Ankylosing Spondylitis (AS) इत्यनेन सह जीवनं - अस्य अनुभवस्य विषये चर्चां कुर्मः

किं भवन्तः कदाचित् प्रातःकाले पृष्ठे नितम्बेषु च पीडिताः, कठोरता, वेदना च अनुभवन्ति? किं भवन्तः प्रातःकाले अत्यन्तं श्रान्ताः अनुभवन्ति, यद्यपि भवन्तः रात्रौ कियत् अपि निद्रां प्राप्नुवन्ति? यदि एते लक्षणानि केवलं एकं वा द्वौ वा न सन्ति, अपितु चिरकालात् भवन्तं बाधन्ते तर्हि तस्य किञ्चित् पालनं करणीयम् । अद्य वयं कस्यचित् एतादृशेन अनुभवेन सह जीवति तस्य कारणं भवति इति रोगस्य विषये वदामः, Ankylosing Spondylitis (AS) इति ।

एन्किलोसिंग् स्पॉन्डिलाइटिस (AS) इति वस्तुतः किम् ?

सरलतया वक्तुं शक्यते यत् एषः अपि गठियारोगस्य एकः प्रकारः अस्ति । परन्तु एषः मुख्यतया भवतः मेरुदण्डं तत्सम्बद्धान् सन्धिं च प्रभावितं करोति | अस्माकं शरीरस्य रोगप्रतिरोधकतन्त्रे किञ्चित् दोषस्य कारणात् अस्माकं स्वसन्धिषु विशेषतः मेरुदण्डस्य कशेरुकयोः नितम्बस्य अस्थिसंयोजकसन्धिषु च आक्रमणं कर्तुं आरभते अनेन शोथः , यस्य अर्थः शोफः, रक्तता, तीव्रवेदना च भवति ।

कालान्तरे अस्य शोथस्य कारणेन सन्धिः कठोरः भवति अथवा एकत्र संलयः भवति । "अङ्किलोसिंग्" इति शब्दस्य अर्थः "एकत्र संलयितम्" इति । एतत् प्रातःकाले काठिन्यं, वेदना च मुख्यं कारणम् अस्ति । एषा स्थितिः पुरुषेषु अधिका भवति, प्रायः अल्पवयसि, २० तः ४० वयसः मध्ये आरभ्यते ।

अधुना पश्यामः यत् कस्यचित् एतादृशी स्थितिः जीवितस्य अनुभवः कीदृशः भवति। एषा कथा भवन्तं एतां स्थितिं अधिकतया अवगन्तुं साहाय्यं करिष्यति।

AS इत्यनेन दिवसस्य आरम्भः प्रतिदिनं एकं आव्हानं भवति।

एतां कथां कथयन् व्यक्तिः विंशतिवर्षस्य मध्यभागे एव एतानि लक्षणानि अनुभवितुं आरब्धवान् । सः प्रथमं जडतां, पीडां, असह्यः श्रान्ततां च अनुभवति स्म । प्रायः एकवर्षेण अनन्तरं एव अन्ततः तस्य निदानं जातम् ।

सः कथयति यत् प्रतिदिनं प्रातःकाले कठिनः आरम्भः भवति। पूर्वरात्रौ कियत् अपि निद्रां प्राप्नोति तथापि सः वेदनायुक्तेन शरीरेण, अत्यन्तं श्रान्तेन च जागरति । "भवता मैराथन् धावनं कृत्वा कश्चन भवन्तं यष्टिभिः ताडयति इव अनुभूयते" इति सः वदति ।

अहं जागरणसमये प्रथमं मम औषधं सेवयामि। ततः मम काफी अस्ति। तदा एव यदि मम किमपि ऊर्जा अवशिष्टा अस्ति तर्हि किञ्चित् लेखनं करोमि, बहिः गत्वा किञ्चित् कार्यं करोमि, किञ्चित् पाकं वा करोमि।

"AS भवति चेत् भवतः शरीरे रिमोट् कण्ट्रोल् भवति इव अस्ति। ते यदा इच्छन्ति तदा क्लान्तबटनेन मां निष्क्रियं कर्तुं शक्नुवन्ति। ते वेदनाबटनं अधिकतमं मात्रां यावत् कर्तुं शक्नुवन्ति। ते मया कर्तुम् इच्छितानि कार्याणि निःशब्दं कर्तुं शक्नुवन्ति।

सर्वस्य योजना - जीवनं कथं सुलभं कर्तव्यम्

एतादृशेन आव्हानेन सह जीवनं यापयन्ते सति तस्य एकमात्रं समाधानं सर्वं योजना करणीयम्। शॉपिङ्ग् तः पाकं यावत्, सामाजिकसम्बन्धं यावत्, कार्यं कर्तुं, निद्रां यावत्, भवतः योजना आवश्यकी अस्ति। अपि च, किमपि कृत्वा आरामार्थं समयं निश्चितं कर्तव्यम् ।

यथा - पाकस्य विषये चिन्तयामः । एतत् सर्वं एकस्मिन् दिने कर्तुं, ८ घण्टाः कार्यं कृत्वा, रात्रौ पाकं कृत्वा, धूपपात्रं कृत्वा, भण्डारं गन्तुं च असम्भवम्। अतः सा यत् करोति तत् भोजनाय आवश्यकानि शाकानि, चटनी च द्वौ वा त्रयः वा दिवसाः पूर्वं सज्जीकरोति । सा मासे एकवारं द्वौ वा "बृहत् पाकं करोति" । कुक्कुटवत् किमपि पचति, तण्डुलानि कृत्वा फ्रीजरे स्थापयति इति तात्पर्यम् । तथैव सा यस्मिन् दिने निराशा भवति तस्मिन् दिने सहजतया भोजनं कर्तुं शक्नोति।

निद्रायाः सह युद्धम् - 'वेदनानिद्रायाः' आव्हानम्।

प्रायः अपराह्णे एव भवतः किञ्चित् सुस्थं भवति। तस्मिन् काले कार्यं कर्तुं शक्यते चेदपि कदा स्थगितव्यं विश्रामं च कर्तव्यम् इति निर्णयः कठिनः । अपि च AS इत्यनेन सह निद्रा सुलभा नास्ति ।

सः एतत् 'वेदनानिद्रा' इति कथयति । वेदनाजन्य अनिद्रा इत्यर्थः । यदा भवतः शरीरं पीडयति तदा निद्रायाः योग्यस्थानं अन्वेष्टुं आव्हानं भवितुम् अर्हति । कदाचित् तनावस्य वा शारीरिक-असुविधायाः कारणात् प्रदोषपर्यन्तं जागृतः भवितुम् अर्हति ।

केचन रात्रयः अहं 'ब्रेकथ्रू-वेदना' अपि अनुभवामि । "अस्थिषु विदारयन्ती तीक्ष्णवेदना इव अस्ति। मम १८ वर्षाणि यावत् एषः रोगः अस्ति चेदपि एतत् आगत्य मां आश्चर्यचकितं करोति, यतः एषः अतीव दुष्टः अस्ति।

अतः अन्यत् सर्वं इव तस्य निद्रायाः योजना अस्ति ।

भवान् एकः नास्ति - समुदायसमर्थनम्

ए.एस. अद्यत्वे अन्तर्जालद्वारा पीडितानां सशक्तसमुदायाः निर्मिताः सन्ति । तान् अन्वेष्टुं भवता स्वगृहात् बहिः अपि न गन्तव्यम्।

यः व्यक्तिः एतां कथां कथयति सः नियमितरूपेण वैद्यैः, शोधकर्तृभिः, समानस्थितियुक्तैः जनानां च सह अन्तर्जालद्वारा सम्बद्धः भवति । सः मन्यते यत् एतेन महत् अन्तरं भवति। केचन जनाः तस्मै अपि अवदन् यत् "त्वया मम प्राणाः रक्षिताः" इति ।

अतः, यदि भवतः एतानि लक्षणानि सन्ति, अथवा एतस्याः स्थितिः निदानं कृतम् अस्ति, तर्हि सर्वोत्तमं कार्यं अनुभविनं वैद्यं (प्राथमिकतया रुमेटोलॉजिस्ट्) समुचितपरामर्शस्य चिकित्सायाश्च दर्शनं करणीयम् अपि च, यत्र भवान् एतादृशान् अनुभवान् साझां कर्तुं शक्नोति तत्र समर्थनसमूहेषु सम्मिलितः भवतः मानसिकशक्तिं महतीं वर्धनं भविष्यति।