Kaj je PPMS (primarna progresivna multipla skleroza)? Kaj morate vedeti, če se vaši simptomi postopoma slabšajo

Ali imate včasih težave s hojo, otrplost v okončinah ali se nenehno počutite utrujeni brez razloga? Ali imate tudi občutek, da se ti simptomi ne začnejo nenadoma, ampak se sčasoma postopoma stopnjujejo? Potem je zelo pomembno, da se zavedate tega stanja, imenovanega PPMS , o katerem danes govorimo. Čeprav je to nekoliko zapletena tema, bomo o njej govorili zelo preprosto, na način, ki ga boste razumeli.

Kaj je PPMS preprosto?

Najprej si poglejmo, kaj je PPMS. Beseda PPMS pomeni "primarna progresivna multipla skleroza ". To je vrsta bolezni "multipla skleroza" ( MS ).

Preprosto povedano, multipla skleroza (MS) je stanje, pri katerem imunski sistem našega telesa, sistem, ki nas ščiti pred boleznimi, pomotoma napade naš lastni živčni sistem. To moti pretok informacij med možgani, hrbtenjačo in preostalim telesom.

Zdaj obstajata dve glavni vrsti multiple skleroze.

1. Recidivno-remitentna multipla skleroza (RRMS): To se zgodi, ko se simptomi nenadoma poslabšajo (temu pravimo »recidiv«), nato pa se čez nekaj časa simptomi izboljšajo ali popolnoma izginejo (»remisija«). To je kot dež, nenadoma se pojavi, poneha in se nato spet pojavi.

2. Primarna progresivna multipla skleroza (PPMS): Vrsta, o kateri govorimo danes, PPMS, je druga zgodba. Tukaj se simptomi ne pojavijo nenadoma in nato popustijo. Namesto tega se sčasoma postopoma poslabšajo. Kot rosenje, postane malo mokro, nato pa postane res mokro. Včasih se simptomi lahko poslabšajo, vendar je to redko.

Približno 10 % bolnikov z multiplo sklerozo ima to vrsto multiple skleroze, imenovano PPMS.

Kateri so glavni simptomi PPMS?

Pri PPMS simptomi sprva morda niso zelo očitni. Sčasoma pa postanejo hujši. Ti simptomi se lahko razlikujejo od osebe do osebe. Oglejmo si glavne simptome, ki jih lahko občutite.

Zakaj se razvije PPMS? Kaj je vzrok?

Pravzaprav natančen vzrok za MS ali PPMS še vedno ni znan, vendar raziskovalci verjamejo, da gre za kombinacijo dejavnikov.

• Genetska predispozicija: Če ima kdo v vaši družini multiplo sklerozo, obstaja majhno tveganje, da jo boste razvili tudi vi. Vendar je to zelo majhno tveganje. To pomeni, da je malo verjetno, da bi jo otroci razvili samo zato, ker so jo imeli njihovi starši.
• Okoljski dejavniki: Domneva se, da ima izpostavljenost določenim virusom ali bakterijskim okužbam tudi določen vpliv na razvoj multiple skleroze.
• Aktivacija imunskega sistema: Kot smo že omenili, naš imunski sistem poškoduje zaščitno ovojnico (mielinsko ovojnico) okoli naših živčnih celic . Ta poškodba moti prenos sporočil po živcih.

Kako se diagnosticira PPMS?

Ni enega samega testa, ki bi lahko potrdil PPMS. Zdravnik diagnosticira bolezen s skrbnim pregledom vaših simptomov, zdravstvene anamneze in rezultatov več testov. To pomeni, da gre za postopek, ki traja nekaj časa.

Tukaj je nekaj glavnih testov, ki se izvajajo.

PPMS se običajno diagnosticira med 40. in 50. letom starosti, vendar se stanje lahko pojavi v kateri koli starosti.

Kakšna so zdravljenja za PPMS?

Za PPMS še ni zdravila. Vendar pa obstajajo zdravljenja, ki lahko upočasnijo napredovanje bolezni in olajšajo življenje z obvladovanjem simptomov.

Zdravljenje lahko razdelimo na dva glavna dela:

1. Zdravljenja, ki spreminjajo bolezen (DMT)

Ta zdravila delujejo tako, da upočasnijo poškodbe živcev, ki jih povzroča bolezen, in upočasnijo hitrost poslabšanja bolezni. Eno glavnih zdravil za zdravljenje multiple skleroze (DMT), odobrenih za PPMS, je okrelizumab (Ocrevus®) . To zdravilo lahko do neke mere pomaga nadzorovati hitrost poslabšanja simptomov.

2. Obvladovanje simptomov

To je zelo pomembno. Za nadzor simptomov, ki vplivajo na vsakdanje življenje, se uporabljajo različna zdravljenja.

• Fizioterapija : Vadba in drugi tretmaji olajšajo mišično okorelost, šibkost in težave z ravnotežjem .
• Delovna terapija: Poučuje metode in pripomočke za lažje opravljanje vsakodnevnih opravil (npr. oblačenje, kuhanje).
• Zdravila: Zdravnik vam lahko predpiše različna zdravila za simptome, kot so težave z uriniranjem, bolečina, utrujenost in depresija .

Zdravnik bo pripravil načrt zdravljenja, ki je pravi za vas. Pred začetkom kakršnega koli zdravljenja se posvetujte z zdravnikom o možnih neželenih učinkih.

Kaj pričakovati pri življenju s PPMS?

PPMS je stanje, ki lahko močno vpliva na vaše vsakdanje življenje. Ko se simptomi poslabšajo, boste morda morali narediti nekaj sprememb, da zagotovite svojo varnost in se izognete nesrečam.

Na primer, če imate težave s hojo, boste morda morali uporabiti hoduljico ali invalidski voziček. Ne pozabite, da uporaba le-teh ni poraz, temveč način, da ohranite svojo neodvisnost in si pomagate pri stvareh, ki jih morate narediti.

Življenje s takšno kronično boleznijo lahko močno obremenjuje tako fizično kot psihično. Normalno je, da se počutite žalostni in tesnobni. V takih trenutkih je lahko pogovor s svetovalcem za duševno zdravje in deljenje svojih občutkov z nekom, ki mu zaupate, veliko olajšanje.

PPMS ne vpliva neposredno na življenjsko dobo, vendar lahko zapleti bolezni vplivajo na kakovost življenja.

Kdaj naj obiščem zdravnika?

Če imate PPMS, je pomembno, da ostanete v rednem stiku z zdravnikom. Poiščite zdravniško pomoč, zlasti če:

• Če se vaši simptomi tako poslabšajo, da vplivajo na vaše vsakodnevne aktivnosti.
• Če pride do paralize, vztrajne bolečine ali otrplosti v okončini.
• Če padete in se poškodujete zaradi izgube ravnotežja, se nemudoma odpravite na urgenco (ETU) .
• Če so stranski učinki zdravljenja hudi.

Vprašanja, ki jih morate zastaviti svojemu zdravniku

• Ali imam PPMS ali drugo vrsto MS?
• Kako lahko obvladujem svoje simptome?
• Ali potrebujem fizioterapijo ali delovno terapijo?
• Kakšni so stranski učinki zdravil, ki jih priporočate?
• Ali bom potreboval pripomoček za mobilnost, kot je invalidski voziček?