Pogovorimo se o paliativni oskrbi za otroke, da bi lahko zadnje dni svojega življenja preživeli brez bolečin.

Vsi imamo zelo radi svoje otroke. Kako zelo se bojimo že rahlega prehlada, ki ga bodo imeli? No, predstavljajte si, da bi nam zdravnik povedal, da ima vaš otrok bolezen, kot je rak, ki jo je težko ozdraviti ... nihče od nas tega ne mara slišati. Včasih pa se v življenju moramo soočiti s tako kruto, kruto resničnostjo. Danes govorimo o temi, o kateri se je težko odločiti, a o njej moramo govoriti. To je, kako lahko otroku, ki trpi za neozdravljivo boleznijo, naredimo preostanek življenja čim bolj neboleč in udoben.

Ta zgodba govori o mladem fantu po imenu Gabriel. Zadnje poletje svojega življenja je preživel kot vsak drug mlad fant. Družil se je s prijatelji, hodil kampirat in strašil starše z različnimi stvarmi, kot je skok s padalom. Nato pa si je kasneje istega leta vzel življenje.

Gabrielova smrt ni bila presenečenje. Vse poletje se je boril s smrtjo. Potem ko so mu pri sedmih letih diagnosticirali akutno limfocitno levkemijo, je Gabriel do 15. leta prestal dva kroga kemoterapije in radioterapije. A nič od tega ni bilo dovolj za nadzor raka. Nekaj ​​mesecev pozneje se je rak vrnil.

Kot zadnja možnost so opravili presaditev kostnega mozga . Ko pa ta ni uspela in se je rak vrnil, je bilo izgubljeno vse upanje na popolno ozdravitev. V dobi napredne medicinske znanosti, kjer je mogoče ozdraviti tri od štirih otrok z rakom, so imeli Gabrielovi zdravniki in starši en boleč, a ponižen cilj.

Toda Gabriel je živel dlje in srečneje, kot je kdorkoli pričakoval. Pet mesecev je vozil vodni skuter, skakal z neba in se igral s svojim psom. Sčasoma se njegov oslabljen imunski sistem ni mogel boriti proti hudi glivični okužbi.

Kaj je paliativna oskrba?

Dogodki, kot je bil Gabrielov, so svetovno pozornost usmerili na pomen paliativne oskrbe otrok. Preprosto povedano, paliativna oskrba je zdravljenje in oskrba, ki se zagotavljata za zmanjšanje trpljenja in bolečine osebe s terminalno boleznijo ter izboljšanje kakovosti njenega življenja .

Ne gre za poskus ozdravitve bolezni. Gre za nadzor simptomov, ki jih bolezen povzroča (kot so bolečina, težave z dihanjem, slabost), zagotavljanje čustvene tolažbe otroku in pomoč pri tem, da preostali čas preživi čim bolj udobno in srečno.

Zakaj je o tem sploh tako težko govoriti?

Pogosto je za zdravnike in starše težko sploh pomisliti na paliativno oskrbo . Glavni razlog za to je napačen odnos, da »odločitev za paliativno oskrbo pomeni, da smo obupali nad bojem«.

Raziskave so pokazale, da zdravniki spoznajo resničnost, da "tega otroka ni mogoče ozdraviti", približno tri mesece pred starši. Vendar je staršem to zelo težko povedati in jih na to pripraviti. Ker ima vsak v srcu upanje na ozdravitev.

Danes je mogoče ozdraviti 75 % otrok z rakom. To je velik dosežek. Zaradi tega so zdravniki popolnoma osredotočeni na kurativno zdravljenje . Zato se manj pozornosti posveča temu, kaj storiti v primerih, ko ozdravitev ni mogoča.

Resnica pa je, da otroci, ki umirajo zaradi raka, v zadnjih mesecih svojega življenja močno trpijo zaradi hudih simptomov, kot so huda bolečina, zasoplost , izjemna utrujenost in slabost . Te je mogoče v veliki meri nadzorovati s paliativno oskrbo.

Kaj se pravzaprav počne v paliativni oskrbi?

Paliativna oskrba ni ena sama stvar. Gre za širok pristop, ki združuje veliko različnih stvari. Tukaj se dogaja tolažba za otroka, tako fizično kot psihično.

Podpora staršem

To je zelo težko obdobje tako za otroka kot za starše. Ni lahko sprejeti dejstva, da »vašega otroka ni mogoče ozdraviti«. Psihosocialni delavci lahko staršem pomagajo sprejeti to kruto resnico. Raziskave so celo dokazale, da starši lažje razumejo realnost, ko se pogovarjajo s takimi svetovalci, kot pa ko se pogovarjajo sami z zdravniki.

V Gabrielovi zgodbi je v zadnjih dveh tednih k njemu domov prišla medicinska sestra iz hospica. Dobil je majhno napravo, s katero si je lahko kadar koli želel injicirati protibolečinska zdravila (fentanil). Doma je celo daroval kri. Vse to je Gabrielu omogočilo, da je svoje zadnje dni preživel v svojem domu, brez bolečin, z družino.

Sčasoma je Gabriel postopoma oslabel, nehal jesti in se zavedel. Čeprav je bil to srce parajoč čas, njegov oče smrt opisuje kot "lahko, mirno". Nekega popoldneva, ko se je zleknil na kavč, je Gabriel prijel očeta za roko in mu za vedno zaprl oči.

Tisto noč je Gabrielova sestra sanjala o svojem bratu.

„Je lahko umreti?“ je vprašala.

„Ja, tako enostavno je kot dihati,“ je odgovoril. „Tako dober občutek je spet hoditi.“