اسپينرازا (نوسينرسن) بابت توهان کي ڇا ڄاڻڻ جي ضرورت آهي، هڪ دوا جيڪا اسپينل مسڪلر ايٽروفي (SMA) جي علاج لاءِ استعمال ٿيندي آهي.

ڪڏهن ڪڏهن والدين جي حيثيت سان، اسان پنهنجن ٻارن ۾ ٿيندڙ ننڍين تبديلين بابت تمام گهڻو پريشان هوندا آهيون، صحيح؟ تصور ڪريو جيڪڏهن توهان جو ننڍڙو ٻار ٻين ٻارن وانگر پنهنجي ڳچيءَ کي سڌو نٿو رکي، صحيح طرح سان نه ٿو ڦري، يا اٿي نه ٿو ويهي، ته توهان لاءِ ٿورو پريشان ٿيڻ عام آهي. ڪڏهن ڪڏهن انهن شين جو سبب اسپينل مسڪلر ايٽروفي ، يا مختصر طور تي ايس ايم اي ٿي سگهي ٿو. اڄ اسان اسپنرازا بابت ڳالهائي رهيا آهيون، هڪ دوا جيڪا دنيا ۾ هن ايس ايم اي بيماري جي علاج لاءِ استعمال ٿيندي آهي.

سادي لفظن ۾، اسپائنل مسڪلر ايٽروفي (SMA) ڇا آهي؟

اسپائنل مسڪيولر ايٽروفي (SMA) هڪ جينياتي بيماري آهي. ان جو مطلب آهي ته اهو نسل در نسل منتقل ٿي سگهي ٿو. ان ۾ جيڪو ٿئي ٿو اهو آهي ته اسان جي جسم ۾ عضلات، يعني عضلات، آهستي آهستي ڪمزور ٿي ويندا آهن. هي ڪمزوري ٻار لاءِ پنهنجي ڳچيءَ کي سڌو رکڻ، پاڻ تي ويهڻ، هلڻ، ۽ ڪجهه سخت حالتن ۾، نگلڻ ۽ ساهه کڻڻ جهڙيون ساديون شيون به ڏکيو بڻائي سگهي ٿي.

هن بيماري جا ڪيترائي قسم آهن، جن کي عمر جي لحاظ کان ورهايو ويو آهي جنهن ۾ علامتون ظاهر ٿيڻ شروع ٿين ٿيون.

• ٻار جي شروعات ۾ ٿيندڙ SMA: جڏهن علامتون هڪ تمام ننڍي ٻار ۾ ظاهر ٿين ٿيون (6 مهينن کان اڳ).
• نوجوان/بعد ۾ شروع ٿيندڙ SMA: جيڪڏهن علامتون ٻاروتڻ ۾ ظاهر ٿين ٿيون (6 مهينن کان پوءِ).
• بالغن ۾ شروع ٿيندڙ SMA: جيڪڏهن علامتون بالغ ٿيڻ کان پوءِ ظاهر ٿين ٿيون.

جڏهن هن بيماري جي ڳالهه اچي ٿي، ته اسپنرازا ان لاءِ هڪ تمام اهم علاج آهي. اچو ته هاڻي ان بابت تفصيل سان ڳالهايون.

اسپنرازا (نوسينرسن) جو علاج ڪيئن ڏنو ويندو آهي؟

اسپنرازا کي باقاعده شاٽ طور نه ڏنو ويندو آهي. اهو هڪ اندروني انجڪشن جي طور تي ڏنو ويندو آهي. سادي لفظن ۾، اهو سڌو سنئون اسپائنل فلوئڊ ۾ داخل ڪيو ويندو آهي، جيڪو توهان جي اسپائن جي اندر هوندو آهي. اهو صرف خاص طور تي تربيت يافته ڊاڪٽرن پاران ڪيو وڃي. تنهن ڪري، هي علاج عام طور تي اسپتال ۾ هڪ خاص علاج مرڪز ۾ ڪيو ويندو آهي. هن عمل ۾ ڪيترائي ڪلاڪ لڳي سگهن ٿا.

جڏهن علاج شروع ٿئي ٿو، چار خوراکون، جن کي "لوڊنگ دوائون" سڏيو ويندو آهي، ويجهي وقفي سان ڏنيون وينديون آهن.

1. پهرين ٽي خوراکون هر 14 ڏينهن ۾ ڏنيون وينديون آهن.

2. چوٿون دوز ٽئين دوز کان 30 ڏينهن پوءِ ڏنو ويندو آهي.

انهن چئن خوراکن کان پوءِ، علاج هر چئن مهينن ۾ هڪ خوراک سان جاري رهندو آهي.

ڪڏهن ڪڏهن توهان کي هي دوا ڏيڻ کان اڳ توهان جي رت ۽ پيشاب جا ٽيسٽ ڪيا ويندا.توهان جو ڊاڪٽر ڪجهه دوائون لکي سگهي ٿو. اهو ڏسڻ لاءِ آهي ته دوا جو ڪو اثر ٿي رهيو آهي يا نه. بهرحال، صرف توهان جو ڊاڪٽر اهو فيصلو ڪري سگهي ٿو ته توهان کي ڪيترا ڀيرا علاج ڏنو ويندو، دوز ڇا آهي، ۽ توهان کي ڪهڙا ٽيسٽ ڪرڻ گهرجن.

هن دوا جا نتيجا ڇا آهن؟

اسپنرازا دوا جي اثرائتي جي جاچ لاءِ ٻه وڏا مطالعو ڪيا ويا آهن: هڪ تمام ننڍڙن ٻارن ۾ (ٻارڙن ٻارن ۾ شروع ٿئي ٿو)، ۽ ٻيو وڏي عمر وارن ٻارن ۾ (بعد ۾ شروع ٿئي ٿو).

انهن مطالعي ۾، ڪجهه ٻارن کي دوا اسپنرازا ڏني وئي. ٻئي گروپ کي هڪ جعلي طريقو ڏنو ويو. ان جو مطلب آهي ته انهن کي اصل ۾ دوا سان نه لڳايو ويو هو، پر صرف هڪ ننڍڙي سوئي سان چڀايو ويو هو. اهو دوا جي حقيقي اثر کي ماپڻ لاءِ ڪيو ويندو آهي.

نتيجا واقعي حوصلا افزا آهن.

• ننڍڙن ٻارن جي هڪ مطالعي ۾: اسپنرازا حاصل ڪندڙ تقريبن اڌ ٻارن جي حرڪت جي سنگ ميلن ۾ اهم بهتري ڏيکاري وئي، جڏهن ته پليسيبو حاصل ڪندڙ ڪنهن به ٻار ۾ ڪا به بهتري نه آئي.
• وڏي عمر وارن ٻارن جي مطالعي ۾: 15 مهينن کان پوءِ، اسپنرازا حاصل ڪندڙ 57 سيڪڙو ٻارن ۾ عضلات جي ڪم ۾ بهتري آئي، جڏهن ته پليسيبو حاصل ڪندڙ صرف 26 سيڪڙو ٻارن جي مقابلي ۾.

هي ڏيکاري ٿو ته هي علاج SMA مريضن جي زندگين ۾ ڪيترو فرق آڻي سگهي ٿو. پر ياد رکو، اهي تحقيق جا نتيجا آهن، ۽ توهان جي ٻار جا نتيجا مختلف ٿي سگهن ٿا. توهان جو ڊاڪٽر اهو سمجهڻ لاءِ بهترين شخص آهي.

اسپنرازا جا ضمني اثرات ۽ سنگين خطرا

ڪنهن به دوا وانگر، اسپنرازا جا ضمني اثرات ٿي سگهن ٿا. اهي علامتون شروع ٿيڻ جي عمر تي منحصر ڪري ٿورڙا مختلف آهن.

عام ضمني اثرات کي منظم ڪرڻ لاءِ صلاحون

• سر درد لاءِ: سٺي ننڊ ڪريو، وقت تي کائو، ۽ گھڻو پاڻي پيئو.
• قبض لاءِ: وڌيڪ ميوا، ڀاڄيون، ۽ فائبر سان ڀريل کاڌو کائو، ۽ گھڻو پاڻي پيئو.
• انفيڪشن کي روڪيو: پنهنجا هٿ بار بار ڌوئو ۽ پنهنجي چهري کي هٿ لڳائڻ کان پاسو ڪريو.

جيتوڻيڪ اهي عام ضمني اثرات آهن، جيڪڏهن اهي جاري رهن يا سخت نظر اچن، ته پنهنجي ڊاڪٽر کي ضرور ٻڌايو.

تمام گهڻو محتاط رهو، سنگين خطرا!

توهان کي اسپنرازا سان لاڳاپيل ٻن تمام گهٽ، پر تمام سنگين خطرن کان آگاهه هجڻ گهرجي.