बट्टेन रोगः किम् ? भवतः बालकस्य विषये किं ज्ञातव्यम्

कदाचित् अस्माकं लघुबालानां कृते रोगाः आगच्छन्ति इति दृष्ट्वा वयं बहु भीताः अनुभवामः किम्? विशेषतः यदि वयं तस्य रोगस्य विषये बहु न जानीमः। अद्य वयं एकस्याः स्थितिः विषये वदामः या किञ्चित् दुर्लभा अस्ति, परन्तु यस्याः विषये वयं मातापितृरूपेण अवगन्तुं युक्ताः भवेम। एतत् बट्टेन रोगः इति कथ्यते ।

सरलतया वक्तुं शक्यते यत् बैटेन् रोगः आनुवंशिकस्थितीनां समूहः अस्ति यत् अस्माकं बालकानां मस्तिष्ककोशिकासु अपशिष्टानां सञ्चयं जनयति । यथा अस्माकं गृहेषु यः कचरः सञ्चितः भवति यदि वयं तत् समये न बहिः न निष्कासयामः, तथैव मस्तिष्ककोशिकानां कृते अपि एतत् भवति। एतत् अपशिष्टं मस्तिष्ककोशिकानां संरचनां कार्यं च क्षतिं करोति, यत् वैद्याः न्यूरोडीजनरेशन इति कथयन्ति । अन्ते एताः कोशिका: म्रियन्ते । एषा अतीव दुःखदः स्थितिः, यतः बैटेन् रोगः घातकः अस्ति ।

भवतः चिकित्सकः एतत् रोगं ``Neuronal Cerroid Lipofuscinosis (NCL)`` इति अपि वक्तुं शक्नोति । तस्य वैद्यकनाम ।

केचन सामान्यलक्षणाः सन्ति ये सर्वप्रकारस्य बैटनरोगस्य सामान्याः सन्ति । यथा - आक्षेपः, क्रमेण दृष्टिक्षयः, बालस्य चिन्तनस्य तर्कस्य च परिवर्तनं (संज्ञानात्मकसमस्याः) । एते लक्षणानि शैशवकाले, प्रारम्भिकबाल्यकाले, युवावस्थायां वा आरभ्यन्ते । एते लक्षणानि वयसा सह अधिकं दुर्गता भवन्ति ।

अस्य सम्पूर्णं चिकित्सा अद्यापि नास्ति अतः वैद्याः लक्षणं नियन्त्रयितुं बालकस्य जीवनस्य उत्तमं गुणवत्तां दातुं प्रयतन्ते ।

किं बट्टेन रोगस्य भिन्नाः प्रकाराः सन्ति ?

आम्, सम्प्रति बट्टेन-रोगस्य १४ प्रकाराः ज्ञाताः सन्ति । एतेषां वर्गीकरणं यस्मिन् वयसि लक्षणं आरभ्यते तदनुसारं भवति । केचन बालकाः शैशवावस्थायां, केचन शैशवस्य अन्ते, केचन बाल्यकाले, किशोरावस्थायाः आरम्भे अपि लक्षणं दर्शयितुं आरभन्ते ।

एतेषां प्रत्येकस्य प्रकारस्य नाम `CLN` इति त्रिभिः अक्षरैः आरभ्यते । तस्य अर्थः `(Ceroid Lipofuscinosis, Neuronal)` इति भवति । तद् जीनस्य नाम यत् प्रभावितं भवति। ततः १ तः १४ पर्यन्तं सङ्ख्या योज्यते ।

एतेषु सर्वाधिकं सामान्यः `CLN3` इति प्रकारः अस्ति । एतत् `(किशोरबट्टेनरोगः)` इति अपि कथ्यते । `CLN3` इत्यस्य लक्षणं प्रायः ५ तः १५ वर्षाणां मध्ये आरभ्यते ।

एषः रोगः कियत् दुर्लभः ?

एषः वस्तुतः अतीव दुर्लभः रोगः अस्ति । वैद्यानाम् मते अमेरिकासदृशे देशे अस्य रोगस्य विकासस्य सम्भावना एकलक्षेषु नवजातेषु प्रायः ३ भवति । श्रीलङ्कादेशे अपि अयं रोगः अतीव दुर्लभः इति भावः ।

बट्टेन रोगस्य लक्षणं कानि सन्ति ?

यथा पूर्वं उक्तं यद्यपि बट्टेन-रोगस्य भिन्नाः प्रकाराः सन्ति तथापि अधिकांशतः लक्षणं सामान्यं भवति । परन्तु एतेषां लक्षणानाम् आरम्भः यस्मिन् वयसि भवति तत् भिन्नं भवितुम् अर्हति । प्रथमं लक्षणं यत् दृश्यते तत् अस्ति : १.

• क्रमेण दृष्टिः न्यूनीभवति।भवतु नाम भवतः बालकस्य वस्तूनि ज्ञातुं कष्टं भवति, अथवा भवन्तः अवलोकयन्ति यत् ते नित्यं वस्तूनि टङ्कयन्ति ।
• बालस्य व्यवहारे व्यक्तित्वे च आकस्मिकं परिवर्तनम्। ते पूर्वापेक्षया अधिकं हठिनो भवन्ति, सहजतया क्रुद्धाः भवन्ति, पूर्वं भोग्यवस्तुषु रुचिः नष्टा भवति वा ।
• संतुलनस्य हानिः, गमनसमये वा धावने वा अङ्गनियन्त्रणे कष्टं च (अनाडीता)। बालकः नित्यं पतन्तः इव भासते।
• आक्षेपाः ।

एतेषां अतिरिक्तं अन्ये लक्षणानि अपि दृश्यन्ते । ते सन्ति:

• किमपि चिन्तयितुं, तर्कयितुं, अवगन्तुं च क्षमता न्यूनीभवति (संज्ञानात्मकं कार्यं) ।
• वक्तुं कष्टम्। ते मन्दं वक्तुं आरभन्ते, स्तब्धाः भवन्ति, समानशब्दाः वा वाक्यानि वा पुनः पुनः वदन्ति ।
• कम्पः, अनैच्छिकस्नायुसंकोचनं (टिक्स्, मांसपेशीनां ऐंठनं), शरीरस्य कस्यचित् भागस्य आकस्मिकं झटका (मायोक्लोनस्) वा ।
• पूर्वघटनानां स्मरणं कर्तुं कष्टं, यथा जरायां स्मृतिक्षयः (विक्षिप्तता)।
• यथार्थतः नास्ति इति वस्तूनि दृष्ट्वा वा श्रुत्वा वा (मतिभ्रमाः) वास्तविकतायाः स्पर्शात् बहिः अभिनयः वा (मनोविकारः)।
• निद्रायाः समस्याः। भवतः निद्रायाः कष्टं वा बहुधा जागरणं वा भवति ।
• मांसपेशीनां कठोरता कठोरता च, नमनस्य, व्यायामस्य च कठिनता (स्नायु-स्पन्दन-कठोरता च)।
• बाहुपादयोः बलस्य न्यूनता ।
• अनियमितहृदयस्पन्दनम् (अतालता) इत्यादयः हृदयरोगाः विशेषतः युवानां किशोराणां च भवितुं शक्नुवन्ति ।

कल्पयतु, बैटनरोगयुक्ताः बालकाः आरम्भे अन्येषां बालकानां इव वर्धन्ते । ते सर्वाणि विकासात्मकानि माइलस्टोनानि गच्छन्ति, यथा क्रौञ्चः, गमनम्, वार्तालापः, स्वयमेव भोजनं च । परन्तु तदा सहसा सा प्रगतिः स्थगयति, ते च विस्मरन्ति, यत् ज्ञातं तत् कर्तुं न शक्नुवन्ति । विशेषतः येषां बालकानां लक्षणं अल्पवयसि आरभ्यते, तेषु स्थितिः अतीव शीघ्रं दुर्गता भवति ।

बट्टेन रोगः किमर्थं भवति ? किं कारणम् ?

सरलतया वक्तुं शक्यते यत् अस्माकं जीनेषु परिवर्तनेन, जीन-उत्परिवर्तनस्य कारणेन एतत् भवति । अयं ``CLN`` जीनः अस्माकं कोशिकानां अन्तः निर्मितानाम् अपशिष्टानां भङ्गस्य, निष्कासनस्य च उत्तरदायी भवति । यथा अस्माकं गृहे कचरान् बहिः निष्कासयति।

अतः यदा अस्मिन् `CLN` जीनस्य दोषः उत्परिवर्तनं वा भवति तदा बालस्य शरीरं एतत् कोशिकीयं अपशिष्टं सम्यक् दूरीकर्तुं असमर्थं भवति । ततः एषः अपशिष्टः – एते लिपिड्, शर्करा, प्रोटीन् इत्यादयः – कोशिकानां अन्तः सञ्चितुं आरभते । अस्य अपशिष्टस्य अधिकांशः मस्तिष्ककोशिकासु सञ्चितः भवति ।

यदा एषः अपशिष्टः सञ्चितः भवति तदा बालस्य शरीरस्य भागाः सम्यक् कार्यं त्यजन्ति । विशेषतः तंत्रिकातन्त्रम् अस्य अपशिष्टराशिस्य मध्ये स्वकार्यं कर्तुं न शक्नोति । अत एव एते प्राणघातकाः लक्षणानि दृश्यन्ते।

किम् एषः वंशजः रोगः ?

आम्, बट्टेन रोगः अस्तिवंशानुगतः चयापचयविकारः । अस्य अर्थः अस्ति यत् बालस्य रोगस्य विकासाय मातापितरौ रोगस्य उत्तरदायी जीन-उत्परिवर्तनस्य वाहकाः भवितुमर्हतः । वाहकानां अर्थः अस्ति यत् मातापितृणां उत्परिवर्तनं भवति चेदपि तेषां लक्षणं न भवति यतोहि तेषां जीनस्य एकः प्रतिलिपिः एव भवति ।

चिकित्साशास्त्रे एतत् ``आटोसोमल रिसेसिव`` उत्तराधिकारः इति उच्यते । अस्य अर्थः अस्ति यत् बालकस्य लक्षणं तदा एव भविष्यति यदा ते मातुः पितुः च दोषपूर्णं जीनं उत्तराधिकारं प्राप्नुयुः । इदं यथा लॉटरीटिकटस्य उभयपक्षः समानः भवति।

अस्य रोगस्य सम्भाव्यजटिलताः काः सन्ति ?

एतत् वस्तुतः दुःखदं तथ्यम् अस्ति। शिशवः, बालकाः, युवानः अपि बट्टेन-रोगेण शीघ्रं म्रियन्ते । लक्षणं क्रमेण अधिकं भवति । यथा - प्रारम्भे यस्य बालकस्य दृष्टिक्षयः किञ्चित् भवति सः अन्ते सर्वथा अन्धः भवितुम् अर्हति । अपि च स्नायुः दुर्बलाः भवन्ति, येन गमनम् असम्भवं भवति, अन्ते पक्षाघातः अपि भवति ।

किं भवति यत् कोशिकानां मृत्योः समये तेषां अन्तः अपशिष्टानि निर्मीयन्ते, ताः कोशिका: स्वकार्यं कर्तुं न शक्नुवन्ति । एतेन बालस्य आन्तरिक-अङ्गानाम् कार्यप्रणाली अपि प्रभाविता भवति । यदा अङ्गाः कोशिकाभ्यः आवश्यकं समर्थनं न प्राप्नुवन्ति तदा अङ्गविफलता इत्यादयः गम्भीराः परिस्थितयः भवितुम् अर्हन्ति ।

वैद्याः बैटेन् रोगस्य निदानं कथं कुर्वन्ति ?

यदि वैद्यः बैटेन् रोगस्य शङ्कां करोति तर्हि ते प्रथमं भवतः बालकस्य सावधानीपूर्वकं परीक्षणं करिष्यन्ति। ते भवन्तं भवतः बालस्य लक्षणानाम् विषये अपि पृच्छन्ति, भवतः कुटुम्बे कस्यचित् अपि एतादृशी स्थितिः अभवत् वा इति । ततः, ते निम्नलिखितपरीक्षाः कर्तुं शक्नुवन्ति-

• आनुवंशिकपरीक्षणम् : अस्मिन् बालस्य रक्तस्य अथवा लारस्य अल्पं भागं गृहीत्वा परीक्षणार्थं प्रयोगशालायाः प्रेषणं भवति । तत्र ते बालस्य DNA मध्ये पूर्वं उल्लिखितेषु CLN जीनेषु किमपि परिवर्तनं वा उत्परिवर्तनं वा अन्विषन्ति । एषा आनुवंशिकपरीक्षा एव एकमात्रं मार्गं यत् बैटेन् रोगः अस्ति इति निश्चितरूपेण पुष्टयितुं शक्यते ।
• बायोप्सी : अस्मिन् परीक्षणे वैद्यः भवतः बालस्य त्वचातः एकं लघु ऊतकं गृहीत्वा सूक्ष्मदर्शकेन पश्यति । ततः ते त्वक्कोशिकासु लिपोफुसिन्स् (मेदः-प्रोटीन-युक्ताः पीत-भूरेण निक्षेपाः) इति पदार्थानां असामान्यसञ्चयः अन्वेष्टुं शक्नुवन्ति ।
• नेत्रपरीक्षा : बालस्य रेटिना-दृष्टि-तंत्रिका-स्वास्थ्यस्य जाँचार्थं इलेक्ट्रोरेटिनोग्राफी (ERG) इति परीक्षणं क्रियते । एतेन रेटिना प्रकाशस्य प्रति कथं प्रतिक्रियां ददाति इति माप्यते ।

तदतिरिक्तं अन्ये रक्तपरीक्षाः, इमेजिंग् परीक्षणं च कृत्वा अन्येषां लक्षणानाम् कारणं भवितुं शक्नुवन्ति ।

अस्य चिकित्सा अस्ति वा ?

यथा पूर्वं उक्तं, अद्यापि बट्टेन-रोगस्य सम्पूर्णं चिकित्सां नास्ति ।अतः चिकित्सायां वैद्यानां मुख्यं लक्ष्यं लक्षणं नियन्त्रयितुं, बालस्य आरामं दातुं, अस्मिन् कठिने काले भवन्तं भवतः परिवाराय च आवश्यकं समर्थनं प्रदातुं च भवति

एतस्य चिकित्सा एकेन वैद्येन न भवति, अपितु विभिन्नक्षेत्रेभ्यः विशेषज्ञदलेन क्रियते । ते एतादृशीनां वस्तूनाम् उपयोगं कर्तुं शक्नुवन्ति- १.

• औषधानि : यथा - आक्षेपान् नियन्त्रयितुं वा अस्माभिः उक्ताः मतिभ्रमादिवस्तूनि न्यूनीकर्तुं वा औषधानि दातुं शक्यन्ते ।
• शारीरिकचिकित्सा व्यावसायिकचिकित्सा च : एते उपचाराः मांसपेशीनां कठोरताम् न्यूनीकर्तुं साहाय्यं कर्तुं शक्नुवन्ति, बालस्य यथाशक्ति दीर्घकालं यावत् स्वयमेव कार्याणि कर्तुं साहाय्यं कर्तुं शक्नुवन्ति, तस्य चलने च सहायकाः भवितुम् अर्हन्ति
• मानसिकस्वास्थ्यपरामर्शः चिकित्सा च : एतादृशं निदानं प्राप्तुं बालस्य मातापितृणां च कृते अतीव कठिनं भवितुम् अर्हति अतः मनोवैज्ञानिकसमर्थनं प्राप्तुं अतीव महत्त्वपूर्णम् अस्ति।

कल्पयतु, यदा भवन्तः ज्ञास्यन्ति यत् भवतः बालकः अस्मिन् रोगेण शीघ्रमेव म्रियते तदा भवतः भवतः परिवारे च कियत् मनोवैज्ञानिकः प्रभावः भविष्यति? अतः एतादृशे समये मनोवैज्ञानिकपरामर्शः अत्यावश्यकः अस्ति। अपि च, समर्थनसमूहाः सन्ति यत्र अन्यैः सह सम्मिलितुं शक्नुवन्ति येषां समानानुभवः अभवत् । ते भवन्तं बहु बलं दातुं शक्नुवन्ति।

अत्रान्तरे शोधकर्तारः बैटेन्-रोगस्य नूतनानि चिकित्साविधयः अन्वेष्टुं निरन्तरं प्रयतन्ते । ते नूतनानां औषधानां, स्टेम सेल् प्रत्यारोपणस्य, जीनचिकित्सायाः च अन्वेषणं कुर्वन्ति, यत् दोषपूर्णस्य जीनस्य स्थाने उत्तमं जीनं स्थापयति । भवतः वैद्यः भवतः बालकं एतेषु एकस्मिन् चिकित्सापरीक्षायां भागं ग्रहीतुं सूचयितुं शक्नोति ।

यावत् नूतनाः चिकित्साः न प्राप्यन्ते तावत् वैद्याः लक्षणनियन्त्रणे अधिकं ध्यानं ददति ।

किं सम्प्रति अनुमोदितं चिकित्सा अस्ति ?

आम्, सम्प्रति एकं औषधं अस्ति यत् अमेरिकी-एफडीए-संस्थायाः अनुमोदितं यत् CLN2 प्रकारस्य बैटेन्-रोगेण पीडितानां बालकानां कृते उपयोक्तुं शक्यते । अस्य नाम Cerliponase alfa (Brineura®) इति । एतत् भवतः बालस्य मस्तिष्कं परितः द्रवे प्रत्यक्षतया प्रत्येकं सप्ताहद्वये दत्तं इन्जेक्शनम् अस्ति । एतत् औषधं बालस्य गतिक्षमतायां (उदा. क्रौञ्चं, गमनम्) विलम्बं कर्तुं साहाय्यं कर्तुं शक्नोति । तथापि अन्यलक्षणं न नियन्त्रयति ।

अस्य रोगस्य पूर्वानुमानं किम् ?

सत्यं वक्तुं शक्यते यत् बट्टेन-रोगस्य दृष्टिकोणः अतीव उत्तमः नास्ति । यथोक्तं घातकं रोगम् । सप्ताहेषु, मासेषु, वर्षेषु वा क्रमेण लक्षणं दुर्गतिम् अवाप्नोति । अन्ते बालकः सर्वथा अन्धः, वक्तुं, गन्तुं, एकान्ते उपविष्टुं, अन्यैः सह संवादं कर्तुं वा असमर्थः भवितुम् अर्हति । लक्षणं यस्मिन् वेगेन दुर्गतिम् अवाप्नोति तत् बालकात् अन्यस्मिन् बालके भिन्नं भवितुम् अर्हति ।

एतादृशं किमपि ज्ञातुं कियत् आश्चर्यजनकं भवति इति अहं अवगच्छामि। परन्तु, यावत् भवतः बालस्य शरीरं तान् न वदति यत् "अहम् इदानीं श्रान्तः अस्मि" तावत् ते यथाशक्ति बाल्यकालस्य आनन्दं लभन्तु, क्रीडन्तु, स्वप्रियकार्यं कुर्वन्तु च। अस्मिन् काले भवतः बालकस्य भवतः प्रेम्णः समर्थनस्य च पूर्वस्मात् अपि अधिकं आवश्यकता वर्तते ।

भवन्तः नियमितरूपेण वैद्यस्य समीपं गन्तुं, चिकित्सालयेषु गन्तुं च प्रवृत्ताः भविष्यन्ति, येन भवन्तः स्वस्य बालस्य लक्षणं प्रबन्धयितुं शक्नुवन्ति। अतः भवद्भिः चिकित्सादलेन सह निकटतया कार्यं कर्तव्यम्। अस्मिन् यात्रायां भवतः यत्किमपि प्रश्नं भवति तत् भवन्तः तान् पृच्छितुं शक्नुवन्ति।

बालस्य पोषणस्य सङ्गमेन भवतः शेषपरिवारस्य च अस्मिन् काले बहु समर्थनस्य आवश्यकता वर्तते । बालस्य हानिः पूर्वं योजनां कृत्वा पश्चात् शोकस्य निवारणं अतीव कठिनं कार्यम् अस्ति । न तु भवता एकान्ते कर्तुं शक्यते । अतः, यदि अस्मिन् कठिने समये भवतः साहाय्यस्य आवश्यकता अस्ति तर्हि मानसिकस्वास्थ्यपरामर्शदातारं वा भवतः परिवारवैद्यं (PCP) पश्यन्तु । भवान् परामर्शं, पारिवारिकचिकित्सां, समर्थनसमूहे सम्मिलितुं वा विचारयितुम् इच्छति ।

बट्टेन-रोगेण पीडितस्य बालस्य आयुः किम् ?

अधिकांशः बैटेन्-रोगेण पीडितः बालकः प्रारम्भिक-वयस्कतां यावत् जीवति । परन्तु रोगस्य प्रकारेण, रोगस्य तीव्रतायां च बालस्य आयुः भिन्नः भवति । यथा - शैशवकाले वा प्रारम्भिकबाल्यकाले वा लक्षणं प्राप्यमाणाः बालकाः प्रायः लक्षणस्य आरम्भात् अनन्तरं प्रायः पञ्चषड्वर्षाणि यावत् जीवन्ति । परन्तु यः बालकः १० वर्षस्य समीपे लक्षणं प्राप्नोति सः २० वर्षाणां प्रारम्भे यावत् जीवितुं शक्नोति । सरलतया वक्तुं शक्यते यत् यस्मिन् वयसि लक्षणं आरभ्यते तथा तथा अल्पं आयुः भवति ।

अन्त्यचरणस्य बट्टेनरोगे किं भवति ?

बैटेन् रोगस्य अन्तिमः चरणः एकः स्थितिः अस्ति यत्र बालकस्य 24 घण्टाः परिचर्यायाः आवश्यकता भवति | एतस्मिन् समये बालकः शयनाद् उत्थाय, चलितुं वा न शक्नोति । तेषां दृष्टिः सर्वथा नष्टा भवति, भवता सह वार्तालापं कर्तुं अपि न शक्नुवन्ति ।

एषः बट्टेन-रोगस्य सर्वाधिकं चुनौतीपूर्णः चरणः अस्ति । वैद्याः बालकं यथाशक्ति आरामदायकं, वेदनारहितं च भवतु इति सर्वं कुर्वन्ति । अस्मिन् अन्तिमे चरणे बालस्य शरीरं क्रमेण कार्यं स्थगयति ।

अस्य रोगस्य निवारणस्य कोऽपि उपायः अस्ति वा ?

दुर्भाग्येन सम्प्रति बैट्टन् रोगस्य निवारणस्य कोऽपि उपायः नास्ति । परन्तु यदि भवतः कुटुम्बे कस्यचित् वा भवतः बालकस्य वा एषः रोगः अस्ति तथा च भवतः अन्यस्य बालकस्य अपेक्षा अस्ति तर्हि आनुवंशिकपरामर्शस्य विषये भवतः वैद्येन सह वार्तालापः करणीयः आनुवंशिकपरीक्षा ज्ञातुम् अर्हति यत् भवान् भवतः सहचरः च द्वौ अपि रोगस्य कारणं जीनं वहतः वा । ततः वैद्यः भवतः बालकस्य योजनायां सहायतां कर्तुं शक्नोति।

कदा वैद्यं द्रष्टव्यम् ?

यदि भवान् मन्यते यत् भवतः बालकस्य बैटेन् रोगस्य लक्षणं दृश्यते तर्हि तत्क्षणमेव वैद्यं पश्यन्तु। शीघ्रं पत्ताङ्गीकरणं भवतः बालस्य जीवनस्य गुणवत्तां किञ्चित्पर्यन्तं सुधारयितुं साहाय्यं कर्तुं शक्नोति।

अपि च यदि भवतः कुटुम्बे कस्यचित् एषः रोगः अस्ति तथा च भवान् स्वपरिवारस्य विस्तारं कर्तुं (सन्ततिं प्राप्तुं) योजनां करोति तर्हि आनुवंशिकपरामर्शस्य विषये वैद्येन सह वार्तालापं कुर्वन्तु।

वैद्यं पृच्छितव्याः महत्त्वपूर्णाः प्रश्नाः के सन्ति ?

यदा भवान् वैद्यं द्रष्टुं गच्छति तदा एतान् प्रश्नान् पृच्छितुं साधु विचारः ।

• मम बालकस्य कीदृशः बट्टेन रोगः अस्ति ?
• भवन्तः कीदृशं चिकित्सां अनुशंसन्ति ?
• किं तेषां चिकित्सानां दुष्प्रभावाः सन्ति ?
• बालस्य वर्धमानं मया केषां लक्षणानाम् अवलोकनं कर्तव्यम्?
• पूर्वानुमानं किम् ?
• किं भवन्तः अनुशंसितुं शक्नुवन्ति केचन समर्थनसमूहाः?

प्रौढाः अपि बट्टेन रोगं प्राप्नुवन्ति वा ?

आम्, यद्यपि अतीव दुर्लभतया तथापि प्रौढेषु बैटन-रोगस्य लक्षणं भवितुं शक्नोति । प्रायः ३० वर्षस्य परितः भवति ।यदि प्रौढेषु एषः रोगः भवति तर्हि लक्षणं प्रायः तावत् तीव्रं न भवति । अपि च प्रौढावस्थायां ये लक्षणानि दृश्यन्ते ते आयुः अल्पं न कुर्वन्ति ।

अन्ते अस्माभिः स्मर्तव्यं महत्त्वपूर्णं वस्तु अस्ति

कोऽपि मातापिता न श्रोतुम् इच्छति यत् तेषां बालकस्य अन्तिमरोगः अस्ति, सः प्रौढतां प्राप्तुं पूर्वं म्रियते । एतादृशे समये बहु निराशा, दुःखं, क्रोधं, कुण्ठां च अनुभवितुं सामान्यम्। तानि भावाः भवन्तः अनुभवितुं शक्नुवन्ति।

आनुवंशिकपरामर्शदातृणा सह मिलित्वा बैट्टन्-रोगस्य विषये, किं अपेक्षितव्यम्, भवान् च भवतः परिवारः च कथं एतस्याः कठिनयात्रायाः मार्गदर्शने सहायतां कर्तुं शक्नुवन्ति इति ज्ञातुं अतीव सहायकं भवितुम् अर्हति

सर्वाधिकं महत्त्वपूर्णं यत् भवन्तः एकान्ते न सन्ति इति स्मर्तव्यम्। यद्यपि बैटेन्-रोगस्य चिकित्सा नास्ति तथापि शोधकर्तारः नूतनानां चिकित्सानां अन्वेषणं निरन्तरं कुर्वन्ति । ते लक्षणं नियन्त्रयितुं बालस्य जीवनस्य गुणवत्तां च सुधारयितुम् अनेकानि औषधानि अन्वेषयन्ति।

अन्ये मातापितरः कुत्र एतत् गच्छन्ति इति समर्थनसमूहानां विषये स्वचिकित्सकं पृच्छन्तु। अस्मिन् काले स्वस्य अनुभवान् साझां कृत्वा अन्येभ्यः शिक्षणं महत् बलस्य, आरामस्य च स्रोतः भवितुम् अर्हति ।

` बैटन रोग, आनुवंशिक रोग, तंत्रिका तंत्र रोग, बाल रोग, एनसीएल, लक्षण