Ali se okončine vašega dojenčka ne upogibajo pravilno? Ali so sklepi togi? Ali gre za stanje, imenovano "amioplazija"? Pogovorimo se o tem!

Ste že kdaj imeli občutek, da okončine vašega malčka ne delujejo pravilno ali da so nekateri njegovi sklepi nekoliko togi? Ali pa vam je zdravnik morda povedal ime »amioplazija«? Normalno je, da se ob tem imenu počutite nekoliko prestrašeno. A brez skrbi. Danes bomo jasno in preprosto govorili o tem, kaj je to stanje, zakaj se pojavi in ​​kaj je mogoče storiti.

Kaj je "(amioplazija)"? Razumimo preprosto.

Preprosto povedano, »(amioplazija)« je stanje, ki se pojavi ob rojstvu. V tem primeru se mišice okoli otrokovih sklepov ne razvijejo pravilno in jih nadomestijo vlaknasto tkivo in maščoba. Predstavljajte si, da morajo biti mišice okoli njega prožne, da sklep pravilno deluje. Toda v tem primeru, ker mišice nadomestijo druga tkiva, sklepi postopoma postanejo togi in se ne morejo pravilno upogibati ali raztezati. Temu v medicini pravimo »(kontrakture)«. To stanje se pogosto pojavlja v vseh štirih okončinah. Zaradi tega stanja se gibljivost sklepov zmanjša in obseg gibanja je omejen. Kot da bi imeli kos lesa namesto gumice.

Kako to stanje (amioplazija) vpliva na otroka?

Amioplazija je najpogostejša vrsta skupine prirojenih bolezni sklepov, imenovanih Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC). Včasih se imenuje klasična artrogripoza ali amioplazija congenita. Dojenček s to boleznijo ima lahko hudo deformirane sklepe. Te kontrakture ali okorelost sklepov lahko včasih postanejo trajne. To lahko povzroči izgubo uporabe prizadete roke ali noge. Zaradi tega je lahko dojenček težko opravljati običajne vsakodnevne dejavnosti, kot so sedenje, hoja in igranje.

Najpomembneje pa je, da otroka čim prej in pogosto začnete gibati. S tem lahko v veliki meri nadzorujete poslabšanje okorelosti in okorelosti sklepov . Zato ne obupajte.

Katere vrste kontraktur se pojavljajo pri amioplaziji?

Te okorelosti sklepov ali »kontrakture« lahko vplivajo na vas na različne načine. Oglejmo si glavne vrste:

• Abdukcija: To je, ko se del telesa potegne stran od srednje črte telesa. Na primer, če imate abdukcijsko kontrakturo v kolčnem sklepu, se lahko noga potegne navzven od kolka in postane okorela.
• „(Izteg)“: To je stanje, ko je sklep iztegnjen in ustvari velik kot med obema deloma telesa, ki ju povezuje, oziroma je sklep raven. „(Iztegnjena kontraktura)“ kolena je stanje, ko je koleno iztegnjeno, noga pa je ravna in toga.
• `(Upogib)` (Upogib):To vključuje upogibanje sklepa, pri čemer nastane oster kot. Če imate fleksijsko kontrakturo v komolcu, je roka lahko upognjena navznoter, zgornji del telesa pa je lahko napet in tog.
• Izpah: To se zgodi, ko se kosti v bližini sklepa premaknejo iz svojega mesta. Na primer, izpah rame se zgodi, ko kost nadlakti izstopi iz sklepne vdolbine v lopatici.
• `(Rotacija): To vključuje zategovanje okoli sklepa, kot je rama, na rotacijski način. Zaradi tega se ramena lahko obrnejo navznoter, zaradi česar telo zavzame sključen položaj.

Isti otrok ima lahko enega ali več teh različnih vrst napadov.

Zakaj se pojavlja ta `(amioplazija)`? Kaj je vzrok?

Pravzaprav raziskovalci še vedno niso natančno ugotovili, kaj povzroča amioplazijo. To ni genetska bolezen. To pomeni, da je ne povzroča genska mutacija. Prav tako ni dedna bolezen. Če se torej sprašujete: "Ali sem to naredil narobe?", ne mislite tako. Ni nikogaršnja krivda.

Kakšni so simptomi stanja "(amioplazija)"?

Dojenček s to boleznijo lahko občuti simptome v različnih delih telesa. Poglejmo si, kateri so.

Simptomi, povezani s stopali (spodnji okončine)

Na bokih, nogah in stopalih vašega dojenčka lahko opazite te značilnosti:

• `( Klišasto stopalo ): To pomeni, da je stopalo obrnjeno navznoter ali navzven.
• Bolečina v peti: Včasih se bolečina v peti pojavi, ker debela plast maščobnega tkiva ("petna blazinica"), ki bi morala biti prisotna v peti, manjka ali je sploh ni.
• Izpah kolka ali tesna fleksija ali abdukcija kolka.
• Togo koleno pri upogibanju ali iztegovanju kolena.

Simptomi, povezani z rokami (zgornji okončine)

Na ramenih, rokah in prstih vašega dojenčka lahko opazite te značilnosti:

• Kontraktura ekstenzije komolca.
• Ugrabitev prsta.
• Togi podaljšek palca.
• Kontraktura rotacije ramena.

Vidni znaki na koži

Stanje »(amioplazija)« lahko včasih prizadene dojenčkovo kožo. V takih primerih lahko opazite stvari, kot so:

• Vdolbine na koži.
• Izguba kožnih gub nad sklepi.
• `(Ugriz štorklje)` (Ugriz štorklje):To je pogosto, rožnato ali rdeče rojstno znamenje. Najpogosteje ga opazimo na obrazu in zadnji strani vratu.
• Nenormalnosti krvnih žil na obrazu: na primer rdeče lise, kot je »hemangiom«. To imenujemo tudi »žilna malformacija«.
• Kožna mreža blizu komolca ali kolena.

Ali obstajajo še kakšni drugi simptomi, na katere je treba biti pozoren poleg teh?

Da, zelo redko se lahko pri stanju "amioplazije" pojavijo tudi druge težave v telesu, vendar se te ne pojavljajo pogosto. Vendar je dobro, da se jih zavedamo.

• Del črevesja se ne razvije pravilno ali manjka ("atrezija črevesja").
• Gastroshiza (majhna luknja v želodcu blizu anusa).
• Majhne ali odsotne labialne gube v nožnici deklet (hipoplazija).
• Inguinalna kila .
• Majhna ali vdrta čeljust (mikrognatija).
• Izguba prstov na rokah ali nogah.
• Skolioza.
• Nespuščena testisa pri fantih.

Ne paničarite, če opazite te simptome. Ti so zelo redki. O tem vas bo obvestil vaš zdravnik.

Kako zdravniki diagnosticirajo stanje "(amioplazijo)"?

Te kontrakture se večinoma odkrijejo med fizičnim pregledom, ki ga zdravnik opravi po rojstvu otroka. Po tem se opravijo tudi redni rentgenski posnetki, da se ugotovi resnost stanja. Včasih je morda potrebno poiskati pomoč drugih specialistov.

Kakšno zdravljenje bo moj otrok potreboval zaradi "(amioplazije)"?

Pri zdravljenju tega stanja obstaja več glavnih ciljev. Zgodnje zdravljenje je namenjeno:

• Maksimiranje obsega gibanja sklepov.
• Zmanjšanje bolečine in preprečevanje mišične atrofije.
• Lajšanje kontraktur.

Za dosego teh ciljev so lahko takšni tretmaji zelo koristni za otroka:

• Fizioterapija : To je zelo pomembno. Pri tem usposobljen fizioterapevt uporablja nežne tehnike raztezanja in masaže, da pomaga pri raztezanju mišičnih vlaken vašega dojenčka. Vaje spodbujajo pretok krvi v mišice in sklepe. To je nekaj, kar je treba nadaljevati, ko vaš otrok raste.
• Delovna terapija:Pri tem se dojenček uči vaj, ki razvijajo finomotorične sposobnosti, ki mu pomagajo samostojno opravljati vsakodnevna opravila. Na primer, uči se, kako pobirati igrače in kako jesti.
• Opornica: To je odstranljiva, toga opornica, ki drži sklep v določenem položaju. Zdravnik vam lahko priporoči, da jo nosite ponoči ali ob določenih urah dneva.
• Serijsko mavčenje: To vključuje postopno povečevanje količine oprijema na sklepu v obdobju nekaj tednov (morda do šest tednov). Mavec se menja vsak teden in sklep se nekoliko bolj napne. To lahko močno zmanjša okorelost sklepa.

Katere druge metode zdravljenja obstajajo?

Včasih, če je stanje hudo ali če zgoraj navedena zdravljenja ne prinesejo želenih rezultatov, so morda potrebni kirurški posegi. Brez skrbi, te izvajajo specialisti kirurgi.

• Operacija prenosa mišic: Pri tej operaciji kirurgi odstranijo mišično tkivo, ki ne deluje pravilno, in ga nadomestijo z mišičnim tkivom iz drugega zdravega dela telesa.
• Osteotomija: Pri tej operaciji se izreže in odstrani majhen košček kosti, da se izboljša obseg gibanja bližnjega sklepa. To lahko spremeni položaj sklepa in olajša njegovo gibanje.

Zdravnik vam bo te operacije podrobno razložil.

Ali lahko otrok z amioplazijo hodi?

To je vprašanje, ki si ga zastavlja veliko staršev. Ali lahko otrok hodi ali ne, je odvisno od vrste in resnosti kontrakture. Na primer, otrok s hudo kontrakturo upogiba kolena ima lahko težave s hojo. Podobno mnogi otroci s hudimi kontrakturami upogiba kolka morda ne morejo hoditi. Vendar pa mnogi otroci lahko hodijo! Včasih so za pomoč pri hoji potrebni posebni pripomočki.

Na primer, mnogi otroci hodijo s pomočjo pripomočkov, kot so stojala, opornice za noge, hodulje in bergle.

Ali je mogoče preprečiti amioplazijo?

To se sprašuje veliko ljudi. Ker raziskovalci še vedno ne poznajo natančnega vzroka za »(amioplazijo)«, trenutno ni ničesar, kar bi lahko storili, da bi preprečili to stanje. Ne skrbite. Osredotočite se na zagotavljanje najboljšega možnega zdravljenja in podpore za svojega otroka.

Kakšna je prihodnost otrok z `(amioplazijo)`?

To je najpomembnejše. Običajno lahko otroci z `(amioplazijo)` živijo normalno življenje. To stanje ne vpliva na otrokovo inteligenco, mišljenje ali učne sposobnosti.Zato lahko ti otroci hodijo v šolo, se učijo in kažejo svoje talente tako kot drugi otroci. Lahko v celoti izkoristijo svoje telesne sposobnosti in uspejo v življenju.

Pomembne stvari, ki jih morate vedeti, če živite z `(amioplazijo)`

Imejte to v mislih:

• Do 5. leta starosti večina otrok že hodi in se v celoti vključuje v vsakodnevne dejavnosti.
• Za dosego tako dobrih rezultatov sta bistveni fizioterapija in delovna terapija, ki se začneta čim prej po rojstvu. To je kot zalivanje in negovanje rastline že od zgodnjega otroštva.
• Obstajajo posebna orodja in metode, ki lahko vašemu otroku pomagajo pri čim bolj samostojnem delu. Otroka lahko naučite, kako jih uporabljati. Tukaj je nekaj primerov:
• Prilagodljivi pripomočki so pripomočki, ki jih je mogoče upogniti vstran ali pritrditi na roko, da si olajšajo prehranjevanje.
• Posebne opore (`vložki za stole`), ki omogočajo varno in udobno sedenje na stolih.
• Kaveljček, pritrjen na spodnji del stene, ki pomaga pri oblačenju in slačenju hlač. Takšne majhne stvari tudi povečajo otrokovo samozavest.

V primeru amioplazije se mišice okoli nekaterih sklepov skrajšajo in postanejo okorele. To povzroča kontrakture in otežuje gibanje. Vendar pa je z zgodnjim zdravljenjem, kot sta fizioterapija in gips, mogoče resnost teh kontraktur v veliki meri nadzorovati. Mnogi otroci bodo sčasoma potrebovali eno ali več operacij. Vendar pa lahko s posebno opremo, različnimi metodami in delovno terapijo otroku, tudi če je okorelost sklepov (kontrakture) huda, zagotovimo potrebno okolje za čim bolj samostojno in srečno življenje.

Sporočilo za domov

Torej, mame in očetje, tukaj so najpomembnejše stvari, ki jih morate odnesti iz te zgodbe:

• »(Amioplazija)« je stanje, ki je prisotno ob rojstvu in povzroča okorelost sklepov. To ni nikogaršnja krivda.
• Zgodnja diagnoza in zgodnje zdravljenje sta zelo pomembna, zlasti fizioterapija in delovna terapija.
• Inteligenca teh otrok ne bo na noben način prizadeta. Lahko se dobro učijo.
• Z uporabo posebne opreme in metod lahko otroku pomagate, da postane čim bolj samostojen.
• Ohranite upanje! Z ustrezno oskrbo ter vašo ljubeznijo in podporo lahko ti otroci živijo srečno in uspešno življenje, tako kot vsi drugi.

Če imate še kakšna vprašanja, se brez oklevanja posvetujte s svojim zdravnikom. Znal vam bo dodatno pomagati. Amioplazija, artrogripoza, okorelost sklepov, kontrakture, prirojene bolezni, fizioterapija, delovna terapija, prirojene okvare, bolezni sklepov, zdravje otrok