भवन्तः एकान्ते Ankylosing Spondylitis (AS) इत्यनेन सह युद्धं कुर्वन्ति इव अनुभूयते? अत्र सहायता अस्ति !

Ankylosing Spondylitis, यथा वयं चिकित्साशास्त्रे वदामः, भवतः कृते किञ्चित् जटिलं भवितुम् अर्हति । सरलतया वक्तुं शक्यते यत् एषः एकः विशिष्टः प्रकारः गठिया अस्ति यः मेरुदण्डं तत्सम्बद्धान् सन्धिं च प्रभावितं करोति । एतया दीर्घकालीनस्थित्या सह जीवनं गच्छन् कदाचित् भवन्तः एव एतत् वेदनां असुविधां च अनुभवन्ति इव अनुभवन्ति । परन्तु त्वं एकाकी नासि। अस्मिन् यात्रायां भवतः सहायतां कर्तुं, सम्यक् सूचनां दातुं, भवतः सदृशानुभवं प्राप्तानां जनानां साक्षात्कारं कर्तुं च बहवः स्थानानि पद्धतयः च सन्ति तदेव वयम् अद्य अस्मिन् लेखे वदामः।

सर्वप्रथमं एन्किलोसिंग् स्पॉन्डिलाइटिस (AS) इति किम् ?

अस्मिन् गभीरतया प्रवेशात् पूर्वं प्रथमं अवगच्छामः यत् एषा स्थितिः का अस्ति । एन्किलोसिंग् स्पॉन्डिलाइटिस (AS) एकः प्रकारः भड़काऊ गठिया अस्ति । "प्रकोपः" इति शरीरान्तर्गतशोथं जनयति इत्यर्थः । मुख्यतया भवतः मेरुदण्डस्य सन्धिषु प्रभावं करोति |

चिन्तयतु, अस्माकं मेरुदण्डः परस्परं उपरि स्तम्भितैः लघु-अस्थिभिः (कशेरुकैः) निर्मितः अस्ति । एतेषां अस्थिनां मध्ये सन्धिः अस्मान् नमनं, विस्तारं, विवर्तनं च कर्तुं साहाय्यं करोति । AS इत्यस्मिन् शरीरस्य रोगप्रतिरोधकशक्तिः एतान् स्वस्थसन्धिषु भूलवशं आक्रमणं करोति । फलतः एते सन्धिः प्रफुल्लितः, वेदनायुक्तः, कठोरः च भवति । कालान्तरे अयं शोथः मेरुदण्डे नूतनानि अस्थिवृद्धिः, कशेरुकाः एकत्र संलयनं कृत्वा, नमनस्य क्षमता अपि सम्पूर्णतया नष्टुं च शक्नोति एतत् प्रातःकाले प्रथमवारं जागरणसमये मेरुदण्डे कठोरतायां आरभ्यतुं शक्नोति, कालान्तरे अन्यसन्धिषु यथा नितम्बस्कन्धयोः प्रभावं कर्तुं शक्नोति

यत्र भवन्तः समर्थनं सूचनां च प्राप्तुं शक्नुवन्ति

एतादृशी परिस्थित्या सह जीवनं यापयन्ते सति समीचीनसूचनया भावनात्मकसमर्थनात् च यत् बलं प्राप्नोति तत् अमूल्यं भवति। भवन्तः साहाय्यं प्राप्तुं शक्नुवन्ति केचन मुख्यस्थानानि अवलोकयामः।

सर्वप्रथमं भवतः वैद्यः।

अस्मिन् यात्रायां भवतः परममित्रः मार्गदर्शकः च भवतः चिकित्सावैद्यः भवेत् । भवन्तः अन्तर्जालतः मित्राणां च कियत् अपि शिक्षन्ति चेदपि केवलं सः एव जानाति यत् भवतः स्थितिः का अस्ति, समुचितचिकित्सा, नूतनानि औषधानि, भवता कर्तव्यव्यायामानि च।

• भवतः यत्किमपि प्रश्नं संशयं वा भवति तत् वैद्यं पृच्छितुं मा भयम् अनुभवन्तु।
• अन्तर्जालमाध्यमेन दृष्टं किमपि प्रयत्नात् पूर्वं तस्य विषये वैद्येन सह वार्तालापं कुर्वन्तु ।
• यदि भवतः लक्षणेषु परिवर्तनं भवति, यदि भवतः नूतनं वेदना भवति तर्हि तस्मै सर्वं कथयन्तु।

समर्थनसमूहाः किम् ?

समर्थनसमूहः एकं स्थानं यत्र भवद्भिः सदृशाः अन्ये AS-रोगयुक्ताः जनाः एकत्र आगन्तुं शक्नुवन्ति । एतेषां आयोजनं चिकित्सालयस्तरस्य भवितुं शक्यते अथवा ते ऑनलाइन भवितुं शक्यन्ते। श्रीलङ्कादेशे अन्तर्जालसमूहानां अन्वेषणं सुकरम् अस्ति ।

एतादृशेन समूहेन भवतः किं लाभाः प्राप्यन्ते ?

• एकान्ततां मा अनुभवतु : १."अहमेव एतस्य सम्मुखीभवति" इति भावः महत् बलस्य स्रोतः अस्ति ।
• भवन्तः अनुभवान् साझां कर्तुं शक्नुवन्ति : अन्ये वेदनाप्रबन्धनार्थं दैनन्दिनकार्यं च सुलभं कर्तुं ये लघु-लघु-युक्तयः उपयुञ्जते तानि अपि ज्ञातुं शक्नुवन्ति ।
• उपशमस्य भावः : भवतः समस्याः अवगच्छन् कस्यचित् सह वार्तालापः महती उपशमः भवितुम् अर्हति ।

महत्त्वपूर्णम् : स्मर्यतां यत् एतेषु समूहेषु जनाः स्वस्य व्यक्तिगत-अनुभवं साझां कुर्वन्ति। एतत् किमपि चिकित्सापरामर्शरूपेण न मन्यताम् । किमपि प्रयासं कर्तुं पूर्वं सर्वदा चिकित्सकस्य परामर्शं कुर्वन्तु।

ऑनलाइन सूचनां अन्वेष्टुं द्विवारं चिन्तयन्तु!

अधुना अन्तर्जालः सूचनासागरः अस्ति । परन्तु तस्मिन् समुद्रे मौक्तिकाः अपि च कचराणि अपि च भयानकवस्तूनि सन्ति । AS विषये सूचनां अन्विष्यन्ते सति भवन्तः प्रायः ब्लोग्, ऑनलाइन मञ्चाः, सामाजिकमाध्यमाः च प्रति गच्छन्ति । तत्र भवता अतीव सावधानता आवश्यकी।

वेबसाइट् अथवा ऑनलाइन समुदायस्य विश्वासं कर्तुं पूर्वं एतान् प्रश्नान् स्वयमेव पृच्छन्तु।

विश्वसनीयाः अन्तर्राष्ट्रीयजालस्थलानि संस्थाश्च

यद्यपि श्रीलङ्कादेशे ए.एस. यद्यपि एतेषु सूचनाः आङ्ग्लभाषायां सन्ति तथापि सा अतीव मूल्यवान् अस्ति ।

• स्पॉन्डिलाइटिस एसोसिएशन आफ् अमेरिका (SAA): एतत् संयुक्तराज्ये एएस तथा तत्सम्बद्धानां स्थितीनां कृते समर्पितं प्रमुखं संस्था अस्ति । तेषां जालपुटे रोगस्य, चिकित्सायाः, व्यायामस्य च विषये बहुविधाः सूचनाः सन्ति ।
• गठियाप्रतिष्ठानम् : एषा एकः विशालः संस्था अस्ति या सामान्यतया गठियाविषये सूचनां ददाति । अस्य AS विषये पृथक् विभागः अस्ति ।
• गठियारोगस्य राष्ट्रियसंस्था तथा मस्कुलोस्केलेटल एण्ड् स्किन डिजीज (NIAMS) : एषा अमेरिकीसरकारीस्वास्थ्यसंस्था अस्ति । ते यत् सूचनां ददति तत् अतीव विश्वसनीयम् अस्ति।

सर्वाधिक महत्त्वपूर्णम् : एतेभ्यः जालपुटेभ्यः भवन्तः यत् सूचनां ज्ञायन्ते तस्य विषये सर्वदा स्वचिकित्सकेन सह चर्चां कर्तुं अत्यावश्यकं यत् श्रीलङ्कादेशस्य परिस्थितेः अनुरूपं भवतः कृते च समुचितं भवति इति सुनिश्चितं भवति।

फेसबुक, रेडिट् इत्यादीनां सामाजिकमाध्यमानां विषये अपि अवगताः भवामः।

फेसबुक इत्यादिषु सामाजिकमाध्यममञ्चेषु एएस-रोगिणां कृते समर्पिताः स्थानीयाः अन्तर्राष्ट्रीयाः च समूहाः सन्ति । अनुभवान् साझां कर्तुं प्रश्नान् पृच्छितुं च एतानि महान् स्थानानि सन्ति। तथापि अत्र उपरि उक्तं सावधानता अपि अतीव महत्त्वपूर्णा अस्ति ।

• स्वस्य आतङ्कभावनायाम् कार्यं कुर्वन्तु : यदि भवान् कञ्चन समूहं, पृष्ठं, पोस्ट् वा पश्यति यत् शङ्कितं वा नकली वा प्रतीयते तर्हि सम्भवतः अस्ति। एतादृशानि स्थानानि परिहरन्तु।
• व्यक्तिगत-अनुभवं चिकित्सा-परामर्शेण सह मा भ्रमितव्यम् : "अहम् एतत् औषधं गृहीत्वा सुस्थः अभवम्" इति कश्चन वदति इति कारणेन एव भवतः कृते एतत् योग्यं न भवति भवतः कृते अपि भयङ्करं भवितुम् अर्हति । किमपि कार्ये सर्वदा वैद्यस्य सल्लाहं अनुसरणं कुर्वन्तु।
• सत्यापितलेखान् अन्वेष्टुम् : बृहत्, प्रतिष्ठितसंस्थानां फेसबुकपृष्ठेषु नीलवर्णीयं चेकमार्कं भवति । तेषां आधिकारिकपृष्ठम् इति तात्पर्यम् । एतादृशस्थानानां सूचनाः अधिकविश्वसनीयाः भवन्ति ।

एस् इत्यनेन सह जीवनं एकं आव्हानं वर्तते। परन्तु भवता एकान्ते तस्य सामना कर्तुं न प्रयोजनम्। समीचीनजनानाम् समीचीनसूचनाः समर्थनं च प्राप्य भवतः कृते एषा यात्रा बहु सुलभा भवितुम् अर्हति।