසා සමහර පිරිමින්ගේ ශුක්රාණු ප්රමාණය අඩුවෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා දරුවෙක් හදන්න අපහසු වෙන්න ඉඩ තියෙනවා. ඔයාගේ දරුවන් ලැබීමේ හැකියාව (fertility) ගැන ප්රශ්නයක් තියෙනවා නම්, ඒ ගැන දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.
බෙහෙත නිසා ඇතිවෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ මොනවද?
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, Risdiplam වලිනුත් සමහර අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි මේවා හැමෝටම එන්නේ නෑ.
| අතුරු ආබාධ වර්ග | |
|---|---|
| වහාම දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දෙන්න ඕන අතුරු ආබාධ | |
| අසාත්මිකතා (Allergic reactions) | සමේ පලු දැමීම, කැසීම, වද මෙන් ඉදිමීම, මුහුණ, තොල් හෝ දිව ඉදිමීම වගේ ලක්ෂණ. |
| සාමාන්යයෙන් බරපතල නැති, ඒත් දිගටම පැවතුනොත් දොස්තර මහත්තයට කියන්න ඕන අතුරු ආබාධ | |
| ආහාර ජීර්ණ පද්ධතියේ ගැටළු | මලබද්ධය, පාචනය, වමනය. |
| වෙනත් සුලබ ලක්ෂණ | කැස්ස, උණ, කටේ තුවාල, උගුරේ අමාරුව. |
මේ ලැයිස්තුවේ හැම අතුරු ආබාධයක්ම සඳහන් වෙන්නේ නෑ. ඔයාට මේවට අමතරව වෙනත් අසාමාන්ය දෙයක් දැනුනොත්, ඒ ගැනත් දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.
බෙහෙත ගබඩා කරන්නේ කොහොමද?
බෙහෙතේ ගුණාත්මකභාවය රැකගන්න නම්, ඒක හරියට ගබඩා කරන්න ඕන.
- ළමයින්ට අහුවෙන්නෙ නැති ආරක්ෂිත තැනක තියන්න.
- බෙහෙත ශීතකරණයේ (refrigerator) තියන්න. හැබැයි ගැඹුරු ශීතකරණයේ (freeze) තියන්න එපා. බෙහෙත මිදෙන්න දෙන්න එපා.
- බෙහෙත ආපු මුල් බෝතලයේම තියන්න.
- බෝතලය විවෘත කරලා දවස් 64ක් ගියාට පස්සේ, ඉතුරු වෙලා තියෙන ඕනෑම බෙහෙත් ප්රමාණයක් ඉවත් කරන්න. ඒක පාවිච්චි කරන්න එපා.
මේ තොරතුරු පත්රිකාව සාරාංශයක් විතරයි. ඔයාට මේ බෙහෙත ගැන තවත් ප්රශ්න තියෙනවා නම්, බය නැතුව ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරලා ඒ හැම දෙයක්ම නිරවුල් කරගන්න.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Risdiplam කියන්නේ SMA රෝගයට දෙන ප්රතිකාරයක් මිස, රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන බෙහෙතක් නෙවෙයි.
- බෙහෙත මනින්න ඒ සමඟ දෙන විශේෂ syringe එක පමණක් පාවිච්චි කර, ඇදගත් පසු විනාඩි 5ක් ඇතුළත පොවන්න.
- බෙහෙත හැමවිටම කෑම වේලකට පසුව ගන්න.
- දොස්තර මහත්තයාගේ උපදෙස් නැතුව බෙහෙත නතර කිරීමෙන් වළකින්න.
- බෙහෙත ගන්නා කාලයේදී සහ නතර කර මාස 1ක් යනතුරු ගැබ් ගැනීමෙන් වළකින්න. පිරිමි පාර්ශවයත් තම සරුභාවය ගැන දොස්තර සමඟ කතා කළ යුතුයි.
- බෙහෙත ශීතකරණයේ තබා, විවෘත කර දවස් 64කින් ඉවත දමන්න.
- ඕනෑම ගැටලුවක් හෝ සැකයක් ඇත්නම්, ඔබේ වෛද්යවරයා සමඟ කතා කිරීමට කිසිවිටෙක පසුබට නොවන්න.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න