किं भवतः शिशुस्य मुखस्य भावस्य नियन्त्रणे समस्याः सन्ति ? आवाम् Moebius Syndrome इत्यस्य विषये ज्ञातव्यम्!

किं भवन्तः कदापि अवलोकितवन्तः यत् केचन शिशवः आश्चर्यचकिताः सन्तः स्मितं कर्तुं, प्रियं मुखं कर्तुं, भ्रूम् उत्थापयितुं वा कष्टं अनुभवन्ति? अथवा तेषां नेत्रयोः चूषणं वा चालनं वा कष्टं भवति वा? अद्य वयं एकस्याः दुर्लभायाः स्थितिः विषये वदामः यत् एतेषां कारणं भवितुम् अर्हति। अस्य नाम Moebius Syndrome इति । चिन्ता मा कुरुत, एतत् अधिकांशजनानां परिचितं किमपि न भवेत्। तस्य विषये विस्तरेण वदामः।

मोबियससिण्ड्रोम इति किम् ?

सरलतया वक्तुं शक्यते यत् मोबियस सिण्ड्रोम इति तंत्रिकाविकारः जन्मसमये एव भवति . यदा शिशुः गर्भे भवति, यदा तेषां कपालस्य (कपाल-तंत्रिका) काश्चन महत्त्वपूर्णाः तंत्रिकाः सम्यक् न विकसिताः भवन्ति तदा एतत् भवति । एताः तंत्रिकाः अस्माकं मुखस्य भावाः नियन्त्रयन्ति, अस्माकं नेत्रयोः परिभ्रमणं इत्यादीनि बहवः कार्याणि कुर्वन्ति । अतः एषा स्थितिः तदा भवति यदा एतेषु तंत्रिकासु दुर्बलता भवति।

एषा अतीव दुर्लभा स्थितिः अस्ति . द्विलक्षशिशुषु प्रायः २० शिशवः अस्य प्रभाविताः भवन्ति । यद्यपि सम्प्रति तस्य चिकित्सा नास्ति तथापि केचन शल्यक्रियाः उपचाराः च सन्ति ये मुखस्य लक्षणं सुधारयितुम्, नेत्रस्य समस्यां सम्यक् कर्तुं, अन्येषु शारीरिकपरिवर्तनेषु च सहायतां कर्तुं शक्नुवन्ति अधिकतया एतादृशी स्थितिः विद्यमानाः जनाः सामान्यजीवनं जीवितुं शक्नुवन्ति ।

मोबियस-लक्षणस्य लक्षणं कानि सन्ति ?

मोबियस-लक्षणं विविधं लक्षणं जनयितुं शक्नोति । परन्तु मुख्यं सर्वाधिकं सामान्यं च लक्षणं मुखस्य मांसपेशिषु दुर्बलता अस्ति | एतेन मुखस्य भावस्य नियन्त्रणं, नेत्रयोः चालनं, चूषणं निगलनं च इत्यादीनि कार्याणि प्रभावितानि भवितुम् अर्हन्ति ।

एतादृशी अवस्थां प्राप्य जायमानानां शिशवानां स्तनपानं कष्टं भवति | स्तनात् वा पुटतः वा सम्यक् स्तनपानं कर्तुं न शक्नुवन्ति । तेषां स्मितं, भ्रूभङ्गं, भ्रूवर्धनं वा कष्टं भवति । कदाचित्, ते सुप्ताः अपि सम्यक् नेत्राणि निमीलितुं न शक्नुवन्ति ।

अन्ये लक्षणानि, स्थितिः च अन्तर्भवन्ति : १.

• विदारिततालुः भवति .
• पार नेत्रे (strabismus) .
• हस्तपादयोः केचन दोषाः (उदाहरणार्थं, clubfoot , webbed fingers, missing fingers) ।
• विकासात्मकं विलम्बं दर्शयन् .
• श्रवणशक्तिक्षयः .
• मांसपेशीस्वरस्य अभावः (Hypotonia) .
• नेत्रयोः पार्श्वतः पार्श्वे गन्तुं असमर्थता।
• लघु जबड़ा आकार (Micrognathia) .
• पोलैण्ड् सिण्ड्रोम (यस्मिन् वक्षःस्थलस्य एकस्मिन् पार्श्वे मांसपेशीविकासः न्यूनः भवति) ।

मोबियस सिण्ड्रोम - रोगयुक्तेषु केषुचित् बालकेषु आटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर् अपि भवितुम् अर्हति | यथा यथा बालकाः वृद्धाः भवन्ति तथा तथा तेषां दन्तधावनं वा दन्तानाम् अभावः इत्यादीनि समस्याः अपि भवन्ति ।

मोबियस-लक्षणस्य जटिलताः काः सन्ति ?

एतादृशी अवस्थायुक्ताः जनाः समाजेन तिरस्कृताः भवेयुः यतोहि ते अन्यैः सह वार्तालापं कुर्वन्तः स्मितं कुर्वन्तः किञ्चित् भिन्नाः दृश्यन्ते, किञ्चित् भिन्नं वर्तन्ते च

चिन्तयतु, अस्माकं मुखं प्रायः अस्माकं भावाः प्रकाशयन्ति। यदि कश्चित् भवन्तं स्मितं करोति तर्हि वयं स्वयमेव प्रतिस्मितं कुर्मः वा? वयं चेतनतया न कुर्मः। तदेव वयं `मुखानुकरणम्` इति वदामः। एवं वयं अन्येषां भावानाम् अवगत्य तेषां सह सम्बद्धाः भवेम।

यतो हि मोबियस सिण्ड्रोम-रोगेण पीडितानां जनानां अन्येषां मुखस्य भावानाम् अनुकरणं एवं कर्तुं कष्टं भवति, तेषां अन्येषां भावानाम् अभिज्ञानं अवगमनं च कष्टं भवितुम् अर्हति कदाचित् ते परेषां भावनां प्रति उदासीनाः अपि दृश्यन्ते ।

अपि च, यतः एषा स्थितिः जनानां वचनस्य, दृश्यस्य च मार्गं प्रभावितं करोति, केचन जनाः भ्रान्त्या मन्यन्ते यत् तेषां बौद्धिकविकलाङ्गता अस्ति . परन्तु तत् न भवति। एतस्याः भ्रमस्य कारणात् केषुचित् अध्ययनेषु ज्ञातं यत् एते जनाः अन्यैः सह सम्बद्धतां प्राप्तुं प्रयत्नः त्यक्तुं शक्नुवन्ति । एकान्ततायाः एकान्तवासस्य च एषा भावना (यद्यपि सम्भवतः विकल्पेन) अवसाद इत्यादीनां मानसिकस्वास्थ्यसमस्यानां कारणं अपि भवितुम् अर्हति .

मोबियस-लक्षणस्य कारणं किम् ?

यथा वयं पूर्वं उक्तवन्तः, यदा शिशुः गर्भे विकसितः भवति तदा कपाल-तंत्रिकाः सम्यक् न विकसिताः भवन्ति तदा मोबियस-लक्षणं भवति । एताः तंत्रिकाः मस्तिष्कस्य, शिरः, कण्ठस्य, वक्षःस्थलस्य च मध्ये संकेतान् वहन्ति ।

एषा स्थितिः मुख्यतया षष्ठी कपाल-तंत्रिका (यत् नेत्र-गति-नियन्त्रणं करोति) तथा सप्तम-कपाल-तंत्रिका (यत् मुख-व्यञ्जनं नियन्त्रयति) प्रभावितं करोति । कदाचित् अन्येषां तंत्रिकानां विकासं अपि प्रभावितं कर्तुं शक्नोति, यथा अष्टमी तंत्रिका (या श्रवणं नियन्त्रयति) नवमं तंत्रिका (रसं निगलनं च नियन्त्रयति)

अद्यापि विशेषज्ञाः सम्यक् न जानन्ति यत् एतस्य कारणं किम् अस्ति , परन्तु कतिपयानि सम्भाव्यकारणानि सन्ति-

• गर्भावस्थायां कपाल-तंत्रिका-विकासं प्रभावितं कुर्वन्ति आनुवंशिक-उत्परिवर्तनानि ।
• गर्भावस्थायां मस्तिष्कस्य प्राणवायुः अथवा रक्तस्य आपूर्तिः न्यूनीभवति इति कारणेन मस्तिष्कस्य काण्डस्य क्षतिः भवितुम् अर्हति । केचन शोधकार्यं सूचयन्ति यत् कोकेन इत्यादीनां कतिपयानां औषधानां वा औषधानां वा संपर्कः रक्तप्रदायं प्रभावितं कर्तुं शक्नोति ।

मोबियस-लक्षणस्य निदानं कथं भवति ?

वैद्याः मुख्यतया विशिष्टलक्षणानाम् अवलोकनेन एतस्याः स्थितिः निदानं कुर्वन्ति : १.

• भवतः शिशुः मुखस्य दुर्बलता वा पक्षाघातस्य वा परीक्षणं क्रियते यत् जन्मतः एव अस्ति , कालान्तरेण तस्य सुधारः न भवति |
• ते एकं वा उभयं वा नेत्रं बहिः वा पार्श्वे वा भ्रमितुं शक्नुवन्ति वा इति द्रष्टुं प्रयतन्ते, परन्तु ऊर्ध्वं अधः वा कर्तुं न शक्नुवन्ति।

वैद्याः अन्येषां लक्षणानाम् कारणं भवितुम् अर्हन्ति इति निराकरणाय कतिपयानां परीक्षणानां उपयोगं कर्तुं शक्नुवन्ति ।परीक्षणं कर्तुं सम्भावना अपि अस्ति ।

मोबियस-लक्षणस्य चिकित्साः के सन्ति ?

भवतः बालस्य स्थितिं स्वीकृत्य चिकित्साविकल्पाः भिन्नाः भवन्ति । अत्यन्तं सामान्यचिकित्सासु शल्यक्रिया, शारीरिकचिकित्सा, मानसिकस्वास्थ्यसमर्थनं च सन्ति .

शल्यक्रियाः

मोबियस् सिण्ड्रोमस्य लक्षणानाम् उपचारार्थं क्रियमाणाः केचन शल्यक्रियाः सन्ति- १.

• Cleft palate surgery : एतेन बालस्य तालुविदारणं सम्यक् भवति ।
• "स्माइल सर्जरी" (Facial reanimation surgery / "smile surgery") : एषा सूक्ष्मशल्यक्रिया अस्ति . बालस्य शरीरस्य अन्यभागात् स्नायुः गृहीत्वा मुखं प्रति प्रत्यारोप्यते । ततः बालकः किञ्चित्पर्यन्तं स्मितं कर्तुं अन्येषां मुखस्य भावानाम् अपि कर्तुं समर्थः भवति ।
• स्ट्रैबिस्मस-शल्यक्रिया : अस्मिन् नेत्र-स्नायुषु शिथिलीकरणं वा कसनं वा भवति यत् नेत्राणि एकस्यामेव दिशि दर्शयन्ति, एकत्र कार्यं कुर्वन्ति च ।

अन्ये उपचाराः

एतादृशीः शिशवः बालकाः च एतादृशानि उपचाराणि अपि प्राप्नुयुः यथा-

• शारीरिकचिकित्सा : एषः उपचारः शिशवः बालकाः च स्थूलमोटरकौशलस्य विकासे सहायकः भवति यस्मिन् तेषां बृहत् मांसपेशीसमूहाः सम्मिलिताः भवन्ति । शारीरिकचिकित्सकः बालस्य गमने, शक्तिविकासे च साहाय्यं कर्तुं शक्नोति ।
• वाक् चिकित्सा : मोबियस-लक्षणं शिशुस्य स्तनपानस्य, पेयस्य च क्षमतां प्रभावितं कर्तुं शक्नोति । वृद्धबालानां वक्तुं क्षमता अपि प्रभावितं कर्तुं शक्नोति । वाक्-भाषा-रोगविशेषज्ञाः शिशुषु भोजनसमस्यासु, वृद्धबालेषु वाक्-भाषा-समस्यासु च ध्यानं ददति ।
• कर्षणं कास्ट् च (Ponsetti method) : एषः गदापादस्य चिकित्सा अस्ति ।
• व्यावसायिकचिकित्सा : एते विशेषज्ञाः बालकानां दैनिककार्यं कर्तुं, तेषां सूक्ष्ममोटरकौशलं , दृश्यमोटरकौशलं, संवेदीप्रक्रियाकौशलं च विकसितुं सहायं कुर्वन्ति।
• श्रवणशक्तिक्षयस्य सहायता : एषा स्थितिः श्रवणशक्तिं नियन्त्रयन्तः कपालनसः अपि प्रभावितं कर्तुं शक्नोति, अतः तदर्थं आवश्यकं साहाय्यं प्रदत्तं भवति
• मानसिकस्वास्थ्यसमर्थनम् : अध्ययनेन ज्ञातं यत् मोबियस-सिण्ड्रोम-रोगेण पीडितानां जनानां अवसादः, चिन्ता, आत्मसम्मानस्य विषयाः वा अनुभवितुं शक्नुवन्ति । अतः तेषां कृते अपि साहाय्यं प्रदत्तं भवति।

यदि मम बालकस्य मोबियस-लक्षणं भवति तर्हि मया किं अपेक्षितव्यम् ?

यदि भवतः बालकस्य एषा स्थितिः अस्ति तर्हि भवन्तः निम्नलिखितम् अपेक्षितुं शक्नुवन्ति।

• शारीरिकसमस्याभ्यः विशेषतः "स्मितशल्यक्रिया" इत्यादिभ्यः विषयेभ्यः सः लाभं प्राप्नुयात् ।
• तस्य शारीरिकचिकित्सा, वाक्चिकित्सा, व्यावसायिकचिकित्सा च आवश्यकी भवेत् ।
• यदि विकासविलम्बः भवति तर्हि .प्रारम्भिकहस्तक्षेपसेवाः लाभप्रदाः भवितुम् अर्हन्ति।
• तस्य मानसिकस्वास्थ्यसाहाय्यस्य आवश्यकता भवेत्।

किं मोबियस् सिण्ड्रोम आयुः प्रभावितं करोति ?

न, तादृशः प्रभावः नास्ति। मोबियस सिण्ड्रोम - रोगयुक्ताः अधिकांशजना: ये चिकित्सां प्राप्नुवन्ति ते सामान्यायुषः जीवनं यापयन्ति |

किं मोबियस-लक्षणं निवारयितुं शक्यते ?

सम्प्रति एतस्य निवारणस्य कोऽपि उपायः नास्ति । वैज्ञानिकाः अद्यापि कारणानां, जोखिमकारकाणां च अन्वेषणं कुर्वन्ति ।

कथं मम बालकस्य, आत्मनः च पालनं करिष्यामि ?

मोबियस-लक्षणं भवतः बालकं बहुधा प्रभावितं कर्तुं शक्नोति । एषा स्थितिः भवतः बालकं कथं प्रभावितं करोति इति अवगत्य इदानीं भविष्ये च तेषां आवश्यकतायाः समर्थनस्य योजनां कर्तुं भवतः सहायकं भविष्यति । अपि च यथा भवन्तः योजनां कुर्वन्ति तथा चिन्तयन्तु यत् भवन्तः स्वस्य साहाय्यार्थं किं कर्तुं शक्नुवन्ति। एतादृशी बालस्य परिचर्या अतीव क्लान्तं, कुण्ठितं, एकान्तं च भवितुम् अर्हति . अतः स्वस्य पालनं कुरुत।

• समर्थनसमूहान् अन्वेष्टुम् : मोबियस् सिण्ड्रोमस्य समर्थनसमूहानां विषये स्वस्य बालस्य चिकित्सकं पृच्छन्तु। अन्यैः सह वार्तालापं कृत्वा ये भवतः समानानि आव्हानानि सम्मुखीभवन्ति ते एकान्ततां न्यूनीकर्तुं साहाय्यं कर्तुं शक्नुवन्ति ।
• स्वभावनाः साझां कुर्वन्तु : भवतः दिवसाः (रात्रयः च) भवितुम् अर्हन्ति यदा भवतः चिन्ता, क्रुद्धः, भयम् वा भवति। भवन्तः दुःखी वा विषादं वा अनुभवितुं शक्नुवन्ति। चिकित्सकेन सह वार्तालापं कर्तुं विचारयन्तु।
• विरामं गृह्यताम् : एतादृशी स्थितिः बालकस्य परिचर्या अतीव क्लान्तः भवितुम् अर्हति । मित्राणि परिवारजनाश्च भवतः साहाय्यं कर्तुं शक्नुवन्ति।

मया मम बालस्य वैद्यं के प्रश्नाः पृष्टव्याः ?

मोबियस सिण्ड्रोम इति दुर्लभा स्थितिः । भवता पूर्वं न श्रुतं स्यात्। अत्र केचन प्रश्नाः सन्ति ये भवन्तः स्वस्य बालस्य वैद्यं पृच्छितुं शक्नुवन्ति।

• कपाल-तंत्रिकाः काः प्रभाविताः भवन्ति ?
• एतादृशाः विशेषज्ञाः सन्ति ये एतेषु लक्षणेषु साहाय्यं कर्तुं शक्नुवन्ति?
• किं मया मम बालकस्य शल्यक्रिया कर्तुं विचारणीयम् ?
• मम परिवारस्य सदस्याः आनुवंशिकपरीक्षणं वा परामर्शं वा प्राप्नुयुः वा?

यदि भवतः शिशुस्य मोबियस-लक्षणं भवति तर्हि निदानस्य अनन्तरं प्रथमानि कतिपयानि घण्टानि, दिवसानि, सप्ताहाणि च भवन्तः बालस्य भवतः जीवने च कथं प्रभावं करिष्यति इति अवगन्तुं प्रयतन्ते भवन्तः क्रुद्धाः, चिन्ता, अभिभूताः च भवन्ति । भवतः बालस्य चिकित्सादलः भवतः प्रतिक्रियां अवगमिष्यति । ते भवतः प्रश्नानाम् उत्तरं दातुं समयं गृह्णन्ति यत् ते भवतः बालस्य साहाय्यार्थं किं कर्तुं शक्नुवन्ति, भवतः बालस्य परिचर्यायै किं कर्तुं शक्नुवन्ति इति।

अन्ते एतत् स्मर्यताम्।

यद्यपि मोबियस-सिण्ड्रोम-रोगः एकः चुनौतीपूर्णः स्थितिः अस्ति तथापि सम्यक् चिकित्सापरामर्शः, चिकित्सा, प्रेम्णा परिचर्या च कृत्वा भवान् स्वस्य बालकस्य उत्तमं जीवनं जीवितुं साहाय्यं कर्तुं शक्नोति । स्मर्यतां यत् भवन्तः एकान्ते न सन्ति। आवश्यकं साहाय्यं प्राप्तुं, स्वस्य पालनं च महत्त्वपूर्णम्। दृढं सकारात्मकं च स्थातुंएषा यात्रा भवतः बालकस्य च कृते महत् बलस्य स्रोतः भविष्यति ।

---

मोबियस सिण्ड्रोम, चेहरे तंत्रिका, जन्मदोष, बाल स्वास्थ्य, तंत्रिका रोग, चेहरे के भाव