अहं जानामि यत् एन्किलोसिंग् स्पॉन्डिलाइटिस इत्यनेन सह जीवनं, अथवा संक्षेपेण AS इत्यनेन सह जीवनं कदाचित् आव्हानात्मकं भवितुम् अर्हति । यः कश्चित् तस्य पीडितः अस्ति सः जानाति यत् नित्यं पृष्ठसन्धिवेदना, प्रातःकाले कठोरता च सह दिवसं व्यतीतुं कियत् कठिनं भवितुम् अर्हति परन्तु त्वं एकाकी नासि। अस्मिन् यात्रायां भवतः साहाय्यं कर्तुं, बलं दातुं, नूतनानां सूचनानां च कृते बहवः उपायाः संसाधनाः च सन्ति । तत् अद्य वयं वदामः ।
भवतः कृते एतादृशः समर्थनः किमर्थं महत्त्वपूर्णः अस्ति ?
सरलतया वक्तुं शक्यते यत् AS एकः दुर्लभः स्थितिः अस्ति या भवतः जीवनस्य अनेकपक्षेषु प्रभावं कर्तुं शक्नोति। यतो हि एषा दीर्घकालीनस्थितिः अस्ति, अतः समये एव औषधं सेवितुं तया सह जीवितुं शिक्षितुं च महत्त्वपूर्णम् अस्ति । अत्रैव समर्थनसमूहाः, विश्वसनीयाः सूचनास्रोताः च कार्ये आगच्छन्ति ।
कल्पयतु यत् भवतः पीडां भवतः सम्मुखीभूतानां समस्यानां च अवगमनं कृत्वा वार्तालापं कर्तुं शक्नुवन् कियत् सान्त्वनादायकं भविष्यति। तथा च यदि भवान् नवीनतमचिकित्सानां विषये, लक्षणानाम् प्रबन्धनस्य सरलमार्गान् च ज्ञास्यति तर्हि भवतः जीवनं कियत् सुलभं भविष्यति। अत एव एतादृशानां संसाधनानाम् विषये जागरूकताम् अतीव महत्त्वपूर्णम् अस्ति।
समर्थनं सूचनां च कुत्र प्राप्नुयाम् ?
अत्र अनेकाः स्थानानि सन्ति ये भवतः साहाय्यं कर्तुं शक्नुवन्ति, भवतः समीचीनदिशि च दर्शयितुं शक्नुवन्ति । एतेषु केचन समूहाः साक्षात्कारं प्राप्नुवन्ति । अन्ये केवलं ऑनलाइन-रूपेण कार्यं कर्तुं शक्नुवन्ति । भवद्भिः केवलं भवतः कृते सर्वाधिकं सुलभं विधिं चिन्वितव्यम् ।
| कुतः साहाय्यं प्राप्नुयात् | भवन्तः यत् समर्थनं प्राप्नुवन्ति |
|---|---|
| भवतः वैद्यः। | विश्वसनीयसमर्थनसमूहानां वा संसाधनानाम् विषये पृच्छितुं सर्वोत्तमः व्यक्तिः ये भवतः स्थितिं अनुकूलाः सन्ति। |
| यत्र भवन्तः चिकित्सां प्राप्नुवन्ति तत् चिकित्सालयं वा चिकित्सालयं वा | अनेकेषु चिकित्सालये रोगिणां कृते विशेषसमर्थनकार्यक्रमाः अथवा जागरूकताकार्यक्रमाः सन्ति । तान् पश्यन्तु। |
| सामुदायिक स्वास्थ्य केन्द्र | भवन्तः स्वक्षेत्रे एतादृशानां केन्द्राणां माध्यमेन अपि विविधस्वास्थ्यकार्यक्रमस्य विषये सूचनां प्राप्तुं शक्नुवन्ति। |
| विश्वविद्यालयानाम् चिकित्सासंकायः | कदाचित् वयं शोधविश्वविद्यालयानाम् माध्यमेन रोगीकेन्द्रितकार्यक्रमानाम् विषये ज्ञास्यामः। |
समूहस्य चयनात् पूर्वं समूहः किं विषये केन्द्रितः अस्ति, ते कथं मिलन्ति (अनलाइन् अथवा व्यक्तिगतरूपेण), समूहस्य नेतृत्वं कः करोति इति विषये किञ्चित् शोधं कुर्वन्तु ।
ऑनलाइन गच्छन् एतेषु विषयेषु सावधानाः भवन्तु!
अधुना फेसबुक्, यूट्यूब इत्यादिषु सामाजिकमाध्यमेषु बहु सूचनाः प्राप्यन्ते । AS-रोगेण सह जीवनं यापयन्तः जनानां अनुभवान्, तेषां कार्याणि पठितुं द्रष्टुं च शक्नुवन्ति । एते आश्वासनप्रदाः भवितुम् अर्हन्ति। तथापि एतत् एकं स्थानं यत्र भवन्तः अतीव सावधानाः भवितुम् अर्हन्ति .
स्मर्यतां यत् भवन्तः यत्किमपि ऑनलाइन-रूपेण प्राप्नुवन्ति, विशेषतः कस्यचित् व्यक्तिगत-अनुभवं, चिकित्सा-परामर्शरूपेण न गृह्यताम् । किमपि प्रयत्नस्य पूर्वं स्वचिकित्सकेन सह वार्तालापः अत्यावश्यकः।
अन्तर्जालद्वारा सूचनां पश्यन् स्वयमेव एतान् प्रश्नान् पृच्छन्तु-
- एतत् जालपुटं वा फेसबुकपृष्ठं वा कः चालयति ? किं मान्यताप्राप्तेन चिकित्सासङ्घेन चालितं, अज्ञातेन वा?
- किं ते किमपि विक्रेतुं प्रयतन्ते ? कदाचित् ते "एतत् औषधं भवतः मनः सुस्थं करिष्यति" इत्यादीनि वचनानि वदन् स्वस्य उत्पादानाम् विक्रयं कर्तुं प्रयतन्ते । तेन मूर्खता मा भवतु।
- किं अतीव उत्तमं ध्वन्यते ? यदि भवान् "7 दिवसेषु AS इत्यस्य चिकित्सायाः रहस्यम्" इत्यादि किमपि पश्यति तर्हि सम्भवतः असत्यम् एव।
- किम् एषा सूचना नूतना ? वैज्ञानिकः आधारः अस्ति वा ? प्रकाशिताः सूचनाः शोध-आधारिताः अद्यतनाः च सन्ति वा इति पश्यन्तु।
विश्वसनीयाः अन्तर्राष्ट्रीयसङ्गठनानि जालपुटानि च
अद्यापि श्रीलङ्कादेशस्य विशिष्टानि एस्-सङ्गठनानि अल्पानि सन्ति । परन्तु अस्य रोगस्य शोधं कृत्वा सम्पूर्णे विश्वे रोगिणां साहाय्यं कुर्वन्ति बृहत् अन्तर्राष्ट्रीयसंस्थाः सन्ति । यद्यपि एतानि जालपुटानि आङ्ग्लभाषायां सन्ति तथापि एतेषु रोगस्य विषये, नूतनानां चिकित्सानां, व्यायामस्य, रोगेन सह कथं जीवितुं शक्यते इति विषये अतीव बहुमूल्यं समीचीनं च सूचनां प्रकाशयन्ति । यदि भवान् आङ्ग्लभाषायाः किञ्चित् परिचितः अस्ति तर्हि एतानि अतीव उपयोगिनो भविष्यन्ति।
- स्पॉन्डिलाइटिस एसोसिएशन आफ् अमेरिका (SAA):एतत् अमेरिकादेशस्य स्पोण्डिलाइटिस-रोगाय समर्पितानां बृहत्तमेषु संस्थासु अन्यतमम् अस्ति, यत्र ए.एस. तेषां जालपुटे (spondylitis.org) रोगीसम्मेलनानि, समर्थनसमूहाः, अद्यतनसूचनाः च सन्ति ।
- गठियाप्रतिष्ठानम् : एषा एकः विशालः संस्था अस्ति या गठियारोगस्य सर्वेषां प्रकाराणां विषये सूचनां प्रदाति । तेषां जालपुटे (arthritis.org) AS इति विषये समर्पितः विभागः अस्ति ।
- गठिया राष्ट्रीयसंशोधनप्रतिष्ठानम् : ते गठियारोगस्य चिकित्सां अन्वेष्टुं शोधार्थं धनं ददति। तेषां जालपुटे (curearthritis.org) नवीनतमसंशोधनस्य विषये ज्ञातुं शक्नुवन्ति ।
- गठियारोगस्य राष्ट्रियसंस्था तथा मस्कुलोस्केलेटल एण्ड् स्किन डिजीज (NIAMS) : एषा अमेरिकीसरकारीसंस्था अस्ति । तेषां जालपुटे (niams.nih.gov) प्रकाशिताः सूचनाः अतीव विश्वसनीयाः वैज्ञानिकरूपेण च सिद्धाः सन्ति ।
ऑनलाइन समुदायाः यत्र अन्येषां अनुभवान् पठितुं शक्नुवन्ति
सामाजिकमाध्यममञ्चाः भवन्तं विश्वस्य जनानां सह सम्पर्कं कर्तुं शक्नुवन्ति ये भवद्भिः इव AS इत्यनेन सह निवसन्ति। भवन्तः यत् समर्थनं प्राप्नुवन्ति तत् महत् प्रोत्साहनस्य स्रोतः भवितुम् अर्हति। परन्तु, यथा मया पूर्वं उक्तं, वैद्येन सह वार्तालापं विना किमपि न प्रयतस्व।
| तमङ्गः | वर्णनम् |
|---|---|
| फेसबुक | यदि भवान् Ankylosing Spondylitis इति अन्वेषणं करोति तर्हि भवान् अनेके समूहाः प्राप्स्यति। केचन निजीसमूहाः सन्ति, भवद्भिः सम्मिलितुं अनुरोधः कर्तव्यः । एतेषु अन्ये जनाः प्रश्नान् पृच्छन्ति, अनुभवान् च साझां कुर्वन्ति । |
| रेडिट | सूचनानां विचाराणां च साझेदारी कर्तुं एतत् अन्यत् लोकप्रियं स्थानम् अस्ति । `r/ankylosingspondylitis` इति समुदायस्य सदस्यः भवतु यत्र भवान् प्रश्नान् पृच्छितुं शक्नोति, अन्येषां अनुभवानां विषये पठितुं च शक्नोति। |
| इन्स्टाग्राम / ट्विटर | `#ankylosingspondylitis`, `#arthritis`, `#chronicpain` इत्यादीनां हैशटैग्स् इत्यस्य उपयोगेन प्रासंगिकानि पोस्ट्-स्थानानि ज्ञातुं शक्नुवन्ति । तथापि एतेषु सूचनानां सटीकतायां भवद्भिः अतीव सावधानता भवितव्या । |
कथं भवन्तः पश्यन्ति यत् ऑनलाइन खाता विश्वसनीयः अस्ति वा?
- भवतः आतङ्कं शृणुत : यदि खातं पश्यन् किमपि दोषपूर्णं वा नकली वा अनुभूयते तर्हि सम्भवतः एव अस्ति।
- सत्यापितलेखान् अन्वेष्टुम् : बृहत्, प्रतिष्ठितसंस्थानां खातानां पार्श्वे नीलवर्णीयः टिकः भवति, यस्य अर्थः अस्ति यत् खातं वास्तविकं न तु नकली।
- सूचनायाः गुणवत्तां प्रश्नं कुर्वन्तु : यथा पूर्वं उक्तं, सर्वदा चिन्तयन्तु यत् कः एतत् करोति, किं विक्रयणार्थं, वैज्ञानिकं वा।
एतेन रोगेन सह यात्रा कदाचित् एकान्तवासी कठिना च भवितुम् अर्हति । परन्तु समीचीनसूचनया समीचीनसमर्थनेन च भवन्तः स्थितिं सम्यक् प्रबन्धयितुं सुखीजीवनं च जीवितुं शक्नुवन्ति।
गृहं नेतु-सन्देशः
- Ankylosing Spondylitis (AS) इत्यनेन सह जीवनयात्रायां भवन्तः एकान्ते न सन्ति । अन्ये सहस्राणि भवद्भिः इव एतेन अवस्थायाः सह जीवन्ति ।
- भवतः चिकित्सां कुर्वन् वैद्यः भवतः सर्वोत्तमः सूचनास्रोतः अस्ति। प्रथमं तस्य वा तया सह किमपि विषये वार्तालापं कुर्वन्तु।
- यद्यपि अन्तर्जालः विशेषतः सामाजिकमाध्यमाः सूचनां प्राप्तुं महान् स्थानः अस्ति तथापि पठितं सर्वं मा विश्वसितुम्। कस्यचित् व्यक्तिगतः अनुभवः भवतः कृते प्रवर्तते इति मा कल्पयन्तु।
- नूतनं व्यायामं, आहारं, अन्यत् किमपि प्रयत्नात् पूर्वं वैद्यं अवश्यं पृच्छन्तु यत् एतत् भवतः कृते उपयुक्तम् अस्ति वा इति।
- अन्तर्राष्ट्रीयसङ्गठनानां जालपुटानि आङ्ग्लभाषायां सन्ति चेदपि तेषां प्रदत्ता समीचीना, वैज्ञानिकसूचना भवतः ज्ञानवर्धनार्थं महतीं साहाय्यं करिष्यति।
💬 Comments (0)
अद्यापि कोऽपि टिप्पणी न स्थापिता। प्रथमवारं अत्र स्वस्य टिप्पणीं योजयन्तु।
भवतः टिप्पणीं योजयन्तु